198例肾病综合征病人生活质量调查及相关因素分析1)

陈 伟,黄燕林

肾病综合征(nephritic syndrome,NS)是以肾小球滤过膜通透性增高导致大量蛋白质从尿中漏出为主要病变的临床症候群。临床上以大量蛋白尿(>3.5 g/24 h)、低蛋白血症(<30 g/L)、高脂血症和水肿为主要特征。简明健康状况量表(the MOS 36-item short form health survey,SF-36)已经越来越多地被用作评价生活质量的工具[1],本研究旨在以SF-36量表测评NS病人的生活质量,并分析其影响因素,为提高病人生活质量提供临床依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2009年4月—2010年4月在广西医科大学第一附属医院肾内科住院的年龄18岁及以上的原发性肾病综合征病人198例作为研究对象。病例纳入标准:原发性肾病综合征病情稳定,年龄18岁及以上,具有一定理解能力,自愿参加本研究。病例排除标准:继发性肾病综合征,肾功能不全,意识障碍,有精神疾病,距离较远,拒绝参加本研究。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 本研究采用SF-36量表和病人一般情况问卷。SF-36量表是国际上普遍认可的生活质量测评工具,它评价健康相关生活质量8个方面:生理功能(physical function,PF)、生理职能(role-physical,RP)、躯体疼痛(bodily pain,BP)、总体健康(general health,GH)、活力(vitality,VT)、社会功能(social function,SF)、情感职能(roleemotional,RE)和精神健康(mental health,MH),分别属于生理健康(PCS)和精神健康(MCS)两大类。SF-36量表在专门的研究人员指导下,由病人本人选择答案,如病人因疾病和文化方面的原因不能完成,则研究人员协助完成。病人一般情况问卷包括病人的社会人口学特征(性别、年龄、文化程度、工作状况、婚姻状况、医疗保障)和实验室检查指标。

1.2.2 资料处理 按照SF-36量表的计分规则,分别计算量表8个维度的原始得分,之后按0分～100分转化各维度得分,得分越高表明健康状况越好,再用极差法计算各个维度转化分。

1.2.3 质量控制 所有调查问卷均由调查员采用统一指导语进行解释说明,由调查员询问病人,然后记录病人答案,问卷现场发放、现场收回,及时确定资料是否有效。问卷筛除标准:填写不全的条目超过总条目数20%的问卷予以剔除。双人平行录入法录入数据,设置逻辑查错程序,对数据进行检查。

1.2.4 统计学方法 使用SPSS 13.0软件,健康状况条目评分中不同性别健康得分比较用t检验,健康总分相关因素分析用相关分析。

2 结果

2.1 一般资料 本研究共发放问卷198份,回收198份,回收率为 100%,有效问卷为198份,有效率为100%。其中男135例(68.18%),女 63例(31.82%),年龄18岁～82岁(30.84岁±13.99岁)。汉族112例,壮族及其他少数民族86例;未婚90例,已婚108例;初中及以下95例,高中或中专68例,大专及以上35例;独居3例,与父母居住88例,与爱人居住33例,与爱人及子女居住74例;自费59例,医保及公费 139例;疾病确诊时间1个月～312个月(9.80个月±29.66个月)。

2.2 实验室指标 24 h尿蛋白(UPr)115.00 mg～18 744.00 mg(4 366.14 mg±2 611.20 mg),白蛋白(ALB)7.7 g/L～45.4g/L(17.46g/L±6.74 g/L)。

2.3 NS病人健康相关生活质量(见表1)

表1 病人健康相关生活质量

从表1可以看出,SF-36得分值低于国内常模[2],相比有统计学意义(P<0.05)。男性生理健康总分为(236.01±47.12)分,女性生理健康总分为(223.52±46.28)分,二者比较差异无统计学意义(P>0.05);男性精神健康总分为(232.69±67.37)分,女性精神健康总分为(202.55±72.00)分,二者比较也无统计学意义(P>0.05)。

2.4 影响NS病人健康状况相关因素分析 以确诊时间、年龄、性别、民族、婚姻、文化程度、职业、居住情况、付费方式、人均月收入、尿素氮(BUN)、肌酐(Cr)、尿酸(UA)、24 h UPr、ALB 、MCS 、PCS为应变量,NS病人生理健康总分和精神健康总分为自变量进行相关分析,其中有意义的变量见表2。

表2 NS病人健康状况相关分析结果

从表2可以看出,与NS病人生理健康总分相关的变量为:年龄、婚姻、文化、居住情况、月收入、精神健康总分;文化程度、月收入、精神健康总分与生理健康总分呈正相关,年龄、婚姻、居住情况与生理健康总分呈负相关。与精神健康总分相关的变量为:白蛋白、婚姻、文化程度、居住情况、月收入;白蛋白、文化程度、月收入、生理健康总分与精神健康总分呈正相关,婚姻、生理健康总分、居住情况与精神健康总分呈负相关。

3 讨论

在现代医学模式中,NS治疗的目的不再局限于疾病的治疗和症状的缓解,更重要的是帮助病人心理适应和改善生存质量。生存质量能够综合评价个体和群体的生理、心理和社会功能状态,可以更系统地评价疾病的影响。根据Roccella等[3]的研究提示,肾病综合征病人及其家属由于疾病的影响,生理、行为和情感发生改变,健康状况不容乐观。本研究结果也证实了此结论。其原因:①由于疾病的影响,NS病人常发生水肿、营养失调导致乏力等不适,且服用激素的时间较长,药量大,体形易改变[4]。②病程长,经济负担较重。由于病人抵抗力差,容易感染导致疾病复发,反复住院给病人带来了巨大的心理压力,如恐惧、烦躁、忧郁、焦虑等,不利于疾病的治疗。③缺乏疾病相关知识,导致病人对治疗的依从性和自信心较差[5]。

表2显示,文化程度、月收入与生理健康总分及精神健康总分呈正相关,文化水平越高、经济状况越好,病人生理健康总分及精神健康总分就越高。婚姻、居住情况与生理健康总分及精神健康总分呈负相关,年龄与生理健康总分呈负相关,白蛋白与精神健康总分呈正相关,精神健康与生理健康互相呈正相关。原因可能为:未婚病人中大部分是在校的学生,面临的压力相对已婚病人来说较轻,社会事务相对较少,对疾病的关注度较高,对疾病知识掌握程度及服药依从性较好,因此生理健康总分及精神健康总分相对较高。而已婚病人一般都是家庭的顶梁柱,承担着比未婚病人更多的家庭责任和社会责任,疾病的影响使已婚病人承受着巨大的心理压力。离异及丧偶者生理健康总分及精神健康总分相对较低,与缺乏相应社会支持有关。白蛋白水平越高,病人营养状况越好,精神健康总分就越高。年龄是影响生活质量的重要因素,无论NS病人还是普通人群,年龄与生活质量呈负相关,年龄越大、生活质量越低,这与国内外许多研究结果一致。

综上所述,原发性肾病综合征病人生活质量总体处于较差水平,临床医务人员应根据病人不同的性别、婚姻情况和经济状况采取有针对性的措施,从而提高病人的健康状况和生活质量。由于本研究调查的区域局限在广西,样本量比较有限,今后尚需进一步研究证实。

[1] Zhang AH,Cheng LT,Zhu N,et al.Comparison of quality of life and causes of hospitalization betw een hem odialysis and peritoneal dialysis patients in China[J].Health Qual Life Outcomes,2007,5(1):49.

[2] 李宁秀,刘朝杰,李俊,等.四川省城乡居民SF-36评价参考值[J].华西医科大学学报,2001,32(1):43-47.

[3] Roccella M,Leggio L,Parisi L,et al.The quality of life in developing age subjects with chronic renaldiseases[J].M inervaPediatr,2005,57(3):119-128.

[4] 刘敏,黄云剑,何静.肾病综合征病人自我保健状况的调查分析[J].护理研究,2005,19(4A):680-681.

[4] 林剑珊,黄燕林.肾病综合征病人自我管理状况的调查研究[J].护理研究,2009,23(12A):3291-3293.