关于家长参与特殊儿童早期干预的几点思考

陈秀敏

（绥化学院 黑龙江绥化 152061）

一、“家长参与”的角色

“家长参与”（Parent Involvement）是近几十年来西方教育界兴起并广泛流行的理念，指家长具有参与子女教育和成长的权力和义务，不仅包括家庭教育，而且包括参与学校管理和教育[1]。具体到早期干预中的家长参与，主要是指以家庭或机构为基地，在社会服务的支持下，通过专业人员的辅导与训练，家长介入0—6岁残障孩子的早期干预，成为孩子教育与康复训练的主要实施者或辅助者，起到避免障碍恶化，降低障碍程度，促进孩子功能恢复和潜能开发的作用。

家长参与特殊儿童早期干预的作用已被证实。研究者普遍认为，所有针对残疾幼儿的成功的干预项目都需要家长的参与[2]。家长参与残障儿童的早期干预，通常扮演着陪护者、信息提供者、执行者、合作者等角色。

陪护者角色，即在特殊儿童的早期干预中，为了避免孩子出现意外，家长作为陪护者参与孩子的干预过程。在各种康复机构中接受治疗和训练的孩子家长，充当这种角色的居多。

信息提供者角色，即家长针对残障孩子的情况，向专业人员提供各种信息，以使干预行为更为积极有效。

执行者角色，即专业人员根据儿童实际情况制定方案，家长在专业人员的指导和训练下进行实施，最后再由专业人员对实施效果进行评定。

合作者角色，即家长直接介入残障孩子干预的过程，家长与专业人员互相沟通，互相交流，共同制定干预计划，选择干预方法，评估干预效果，成为第二个专业化老师。

家长参与的角色不同，参与水平也存在差异。根据家长的参与主动性、参与态度、参与行为和参与效能感可以将家长参与水平分为高水平的家长参与和低水平的家长参与。高水平的家长参与是指参与的主动性高、参与态度积极、参与行为较多、参与效能感高的家长参与，反之为低水平的家长参与。低水平的家长参与，家长多扮演陪护者、信息提供者、执行者的角色，与专业人员相比，处于从属地位。高水平的家长参与，家长多扮演的是合作者，甚至决策者角色。

二、家长参与早期干预的依据

（一）理论依据

一般认为，早期干预是建立在儿童发展生态学理论基础之上的。儿童发展生态学理论认为，儿童的整个机体是完整的，儿童与之作用的环境、所经历的活动、人际关系都可能直接或间接影响儿童的发展[3]。生态系统理论的代表人物布朗芬布伦纳强调，儿童发展的影响因素中，父母是儿童早期发展的最直接、最早和最大的影响因素。儿童的学习发生在自然环境中，贯穿于日常生活活动之中。

儿童发展生态学理论重视儿童在自然的生长环境中接受各种影响。就儿童而言，家庭是儿童早期学习最重要的自然环境，家长是其最重要的影响者。早期干预应该关注于提高儿童在家庭日常生活中的学习机会。家庭环境不同于学校、康复机构或社区，对于儿童来说家庭是相对更为安全也更为熟悉的领域，他们更容易接受各种教育影响。

而且，家长对儿童学习和发展产生影响的时间和机会也是无与伦比的，尤其是相对于学前或其它相关服务专家来说，大部分父母在孩子幼年时期都是与孩子生活在一起的。

（二）法律依据

法律赋予了家长参与特殊儿童早期干预的权利。如：美国1975年的94-142公法的核心内容之一就是家长参与，其对家长参与的规定是该法几大板块的重要组成部分，所占比例超过四分之一[4]。该法中明确规定了残疾儿童家长充分参与对子女的诊断、制定个别化教学课程计划以及评估的过程的权利。而且，该法的每一次修订都强化、扩展了残疾儿童家长和家庭参与教育的权利。

家长参与特殊儿童早期干预的有效性也得到了法律的确认。例如，美国国会在《1997年残疾人教育法》中指出：“超过20年的研究和经验证明，通过强化家长的角色，保障残疾儿童家庭有积极参与在校和居家子女的教育过程，残疾儿童的教育效果会显著提高”。

（三）实践依据

家长参与不仅是理论层面的论证、法律层面的权利与义务，更是实践层面的效果。

国内外关于家长参与早期干预的大量实践研究表明，家长参与能够更好地促进儿童的发展，而且对儿童的长远发展具有更为重要的积极意义。

国外的多项研究都证明了家长参与的有效性。比如，菲律宾的一项强调家长的参与，在家里对孩子进行帮助的“早期特殊儿童家庭指导计划”，近年来被许多城市的基础服务机构所采用，取得了较好的成果。

国内关于家长参与残障孩子早期干预的多项研究，也都证明了家长参与对促进儿童发展的重要作用。常俊玲关于家长参与康复训练对脑瘫患儿的康复作用的研究表明，家长参与治疗更加有利于脑瘫患儿的康复[5])。黄春香等学者的研究也表明“基于家庭的、通过改善父母的认识、态度和行为的早期干预不仅是可行的，也是有效的，能够促进婴幼儿躯体、智力、运动、行为和情绪的全面发展，并且，干预开始的时期愈早、效果愈佳”[6]。

三、家长参与早期干预存在的问题

虽然家长的作用越来越受到早期干预专家们的重视，但在具体实践过程中，还有很多因素阻碍了家长更好地参与早期干预。我国特殊儿童家长参与早期干预的现状不容乐观。王强虹（2004）研究表明，“特殊儿童家长参与还很不够，参与的面很窄，参与的度也很浅”[7](P91)。

（一）来自家长方面的问题

1.家长认识偏差。家长参与早期干预不仅是家长的责任，更是家长的权力。在我国，很多家长并没有认识到这一点。家长由于受传统观念的影响，认为自己主要负责孩子日常生活方面的照顾，教育和训练是专家的责任，因此，参与早期干预的意愿不高。

2.家长不具备相关的专业知识和技能。大多数残障儿童家长没有受过残障儿童早期干预方面的教育与训练，普遍缺乏相关的专业知识和技能，虽然对残障孩子的早期干预抱有极大的热情，但干预效果并不理想。

3.家长参与的效能感低。残障儿童的早期干预是一项周期长、见效慢，短期内很难看到明显效果的工作，有些家长因此没有成就感，容易对残障孩子的干预失去信心，影响其参与行为和参与效果。邱小菊、王立新（2010）对北京市孤独症儿童的早期干预家长参与情况调查表明，家长参与行为频率和效能感都比较低。

（二）来自专家方面的问题

1.专业人员与家长交流中的问题。专业人员与家长交流过程中，由于经常使用专业术语，使缺少专业知识的家长难以理解，达不到专家的要求，以致双方相互抱怨，家长抱怨专业人员不知道他们想要知道的，同时，专业人员抱怨家长不知道他们应该知道的。

2.专家以权威自居，忽视家长参与的权利。家长在早期干预中具有获得相关资料和信息的权利；参与评定评估的权利；参与个别化教育计划的制订、实施和复查的权利；反对及上诉的权利等。但有些专家无视家长参与的这些权利，影响家长参与的积极性。

3.专业人员不能满足家长需求。有研究表明，家长在参与早期干预中的需求基本上可以概括为信息、专业、情感等方面的支持和服务，但他们的需求并没有被重视和得到满足。相反，有些家长还常常受到专家的责备，这种状况极大地挫伤了家长的自信心，也极大地影响了家长参与早期干预的积极性。

（三）缺少针对家长的支持服务

1.国家没有设立专门的机构。从目前的情况来看，我国还没有专门的机构和专职人员来管理、协调家长参与这一工作，解决专业人员和家长在早期干预中遇到的各种问题。虽然各个特殊儿童早期干预机构（或中心）根据自身的情况自发组织各种活动为家长提供支持，但作用有限，难以保证家长参与早期干预的有效性和长期性。

2.缺少必要的社会支持服务。社会支持是个体遇到困难时，从他人那里获得的物质、信息、工具、情感等方面的帮助和安慰。国外学者把社会支持分为两种：工具性支持和情感性支持。就残障儿童家长来说，工具性支持是指专业人员向残障儿童家长提供知识、技能和信息等方面的支持。主要表现为：针对残障儿童情况，为家长提供康复训练方面的知识和技能；通过讲座、座谈会、亲子活动、建立家长团体等形式向家长提供各种相关信息，从而使家长能够更好地参与到儿童的教育训练之中，有效地帮助孩子。情感性支持是指专业人员向残障儿童家长提供情感上的安慰。这种支持有助于缓解残障儿童家长的心理压力，使其建立信心，走出心理困境，敢于面对现实，避免各种悲剧的发生。但我国对残障儿童家长的社会支持系统还没有建立起来，这直接影响家长参与早期干预的效果。

四、提高家长参与早期干预的对策

（一）提高家长对参与早期干预的认识

国外研究表明，家长参与特殊儿童早期干预具有两方面的作用：一是在干预过程中，能为巩固干预所取得的成效提供持久的强化体系；二是在干预后，家长的主动参与有助于保持和继续推动儿童的进步。很多家长并没有意识到自己在残障孩子干预中的作用，专业人员可以通过举办讲座、座谈会、参观访问、典型案例介绍等不同的途径和形式，使家长明确其在孩子早期干预中的作用，提高家长对参与早期干预的认识。

（二）强化专业人员的服务意识

1.树立专业人员服务家长的意识。必须使专业人员认识到，如果家长不参与专家所进行的活动，或者家长所参与的活动与专家所做的相矛盾，那么家长对儿童学习和发展的影响将会抵消专业工作者所做的一切努力。比如，有些在康复机构接受干预的特殊儿童，在机构时，干预效果显著，但寒暑假回家后再回到机构时，先前的干预效果已大打折扣或不复存在。

2.培养专业人员与家长的沟通交流能力。目前，从国际上来看，对专业人员培训正在经历着重大变化：即从重视知识技能的培训转到重视专业人员与家长的沟通交流的培训，强调专业人员与家长的合作，以及专业人员指导家长与家长之间的合作交流。

（三）构建家长社会支持体系

政府应动员各种社会力量，构建支持家长有效参与早期干预的社会服务体系。这个体系中包括家长、多学科专家、社区成员、志愿者等社会支持源，重在培训家长、满足家长对早期干预知识技能、信息、咨询等方面的需求，提高家长参与的有效性。

1.建立家长培训机制。家长培训要结合家长需求，制定培训计划，对培训人员、内容、形式、经费、时间和地点作出明确规定，精心组织实施，确保培训质量。通过定期组织专业人员对家长进行残障儿童早期干预方面知识和技能的集中培训，提高家长参与能力和水平，保证家长最佳化地参与到儿童早期干预中来。同时，建立家长培训的回访机制，对培训效果进行调查，发现不足，提高后续培训工作的有效性。

2.建立家长交流平台。基于网络搭建资源平台，借助资源平台使家长通过网络及时了解有关残疾儿童的政策、教育、康复等方面的信息，或上传已获得的相关有用信息，资源共享。

3.基于社区组建家长团体。通过家长团体使家长之间就残障孩子的问题进行交流，经验分享，切磋知识技能，纾解心理压力，坚定信心，自助互助。

4.成立爱心社团。招募社会爱心人士，主要以志愿者为主，对他们进行相关培训，使他们协助家长做好残障孩子的早期干预工作。

[1]邱小菊，王立新.北京市孤独症儿童早期干预中家长参与情况及其影响因素[J].中国特殊教育，2010（4）：37.

[2][美]William L.Heward著.肖非等译.特殊需要儿童教育导论[M].北京：中国轻工业出版社，2007.

[3]陈静.欧洲国家儿童早期干预的生态系统模式及其启示[J].现代特殊教育,2008（4）：41.

[4]林云强，张福娟，聂影.美国特殊教育立法中的家长参与[J].中国特殊教育，2010（5）：48.

[5]常俊玲，徐艳杰，孙波.家长参与对小儿脑性瘫痪康复疗效的影响[J].中国临床康复，2005，9（11）：158-159.

[6]黄春香等.早期干预对幼儿发展影响的研究[J].《中国心理卫生杂志》,2000（1）：50.

[7]王强虹.对特殊儿童家长参与学校教育的思考[J].西南师范大学学报 (人文社会科学版)，2004（1）：91.