蝴蝶之家：让折翅的孩子一路走好

每一个生命来到这世上，都应该被善待，尤其是那些身患重病又被父母抛弃的孩子，在他们生命的最后日子里，更需要关爱和温暖。让他们在爱中有尊严、不孤独地走，这是英国人金玲建立蝴蝶之家—中国首家儿童临终关怀机构的初衷。

2012年4月的一天，阳光透过窗户投射到房间的地板上，金玲和阿姨正坐在地板上陪孩子们做游戏。这时，有孩子快速地朝金玲爬过来，金玲仿佛明白了孩子的意图，赶忙伸开双手，一把将爬到自己面前的孩子搂进怀里，无比疼爱地亲吻着孩子，孩子“咯咯”地笑了，金玲也笑了。有孩子见此情景，也伸手要金玲抱，金玲笑着抱起每一个孩子，然后轻轻地吻着他们的小脸……

在金玲和孩子的身后，是一只又一只被丝线吊着的纸蝴蝶。阳光下，这些纸蝴蝶越发的色彩斑斓，有风吹过的时候，它们随风翩翩起舞。有谁会想到，这样美丽又温馨的地方竟然会是中国首家儿童临终关怀机构，它的名字叫—蝴蝶之家，创办人正是已近63岁的英国人金玲。

中国，我来了

两年前，金玲和丈夫古英俊来到中国，在长沙市第一社会福利院的幸福楼创办了“蝴蝶之家”。那一年，金玲61岁。对于她来中国的举动，所有的亲人都认为她“疯了”，但金玲却笑着说：“我没有疯，这想法其实在我心里已经藏了许久。”

8岁那年，金玲看过一部影片，是由英格丽·褒曼主演的《六福客栈》。影片讲的是20世纪初，一位英国女人来到中国山西传教。抗战爆发后，她带领100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带—“儿童之家”。那部影片给了金玲很大启发，也让她开始思考人生的价值：“作为一个生命体，我们除了愉悦自己，是不是还能为其他人做些什么？”那时的金玲便有了一个梦，有机会一定要来中国做点什么。

但梦想有时会因各种局限而无法实现，一晃，几十年过去了。

金玲退休后，藏在她内心许多年的那个梦开始不时地跳出来“骚扰”她，她想：是时候去中国了。于是，多年在医院、社区和临终关怀中心从事护理工作的金玲，开始了“蝴蝶之家”的筹备工作。

到了这个年纪，却要背井离乡，还要面对一份未知的事业，作为丈夫的古英俊怎么能淡定？他投了反对票，但这一次，金玲却没有任何商量的余地。她几次独自一人来到中国，考察和洽谈相关项目。她一个地方接着一个地方地跑，跟一家又一家福利院谈。一个花甲老人对梦想的执著，全都留在了她脚下艰难走过的那些土地上。

因为心疼妻子，在金玲又一次要来中国的时候，古英俊追随而来。那天，古英俊在福利院里看到妻子护理孩子的情景，同时又看到福利院的真诚态度，他被彻底感动了。他想，妻子真是想为中国的孩子做点事啊，不然，怎么会在这样的年纪，一次又一次不远万里来到中国。想着想着，古英俊的眼圈红了。

走出福利院大门，古英俊紧紧抱住了憔悴又疲惫的金玲，说了句“你辛苦了”。在丈夫温暖的拥抱中，金玲笑了，她知道自己已经赢得了丈夫这最重要的一票。

之后，古英俊放弃了自己在英国经营得很好的生意，跟金玲来到中国。从那天开始，金玲一个人的梦变成了她和古英俊两个人的梦。金玲常常会感动地说：“他是一个好丈夫，也是一个勇敢的丈夫。没有他，我就做不成今天这些事儿。”被表扬的古英俊并不作声，只是羞涩地笑。

那一个个让人难忘的孩子

2010年4月8日，“蝴蝶之家”成立了，专门接收那些16岁以下、身患重病、被父母遗弃，同时又被医生诊断只剩下6个月生命的孩子。“蝴蝶之家”就是要在这些孩子的生命进入倒计时的日子里，给予他们最大程度的关怀和爱。

常有人问起“蝴蝶之家”这个名字的由来，金玲说，蝴蝶是一种很容易被大家接受的昆虫，而且它十分美丽；它那五颜六色的翅膀，会让人产生很多遐想；它在空中飞舞，会让人感受到它的自由和奔放；而它从毛毛虫变成蝴蝶的过程，更是一种重生，是变成了另一种更美丽的生命形式。

给儿童临终关怀中心起这样的名字，金玲的寓意不言而喻。

在护理过的小朋友中，给金玲留下印象最深的是一个叫Beryl的孩子。

Beryl也是被遗弃在福利院门口的，当时她只有6个月大。把Beryl抱在怀里的时候，金玲观察到一些细节：Beryl的皮肤非常光滑，身上还佩戴了一块玉。从这些细节来看，Beryl在被遗弃之前，应该得到过父母很多的爱。父母应该是迫于无奈，才将Beryl遗弃，而这样的遗弃对于父母来说，也是痛苦的事情。

金玲带Beryl去医院做检查，Beryl在金玲的怀里不停地哭，一边哭一边用眼睛在人群中寻找，仿佛是在寻找自己的妈妈。抱着Beryl，金玲哭了，她知道，即使孩子再小，也是熟悉母亲的味道的。那一刻，金玲多么希望自己就是Beryl的妈妈，那样的话，孩子就不必那样辛苦地寻找。但金玲不是，她给不了母亲所能给予Beryl的东西。

经过医生的诊断，Beryl患了严重的肝病，肝脏几乎硬化、腹内全是积水，从她的身体状况来看，生命应该不会很长了。把Beryl带回“蝴蝶之家”之后，金玲每天都帮她把腹腔内的积水引流出来，并让护理人员每时每刻都把她抱在怀里，亲吻她，给她唱歌。孩子剩下的时间不多了，金玲希望让她感受到更多的爱和温暖。

一周后，Beryl的内脏开始出血，眼神开始游离。那天，在金玲的怀抱里，Beryl的心脏停止了跳动。想起那次Beryl在医院里寻找母亲的眼神，想起她在自己怀里舞动着的小手，金玲的泪汹涌而出……

Eva也是被父母遗弃在福利院门口的，原因是她的眼睑上长了两颗肉瘤。见到Eva时，金玲的心像被什么扎了一下，生疼生疼的：孩子不仅要承受病痛的折磨，还要经受被父母遗弃的痛苦，这该是怎样的双重痛苦啊！金玲轻轻抱起Eva，想逗她开心。但Eva没有笑，只是害羞地钻进了金玲的怀抱，那是多么令孩子渴望的怀抱啊！就像妈妈那样温暖。医生告诉金玲，Eva眼睑上的两颗肉瘤非常危险，不仅会随时变大，还有破裂的危险，一旦破裂，将会危及Eva的生命。金玲听后，心里有种说不出的难过。

Eva来到“蝴蝶之家”后，金玲和阿姨们非常尽心地照顾着她。金玲常常陪Eva玩耍，还会把她抱在怀里，给她唱歌、讲故事。金玲知道孩子们最需要的是什么，也知道身体的亲密接触对于孩子的意义。慢慢地，Eva跟金玲熟稔起来，不再用陌生的眼神看她，不再躲避她。

金玲怎么都忘不了那一天，天气特别好，金色的阳光洒满了房间。金玲跟Eva玩的时候，Eva突然“咯咯”地笑了。那带着童音的笑声瞬间打动了金玲，她也开心地笑了。笑着笑着，金玲的眼睛湿润了，这是她第一次见Eva如此开心。

Eva越来越漂亮，身体状况越来越好。金玲不断地帮Eva联系医院，最终为她做了整形手术。2011年，Eva被国外一个家庭收养，开始了她的新生活。Eva走的那天，金玲将她抱在怀里许久，抱着抱着，金玲哭了，既为Eva即将面对的新生活感到高兴，也为自己心中那份深深的眷恋。

在“蝴蝶之家”，有太多的孩子让金玲难忘，她几乎能记起每个孩子的面孔。

一丝不苟的照顾也是让孩子感受爱的方式

为了能让每个孩子在“蝴蝶之家”舒适、快乐地度过最后的时光，金玲对自己和所有护理的阿姨都有严格的要求。

金玲希望每个护理的阿姨都充满爱心，希望她们能够像爱自己的孩子一样爱“蝴蝶之家”的孩子，因为来到这里的孩子无论是身体还是精神上都受到了伤害，不能再让他们受到其他的伤害。

每天一大早，金玲就会来到“蝴蝶之家”，查看每个孩子的饮食和病情状况，然后再陪他们一起玩。金玲要求阿姨们在孩子的照顾和喂养上做到一丝不苟。比如，在给孩子准备食物和喂养之前必须洗手；冲奶的时候一定要进行严格配比；抱孩子的时候，一定要亲切地注视孩子；跟孩子沟通的时候一定要让孩子感到亲切。如果看到哪个阿姨抱孩子的姿势稍有不对，金玲就会马上纠正。

金玲的严格是“出了名”的，对于她而言，照顾上的一丝不苟也是让孩子感受爱的方式。

负责护理的阿姨们并没有让金玲失望，也许是她们充满爱心的缘故，也许她们自己本身就是妈妈的缘故，她们照顾“蝴蝶之家”的孩子常常比自己的孩子还用心。

每每碰到有孩子发烧、需要物理降温时，负责护理的阿姨就会不厌其烦地给孩子用温水泡澡，有时多达三四次。遇到有孩子胃口不好，或者不能顺利进食时，阿姨就会一点点地给孩子喂，有时一顿饭下来长达80分钟。有的阿姨照顾的是无排泄功能的孩子，一天需要给孩子换洗尿片多达5次；有的孩子需要使用开塞露，用药之后，孩子的粪便会飞溅护理阿姨一身，甚至还会进入到阿姨的嘴巴里和头发上，但从没有哪个阿姨表示过嫌弃；有些脑瘫的孩子还会经常呕吐，有时阿姨刚洗完澡，孩子就又吐了一身，这时阿姨就需要再给孩子洗，常常一天能给孩子洗上四五次。

在“蝴蝶之家”，一个阿姨要负责照顾几个孩子，在这种日积月累的相处中，孩子和阿姨之间建立了深厚的感情，他们成了彼此的亲人。每次见到孩子们一边跑向护理阿姨，一边叫着“妈妈”，金玲都会想流泪：这些可怜的孩子，他们是多么渴望母爱啊！

宝贝，让我们吻着你，一路走好

亲眼看着一个幼小的生命在自己怀里呼吸越来越弱、身体越来越冰冷，直到离开，这对于很多人来说，是无法想象的，但对于“蝴蝶之家”的工作人员来说，却是需要经常面对的事情。

每个孩子的状况金玲都非常清楚，她最怕的就是“凌晨接到电话”……

每次有孩子即将离开的时候，金玲或者负责护理的阿姨每天都会抽出几个小时陪伴在孩子身边，他们抱着孩子，并亲吻他，让孩子在弥留之际仍感觉自己是被爱着的、是有安全感的；他们还会给孩子轻声唱歌、说话。金玲说：“无论是大人还是孩子，离开时，最后丧失的都是听觉。我们给弥留之际的孩子唱歌，就是希望他离开的时候能够舒服一些，每个小朋友都是在阿姨的怀抱里平静地离开的。我们还会让小朋友的嘴唇保持湿润、面容保持干净、尿布上不留任何污迹。”

孩子离开之后，负责的阿姨都会给他洗个澡，保证孩子的身体是干干净净的，然后，再给孩子穿上他们平时最喜欢的衣服、在身旁放上他们平时最喜欢的玩具……在金玲看来，生命就是要这样被善待的。

每一个孩子离开时，金玲和阿姨们都会掉泪，她们和孩子们建立了深厚的感情，所以，每一个孩子的离开对她们而言，都有种痛失亲人的感觉。但让金玲感到欣慰的是，这些孩子是在爱和温暖中离开的，他们走得不孤单。

每一个孩子离开后，负责照顾的阿姨都会珍藏一些孩子曾经用过的玩具和衣服，以留作纪念。她们还会采用不同的形式来纪念逝去的小朋友。

2012年4月8日，在“蝴蝶之家”成立两周年的纪念活动上，金玲和阿姨将所有在“蝴蝶之家”待过的小朋友的照片贴在墙上，大家给每个孩子写上一句祝福的话。看着照片上曾经被自己抱过的孩子，想想他们曾经蜷缩在自己怀里的幼小身躯，金玲哭了。但她知道，这些孩子不过是找到了一种更美丽的生命形式，如同破茧成蝶。

她有太多个“希望”都是为了孩子们

“其实，‘蝴蝶之家’的最终目标不仅仅是对孤残儿童的临终关怀，而是希望降低对孤残儿童的遗弃率。在这样的想法之下，我们希望把服务延伸到家庭和社区。到目前为止，已经有20多个家庭与我们联系。在明确告诉对方，我们并不能确保延长孩子的生命周期，而只是让孩子在临终前得到很好的照顾、爱和安全感的情况下，这些家庭还是要与我们保持联系，以寻求更多的帮助。”

曾经有一个叫豆豆的患病小女孩，在生命的最后时刻，她的父母联系了“蝴蝶之家”，说他们要寻求帮助。豆豆的妈妈在电话里泣不成声，电话这端的金玲眼圈红了，她知道那哭声的背后藏着妈妈对豆豆的多少爱和不舍。金玲一边在电话里耐心安慰豆豆的妈妈，一边告诉她一些护理常识。一直到放下电话，金玲的耳边还缠绕着豆豆妈妈哭泣的声音。她想：“这些妈妈们是多么的无助，这个时候，她们是多么希望得到支持和帮助。”

那段时间，金玲和工作人员经常会给豆豆妈妈提供一些帮助，包括医疗信息、护理方法，还有心理支持。有时候，金玲还会派“蝴蝶之家”的护士到豆豆家去，具体查看孩子病情的发展程度，并预知孩子将会发展的状况，以便让父母做好充分的心理准备。她们还会让豆豆妈妈准备一些必备的物品，比如，眼药水、清理口腔的棉棒、擦拭皮肤的湿纸巾，这些物品会给临终前的孩子带来一定的舒适感。

不久后，5岁的豆豆在家里平静地去世了。女儿去世后，豆豆的妈妈给金玲打来电话，用沙哑的嗓音表达了她对“蝴蝶之家”的感谢。“这是个有爱的世界，感谢‘蝴蝶之家’在我最艰难、最需要帮助的日子里陪我一起度过。”说着，豆豆妈妈的声音哽咽了，再也说不下去了……

为了“蝴蝶之家”的这些孩子，金玲已经5年没有回英国了，有时候抱着“蝴蝶之家”的孩子，金玲就会想到自己的小孙子，她太想念他们了，甚至会思念到流泪。金玲说，真应该回家乡看看了。

对于“蝴蝶之家”的未来，金玲也有很多的期望：

她希望能有更多的人来关注这个事情，能有更多的机构来承担这样的使命；她希望能有社会名人来关注儿童临终关怀这项工作；她希望能吸引到更多“适合”的人，加入到“蝴蝶之家”这个群体中，他们有足够的爱心，同时又认可“蝴蝶之家”的价值观；她希望“蝴蝶之家”能有自己的基地，可以在基地对需要帮助的家庭进行培训；她还希望全国能建立更多像“蝴蝶之家”一样的儿童临终关怀机构……

还有太多个“希望”，金玲都是为了这些孩子们，为了这份临终关怀事业。

常常，金玲的脑海中会浮现出这样的情景：她带着“蝴蝶之家”的孩子们，在一片鲜花盛开的草地上跑着闹着，周围是成群的蝴蝶在翩翩起舞……