急性白血病患者患病后真实体验的质性研究

郭彩利，孙春红，卢蓉

（西安交通大学医学院第一附属医院 血液内科，陕西 西安 710061）

急性白血病（acute leukemia，AL）是一类造血干细胞的恶性克隆性疾病，近年来呈现逐年上升趋势。AL起病急、病情重、变化快、并发症多、死亡率高，患病后患者会出现一系列的躯体症状和心理反应。本研究采用现象学的方法，旨在探索急性白血病患者患病后真实的心理体验过程，为临床护理人员及时发现患者的心理问题，为护理白血病患者提供科学、有效的心理干预依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的性抽样，选择2011年1－10月在我科住院治疗的急性白血病患者为研究对象，充分考虑研究对象的代表性，在其年龄、性别、文化程度及职业呈现一定差异性。入选标准：（1）年龄18岁以上；（2）对病情知晓，能用语言表达想法；（3）同意参与本研究。研究样本量的决定以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现为标准［1］。患病时间为3个月至1年，共访谈16人（编码N1～N16），其中男9人、女7人，年龄19～70岁（中位年龄36岁）；文化程度：小学1人，初中3名，高中（中专）5人，大专及以上7人；家庭年收入＜2万元2人，3～5万元5人，5～10万元8人，＞10万元3人；骨髓完全缓解8人，部分缓解5人，未缓解3人。

1.2 方法 采用质性研究中的现象学研究方法［2］，采用深度访谈结合观察法收集资料，以受访者主观体验陈述为核心。访谈前及访谈过程中与个案建立亲密、信任、保守秘密的关系，确保研究结果的信度与效度［3］。访谈者具备10年以上血液专科护理经验，接受正规心理沟通培训，了解患者病情及社会心理史，具有良好的沟通、观察、资料分析能力。访谈内容包括人口资料和疾病信息。访谈提纲：您病了多久？您认为引起疾病的原因是什么？从发病到入院的经历和感受是什么？您认为疾病带给您哪些影响？您认为应给你何种治疗？您希望治疗给你带来哪些主要结果？患病后最担心的是什么？在对受访者进行全面评估、病情允许且其家属知情同意后开始访谈，尽可能控制访谈的不利影响。

1.3 资料收集 访谈地点选择在单独房间，时间20～50min，每例访谈2次。对访谈进行录音，保证访谈资料的真实完整，对非语言性资料进行实地记录。访谈时，在没有引导与暗示的状态下叙述他们的疾病发现及就医经过，访谈结束后24h将录音转成文字。在访谈过程中，观察被访谈者的神志、动作等反应。

1.4 资料分析 采用Colaizzi七步法［4］分析资料：在资料分析的过程中采用了合众法［5］，包括：资料合众法，即在不同时间点和场所收集资料；研究人员合众法，即连续、反复的分析资料，并不断地与原资料进行对比，以保证分析资料的合理性和逻辑性。

2 结果

2.1 对症状的忽视 白血病发病前期常表现为发烧、乏力、鼻衄、皮肤瘀斑、刷牙后牙龈出血，发热常被认为“感冒”，乏力认为是劳累过度，牙龈出血认为是口腔发炎，由于患者无相关疾病知识，基层医院又无血液专科，易造成对症状的忽视，导致就医延迟，部分患者还因此失去了生命。访谈中有10例：“受凉后出现发热，在当地医院抗感冒治疗”；2例：“因空气干燥，我经常流鼻血”；2例：“因工作太忙，老感觉到累，全身没力气，想好好休息一下就没事了，没想到越来越重。”

2.2 确诊后的情绪反应

2.2.1 怀疑、否认 绝大多数患者在确诊时对医生的诊断表示怀疑，认为是误诊，常会辗转多家医院求诊，以这种否认心理来压抑自己对疾病的强烈情绪反应。N7：“我跑了四家大医院，到处找熟人、托关系，希望有医生告诉我，我只是普通的营养不良性贫血。”N10：“我以前身体壮得像牛一样，从不感冒，从小到大没打过针……怎么可能呢？”

2.2.2 恐惧、悲伤 在得知诊断的初期，患者以为自己马上就要死了，会产生极度的恐惧心理，表现闷闷不乐，胡思乱想，紧张恐惧，不思饮食。N1：“现在我才真正体会到什么是害怕！”。N6：“拿到骨髓穿刺报告看到诊断后，下楼时我一直在哆嗦，想开车回家钥匙插不到锁孔里，感觉心不断地往下沉。”

2.2.3 消极悲观、情绪不稳定 多见于初次发病和治疗后未缓解者。此类患者多次治疗病情未见减轻反而加重，患者敏感觉察到病情的严重性，消极悲观情绪特别突出。N2：“别人治疗一个疗程就缓解，我已经五个疗程了，没效果，身体一天不如一天，家里钱都花光了。”N9“因为治疗效果不好，医生给我换了新药，反应特别大，心情不好，动不动就向老伴发火，其实我知道老伴也不容易。”

2.2.4 愉悦心情 这种心理多发生于骨髓完全缓解期，患者从疾病的折磨中得到解脱，感到轻松愉快，有的甚至产生错觉，拒绝进一步治疗。N6：“我现在彻底好了，这次化疗后就不再来了，休息一段时间后准备上班”。N16：“我生病后儿女特别孝顺，钱的事从不让我操心，一个疗程病就好了，我现在啥都不想，就听医生护士的。”

2.2.5 乐观积极、求生意志强 由于白血病的治疗方法在不断发展，新的联合化疗方案和干细胞移植使白血病患者的生存时间不断延长，生存的欲望愈来愈强。此情况多见于具有一定知识和良好修养的患者。N11：“我是大学老师，知道生老病死是正常的生物规律，既然已经得了病就正确对待，医学现在很发达，我已经申请干细胞移植，相信积极配合治疗，一定会有一个好结果。”

2.3 获得信息的愿望强烈 恶性肿瘤患者及其家属在经历剧烈的心理冲击后，渴望获得疾病的所有信息［6］，他们迫切地希望跟医生、护士、病友沟通，以获得更多治疗、饮食、护理等信息。N3：“医生介绍最多的是化疗方案，我还想了解有没有其他的治疗方法”。N5：“我妹妹经常上网去查，哪家医院治疗这方面疾病更好一些”。N9：“我希望护士把平常给我们讲解的如何预防感染、如何预防出血等知识能编成小册子，每人一册，以便大家学习了解。”

2.4 所感到的压力

2.4.1 承受疾病的压力 白血病患者病情重、并发症多，各种化疗药物、放疗均会导致不良反应，应用过程中有粒细胞下降、感染、出血和严重的胃肠道反应，治疗给患者带来痛苦和压力，所有16位受访者均提到要承受疾病本身和化疗所带来的折磨，N8：“白血病细胞侵润到我的膝关节，哪种痛真让人生不如死”；N2：“我常常高热达40℃，发烧时鼻子就出血，让耳鼻喉科医生后鼻腔填塞止血，真难受啊！”。N13：“化疗时我呕吐得特别严重，感觉胃都吐出来了，现在每次来住院只要一走进医院大门，我都会不自主地恶心、想吐。”

2.4.2 承受经济的压力 白血病治疗周期长、费用高，治疗费对大多数家庭来说都是难以承受的。受访的16人中，13人都感觉到治疗费的沉重负担，而且治疗时间越长，这种压力越大，N10：“我患病后花光了家里所有积蓄，亲戚朋友都借了，现在大家看到我们家人能躲就躲”；N4：“孩子为了我治病，已经退学打工了”（痛苦起来）。

2.4.3 承受自我形象改变所带来的压力 化疗后患者会出现脱发，因为使用激素患者会变成满月脸、向心性肥胖，这些都给患者增加了很大的压力，往往表现为自尊下降，这种情况多见于年轻患者。N12：“第一个疗程结束后，我的头发掉光了，化疗使我的皮肤变得特别黑，我男朋友来医院的次数越来越少，现在已经不来了”；N15：“因为使用激素，我特别能吃，患病后体重增加了30多斤，整个人都变形了，现在特别怕有人来看我，受不了亲戚朋友看我时那种怜悯与怪异的眼神。”

3 讨论

3.1 加强血液专科知识的宣教 白血病发病早期常表现为发烧、乏力、鼻衄、刷牙后牙龈出血，常被以为是“感冒”等常见病，由于基层医院及患者对早期症状判断偏差，导致就医延误，增加了患者对疾病的恐惧和死亡率。因此，应采取有效措施提高基层医院尤其是乡镇卫生所医务人员和社区民众对白血病早期症状的认知，减少就医延误的发生。

3.2 了解不同疾病阶段患者的心理反应 白血病患者在最初确诊后将承受巨大的心理反应，表现为震惊、否认和绝望，同时还要承担着大剂量化疗带来的痛苦以及化疗后可能失去生命的恐惧，他们面对的常常是求生的愿望和悲观厌世的念头交织在一起，对化疗方案不甚了解，既恐惧又担心，化疗过程中往往又一次经历了生与死的考验［7］。承担着来自社会、家庭角色改变、沉重的经济负担等压力，应根据疾病不同阶段的特点为患者提供个性化的专业指导。对初发和缓解后复发的患者应重点做好心理护理，多关心、鼓励患者；对于缓解期患者主要加强疾病知识的宣教，让患者了解白血病的发生、发展、治疗、转归等知识，使他们对疾病有正确的认识，树立治疗信心，积极配合治疗。对于化疗期尤其是巩固强化期的患者应耐心解释治疗计划和可能出现的不良反应，使患者有足够的心理准备，使其更快适应应急情况以及突如其来的改变，同时给予必要的鼓励，消除患者的疑虑恐惧，使其有安全感。在日常护理过程中，应重视优质护理服务，随时关注患者的情绪变化，根据他们的情况，尽可能满足患者需求，提供有力帮助。举证治疗成功的案例，借助这些患者“现身说法”教育新患者适应角色。

3.3 重视为患者提供疾病的相关相关信息 从访谈中我们得知患者对疾病信息的需求非常强烈，而信息的缺乏会加重他们的身心压力及负担。他们中有的会花大量的精力去上网查资料，咨询相关人员，表现出迷茫、困惑与恐惧。本调查还发现，部分患者由于疾病信息缺乏及求医心切，致使他们盲目就医，上当受骗，这加重了患者及家庭的身心压力与经济负担，不利于患者的治疗和康复。因此，护理人员应与患者多沟通，了解其信息要求，可以定期举办知识讲座，适时提供疾病信息，疾病最新医疗、护理进展，给予患者足够的信息支持，使其积极配合治疗。帮助其建立有效的社会支持系统，减轻患者压力。家庭是个体遭遇应急或身心危机的主要社会支持来源［8］，家人的亲情和援助给了患者非常大的支持；亲朋同事的劝导、鼓励，心理上和物质上的支持，亦可使患者减少一些疾病外的压力。同时，调动一切社会资源，为患者提供广泛的社会支持，减轻其患病后的压力与需求。在交谈中，受访者普遍认为经济压力是最大问题，目前，国内医疗体系尚需进一步完善，药费高，尤其是抗肿瘤药费更高，而医保、农村合作医疗报销比例过低，给患者家庭造成沉重的负担。应进一步加强医疗改革，以解决他们的实际问题，满足其合理要求。

［1］夏海鸥，于美瑜，陈瑜，等.乳腺癌患者对乳腺癌早期检测真实体验的质性研究［J］.中华护理杂志，2005，40（9）：641－644.

［2］李铮.护理研究中的质性研究［J］.中国护理管理，2007，7（4）：78－80.

［3］王宁燕，乔玉宁，束劲松，等.食道癌患者放疗过程中真实体验的质性研究［J］.解放军护理杂志，2009，26（2A）：9－10.

［4］辛林琼，李玉玲.质性研究资料分析法应用的调查［J］.中国护理管理，2007，7（10）：16－18.

［5］李心天.医学心理学［M］.北京：中国协和医科大学出版社，1998：297－396.

［6］周金波，王德斌，李惠泽，等.恶性肿瘤患者诊疗过程心理体验及应对方式的质性研究［J］.护理学杂志，2011，26（3）：6－8.

［7］褚艳，刘桂英，丛云凤.卵巢癌患者化疗期间真实心理体验的质性研究［J］.解放军护理杂志，2012，29（3A）：5－7.

［8］林鸣芳，沈惠琴.消化道恶性肿瘤患者生命质量的质性研究［J］.解放军护理杂志，2006，23（11）：4－6.

［9］刘可，彦君，张美芬.质性研究和量性研究的区别［J］.中华护理杂志，2003，38（1）：68－69.