授权教育在儿童先天性心脏病术后照顾者中的应用

倪志红 薛小玲 邱艳芬 阐玉英

（1.苏州大学附属儿童医院，江苏苏州215003；2.苏州大学护理学院；3.台湾马偕医学院护理学系）

先天性心脏病（congenital heart disease，CHD）是胎儿时期心脏血管发育异常导致的心血管畸形，全球和我国发病率为0.4%～1%［1］，给家庭和社会带来了沉重的经济和精神负担。先天性心脏病手术需要胸骨正中切口以及留置许多有创性管道，可产生巨大的创伤性疼痛。护理不当，会严重影响患儿术后生命体征的稳定及伤口愈合［2］。

儿童先天性心脏病手术治疗创伤大，风险高。患儿照顾者由于医学知识的缺乏，面对这些术后护理问题时，往往不知所措。不少研究揭示先天性心脏病患儿照顾者照顾技能缺乏，国、内外研究均发现先天性心脏病患儿照顾者在术后照顾过程中存在诸多需求［2－3］。

授权（Empowerment）是指帮助患者发现和发展自我管理责任的内在能力。从20世纪80年代，授权在健康促进的应用一直得到国际上的广泛关注。哲学家Paulo Freire在一项教育计划中首次应用授权方式［4］。授权主要应用于慢性病的健康促进，即护士利用专业知识和技能对患者进行健康宣教并提供指导，为患者提供处于改变某种状态或处境所必需的技能、资源、机会和权力［5］。在授权过程中，护患双方地位平等，打破了传统护患关系中患者被动服从的地位。近年来，国外学者将授权理论应用于儿童照顾者的健康教育研究，Serene［6］对精神疾患儿童的父母进行授权教育，内容包括精神疾病健康知识和与患儿的交流技巧，40min面对面的教育和6个月的跟进随访，结果显示父母的自我效能和照顾技巧增加。

本研究将授权理论应用于儿童先天性心脏病术后照顾者，通过授权教育，提高照顾者的自我效能水平和照顾技能，以促进患儿康复。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究选取2010年6月～2011年5月在苏州市某三级甲等儿童医院心脏外科手术治疗的先天性心脏病患儿100例，按随机数字表法分为干预组和对照组，各50例。样本纳入标准：（1）首次接受先天性心脏病外科手术的患儿及其父母；（2）患儿年龄大于1个月，小于5岁；（3）自愿参加，并签订知情同意书。样本排除标准为：（1）先天性心脏病合并染色体异常和其他严重疾病的患儿；（2）围手术期发生严重并发症的患儿；（3）接受二期或三期手术的患儿；（4）父母患有精神疾病或弱智者；（5）单亲家庭；（6）非父母参加术后照顾者。本研究的照顾者（caregiver）：指与病人同住，用最多时间照顾病人，能执行大多数照顾活动的父母 。

在研究过程中，干预组失访6例，对照组失访8例。最后本研究实际完成86例，干预组44例，对照组42例。两组患儿及照顾者各方面差异均无显著意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干预组 照顾者接受授权理论为指导的先天性心脏病术后健康教育。在术后1～2d，实施以授权理论为指导的先天性心脏病术后健康教育，针对先天性心脏病术后护理的常见问题，如患儿的饮食、运动、药物服用方法、预防并发症发生等，对照顾者采取面对面的方式进行先天性心脏病授权教育课程，宣教时间为40min。出院后每月电话随访一次，每次10min，共3个月。随访的内容是了解照顾者在照顾患儿过程中饮食、运动、用药、康复锻炼、伤口护理等方面存在的问题和不足，协助分析相关原因，并制定下一步照顾的策略与目标。

1.2.1.1 教育内容 本次教育内容包括七个方面：先天性心脏病基本知识，术后饮食注意事项，术后运动锻炼，口服地高辛注意事项，术后伤口护理，心功能监测，心理康复。对照顾者进行照护技能的培训：包括地高辛服用、正确喂养方法、康复训练、胸部理疗操作流程。由研究小组成员对照顾者进行照顾技能培训。

1.2.1.2 教育形式 授权教育的特点：充分尊重人的能力与责任；是一个相互协作的教育方式；教育具有系统性和连贯性。教育者鼓励照顾者主动参与照顾患者，教学双方是互为专家的民主关系，由照顾者自己确定要解决的问题和学习的需要，专业人员帮助设立目标和制定管理计划。教育者一方面加强与照顾者情感和照顾经验的分享，创造激励氛围，激发照顾者自我管理的积极性，另一方面鼓励照顾者主动承担照顾责任，制定个体化的管理目标和计划。教育者作为协助者，协助照顾者发现问题，完善照顾的目标与计划。

1.2.1.3 教育过程 第1步：明确问题。评估照顾者的照顾知识的水平和自我效能水平，了解存在的问题。第2步：鼓励他们表达情感。引导照顾者释放痛苦情绪，缓解心理负担，鼓励他们逐渐承担起自我管理的责任。鼓励他们讨论目前存在的问题，注意倾听，让照顾者感觉到被尊重。第3步：协助照顾者设立目标。根据存在的问题，设立短期和长期目标，提出行为改变的计划和步骤。第4步：制订切实可行的计划。教育者给于相应指导，目标制定应根据患儿具体情况而定，遵循个体化原则。了解照顾者对制定计划的认可程度和准备情况。第5步：评价结果。评估目标与计划的可行性，协助照顾者自我评价计划的完成情况，分析失败或成功的经验，对目标未达成者提供解决问题的方法，协助进一步调整目标与计划。

1.2.2 对照组 患儿及照顾者只接受护士给予的常规护理和健康教育，包括住院期间的日常护理及出院前1d的出院宣教，一般为20min，病区摆放先天性心脏病教育资料，以供阅读。

1.2.3 教育结束后，两组同步进行电话随访，随访的内容、形式、方法均相同。

1.3 评价指标 干预前、干预后1月、干预后3月，评价照顾者的自我效能 ，同时在干预前、干预后1月、干预后3月用彩色多普勒超声诊断仪测定患儿的左室射血分数（LVEF）。

照顾者自我效能用一般自我效能感量表（General Self－Efficacy Scale，GSES）进行测定。自我效能是Bandura在1977年提出的概念。自我效能感是指人们对自己实现特定领域行为目标所需能力的信心或信念。自我效能感量表由Schwarzer［7］等编制，中文版由王才康等［7］（2001）翻译修订。GSES具有良好的信度，其内部一致性系数为0.87，重测信度为0.83（P＜0.001），折半信度为0.90（n＝401，P＜0.001）。共有10个条目，采用Likert 4级评分。自我效能感量表问卷调查分数越高，说明自我效能越高。

1.4 统计学方法 使用SPSS 16.0软件进行数据统计处理。计量资料采用独立样本t检验，计数资料采用χ2检验。P＜0.05为差异有显著意义。

2 结果

2.1 干预前后照顾者自我效能比较（表1）

表1 两组患儿自我效能比较

2.2 干预前后患儿LVEF值（%）比较（表2）

表2 两组患儿干预前后LVEF值比较（分）

3 讨论

3.1 授权教育对儿童先天性心脏病照顾者自我效能的影响 自我效能是指个体对自己是否有能力去实施某一行为的期望，是人们对自我行为能力的认知与评价。患者自我效能感提高，可以提高患者对健康问题的正确认知态度，增强患者解决健康问题的信心和能力，培养其自我管理、自我调节的策略，使患者能正确调节自我应对行为。

自我效能感可以影响或激起若干特殊形式的思维过程，这些思维过程对个体活动成就产生的影响是自我促进的，通常情况下，在行动中，积极的自我效能感培养积极的承诺，并促进胜任能力的发展。Bina［8］在调查患者家庭支持与消极情绪的关系中指出，消极情绪与患者缺乏家庭支持存在很大的关系，家庭支持在患者的生理和心理康复过程中发挥着重要作用。提高照顾者的自我效能，提高照顾者管理疾病的能力，对提高患儿的术后康复程度，减少并发症的发生，有重要的意义。

授权教育的目标是加强心理方面的技能，如辨别自身不足，制定个人目标，采取具体措施达到目标，解决困难，应对不良情绪，寻求支持，获得信息，保持动力，表达自己的观点和加强交流的能力［9］。近几年来，授权理论在国内外病人的健康教育中应用广泛：Forlani等［10］对90例Ⅰ型糖尿病病人进行教育干预显示，以授权理论为指导的糖尿病教育可以促进Ⅰ型糖尿病病人的心理健康及与疾病相关的生活质量。Ingrid［11］将授权理论应用于重症监护病人，让病人更有价值感和安全感，对病情的康复有积极的效应。Jung［12］对产后哺乳妇女进行授权教育，发现授权教育的女性在哺乳过程中能够独立解决更多的问题，更能坚持母乳喂养。

先天性心脏病手术治疗创伤大、风险高，照顾者的照顾知识缺乏，对将面对的术后药物服用、伤口护理、功能锻炼等问题不知所措。因此，对这类人群提供授权教育非常有必要。本研究术后一月、三月干预组照顾者的自我效能明显高于对照组，是因为对照顾者进行授权理论教育后，照顾者主动参与照顾患儿，自己确定要解决的问题和学习的需要，自己设立目标和制定管理计划，提高了自我效能的水平。

3.2 对患儿心脏射血分数的影响 先天性心脏病患儿通过体外循环直视手术，进行心脏缺损修补及各类复杂畸形的纠治，由于年龄小、心肺发育差，各组织器官发育尚未完善，术后可能出现心律失常心力衰竭等并发症。术后为了保护心脏功能，应根据病情服用地高辛等强心类药物，如不按剂量、按时间服用，会对患儿心功能产生严重的不良影响。心脏射血分数是评价心功能的重要指标。

患儿住院手术对家属来说是一种负性生活事件，可刺激产生焦虑情绪，如果得不到有效的支持，会影响医嘱的依从性，影响术后治疗与康复的效果。本研究与国内外研究相似，顾莺［2］在对103例先天性心脏病患儿术后康复的研究中发现，父母的积极参与照顾，可以有效减轻患儿术后疼痛，提高患儿心功能的康复，有助于其维持心率、血压、呼吸等生命体征的稳定，减少切口愈合不良等并发症。Samuel［3］对39例先天性心脏病手术儿童研究发现，手术前后父母的焦虑可持续很长的时间，而社会支持可有效减轻焦虑，提高照顾技能。

本研究结果显示，术后一月干预组和对照组的LVEF无明显差异，可能由于干预时间太短，而术后心功能的恢复是较缓慢的过程，所以差异不大。术后三月，干预组患儿的LVEF较对照组明显上升，有显著差异。这说明先天性心脏病授权教育通过激发照顾者照顾管理的动机，增强照顾者自我管理的权能，通过给患儿正确服用药物，提供正确的运动和锻炼，及时监测心功能的变化，及时做出防御措施，可以达到增强心功能，提高LVEF的作用。

本研究发现，授权理论的健康教育，能够提高儿童先天性心脏病照顾者的照顾技能和自我效能水平，提高术后患儿的LVEF值。这可为今后工作中如何提高儿童先天性心脏病术后健康教育的有效性提供依据，但是否适合不同地区、不同人群的先天性心脏病患儿及照顾者，还有待今后近一步研究论证。

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