青少年1型糖尿病患者疾病自我管理能力现状及其干预的研究进展

文益江，郭 佳，何国平

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)是由胰岛β细胞发生自身免疫性损伤引起胰岛素分泌不足，导致糖代谢失调的内分泌疾病[1]。根据Yang等[2]的研究显示，我国约有9 240万的糖尿病患者，总人数位列全球第一位，其中T1DM患者约占5%，由此推算我国T1DM患者绝对人数并不少，且发病率呈逐年上升的趋势[3-4]。T1DM在儿童青少年时期多发，约75%的患者年龄小于18岁[5]。儿童青少年糖尿病的控制目标是维持血糖接近正常水平，保证其正常的身体和心理生长发育。T1DM患者需通过一些良好的自我管理行为(包括终生注射胰岛素并频繁监测血糖、限制饮食及合理运动等)来获得理想的代谢控制目标[6-7]。青少年常面临着生理、心理诸多方面的显著变化，严格复杂的疾病自我管理措施及并发症的可能性给患者及其家庭造成了巨大压力，同时增大了医护人员的治疗和护理难度。诸多学者呼吁应采取有效的干预措施来提高青少年T1DM患者疾病自我管理能力[8-10]。近年来许多干预方法以不同形式在青少年患者中开展，现综述如下。

1 青少年T1DM患者疾病自我管理内涵及现状

1.1 青少年T1DM患者疾病自我管理的内涵 目前，“自我管理”已被公认为是控制好糖尿病的一个关键因素。Schilling等[11]在关于青少年T1DM患者自我管理的文献综述中将其定义为使疾病得到控制或保持现有的状态，青少年T1DM患者及其家庭共同担负着管理疾病的责任，采取有利于疾病康复的行为，并做出健康决策的过程。一般从青少年与父母在糖尿病管理上的协作、糖尿病患者日常照护行为、与糖尿病相关问题的解决、与糖尿病相关的沟通和糖尿病管理目标等方面进行评价。

1.2 青少年T1DM患者疾病自我管理的现状 青少年时期是T1DM患者自我管理较为艰难的时期，通常伴随着自我管理状况的恶化，甚至导致糖尿病病情控制的全面崩溃。Greening等[12]通过对美国111名6～16岁的青少年T1DM患者进行调查发现，其疾病自我管理水平随着时间的推移呈恶化趋势，年龄稍大的青少年T1DM患者较年龄偏小者的自我管理水平差；Dashiff等[13]研究发现青少年T1DM患者疾病自我管理水平均低于理想状态。国内学者卢逢娣等[14]的研究显示青少年T1DM患者在糖尿病日常照护行为(血糖监测、按时用药、运动疗法及饮食控制)方面得分较低，患者及其父母对糖尿病相关知识的正确认识不足；Guo等[15]在对湖南省134名青少年T1DM患者的调查中发现其疾病自我管理状况不容乐观，尤其在糖尿病日常照护行为、疾病问题解决和相关沟通方面较为薄弱；顾莺等[16]通过对68例T1DM患者的调查表明患者疾病的自我管理状况不理想，尤其是处于青春期的患者治疗依从性最差，糖尿病相关问题的解决能力较低。因此，医护人员通过有效的干预措施提高青少年T1DM患者的自我管理能力是非常必要的。

2 国内外青少年T1DM患者疾病自我管理干预方法

2.1 糖尿病常规健康教育(general health education) 糖尿病常规健康教育的目的是帮助患者获得有效的疾病自我管理所需的态度、知识和自我照护技巧，从而改善疾病适应情况[17]。国内的疾病自我管理干预内容主要包括5个方面：疾病的基本知识、血糖监测和胰岛素治疗、饮食和运动、急慢性并发症、青少年T1DM患者生活管理问题相关技巧。形式多以小组集中制进行口头讲解、观看视听材料或发放健康教育手册。Abolfotouh等[18]在埃及的研究表明患者可通过接受健康教育增加糖尿病相关知识，提高其疾病自我管理能力。Howe等[19]在美国的研究表明患者自身及其父母的自我管理能力得到有效提高。国内对青少年T1DM患者的研究表明患者的疾病自我管理能力有明显提高[20]。上述干预方案简单、经济，适于在不同地区开展，干预后患者疾病相关知识、治疗依从性和日常照护行为方面得到改善。但形式过于单一，较多局限于传播疾病相关知识，且缺少对患者解决相关问题的能力和心理行为方面的干预措施，代谢控制状况鲜见改善。

2.2 糖尿病夏令营(diabetes camp) 主要是针对青少年T1DM患者举办的夏令营活动。活动形式集疾病治疗、知识讲座和竞赛、心理咨询及娱乐活动于一体。时间持续2～5 d。自1925年美国密歇根州首次举办康乐营后，国内外糖尿病夏令营开展日趋成熟。Hunter等[21]对糖尿病夏令营系列文章进行荟萃分析后发现糖尿病夏令营可增加患者自我管理技能、改善其心理状况等。Mancuso等[22]评价了意大利举办的夏令营成效，发现在短期内可提高患者的疾病自我管理能力，同时可改善患者心理状况。近年来我国多家医院连续开展糖尿病夏令营活动[23]，但未见评价其效果的研究报道。夏令营期间患者的健康、娱乐需求均可得到满足，尤其是患者在心理及疾病相关沟通方面有较大改善，患儿及其家长满意率、重复参加率高。但干预期间工作人员需求量大，干预方案涉及范围广但未深入，没有采取提高患者应对问题技能的干预措施，长期效果也不理想。

2.3 认知行为训练(cognitive-behavioral training) 糖尿病认知行为干预的目的是协助患者认识疾病自我管理过程中的不合理行为、练习积极有效的应对技巧来提高其疾病自我管理能力，从而改善疾病适应情况。内容主要包括问题解决技巧、社会技能训练、认知改正、家庭冲突的解决和自我照护目标的设置。课程设置形式以小组集中制为主，其授课方式可有讲授、角色扮演和自由讨论等，时间持续2～6个月。Grey等[24-25]进行的应对技能训练(coping skills training,CST)研究取得了较好的效果。患者短期和长期的代谢控制状况均有明显改善,且具有更高的自我效能和更好的生活质量,但CST并不能减少并发症的发生。Whittemore等[26]将其扩展至网络版，对青少年进行了干预，研究表明患者的自我效能、应对能力和生活质量均有提高，且受到青少年欢迎。Wysocki等[27]进行的行为化家庭系统治疗(behavioral family systems therapy for diabetes，BFST-D)发现，患者的治疗依从性和自我管理能力有所提高，但代谢控制状况未见改善。认知行为干预是一种综合性干预方案,能提高患者疾病自我管理能力，尤以CST方法在自我管理、生活质量和代谢控制等方面均具有明显效果，但认知行为干预持续时间长、内容多，干预人员需经过规范化培训，因此需考虑医护人员的专业素质和患者依从性。

2.4 远程干预(telehealth intervention) 近年来许多学者积极探索以网络和通讯为主的远程方式来提高青少年T1DM患者的疾病自我管理能力，其方法和内容不一。网络形式主要是研究人员将疾病自我管理和日常问题解决技巧等干预内容在特置网页上播放，并设置论坛以供患者交流等。在Mulvaney等[28]进行的一项互联网干预(your way internet intervention)中，患者通过完成2个周期的技巧训练提高了其疾病自我管理能力，同时改善了代谢控制状况。Froisland等[29]在挪威的研究表明利用Diamob和SMS两种特定的手机程序均有助于提高患者疾病自我管理能力。Lehmkuhl等[30]进行的电话干预研究表明患者及其家庭的自我管理能力有明显提高，代谢控制方面也有一定改善。远程干预方式均有效提高了患者的自我管理能力，且设计新颖、干预实施不受地域分布限制，尤以Diamob手机程序受到青少年欢迎。但远程干预后代谢控制水平鲜有改善，因需要科技支持，在发展中国家的开展较难实现。

2.5 其他 除上述几种干预方案外,Nansel等[31-32]采取个案训练形式，训练后14～16岁患者的短期和长期代谢控制均有改善，但对年龄较小者的干预效果不理想，且对患者的疾病自我管理能力和生活质量作用较小。此干预的实施者大多为仅接受过短期培训的非专业医务人员，因此对研究效果可能有一定影响，同时此干预方案成本过高，故不适合在病例分散的地区开展。

3 问题与分析

3.1 我国青少年T1DM患者疾病自我管理状况不容乐观 如上所述，青少年T1DM患者疾病自我管理状况不容乐观。国外学者为此进行了大量研究，其治疗措施和护理干预措施日趋成熟，从不同程度和方面提高了患者的疾病自我管理能力。国内青少年T1DM患者存在着血糖监测、胰岛素注射及饮食管理等糖尿病日常照护行为中的诸多问题，且缺乏疾病问题解决技巧和沟通能力等。虽然T1DM发病率呈逐年上升趋势，但因仍然相对于2型糖尿病(T2DM)低，尚未引起国内学者的足够重视，临床研究相对较少。国内干预方案仅局限于宣传健康知识或组织夏令营活动(对象包括T2DM)，且效果缺乏相关数据支持。因此，增加医疗投入、进行相关护理干预研究来提高我国青少年T1DM患者的自我管理能力有着极其重要的意义。

3.2 国外青少年T1DM患者自我管理干预形式多样 国外采取了多种干预方法不同程度地提高了患者疾病自我管理能力，但其研究效果和可行性不一。糖尿病常规健康教育方案简单，适用于在不同地区开展，但形式过于单一，缺少对患者解决相关问题的能力和心理行为方面的干预措施；患儿及其家长通过参加夏令营，心理及疾病相关沟通方面有较大改善，干预方案涉及范围广但未深入，长期效果不理想；远程干预方式设计新颖，但在发展中国家的开展受到限制；个案训练形式对患者(年龄较小者)提高自我管理能力效果较小，干预的实施者并非专业医护人员且成本过高，故不适合在病例分散的地区开展。CST在患者自我管理过程中的应对能力、日常照护行为等方面均具有明显效果，同时较好地改善了患者的生活质量和代谢控制结果，是一个较为完善的干预方案，但对干预研究人员专业素质要求较高，且需考虑患者的依从性。

4 小结

基于我国国情、T1DM发病率及患者疾病自我管理现状的差异，将国外成功的干预方案照搬是不可取的。因此，在借鉴国外研究的基础上，开发出一套适合我国T1DM的护理干预方案是非常必要的。我国T1DM病例分散，定期开展集体干预措施的难度较大；而采取个人干预或网络等远程干预形式，其成本太高。鉴于国内学者连续多年组织过糖尿病夏令营，因此，依托这个平台，增设有针对性的认知行为训练等措施可能是行之有效的护理干预方案。

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