王奕鸥,不脆弱的“瓷娃娃”

还好，我们的爱不脆弱。

万分之一的概率，才能在苜蓿草中发现一棵四叶草，看到它是一种幸运。千万人中出现一个身材矮小、时常骨折的人，虽然一样珍奇，接受的却是异样的目光。

当一家公益机构出现以后，这个群体被重新冠以一个可爱的名字——“瓷娃娃”。这个机构的创始人王奕鸥本人也是一个患有成骨不全症的“瓷娃娃”，曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境，只有130厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。

少年之烦恼

王奕鸥29岁，身高1米3，与同龄人相比，要矮小得多。她有着漂亮的面庞， 眼白微微泛出蓝色。“眼白泛蓝，这是‘瓷娃娃的一个标志。”王奕鸥在16岁之前骨折过6回。“我是‘瓷娃娃里骨折比较少的了，我们的工作人员里有骨折过三十多回的。有的‘瓷娃娃看个动画片，一笑，肋骨就折了。”

王奕鸥的第一次骨折发生在一岁半的时候。她摔了一跤，腿折了。在家乡济南的医院里，医生诊断她患了佝偻病。医生和家人认为只要好好治，将来就会好，没觉得这是多么独特的疾病。

但是，骨折的痛苦隔几年就来一次。在王奕鸥的少儿时代，她的左右腿各骨折了3次。这让人感到困惑。当同龄人在使劲长个儿的时候，王奕鸥的个头显得特别的矮。至此，家里人也只是考虑到她是不是不爱吃饭，发育晚？“都没往别的方面想”。

王奕鸥记不得去过多少家医院了，医生含糊地说着自己的诊断结果，但骨头照折不误。五年级的时候，由于骨折严重，王奕鸥走路都不太方便。她的腿开始戴上矫正用的看上去有些古怪的铁架子，像《阿甘正传》里的阿甘一样。她觉得别扭，自卑，不想上街，一放学就赶紧回家。置身公众场合让她精神紧张。坐公交车的时候，乘务员会说，给这个小朋友让个座。这让她难以接受，“觉得自己跟其他人是不一样的”。

数度骨折，家里人考虑给王奕鸥办残疾证，她特别不想要这个证件，觉着残疾证仿佛一道墙，将她彻底与正常同学隔离开来。被划归“残疾”的那一年，王奕鸥12岁。也就在同年，王奕鸥的患病资料被发往美国，美国专家确诊她是“成骨不全症患者”。

在此之前，王奕鸥大多数时候被诊断为佝偻病。她宁愿相信自己患的是此病，以后可以治愈，一切都有改变的可能。但这一次，让她“断了以后治好的愿望”。

初中毕业，王奕鸥面临着前程选择的问题。父母觉得在济南读个中专的会计专业比较适合自己的女儿，以后可以当会计，工作安静，不用四处奔波。王奕鸥听从了父母的意见。王奕鸥最感兴趣的其实是电脑，喜欢在流行的ICQ、QQ聊天室里跟人聊天。出于兴趣，她读了北大计算机的函授专科，学会了建个人主页和网站。

即便如此，这些新鲜的东西仍无法满足王奕鸥对于外部世界的向往。她通过专升本考试，进入了北京交通大学学习。“去北京上学，是想让我一个人学会生活。”

比自己更“惨”的病友

王奕鸥进入北京交通大学之后，没有告诉任何人她是成骨不全症患者，她不想被人视作与众不同之人。但她的身高显然看上去过于矮小。有的同学看到她就说，你是南方的小女孩吧？王奕鸥说，我是山东人。同学很吃惊：山东姑娘不是特高大么？

大学时期的王奕鸥建了一个叫“玻璃之城”的网站，许多成骨不全症患者聚集到此平台上。通过跟病友交流，王奕鸥越发了解到这个群体所面临的障碍和困境。

“瓷娃娃”们分散各地，平时难得一见，是一个庞大的隐形群体。在家乡济南这么多年，王奕鸥从未遇到与自身境况相同者，直到求学北京，才在北京协和医院遇到第一位病友。这个叫安德鲁的病友来自内蒙古。“当时都没想到他是我病友，他的状况太严重，26岁了，但看上去像是1岁多还没学会走路的孩子。他的胳膊和腿萎缩变形，头很大。家人抱着他，父母个头都很高，而且是军医。他是重度患者，医生告诉我，我才知道我们患的是同样的病。”

安德鲁完全不能走，放在那里是什么样就是什么样，动不了。王奕鸥见到安德鲁时，他说，你给我递个手机。“我当时还没反应过来，因为我看到他手上是拿着手机的，等了一下我才明白，他的两只手完全变形了，碰不到一起。”安德鲁还在母亲的肚子里就骨折了。“如果他的父母不是军医，对他悉心护理，他可能活不到今天。”

王奕鸥一直觉得应该为“瓷娃娃”们做些什么。大学毕业后，王奕鸥进入北京一家法律援助机构工作。工作期间，她认识了在另外一家民间组织工作的黄如方。黄如方个头很小，是软骨发育不全症患者，这也是罕见病的一种。两人在聊天中说到，可以成立一家为罕见病患者服务的机构，去帮助更多不幸之人。

成立罕见病组织

王奕鸥和黄如方借了一家公益机构的一张办公桌，这就是“瓷娃娃”关怀协会最初的模样了。每天，王奕鸥背着自己的笔记本电脑去工作，买了个小灵通，用作“瓷娃娃”热线。

王奕鸥把“玻璃之城”改了版，做成了“瓷娃娃”关怀协会的网站，这是整个组织建构的开始。并不是所有的人都有上网的条件，他们办了针对“瓷娃娃”和罕见病的杂志，让即使身处偏远乡村的患者也能获知相关信息。

最开始筹备的半年，协会就王奕鸥和黄如方两个人，都是兼职，没有薪水。“印期刊也没有钱。一期印500本，需要2000块。一位家长给了1万块的捐赠，这是印刷5期杂志的费用。”

2008年，“瓷娃娃”关怀协会筹备成立的那一年，北京的一家媒体第一次使用了“瓷娃娃”这个词。此后，媒体的报道陆续介入，“瓷娃娃”关怀协会获得了多方的帮助。如同许多民间组织一样，“瓷娃娃”面临的首要问题是：注册。王奕鸥在那一年被邀请做客崔永元主持的“小崔说事”。在节目上，王奕鸥说，她找了区残联、市残联、中残联，都没有获得注册的资格。崔永元调侃说，那你应该去找瓷器协会、瓷器厂。直到2011年3月，“瓷娃娃”关怀协会才得以正名。

从创办开始至今，资金问题是“瓷娃娃”协会的最大困难。作为”瓷娃娃”协会创始人的王奕鸥和黄如方两人的年收入加起来都不到10万块，其他的工作人员则更少，而他们每年为罕见病患者群体筹集的资金都在几百万以上，仍然是杯水车薪。

许多罕见病患者家庭因为此病而陷入貧困与痛苦。由于罕见病患者人数相对较少，市场需求也相对不是太多，且药物研发成本相当之高，很少有制药企业愿意投入相关治疗药物的研发，这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药物，被称为“孤儿药”。在全世界，目前仅有1%的罕见病找到了有效的治疗药物。许多国家将“孤儿药”的研发上升到了立法的层面。例如，美国在1983年通过了“孤儿药”法案。

我国当前对于“孤儿药”的研发基本处于一片空白，依靠国外进口。更重要的是，国家对罕见病患者的治疗无任何保障政策，大多患者家庭根本无力承担巨额的治疗费用。患上此病的家庭更多的是自叹不幸，听天由命。

脆弱的未来？

2月29日是世界罕见病日，4年一度的这天是为了更好地诠释“罕见”。在中国，这一天开始逐渐为人所知。今年，王奕鸥正在做的一件事情是拥抱阳光计划，这个计划希望给“瓷娃娃”们提供轮椅等物品，让他们能多走出家门。“有很多‘瓷娃娃长期躺在床上，在父母的意识里，我的孩子是不能动的，一动就骨折。越是让孩子不动，他的骨头就越来越差。”目前，在中国，基本上没有康复护理领域的专家给成骨不全症群体进行良好的指导。

2008年，王奕鸥在北京牡丹园附近发现了一位病友，“他出生不久就确诊是成骨不全症，因为医生说容易骨折，让孩子少动，他的妈妈就一直让他躺着，躺了18年，骨头都被肌肉吸收了。”

2009年的一天，这个孩子不行了。王奕鸥和同事们赶到医院，他已经完全不省人事。“医生说，这样的孩子没办法抢救了，你按压胸口，肋骨可能马上就断了。”

这是许多伤心故事中的一个。在那些寄到全国各地的关于“瓷娃娃”和罕见病的印刷品中，王奕鸥和她的伙伴们在纸上希望更多地呈现励志故事。2011年8月，第二届“瓷娃娃”全国病人大会将在北京举行，他们的经历将得到分享。能抵御脆弱之物，她们认为是：爱。

“瓷娃娃”关怀协会的办公室有句标语：Love is still strong。与之对应的中文是：还好，我们的爱不脆弱。