特应性皮炎健康教育经验浅谈

刘俊峰，唐小龙，陈达灿

（1.广东省中医院，广州510120；2.广州中医药大学博士后科研流动站，广州510405）

特应性皮炎（atopic dermatitis,AD）也称特应性湿疹，是发生于婴儿及儿童的一种常见的慢性复发性瘙痒性皮肤病。近年来全球的患病率逐渐升高，患者、家庭以及社会担负着严重的经济负担。传统治疗AD的成功策略需要正确的诊断、鉴别诊断、避免促发因素，加强皮肤的保湿、控制瘙痒及感染、正确使用局部抗炎药物。健康教育可以增强患者的依从性，也认为是一种用来增强疗效、改善生活质量的关键辅助方法。在十一五国家科技支撑计划“清心培土法治疗特应性皮炎的临床研究”实施过程中，对AD这一慢性疾病的健康教育管理方面积累了较多经验，现总结汇报如下。

1 教育的目标

欧洲变态反应和临床免疫学会/美国变态反应、哮喘和免疫学会/PRACTAL共识[1]中提到对于特应性皮炎的健康教育可增强疾病的知识、改善对疾病的心理认知、矫正搔抓行为，加之每日正规的治疗，将达到更好的皮肤功能恢复。另外，教育的目的也在于减少医疗费用，有利于建立更好的医患合作关系，并且减少慢性疾病治疗的长期医疗费用。

2 教育的形式

健康教育主要在于通过教和学的方法获得新知识的过程，并且使患者管理自身疾病时变得更加富有知识和经验，使其能够懂得AD的治疗不但需要药物也需要积极的预防或者避免促发因素。健康教育形式可多种多样，主要是通俗易懂、网络平台互动（网站、博客、QQ）、DVD、录像，给患者发放书籍、小册子等易接受而且针对性强的方式。教育的形式包括一对一的个体化教育指导、召开病友会等多种形式进行，从而强化教育的内容。

我们在宣教过程中主要采用了以上多种宣传教育方式，特别是病友会的形式极为重要，首先是医生给患者讲解本病相关的知识，并且进一步给患者示范外用药物的使用方法：如何用、用什么、在哪个部位用，演示小儿按摩手法、湿裹疗法等内容，演示完成后需要患者或者患儿家长亲自操作，医生给予指导，这种方法可以让他们完成得更好以及增强他们的自我效能；其次是患者之间相互交流，患者或家属之间热情而诚恳的交流可以让他们共同分享成功的经验，也增强了他们战胜疾病的信心；最后，医生可从患者或其父母交流过程中学到很多值得推荐的方法及经验，从而教给更多的患者使之受益。

3 教育的主要内容

AD是基因-环境相互作用所致的疾病，其发病过程中相关的促发因素较多，关系复杂。因此，健康教育的内容包括预防、治疗以及长期管理等等，AD的健康教育既需要大众化，也需要个体化。

教育的主要内容包括：解释AD的病因及特征，使患者了解本病的相关知识；澄清治疗的目标首先是控制，使病情尽可能长期处于缓解状态而不是治愈；常规治疗方法，特别需要说明使用局部糖皮质激素、局部钙调神经磷酸酶抑制剂以及其他系统的治疗的适应证；解释每次使用相关药物的作用，包括药物的利弊；演示外用药物操作方法以及各种局部药物的使用剂量（如他克莫司）；解释为什么皮肤容易感染（细菌、病毒）；交给患者识别感染时的皮损表现，以及采取的相应治疗措施；皮肤生理病理简易图示（皮肤屏障功能图）以及为什么需要多次大量的使用润肤剂；润肤剂的选择；如何洗澡/沐浴等。

此外AD的健康教育更需要个体化，根据患者的年龄、皮损部位、对药物的反应、疾病的严重程度等来进行；推荐个性化环境措施，防止皮肤受到环境以及过敏原的刺激，如室内及时清洁，不宜养猫、狗等小动物，室外避免到花草较多的地方，以免吸入会接触诱发病情加重。食物作为多种促发因素中的一种需要注意，婴儿期、儿童期AD患者对于鸡蛋、牛奶、黄豆、鱼、花生以及坚果类易于过敏，尽量避免接触此类食物，但是不能过分强调限制饮食，需要结合实际情况，以免造成患儿营养不良，成年患者需要更多的心理沟通，缓解他们的焦虑、抑郁情绪，有助于疾病的康复。

4 心理教育

患者就诊时是抱着很大的希望前来的，首先医护人员需要耐心倾听患者或父母的倾述，让其有机会将内心压抑的感受发泄出来，随后与之有效沟通。

患者的生活质量受到严重影响，一方面与患者病情严重程度有关，另一方面与其患病后久治不愈心理的巨大压力有关，采用心理疗法可以改善焦虑、抑郁水平以及缓解病情,亦可减轻瘙痒-搔抓恶性循环[2]。临床医护人员需对AD患者，尤其是成年AD患者心理健康作出相应的评估，并且及时做好心理健康教育，给他们树立战胜疾病的信心。在患者就诊过程中可介绍AD患者及家属相互认识，提供给他们互相交流的机会,让每位成员有机会认识到他们的烦恼并非自己独有，从而消除患者孤寂感，促进他们之间互相支持和帮助,并从其他患者的积极恢复中看到自己的希望，增强患者战胜疾病的信心，从而改善患儿及其父母的抑郁、焦虑情绪，打破患者父母与患者焦虑、抑郁情绪的相互影响。

此外，心理干预的同时给予行为指导也是必要的，行为疗法可以起到减轻患者的搔抓行为，因为很大部分患者的搔抓行为是从小开始的，多年来已经形成一定的习惯性，搔抓并非全部是真正的瘙痒引起的，针对这一情况，教育患者采用拍打或者揉捻的方法可以减轻搔抓，减少对皮肤屏障的进一步损伤。对于年幼的患儿，护理时可以和患儿逗乐、玩耍，转移注意力从而减轻瘙痒-搔抓行为。

5 患者以及家庭需要更多的健康宣教

通过健康宣教改善AD患者的治疗依从性在国外受到特别重视，且既注重对患者的教育也强调对患者父母或护理人员的宣教。例如针对皮肤屏障功能异常的治疗，润肤剂的使用是治疗的基础，欧洲AD工作小组推荐的用量为成人每周至少使用500 g，儿童则为250 g[3]，一般患者很难按照要求做到以上用量。当患者每次就诊时医护人员可以通过感受皮肤的干燥程度大致来判断当天患者润肤剂使用情况，与患者及父母交流，不断强化多次大量使用润肤剂的必要性,特别是对于年幼患者润肤剂的使用全部依赖于父母或者护理者，这时候家庭成员的教育就显得极为重要；此外，我们针对12岁以下的患儿在家庭中采用“清天河水”按摩手法治疗也取得了较好的疗效；以上提及的特应性皮炎患者的护理大部分是在家庭中进行的，因此建立以家庭为中心的特应性皮炎儿童护理是非常必要的。

随着对AD认识的不断深入，我们对患者家庭的宣教也需不断增加，如临床研究发现AD儿童存在感觉调制障碍，患者可以出现多动、注意缺陷等诸多行为异常的表现[4]，因此，需要针对性给予家庭人员更多的健康教育，使得他们能够理解及容忍AD患者的多动行为、脾气暴躁、粗鲁无礼等表现，尽量和睦相处，从而尽量减少患者的情绪波动，以免加重病情。

6 总结

一项临床研究表明，在采用他克莫司局部治疗AD 8周的过程中，患者的平均依从性仅有32%，一个AD患者如果经过正规的治疗后，没有达到所预期的目标，那么患者的依从性差可能是其中一个重要原因[5]。国内何荣国等[6]采用综合性心理行为干预对学龄AD儿童进行观察，研究发现心理、行为干预能明显降低AD患儿血清神经肽（NGF、SP）水平，在缓解不良情绪的同时，还可减轻患儿的症状，增强药物的疗效，从而改善皮损和提高生活质量，比单纯应用药物具有更多的优越性。在AD的长期管理过程中，常规治疗的同时进行健康教育是非常重要的，健康教育不但可以减轻患者病情，而且可以改善患者及整个家庭的生活质量[7]，特别是能够改善患者及父母的焦虑程度[8]，使得他们不会再像以前那样惧怕本病，从而增强战胜疾病的信心，更好地配合临床治疗，使AD的治疗效果达到最佳。

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[8]Ricci G,Bendandi B,Aiazzi R,et al.Three years of Italian experience of an educational program for parents of young children affected by atopic dermatitis:improving knowledge produces lower anxiety levels in parents of children with atopic dermatitis[J].Pediatr Dermatol,2009,26:1-5.