宁养:守候生命最后的尊严

本刊编辑部

生如夏花之绚烂，逝如秋叶之静美。

——泰戈尔

78岁的陈有强患有腹膜恶性间皮瘤，发现时已属晚期。陈有强有公费医疗，儿女的经济条件都还不错，通过放疗化疗是可以多活些日子的。但在浙江医科大学一附院住院时，深感子女轮流为他送饭、守夜的奔波与劳累，又眼见许多恶性肿瘤晚期患者的瘦骨嶙峋、痛苦不堪，陈有强就找到医生提出“安乐死”。

陈有强的儿子陈作兵是一名有着多年临床经验的医学博士，得知父亲的想法后，经与家人讨论决定尊重父亲的意愿。陈作兵对父亲说：“爸爸您放心，活着的时候您要坚强，但走的时候，我绝对不会让您那么痛苦。”

于是，陈有强从医院搬回了家里，不再吃药，不再打针，只吃些自己最喜欢吃的东西，做自己想做的事情。陈有强病危之时，陈作兵做出了放弃抢救的决定，让医生为父亲进行了镇静催眠，使他安详地离开人世。因为抢救病危患者这样的程序，陈作兵自己也做过许多次：心脏按压起搏（因为晚期肿瘤癌症患者十分虚弱，很容易压断肋骨），切开气管，插进直径超过3厘米的管子，上呼吸机，24小时补液，包括生理盐水、营养液、消炎药、镇痛药、镇静剂，即使是用最新的抗肿瘤药物，一针几千元，也不过是延长一个月或者几个月的生命，而躺在重症监护室里的患者意识似有似无，逐渐多脏器衰竭，有的甚至已经脑死亡……

“尊严死”还是“痛苦活”

父亲去世之后，陈作兵写了一份医生手记发表在杭州论坛上，2012年5月3日，经杭州 《都市快报》报道，这份仅1610字、描写父亲最后救治过程的日记，很快被转发6000多次。陈作兵陆续开始接到熟人和朋友的电话。那些还正在被肿瘤折磨的患者，从几十岁到近九十高龄，都期望听到最诚实的意见：究竟是在现有情况下继续做放疗化疗，还是珍惜最后的时光和亲人相聚？

此事经过网络的传播，引发了广泛的争议。有些人认为，作为儿女要竭尽能力尽孝道，哪怕是倾家荡产，也要让父母多活一天感受彼此的爱与温暖，不想给自己留下遗憾，更不想背负不孝的骂名。也有人认为，与其让亲人死得痛苦、没有尊严，还不如像陈医生那样尊重老人自己的选择。

中国医学科学院生命伦理学研究中心教授翟晓梅说：“中国人非常重视孝义，对此也各有见地，在我看来最大的孝就是尊重。所以，当家人不幸罹患绝症时，在尊重他个人意愿的前提下，可以考虑放弃无效的医疗干预，取而代之以宁养，这样能让患者在肉体上免受不必要或进一步的伤害，从而有尊严地走完人生最后一程。”不过，也有专家认为此事有可能带来风险。上海瑞金医院中医科副主任医师郭元彪说：“这件事有很多问题值得思考，第一，家属能否代替患者作关乎生命的决策，有无潜在法律风险？如果家属因为想法不纯而不予治疗，如何能够鉴别？第二，如何评估肿瘤的预后？家属的观点是否真正专业？患者是否真正无法治疗而放弃？尽管家属是医学博士，但对肿瘤是否专业？”

一项关于“是否会放弃对晚期癌症亲人的治疗”的网络调查显示，21.7%的人选择听从医生安排，18.7%的人选择继续治疗，59.6%的人选择放弃治疗。而如果是自身患绝症，选择放弃治疗的比例超过70%。因此可以说，多数人在意的是生命的质量，而不是生命的长度。另一项调查结果显示，一个癌症患者从确诊到死亡，平均每年花费均在15万元以上，临终生命支持抢救费用一周在5万元以上的很普遍。

即便从患者自身角度考虑，如果进行反复化疗，会使机体内白细胞的数量降低，身体变得更加虚弱，放疗过度引起的后遗症比肿瘤本身还要难治。因此，全国政协委员、香港医管局主席胡定旭在2011年“两会”期间，提交了呼吁“尊严死”的提案。所谓“尊严死”，是指在医生判断救治已经无价值后而放弃积极治疗，选择有尊严地离开这个世界的一种方式。国家卫生部副部长黄洁夫也曾公开表示：明知道患者不行了还抢救，给临终者增加很多痛苦。生命末期的患者使用昂贵的ICU是在浪费有限资源。如果国人对死亡有个正确认识，可以减少无效浪费，使人活也尊严，死也尊严。

其实，无论是医生还是患者家属，在情感上都是希望患者能够得到救治、救愈的。但生老病死是一个正常的、必然的过程，而且目前很多医疗手段并不能实现疾病的治愈，只能是短暂地生命延续。而且长期的病史及住院经历，会在一定程度上改变患者的心理，使他们产生抑郁、多疑、恐惧、依赖等多种阻碍医疗效果的不利情绪，反倒加重患者的痛苦，并给家人带去经济和心理上的压力。

宁养≠等死

陈作兵给父亲只选择普通的补液对症治疗，缓解其疼痛，这种做法实际上就是世界卫生组织认可的癌症晚期治疗方法的一种 ——宁养（又称姑息治疗），并非很多人所认为的“等死”。

宁养是针对那些对系统的治愈性治疗无反应的患者，进行积极的症状治疗和生活护理，更为重要的是控制疼痛及其他症状，给予心理、社会及精神上的支持，其目的不像放疗、化疗那样是拖延死亡，也不是像注射安乐死那样缩短患者的生命，而是使患者和家属得到更好的生存质量，以便让患者在剩余的生存期，不管是几天、几个月、或数年，能够尽可能平静和舒适地生活。宁养包括临终关怀和终末期治疗两方面，前者侧重于最大限度地使患者能在无明显痛苦的前提下生活；后者是以心理支持为主的治疗，使患者和家属能够正确对待死亡问题，尽量让患者有尊严、安详地告别人生。

但由于国内宁养医疗起步较晚，缺乏经验和专业技术，也不重视“死亡教育”，老百姓几乎不知道宁养疗法，更不了解其必要性和价值。更重要的是，传统文化长期忌讳谈论死亡，因此许多人不愿意承认医生对他们达到临终状态的诊断，坚持要接受通常被证明是无效的多余治疗。实际上，就我国老龄化趋势日益严重的现状而言，居家宁养的推广可以帮助绝症患者拒绝没有必要的抢救，节省医疗资源和社会成本，保障生命的尊严。就患者家属而言，临终关怀服务可以提供护理的指导、专业的服务、社会援助等，帮助他们从悲伤中走出来，减轻由此产生的负面影响。

现在，随着教育水平的普遍提升，已经有越来越多的人能够客观、理性、坦然地对待疾病与生死问题，75岁的黑龙江省海林县老人李科慈就是其中之一。半年前，他被查出患有晚期肝癌，且腹腔多处发现癌细胞扩散。由于目前医疗技术无法治愈，老人选择了居家宁养，医生用药为他控制癌痛，护士手把手教家属护理方法，让老人在家中舒适安宁地离开了人世，家人也为此得到很大安慰。近十年来，我国出现了数十家宁养慈善机构，免费为贫困晚期癌症患者提供镇痛治疗、心理辅导、宁养善终等方面服务，目前为止，全国接受这项服务的贫困患者已超过2万例，但这一数字距实际需要帮助的患者数还相差很远。

然而，正如郭元彪主任所担忧的那样，如何评估晚期肿瘤的预后？也就是说，在什么条件下患者及家属可以考虑选择居家宁养呢？对此，第三军医大学教授李峥建议，如果患者本身接受在家度过最后这段特殊的时光，且在相关症状出现时，有医护人员做专业指导的情况下，就可以选择家居宁养；若不满足这两个条件，可考虑离家近，方便照顾的医院进行临终关怀。郭元彪主任表示，如果患者无手术指征；已无有证据支持的标准方案，或者患者无法耐受这些标准（《指南》或《规范》所推荐的方法标准治疗）；尚有标准方案可以治疗，同时患者也能耐受这些治疗的情况下，患者可以根据自己的意愿放弃这些治疗。但前提是患者必须明确知道自己的病情而没有被隐瞒，患者本人做出的决定，或明确委托给他人处理决定。他强调，在有方案的情况下选择放弃是一个重要的决定，它的风险并不是来自于医院或医生，而是家庭内部——放弃的决定是某一个家属单方面决定的，还是整个家族讨论后集体决定的？如果是前者，以后会有潜在的问题。

居家宁养，需要贴心照顾

宁养服务一方面来源于专业的机构，一方面来源于患者的家属，只有双方共同努力，才能更好地帮助患者摆脱病痛的折磨，提高生命的质量。所以，患者家属应该积极学习一些居家宁养的小技巧，为与病魔做斗争的亲人提供最大的关怀。

1.为患者打造人性化的家居环境

尽量让患者单独居住于清洁、安静、光线充足、温湿度适中（病房适宜的温度冬季为18～22℃，夏季19～24℃，相对湿度为50%～60%）、空气新鲜、无噪音的房间内。保持其经常活动的通道顺畅，并要留一盏夜灯方便照明。对于老年患者，不宜为其准备太软、太矮且没有双扶手的布艺或皮沙发，以免坐下去不容易站起来而发生跌倒的情况。

2.重视与患者多沟通

家属要多陪伴患者，并学会聆听、体会他们的心情，万不可因为自己的焦急而抢着表达，也不要将自己的感受与情绪强加在患者身上。根据国家高级心理咨询师李蕊的经验，当患者得知自己身患绝症的事实后，心理上会经过否认期、怨恨期、妥协期、抑郁期和接受期5个阶段，其中，抑郁期患者的心理波动最大，时常会陷入焦虑状态，甚至会绝望轻生。所以家属一定要用心体会患者的心理和精神变化，一旦发现其有抑郁、自杀倾向，要及时向心理专家求救，以疏导、鼓励患者走出疾病的阴影。切不可盲目劝说患者，以免不恰当的身体姿势、目光接触、面部表情等非语言反应和交流触动患者敏感的神经，或者因缺乏专业的知识而做出无效的心理干预。

3.做好基础护理

（1） 疼痛护理：70%以上的晚期癌症患者都会出现疼痛，长时间的疼痛将干扰患者的睡眠和食欲，严重影响其生命质量。所以，对于居家宁养的患者，应请医生为其制定疼痛治疗、症状控制等基础用药。让患者按时服用止疼药，不要在疼时才吃药，也不应该自行增减药量。在医生的指导下为患者做些简单的肢体活动如按摩、冷敷、热敷等，能缓解某些部位的疼痛。

（2） 呕吐护理：由于肿瘤阻塞消化道、胃肠功能失调或合并感染、严重便秘、咳嗽等因素，癌症患者会出现恶心、呕吐症状。这了防止或减轻这种状况，家属要保证患者定时就餐，小量多餐的饮食原则；食物以易消化的为主；餐后不要让患者立即平躺；每天鼓励患者做几组收腹运动，或为其顺时针按摩腹部，以促进肠蠕动，防止便秘。如果患者呕吐较频繁，可在医生指导下给其服用一些止吐药。当患者发生呕吐后，要及时用清水或淡盐水给他漱口，也可用湿海绵或棉花为其清洁口腔。

（3）褥疮护理：对于一些卧床患者，身体局部组织受压，血液循环受阻，软组织会因缺血、缺氧、缺少营养物质而发生溃烂和坏死。所以，家属要在患者的骨突处放置一些冲气小垫、水袋或柔软的小枕，并且每2小时协助进行1次翻身。每天给患者做2次被动式锻炼：轻轻弯曲并伸直其手腕、肘部、肩部、脚踝、膝盖、臀部和颈部。另外，对于有脱水、出虚汗、大小便失禁等情况的患者，要勤更换衣物、被褥，保持床单、衣服宽松清洁、平整、干燥和无渣屑。若每日都能用温水给患者擦洗全身就更好了。

（4）伤口护理：如果患者身体上有伤口，每天用盐水清洗伤口1次，并更换清洁的敷料。对于伤口面上大量坏死的组织，新鲜的木瓜敷料可有助伤口愈合。将未成熟的木瓜捣碎并与创伤膏混合更有效，但是，如引起出血则应停用。对于恶臭的伤口，在覆盖敷料以前涂上蜂蜜或糖，并放置两三天有助恶臭伤口的愈合（小心蚂蚁）。如果伤口中有蛆，可将一块纱布浸泡在松节油中后放在伤口附近（但是不接触伤口），当蛆爬出伤口表面时用手将其拿开即可。

（5）呼吸困难护理：对于晚期癌症患者来说，呼吸困难、气促是普通的症状，面对这种情况，家属莫要惊慌。首先找到令患者最舒服的体位（通常是端坐），然后打开窗户让空气流通，也可用书本或报纸为患者扇风。如果患者非常焦虑或惊恐，向其解释如果他们减慢呼吸，将有助改善呼吸状况，并引导他们将一只手放在胸部，另一手放在腹部上方，以感觉自己的呼吸位置，如果放在腹部的手移动更多，说明他们正在以横膈呼吸，就是正确的。

当然，我们这里介绍的并不是“居家宁养”的全部，还是要视患者的具体情况，在尊重患者的前提下，和医生充分沟通而制定治疗方案。我们希望，每一个癌症患者都能得到很好的医治并能恢复健康，即便走到生命最后一刻，也能舒适安心地、有尊严地离开。正如印度大诗人泰戈尔所说：“生如夏花之绚烂，逝如秋叶之静美。”

后记

做这期特别策划，不是想告诉大家，癌症到了晚期都不能治疗。实际上，有些癌症，比如肾癌，即使晚期转移，也可以采用分子靶向治疗，实现人瘤长期共存。值得注意的是，我们在这里介绍宁养，并不是要放大这种做法的意义，对每一个正在与癌症作斗争的人来说，无论选择安乐离开，或选择坚强面对，都是应该得到理解和尊重的。