重塑“阿甘宝宝”的心理健康

张梁图

董阳光两岁了，却依然不能自己翻身，不能说出一句完整的话，更不能自己站起；缩在妈妈的怀里，黑色的眼珠湔留溜乱转，似乎精神十足。但是妈妈说，自己的儿子其实什么也看不见。

人来人往的过道中，董阳光的妈妈突然哭出声来，开始向记者和周围的人讲述起自己那些悲情故事：自己的丈夫，自己的儿子，儿子所患的疾病，疾病所带来经济上的困窘、精神上的折磨、还有家人的误解……如果不是组织方劝说，经过媒体报道，有可能在经济上获得资助，她无论如何也不愿将自己的伤疤一次又一次撕开，换得世人几丝同情，或许，还有一些能改变怀中孩子命运的资金。

像董阳光这样的孩子，每一千个新生儿中就有四五个。因为怀孕时、或出生后因疾病造成大脑功能受到损坏，生理、精神上存在很多异于常人的地方，医学上将这种疾病称作脑瘫。这些孩子有的刚出生便道抛弃，被父母留在身边的，也给家庭带来沉重的经济负担和心理压力。

部分患儿家属也对这种疾病缺乏理解。一个极端是认为这根本不是疾病，小孩子太小，走不了路，时常哭闹是正常现象，长大就好了，贻误了最佳治疗时机；另一个极端是被一个“瘫”字打消了信心，彻底放弃。

“阿甘宝宝”带来希望

从2011年3月4日开始，“董阳光”们拥有了一个新的名字：“阿甘宝宝”。

刘淑琴特意选在4日的“中国·深圳公益项目交流展示会”上宣布了这个结果，作为天使家园的负责人，她希望此举能为这些脑部功能发育出现障碍的孩子带来更多的希望。

Cerebral，在英文中意为“大脑的，有智力的”；palsy，在英文中意为“麻痹，瘫痪，中风”，合起来，Cerebral palsy在中文中被翻译为“脑性瘫痪”。

“这个词翻得不好，伤害性太大了”刘淑琴说，瘫痪，一听起来就令人感到悲观，一般人都会认为不可治疗。据统计，在全国各地儿童福利院被遗弃的孩子里面，脑瘫儿童占了三成。

从去年十月开始，天使家园发起了万元征集“脑瘫代名词”活动，一个多月后，天使家园就收到74000多条短信，来自全国300多个城市100多个行业，其中有大学教授也有普通保安，有医生也有脑瘫患者家属，层层筛选之后，决定选取“阿甘宝宝”作为这些特殊儿童的代称。

阿甘是好莱坞电影《阿甘正传》的主人公，小时身体上存在残疾，行动不便，在母亲的悉心照料下，一步步学着走路、学着奔跑，在普通小学里和正常孩子一起生活、学习，最后终于取得成功。

选择“阿甘宝宝”的称谓，一方面是为了消除社会上对这类特殊儿童的歧视，潜移默化，让社会对这些孩子和他们的家长都能有一个正面的评价；另一方面，也是为了加强父母的信心。

《阿甘正传》期待现实版

天使家园是深圳第一家专门服务于“脑瘫”群体的公益机构，致力于培养、恢复0-6岁患儿的各项基本社会能力，帮助患儿及家庭融入社會。刘淑琴说，自己的团体由心理咨询师、康复治疗师、婚姻家庭辅导师等组成，天使家园并不直接提供肌体康复、护理方面的服务，而是更加关注“阿甘宝宝”家庭心理健康。

孩子患病久了，家庭也会出现变故。最常见的是婆媳关系恶化：孩子病了，婆婆就会经常性责骂媳妇。融雪盛平社工服务中心派驻市儿童医院的社工何浩曾经遇到的个案中，就有一位媳妇和婆婆因为孩子患病闹得关系很僵，最后患上了忧郁症。

“天使家园提供的是支持性服务”，刘淑琴说。

“有父母的孩子和没有父母的孩子不一样”，刘淑琴说，做此类活动，就是要给家长一种希望：只要不放弃，孩子最后能够康复。家长的信心足了，心情好了，也会影响到孩子的治疗。关键是要转变观念。

2011年3月13日上午，继上月举行的启动仪式暨首次活动后(详见本刊上期报道)，“城市之爱·最可爱社工大赏”系列公益活动走进了深圳市福田区的深圳市儿童医院，将关注的目光投向了脑瘫儿童家庭。深圳市壹基金公益基金会、深圳市社联天使家园脑瘫公益服务中心、深圳市融雪盛平社工服务中心、深圳市义工联快乐成长组参加了本次活动。活动中，作为壹基金“大爱压岁”的一部分，各机构代表共同为每个家庭送上了三百元现金(详见本刊上期报道)。

刘淑琴和来自壹基金的工作人员亲手将一沓人民币分开，塞入一个个信封。“钱不多，但愿能给孩子父母一些精神上的鼓励”，刘淑琴说，“让他们觉得，还是有很多人在关心他们。”

给“阿甘宝宝”治病须趁早

“(开始时)，爷爷总是不信(孩子得了这种病)，说没事，上什么医院，长大了就好了。”，“后来，我们上医院，(爷爷)又说是打针打成这样的。”董阳光的母亲压力很大，其中包括家人的误解。

“现在的问题是很多人不认可脑瘫是一种病，不重视，也不能及早发现，贻误最佳治疗时机。”十多年来专注于脑瘫治疗的曹建国说。这种疾病在新生儿中的发生率是千分之四，目前医学界对致病原因尚无定论，主要是因为婴幼儿在怀孕时或婴儿期，因种种原因造成大脑损伤和发育缺陷。主要表现是运动障碍及姿势异常，常常伴随智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。

曹建国认为，如果在小孩出生时定期到医院检查，有经验的医生完全可以诊断出是否患有脑部疾病。在半岁至3岁以内发现的患者，及时送往医院康复和治疗，其中30％能够像正常人一样上学生活；50％以上的小朋友能够得到明显的改善，生活能够自理；只有10％左右的患者终生需要人照料。

发现早、治疗早，就能为患儿的康复找到最佳的治疗时机，实现脑功能的重塑。而对于脑瘫儿童的最终治愈目标，是要使这些孩子最终能够走向社会、走向学校。曹建国说，对于这些特殊儿童，我们过去认为应该集中在一个固定的场所进行治疗和教育，如各地的特殊教育学校，其实患病儿童能与正常儿童一起学习和生活才是最好的。

安慰宝宝家庭的社工也需要被安慰

“快乐吗?”

“不快乐!”

何浩摇摇头。光是周六，他就接了十几个电话，多是问有没有什么经济资源可以提供。“感觉很无力，每天见到那么多无助的家长，自己却帮不上什么忙。唯一能提供的就是精神上的帮助。”

“刚来的时候很迷茫”，何浩说，曾经看过一个家庭，因为没有钱最后只好停止治疗，“哭着离开”。“我很想挽留，可是又找不到资源和经济援助。”“最近，康复科来了一个孩子，也是因为经济问题，父母每天只能睡在大厅前的长椅上。有钱的时候就来治疗一下，断断续续。”

而何浩所能提供的，更多是精神上的鼓励，每天的工作，就是以小组为单位为孩子设计成长计划。很多“阿甘宝宝”都同时会有自闭症，所以要跟小孩玩。同时，倾听家长的哭诉也是工作的一部分。

何浩激动地告诉记者：“可以被治愈的，可以!”“我想宣传脑瘫症的资料。我想宣传(脑瘫症)的预防、治疗，不是那么可怕，可以治愈。”

“关爱一个群体”，正是《社会与公益》杂志社举办“社工大赏”系列活动的初衷之一：关爱弱势群体。有网民提出，在救济型公益慈善项目较多的背景下，“眼泪指数”和悲情故事往往成为成功筹集善款的主要诱因。

如何才能帮助社工实现“快乐公益”?“我不快乐，但是我会坚持”，何浩拍着记者肩膀说。

责任编辑／张弦