新生儿缺氧缺血性脑病患儿家长对疾病认知及对护理知识需求的调查与分析

尹志勤,沈桂杰,苏建平,党照清,朱玉红

(1.温州医学院护理学院 ,浙江温州 325000;2.哈尔滨医科大学附属第五医院,黑龙江大庆 163316)

新生儿缺氧缺血性脑病(HIE)的发病率和死亡率均较高,常留下永久性神经功能障碍[1]。近年来,随着围产医学的迅速发展及各地医院新生儿重症监护病房的建立,H IE患儿的存活率明显提高,但造成残障儿童的发生率显著增多[2]。H IE目前尚无特效的治疗方法[3],对H IE患儿的早期干预和康复,是改善预后、提高生存质量的关键。家长是对患儿护理照顾的主体,家长的认知与照顾水平直接影响患儿康复。为了解患儿家长对患儿疾病认知及护理知识的需求状况,2008年6月至2009年6月,笔者对68名H IE患儿家长进行调查,现将结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 纳入标准:家长是患儿主要照顾者;患儿确诊后1个月内;无神经系统疾病及精神障碍;知情同意。对象均为黑龙江省某市一所三级甲等医院儿科H IE患儿家长。

1.2 方法

1.2.1 调查表 参考有关文献[1-3],自行设计调查表,包括一般资料调查表、对H IE的认知调查表及对护理知识需求调查表。

1.2.1.1 一般资料调查表 包括家长的性别、年龄、文化程度、职业、子女数及患儿病情程度等。

1.2.1.2 对H IE认知调查表 包括H IE的病因、预后、症状表现、干预重要性、康复方法、护理要点、随访7个方面12条目。对条目认知分3个等级,1为不知道,2为略知道,3为知道,总分12～36分,得分越高认知状况越好。

1.2.1.3 对 H IE护理知识需求调查表 包括H IE的病因、预后、治疗方法、喂养方法、康复方法、护理要点、随访过程及获得知识的途径8个方面,需求进行是否选择。

1.2.2 资料收集和方法 调查前调查员进行统一培训。采取方便取样方法在住院HIE患儿的家长中获取符合条件的样本。在取得患儿家长同意后进行调查,家长填好调查表后当场收回,收回时检查问卷的填写情况,有漏填之处让其立即补填。共向H IE患儿家长发放问卷76份,收回76份,有效问卷68份,有效率94.4%。

1.2.3 统计学方法 采用描述性分析、方差分析、x2检验及多元线性回归分析。

2 结 果

2.1 H IE患儿家长的一般情况及患儿病情

2.1.1 家长情况 患儿家长68人,均为女性;年龄21～ 39岁;与患儿关系:母子(女);初中及以下16人,高中及中专 21人,大专及以上 31人;农民及无业者14人,工人15人,干部及职员28人,个体者11人;子女数:1个60人,2个8人。

2.1.2 H IE患儿病情 H IE病情轻度57例、中度5例、重度6例。

2.2 患儿家长对H IE的认知状况 患儿家长对H IE认知的总得分为(29.7±4.6)分。对定期随访、康复训练、干预重要性的知晓率较高,分别占80.9%、82.4%、63.2%;约半数家长对患儿的护理要点能知晓,对H IE症状、病因、预后的知晓率较低,分别占41.7%、39.7%、32.4%。

2.3 患儿家长对 HIE护理知识的需求状况100%家长希望了解H IE的病因、预后、护理要点、康复方法和随访时间;在治疗和喂养方面,分别有12.9%和8.6%的家长回答不需要;在最希望获得知识的途径方面,55.9%家长希望通过医务人员获得,希望通过上网查询、宣传单(栏)、电视获得的分别占30.0%、11.9%、2.2%。

2.4 影响患儿家长对H IE认知的因素分析 以家长的H IE认知总分为因变量,以家长年龄、文化程度、职业、家庭子女数及患儿病情程度为自变量,进行单因素方差分析,结果显示不同文化程度、职业、子女数的患儿家长认知状况不同。再以家长的认知总分为因变量,以文化程度、职业、子女数为自变量,进行多元线性回归分析,结果显示文化程度和子女数是影响家长认知状况的重要因素 ,见表 1、表 2。

表1 影响H IE患儿家长对认知的因素

表2 各类影响因素的赋值情况

2.5 不同年龄、文化程度、职业的家长希望获得HIE知识途径的比较 见表3。

表3 不同年龄、文化程度、职业的家长希望获得H IE知识途径的比较(例数,%)

3 讨 论

3.1 患儿家长对H IE认知状况分析 本次调查显示,在H IE患儿确诊后1个月内,患儿家长对定期随访、康复训练的知晓率较高,但不知道或略知道仍占1/3～1/5;有半数家长知晓护理患儿的要点,有1/3以上家长知道或略知道H IE的病因、症状和预后,说明患儿家长对H IE的认知处于中等或偏上水平,但这种程度的认知还不足以能很好配合患儿的治疗、护理和日后康复。经分析,文化程度和家庭子女数是影响患儿家长认知水平的重要因素,家长文化程度越高认知水平则越高,因文化程度高者易理解疾病相关知识;家庭子女数1个的家长其认知优于有2个子女的家长,可能是2个子女的家长自认有应对孩子生病的经验,学习知识的态度没有初为人母者积极和强烈。

3.2 患儿家长对H IE知识的需求率高 患儿家长对患儿疾病虽有一定程度的认知,但对H IE知识的需求率仍很高。本调查所设的8条目中,除了治疗方法和喂养方法有少数家长无需求外,其余6条目100%家长有需求,说明家长主观上已很重视对治疗、护理和康复的配合;治疗方法和喂养方法少数家长无需求,可能原因为这些家长有喂养孩子的经验,认为治疗是医生事情,因此更关注其他知识需求。

3.3 患儿家长希望多渠道获得H IE知识 本次调查显示,家长最希望通过医务人员获得H IE知识,其次是上网查询,也有少数人希望通过宣传单(栏)、看电视获取。家长选择获取H IE知识的途径与职业有关,x2分割结果显示希望通过医护人员途径获得知识的人员中干部及职员显著少于个体者,可能与干部及职员获取信息的渠道多、查询信息技术应用较多有关。

3.4 重视对患儿家长进行健康教育 在患儿疾病初期,家长对H IE护理知识需求较高,医护人员在此时对患儿家长进行教育和指导,有利于患儿家长提高照护患儿的技能,并根据家长的职业特点,采取多形式教育,以提高教育效果。

[1]李娅,高玉丽.新生儿缺氧缺血性脑病综合干预治疗与预后分析[J].公共卫生与预防医学,2009,20(5):44-46.

[2]吴起,胡玉华,张振华,等.早期行为干预新生儿缺氧缺血性脑病的远期疗效观察[J].中国儿童保健杂志,2009,17(2):200-201.

[3]王洪青,杨忠秀.早期综合康复促进缺氧缺血性脑病患儿运动、智力发育临床观察[J].中国伤残医学,2008,16(5):85-87.