我国HIV/AIDS患者社会支持系统分析*

刘彦丽, 徐立斌, 贺铮铮, 杨绍春, 段呈玉, 方 路

(1.云南省中医中药研究院, 云南 昆明 650223; 2.云南大学， 云南 昆明 650091;3.云南民族大学， 云南 昆明 650031)

社会支持(Social support)一般是指来自社会各方面包括家庭、亲属、朋友、同事、伙伴、团体等个人或组织所给予的物质上和精神上的帮助和支援。一般可以分为2类：一是客观支持，包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与，是人们赖以满足他们的社会、生理和心理需求的家庭、朋友和社会机构的总和。二是主观支持，即个体所体验到的情感上的支持，是个体在社会中受尊重、被支持、被理解而产生的情感体验和满意程度。而在具体研究中，国内研究者大多以肖水源编制的“社会支持评定量表”为测量工具，从客观支持(即患者所接受到的实际支持)、主观支持(即患者所能体验到的或情感上的支持)、对支持的利用度(支持利用度是反映个体对各种社会支持的主动利用，包括倾诉方式、求助方式和参加活动的情况)三个维度来进行分析[1]。

艾滋病，是由艾滋病病毒引起的一种病死率极高的慢性传染病，全称为获得性免疫缺陷综合症(AIDS)，艾滋病病毒又称为人类免疫缺陷病毒(HIV)。艾滋病的致死性后果及患者在病程中所经受的各种压力，给艾滋病病毒感染者与艾滋病患者的躯体和心理造成了长期不良影响，这对患者的生存质量造成了极大的影响。同时由于普通群众对艾滋病相关知识的缺乏，致使社会对HIV/AIDS患者存在不同程度的偏见、排斥和歧视，这种社会歧视使患者在健康保险、医疗卫生服务、就业等方面不能享有同他人平等的待遇，从而导致HIV/AIDS患者社会支持水平较低。因此患者迫切需要社会相关支持和帮助，并且越来越多的学者也开始进行HIV/AIDS患者社会支持各方面的研究，为艾滋病防治工作及构建良好的社会支持系统提供研究依据。本文从社会支持与HIV/AIDS患者的关系、研究现状、建议与对策三方面展开论述。

1 社会支持与HIV/AIDS患者的关系

关于HIV/AIDS患者生存质量与心理健康水平的研究结果都表明，HIV/AIDS患者心理健康水平低下，会出现否认、焦虑、抑郁、恐惧、沮丧、不良应对方式、悲观、自卑、自杀等负性心理反应，而这种心理状态会影响到患者的生存质量和治疗效果，也导致HIV/AIDS患者生存质量低于常人[2]。因此对HIV/AIDS患者提供相关人文关怀，提高其生存质量与心理健康水平，就显得尤为重要。而社会支持具有缓解压力和直接影响患者身心健康和社会功能的作用，进而影响其生存质量，对于HIV/AIDS患者更是如此。

针对HIV/AIDS患者的社会支持状况与生存质量的研究显示，患者的社会支持状况与生存质量呈正相关，即患者的社会支持水平越高，其生存质量也越高[3～4]。对HIV/AIDS患者社会支持状况与焦虑的相关性研究发现，患者存在明显的焦虑状况，且社会支持水平较低，患者社会支持总分及客观支持、主观支持、对支持的利用度与焦虑水平呈显著负相关[5]。对艾滋病患者的疾病不确定感与社会支持相关性分析研究结果显示，艾滋病患者的疾病不确定感普遍处于较高水平，与社会支持呈负相关[6]。而对艾滋病患者的抑郁状态与社会支持的研究发现，患者抑郁发生率显著高于常模，抑郁与社会支持呈负相关关系[7]。

可见，HIV/AIDS患者的社会支持状况与其生存质量、心理健康等存在密切关系，患者社会支持水平的高低直接影响了其身心健康，良好的社会支持系统是提高HIV/AIDS患者生存质量、减少负性心理反应的有力支撑。基于此，研究者对HIV/AIDS患者社会支持状况进行了多项研究。

2 HIV/AIDS患者社会支持研究现状

我国对患者社会支持水平的测量多采用肖水源编制的“社会支持评定量表”为测量工具，或者在此基础自编调查问卷，也有研究者采用访谈等方式进行调查研究。HIV/AIDS患者社会支持水平的研究显示，HIV/AIDS患者社会支持水平均低于常模和非艾滋病患者对照组，说明HIV/AIDS患者的社会支持水平普遍偏低[8～9]。

在可以获取的帮助方面，多数患者都把配偶和家人当做最主要的来源，也认为父母和夫妻基本都可以做到全力支持自己，这说明，家庭仍是HIV/AIDS患者最重要的支持来源，而家庭外的支持则相对欠缺[10]。并且由于社会歧视、艾滋病相关知识的缺乏等原因，致使个体成为HIV/AIDS患者以后，亲属、邻居、朋友等都会远离患者，也正因为担心受到他人的歧视，使大多数HIV/AIDS患者只向父母、配偶公开自己的病情，而向周围其他人则隐瞒真实病情，也拒绝向他人倾诉或寻求帮助，这也是导致患者社会支持水平较低的一个重要原因。同时HIV/AIDS患者的另一个重要的支持来源是病友，在病友面前患者不需遮掩和害怕暴露、歧视，可以表达心中真实感受，交流所需的疾病信息和心理感受，能够相互支持和给予安慰。

另外，HIV/AIDS患者社会支持水平受多方面因素的影响而不同。研究发现，病程影响患者的社会支持状况，由于AIDS患者的身体症状较HIV感染者更为严重，这使AIDS患者所能体验到的情感上的支持水平降低。同时经济收入也是影响患者社会支持水平的因素之一，社会支持水平随收入的增加而升高[11]。也有研究显示，有医疗保险的HIV/AIDS患者社会支持水平高于无医疗保险者，这也说明了经济状况会影响患者的社会支持水平。同时，婚姻状况、文化程度、感染方式也会影响患者的社会支持水平，单身、文化程度低、吸毒感染和不洁性行为感染者社会支持水平较低。可见，HIV/AIDS患者社会支持水平较低是由多方面因素造成的，今后的艾滋病防治工作中，应积极努力为HIV/AIDS患者构建良好的社会支持系统，切实提高患者的社会支持水平，使其以良好的身心状态积极面对艾滋病，从而提高其生存质量，

3 建议与对策

目前我国政府对艾滋病防治工作投入了大量人力、物力，实施了“四免一关怀”政策，为HIV/AIDS患者提供免费的治疗和适当的生活补助，为HIV/AIDS患者提供了诸多支持。但是从相关研究结果看，HIV/AIDS患者的社会支持状况整体处于较低水平，需要继续加强和拓展患者的支持系统，多方面共同努力提高HIV/AIDS患者的社会支持水平。

3.1 继续发挥家庭的核心作用 家庭是组成社会的基本单位，和每一位HIV/AIDS患者都息息相关，是艾滋病患者最重要的支持来源。在今后的相关工作中，应继续发挥家庭的核心作用，凸显家庭的支持功能。因为家庭可以给艾滋病患者以温暖的环境，父母、配偶等可以给予最细心的照顾，给患者继续生存的勇气和积极配合治疗的动力。为此，可以给患者家属进行艾滋病相关知识和心理知识方面的培训，使家属能够为患者提供相应的疾病护理与心理指导，从而更好地发挥家庭的支持作用。

3.2 加大政府的投入 虽然我国政府对HIV/AIDS患者提供免费的治疗，对生活困难者也给予了相应的生活补助。但由于艾滋病是一种慢性传染病，患者会长期被病痛折磨，随着病情的发展逐渐失去劳动能力，无法获得经济收入。而另一方面，社会对艾滋病患者歧视和不理解的态度，使得患者不能获得相应的就业机会，这也导致了患者无法获得经济收入。因此，相当一部分艾滋病患者因没有收入而陷入贫困，这也是导致其社会支持水平较低的一个重要原因。政府需要继续加大投入，进一步加强物质和经济支持，为HIV/AIDS患者提供生活及医疗保障。

3.3 充分发挥病友及组织的功能 由于HIV/AIDS患者的特殊身份，使得具有同样经历的病友成为了其社会支持的重要来源之一。病友伙伴可以自由交流感受、心得，相互之间不存在歧视等不和谐因素，相反还能够相互安慰、支持、鼓励。并且经过长时间的交往和相关部门的支持，一些HIV/AIDS患者已成立自己的组织，开展和艾滋病有关的活动，这些活动可以加强患者彼此间的关系，并获得治疗、生活等方面的信息，也可以以组织整体的名义寻求帮助和支持，同时也能向内部成员提供及时、必要的帮助。因此，应充分发挥病友及组织提供支持的功能，提高患者社会支持水平。

3.4 发挥社区的作用 社区是与群众生活密切相关的基层组织，而社区支持也是社会支持的一种，在澳大利亚、美国等国家，针对HIV/AIDS患者开展的社区支持已逐渐形成体系，所涉及的范围也较广。我国也开展了社区支持方面的活动，但尚未形成较好的模式，社区的功能未得到充分体现。因此，应积极发挥社区支持的作用，在提供支持、帮助、减少歧视方面加强工作力度，使HIV/AIDS患者在这个基层组织内能获得较多的支持，并且以此为基础逐渐走向社会，获得社会的理解和支持。

总之，要想改变HIV/AIDS患者社会支持水平整体偏低的状况，需要国家、社会、社区、家庭、患者等多方面共同努力，加强对HIV/AIDS患者的物质支持和精神支持，才能提高其社会支持水平，改善整体生存状态。

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