新疆100名造口人士生存质量调查结果分析

祝利 魏苏艳 龚旭晨 赵婉青

（新疆维吾尔自治区人民医院肛肠外科 新疆乌鲁木齐 830001）

恶性肿瘤的发病率逐年升高，手术为肿瘤患者的首选方式。手术患者中，有部分患者仍需选择造口术。无论是尿路造口或肠造口，均改变了自然排泄路径，使得排尿、排便不能自行控制，严重影响患者的生活质量。为此，针对这一特殊人群，笔者使用WHOQOL－BREF量表对新疆地区100名造口人士的生存质量进行评价，并探查造口人士生存质量的相关影响因素。

1 资料与方法

1.1 一般资料 通过调查问卷的方式调查了2004～2011年间行造口手术，并定期我科造口门诊随访的100名造口人士。年龄18～96岁，平均61.66±14.09岁；其中结肠造口83人，尿路造口11人，回肠造口6人；男71人，女29人；家庭月收入：2000元以下：22人，2000～5000元：70人，5000元以上：8人。

1.2 方法

1.2.1 测量工具 本研究调查表包括两部分，①生存质量的可能影响因素调查表，即基础量表。基础量表是在大量阅读相关文献，并根据国内外最新生存质量研究中的最新研究成果，以及造口人士特殊需求的基础上，遵循调查表设计的一般原则，经预调查完善和修订后制定。主要包括：一般情况；造口情况；社交活动情况及造口花费情况四个方面。②造口人士的生存质量调查，采用 WHOQOL－BREF量表。WHOQOL－BREF量表另外包含两个独立的分析问题条目及4个领域。各个领域得分按正向记，即得分越高，生存质量越好。具体计分方法参考郝元涛的“世界卫生组织生存质量测定量表中文版介绍”［1］。

1.2.2 调查方法 选择我科造口门诊随访的造口人士，采用调查问卷方法，调查过程及调查结果有造口治疗师参与并评价。有漏填项目的调查问卷不计入此次调查结果中。

1.2.3 统计分析 采用SPSS16.0对数据进行分析。造口人士的各个领域得分与常模比较采用t检验，造口人士的一般情况因素与生存质量的关系采用多因素多元方差分析。

2 结 果

2.1 造口人士生存质量的一般情况 造口人士在各领域的得分见表1。造口人士4个领域与常模比较的结果，生理领域、心理领域、社会领域具有统计学意义（P＜0.05），其中生理领域、心理领域得分低于常模。

表1 造口人士四个领域得分与常模得分情况

造口人士生存质量总的主观感受（G1）“一般”以上（包括一般、好和很好）者有66人，占66.00%。自身健康状况总的主观感受（G4）“一般”以上（包括一般、好和很好）者有46人，占46.00%。生存质量和健康状况总的感受是从生理健康、心理健康、社会关系、环境等方面给自己的生存质量打分，平均62.81±14.93分；最大99分，最小20分。80分以上者仅19人，占19.00%。见表2。

表2 造口人士对自身生存质量及健康状况的总体评价频数分布

2.2 造口人士生存质量影响因素 经多元方差分析发现：在职情况、造口自理情况、造口方便程度、造口专科护士的指导情况、是否参加社会活动、造口花费等六个因素与造口人士的生存质量有关。

在职情况与造口人士的生存质量关系具体数值见表3。在职人员的生理领域、心理领域、社会领域、环境领域及总分均高于不在职造口人士（F＝4.35，P＝0.00）。

造口自理情况、造口方便程度、造口专科护士的指导与造口人士的生存质量关系具体数值见表4。造口可自理（包括造口自理方便及一般）的造口人士的生存质量包括生理领域、心理领域、社会领域、环境领域及总分均要高出造口不能自理（包括需他人协助及完全他人护理）的造口人士（F＝1.90，P＝0.02）；造口护理方便的造口人士的生理领域、心理领域、社会领域、环境领域及总分均要高出造口不方便及造口不能自理的造口人士（F＝3.88，P＝0.00）；得到造口专业护士指导的造口人士的生存质量包括生理领域、心理领域、社会领域、环境领域及总分均要高出未得到过造口指导的造口人士（F＝2.82，P＝0.02）。

是否参加社会活动及造口花费与造口人士的生存质量关系具体见表5。参加社会活动的造口人士的生存质量包括生理领域、心理领域、社会领域、环境领域及总分均要高出不参加社会活动的造口人士（F＝5.16，P＝0.00）；随着造口花费的升高，造口人士的生存质量包括生理领域、心理领域、社会领域、环境领域及总分呈下降趋势（F＝2.98，P＝0.00）。

表3 在职因素对造口人士生存质量的影响

表4 造口因素对造口人士生存质量的影响

表5 参加社会活动因素、造口花费因素对造口人士的影响

3 讨 论

本研究采用 WHOQOL－BREF对造口人士进行生存质量评估，该量表广泛适用于慢性病、癌症、中风等患者的生存质量测评，并已经证实在中国人群中具有较好的信度和效度［2～4］。造口人士术后因改变排泄通路，使得造口人士的生理、心理状态及生存质量改变较大。明确造口人士生存质量的影响因素，才能有效性地、针对性地对造口人士进行造口指导并予以干预处理，改善造口人士的术后生存质量。

3.1 造口人士在生理领域、心理领域、社会领域均低于常模 造口手术后，由于造口并发症发生率高，其中国内文献报告肠造口发病率为16.3%～53.8%，平均20.8%［5］，造口并发症的出现严重影响患者的生活质量，加之原发疾病、手术对机体的打击，造口术后造口人士的生理领域远低于常模人群。除此之外，造口人士会产生对造口不接受、自卑、焦虑等负性情绪，还会由于排泄方式的改变及造口的存在，影响身体形象、影响患者的生理功能，进而影响社会功能、情感功能和生活质量［6～8］。本次调查研究结果提示造口人士除环境领域外其他领域均低于常模。与覃惠英［9］、郭云珍［10］等对肠造口患者生活质量普遍较差报道一致。

3.2 造口人士生存质量的影响因素 本研究共设计22个可能与造口人士生存质量有关的影响因素（包括：年龄、性别、在职情况、婚姻、民族、职业、文化程度、家庭月收入、医疗支付情况、造口局部情况、造口自理情况、造口局部情况、造口时间、造口类型、造口并发症、造口附件产品、造口方便程度、是否经造口专业护士指导、造口花费、是否重返工作岗位、家庭支持程度、是否参加社会活动），经多元统计分析得出：在职情况、造口自理情况、造口方便程度、造口专科护士的指导、是否参加社会活动、造口花费等六个因素与造口人士的生存质量有关。

3.2.1 一般情况项目中提示 在职的造口人士生存质量要优于非在职人员。造口术后由于形象发生改变，心情抑郁，担心遭到社会遗弃，加之造口带来的负面情绪影响，会严重影响生存质量［9、11］。当造口人士掌握造口护理技术后，可进一步引导其自我认可，以逐渐恢复正常生活，参加适量的运动和社交活动［12］。造口术后造口人士重返工作岗位，标志着逐步步入术前正常生活轨迹，同时由于工作本身的繁忙会使得患者转移注意力，消除负面情绪的影响，同时还有利于患者回归社会，提升患者的归属感，可从心理层面极大提升造口人士的生存质量［13］；回归工作岗位可提升造口人士的社交范围，丰富生活内容，进一步提升造口人士诸如生理、心理、社交、环境领域的生存质量。

3.2.2 造口相关因素中提示 造口自理情况、造口方便程度、是否经造口专业护士指导是影响造口人士生存质量的因素。造口人士的生存质量的重要影响因素主要是由于改变了排泄通路，进而改变了外观形象，加之造口初期造口护理不到位、造口并发症等相关问题影响了造口人士的生存质量。造口自理情况、造口方便程度与造口相关知识掌握程度密切相关，而后者与躯体、心理、社会功能及生活质量的总体评价均呈正相关［14］。而相关文献［15、16］研究发现高达66.7%的造口人士对造口知识掌握欠佳。造口知识掌握越全面，自理能力越高，社会功能、社会支持及业余活动等方面就表现越佳，生存质量就越高，反之亦然。而造口专业人士的有效指导是提高造口知识掌握知晓率的最有效办法。

3.2.3 造口花费及是否参加社会活动亦是影响造口人士生存质量的因素。许多研究表明，经济收入是影响癌症患者生活质量的重要因素；当肠造口患者的家庭收入在700元以下时，其生活质量明显受到影响［9、17、18］。而本文的研究亦表明，每月造口花费在1000元以上患者的自觉生存质量总分、生理领域、社会领域得分均大幅下降。这均源于经济负担重压诱发患者心理负担加重，进一步影响到生活方方面面有关。社会支持程度是影响造口人士生存质量的又一大因素［9、14、18］。社会支持和生活质量的相关分析结果显示：直肠癌结肠造口患者的社会支持与生活质量之间存在正相关关系［9、19］，良好的社会支持有助于患者恢复健康，反之则损害健康；因为社会支持可以减轻患者的应激反应，改善患者的心理状态，增强其社会适应能力，从而提高其生活质量。参加社会活动是回归社会的表现，亦是获取社会支持的有效途径。

造口人士是一群特殊人群，饱受疾病及造口带来的一系列问题。深入研究造口人士的生存质量状态及发现可能的影响因素，可针对性的解决造口人士存在的问题。依据本研究结果，我们可以看出，造口人士生存质量低下，与造口方便程度本身、造口花费、社会支持等有关，这将有利于指导我们的下一步工作，如进一步提高围手术期造口定位合理性、造口心理干预；术后造口知识普及、造口灌洗、造口并发症处理；术后院外延伸护理，造口专业人士介入干预等方式方法，可进一步提升造口人士的生存质量，使得造口人士更有尊严地生活。

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