系统化健康教育对系统性红斑狼疮患者近中期生活质量的影响

吴叶荣，李海红，张海林

(徐州医学院附属连云港市第一人民医院，江苏连云港222002)

系统性红斑狼疮(SLE)是慢性自身免疫性疾病，该病病情缓解与复发交替、慢性迁延，目前尚无根治方法。近年来，我们对SLE患者施行系统化健康教育干预，其近中期生活质量明显改善。现报告如下。

1 资料与方法

1．1 临床资料 选择2006年7月～2009年7月在我院住院的SLE患者86例，男3例、女83例，年龄18～66岁，均符合1997年美国风湿病协会修订的SLE分类诊断标准。将患者随机分为干预组、对照组各43例，两组临床资料有可比性。

1．2 生活质量评定方法 两组在入院时，出院时及出院后1、6个月，采用WHO修订、方积乾翻译的生活质量评分量表(QOL)［1］进行评分，了解患者的躯体功能、情感功能、认知功能、社会功能，评定其生活质量。

1．3 护理干预方法 对照组行常规健康教育，干预组行系统化健康教育。

1．3．1 心理干预 对表现为情绪低落、悲观失望的患者，护理人员应向其讲解SLE的诊疗技术、临床疗效及预后，嘱其保持心情愉快，对促进疾病好转有积极作用。患者对自己的病情抱有盲目乐观态度时，应向其讲解SLE易慢性迁延、反复发作，使患者对病情引起高度重视，配合医护人员进行长期、合理、规范的治疗。对怀疑自己罹患SLE、或不相信专科医师对其提供治疗方案的患者，护理人员应向其讲解本医院的诊疗水平，酌情建议患者或家属去省内、全国著名的风湿病专科就诊咨询，切勿相信不正规渠道的医疗信息。

1．3．2 生活指导 ①饮食指导:SLE可累及消化系统，加之应用免疫抑制剂及糖皮质激素引起的不良反应，患者常出现饮食及消化异常。因此，应指导患者合理饮食，多进食新鲜的蔬菜、水果，避免进食辛辣、煎炸、高脂食物，尽量避免食用芹菜、蘑菇、无花果、苜蓿等光敏感或加重病情的食物。②皮肤护理指导:患者常有皮肤光敏感，应注意防晒，保持皮肤清洁，忌用碱性肥皂、刺激性强的化妆品或其他化学药品。有雷诺现象者，四肢末端应注意保暖，禁用冷水洗;可经常局部按摩，用温水浸泡手脚，以促进局部血液循环;同时注意四肢末端的色泽、温度、知觉等改变。

1．3．3 预防感染 SLE患者免疫功能低下，易继发感染致SLE复发。因此，应告知患者加强预防感染的意识，做好个人、夫妻间卫生，勤换衣裤，保持皮肤、口腔、外阴清洁，避免皮肤疖肿、口腔炎症、泌尿系感染发生;注意保暖，防止受凉，避免去人群拥挤的公共场所，不与呼吸道感染者接触;一旦出现发热等感染症状，应及时就诊，早期治疗。

1．3．4 婚育指导 SLE患者多为育龄女性，能否成功妊娠和分娩是患者和医护人员关注的重要问题。风湿学界认为，无中枢神经系统、肾或心脏严重损害，病情在缓解期达半年以上的患者，一般能安全妊娠并娩出正常婴儿。因此，护理人员应将此信息告知患者;同时提醒其妊娠存在一定风险，能否妊娠、何时妊娠与分娩，需要风湿科、妇科、产科医师综合判断指导。

1．3．5 用药指导 激素是治疗SLE的主要药物，应告知患者务必遵医嘱定时、定量用药，切勿随意加减药量或停药;用药期间定期检查血压、血糖、电解质、血钙等，及时防治药物的不良反应，并重视补钙、护胃等治疗。免疫抑制剂是控制SLE病情的药物，其在治病的同时，还有损害肝肾功能、抑制骨髓造血等不良反应。因此，护理人员应告知患者定期检查血常规、肝肾功能，发生不良反应后及时停药或换药。

1．3．6 亲情指导 SLE素有“不死癌症”之称。随着免疫学技术及风湿病诊疗水平提高，多数患者经合理治疗可正常工作、生活。因此，护理人员应向患者家属及朋友介绍有关病情及转归，使其理解、帮助患者，给患者精神或物质上的支持，为其提供高质量的生活环境。

1．4 统计学方法 采用SPSS13．0统计软件，计量资料用±s表示，组间比较用t检验。P≤0．05为差异有统计学意义。

2 结果

两组不同时间的QOL评分比较见表1。

表1 两组不同时间的QOL评分比较(分，±s)

表1 两组不同时间的QOL评分比较(分，±s)

注:与对照组同期比较，*P＜0．05

组别 n 入院时 出院时 出院后1个月 出院后6个月干预组 43 19．07 ±2．67 21．00 ±1．53*23．00 ±1．01* 23．99 ±1．02*对照组 43 19．22 ±1．69 19．87 ±2．03 20．33 ±1．38 20．31 ±1．39

3 讨论

研究显示，SLE患者的1、5、10、20年生存率分别为96%、85%、75%、68%［2］。随着现代医学模式的转变，临床上不仅关注SLE患者的生存时间，更重视其生存质量。SLE病程冗长，病情复杂多变，每例患者的心理、生活、婚姻状况及经济条件等不同，且这些因素对其生活质量及预后产生重要的影响［3］。Alarcon等研究发现，影响SLE患者生活质量的主要因素有社会人口学、社会经济状况、社会心理因素、疾病活动性、疾病损害程度及治疗情况等。本研究根据SLE患者的具体情况，有目的、有重点地对干预组实施系统化健康教育，使其从主观上愿意配合治疗，并自觉参与护理计划的实施，因而明显提高了其近中期的生活质量，改善了预后。

［1］方积乾．生活质量测定方法及应用［M］．北京:北京医科大学出版社，2000:288-294．

［2］陈盛，陈顺乐，顾越英，等．系统性红斑狼疮患者18年随访［J］．中华风湿病学杂志，2000，4(1):27-30．

［3］Kulczycka L，Sysa-Jedrzejowska A，Robak E．Life satisfaction together with positive and negative aspects in polish patients with systemic lupus erythematosus patients［J］．Eur Acad Dermatol Venererol，2009，23(3):251-255．