非典后遗症患者的生存状态

佚 名

李桂菊(非典后遗症患者):

夏天气压一低,我和老公、儿子就喘不上气,跟狗似的。因为我们的肺都受到了伤害。

王英(非典后遗症患者):

我从来不敢说自己得过非典。有一次我住的是263医院,医生看我的片子说我是心肌供氧不足导致心脏病发作。他说你这个片子为什么这样?我犹豫了半天说“是因为非典”,那个大夫本能地往后退了一步。

2003年,SARS疫情席卷全国,造成五千多人感染、三百多人死亡。才过去七年时间,人们对他们的记忆便好像隐退了。七年后的今天,他们中的很多人因股骨头坏死致残,家庭离异,生活艰辛。

激素使用过量致病致残

老汪曾是一名资深英文编辑,目前在北京约有五十多名像他这样新增的肢残人士,致残原因都是因为股骨头坏死。

六年前,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗。有些专家认为,激素的副作用是导致股骨头坏死的主要原因。

2004年3月,北京市卫生局成立专家组,对非典后遗症患者开始进行系统治疗。首先接受治疗的是在非典救治过程中被感染的医务人员,他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。非因公患者的公费治疗是从2005年7月开始的,北京市政府为其报销由非典治疗时使用激素而引发后遗症的所有治疗费用。

除了股骨头坏死,肺部纤维化也纳入了免费治疗的范围,报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用,同时由红十字会提供补助。其中有工作单位的每年每人补助四千元,无工作单位的每年每人补助八千元。

为治疗非典后遗症患者,北京市在各区都设立了专门的定点医院,而目前只有望京医院每周二下午开设免费治疗门诊,集中接待前来问诊的非典后遗症患者。

据了解,在2003年SARS疫情中接受免费治疗的约有一百五十人,还有很多未能进入免费治疗的。他们很严重的一个后遗症是股骨头坏死,股骨头坏死在医学界被称为“不死的癌症”——它的确不会对生命造成危害,但是很难治愈,而且还会逐渐恶化。比如,有的关节要更换,更换后只能使用十年至二十年,患者接下来要拄拐、坐轮椅,甚至丧失生活自理能力,需要别人护理。

央视主持人白岩松就此指出几个问题:第一,既然是突发的公共性卫生事件,那么要不要发给死者抚恤金?第二,目前政府虽然提供了每人四千元至八千元的医疗补助,但患者将来生活不能自理之后,请护工的费用又怎么来?第三,他们就像被封闭在了一个狭小的空间里,媒体没有报道,社会力量也无法靠近、帮助他们,这一切都需要改变。

救命第一位事后难究责

白岩松表示,从某种角度来说,不能去指责当初对非典患者大剂量地使用激素。因为,在当年的SARS治疗中救命是第一位的,而且当时对SARS几乎不了解,对于激素使用过量很难事后去追究责任。但SARS毕竟是一个突发性的公共卫生事件,对非因公感染上非典的后遗症患者,政府有义务、社会有责任,去帮助他们渡过难关。

白岩松认为,国家目前做到的,包括四千元、八千元的补偿及免费治疗仍不够。政府应将问题更透明地展现出来,欢迎社会力量进入,成立专项基金,组织志愿者护工等。据了解,香港便有针对SARS后遗症群体成立的社会专项基金。

白岩松说,我们一直在猜测,并且相信会有这样一个群体存在,直到去年,三个大学生做了一个相关的社会调查,相关数据才显现出来。

进入免费治疗的是一百五十人左右,还有没有进入的,还有很多人得的是心理抑郁症。抑郁症没法用数据去衡量,不像股骨头坏死、肺纤维化,只要看片子就可以确定进入到免费治疗,抑郁症却没法确认。

调查显示,非典后遗症患者中,重度抑郁症约占39%;不了解自身状况的26%;中度抑郁症患者22%;轻度13%。

六成患者因病致贫家庭离异

此外,调查显示,SARS之后有超过六成家庭离异。用患者的话来说,最怕的是夫妻俩一个是好的,一个是有后遗症的,就会导致离异。还有很多人因此失业,这些都不是免费治疗能解决的问题。SARS后遗症目前在社会上信息闭塞,虽然政府进行过相关的两次筛查,但还是有相当多潜在的后遗症患者因为不知情,而没有进入到筛查名单。

李桂菊,三级肢残人士,一家三口都是2003年非典幸存者,都患有不同程度的肺纖维和股骨头坏死。根据北京市卫生局标准,只有股骨头坏死程度二期才能够进入免费治疗名单,只有李桂菊一人够格。在这种情况下,李桂菊一人开最大剂量的药,然后分给丈夫、儿子一起服用。

因为怕影响工作,李桂菊的儿子没有出镜,以免遭遇歧视。许多非典后遗症患者在生活、就医上也面临同样的问题。

李桂菊的儿子曾是一名复原空军飞行员,患病后被照顾安排到轨道交通部门工作,现在他的婚姻出现了危机。李桂菊说,“儿媳妇老瞧不起儿子,说你一个月一千多够干嘛的,老数落他。儿子想跳槽,被我阻止了,我说谁跳你都没机会跳,因为你这身体没资格。我儿子耷拉着脑袋直掉眼泪。你说多害人,把我们治残了,也把我们治贫了。”

【选自《新浪网》】

插图 / 人道钥匙 / 金东本