社区肿瘤病人家属生活质量及与病人生活质量的相关分析1)

周建红,陶琼英,黄立新,郭 强,马修强

社区肿瘤病人家属生活质量及与病人生活质量的相关分析1)

周建红,陶琼英,黄立新,郭 强,马修强

恶性肿瘤成为一类严重危害人类健康的疾病。有研究显示,亚太若干地区2000年恶性肿瘤新发病例300多万例,死亡200多万例。现患病例540万例[1]。预计2050年恶性肿瘤发病和死亡例数将是2000年的2倍以上,新发病例和死亡病例将分别达到780万例和570万例。上海市是我国恶性肿瘤的高发区,癌症的发病率已经接近欧美国家,截止2004年12月31日,上海市共有134 607例现患肿瘤病例,现患率为1.00%[2]。当病人一旦确诊为恶性肿瘤时家属的焦虑及压力全部来自病人的疾病,家属作为病人最重要的社会支持系统来源,其身心状态直接影响病人的病情转归。有研究表明,癌症病人生活质量与其家属密切相关。病人的社会心理、生理功能和配偶的社会心理功能之间有显著的关系[3]。Chen等[4]通过对121例肿瘤病人的调查表明,病人生活质量中的社会和功能维度可影响配偶的生活质量,而躯体和情绪维度则并不影响配偶的生活质量。因此,探讨社区肿瘤病人家属生活质量状况以及与病人生活质量的相关性,以期为今后的研究和干预工作提供可供借鉴的资料。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用现况调查方法,调查了上海市嘉定区真新街道恶性肿瘤现患人数前3位(肠癌、乳腺癌、胃癌)184例病人。纳入标准：Kamofsky(KPS)评分≥60分,预计存活6个月以上,既往无精神病史,无严重视听障碍者。其中男78例,女106例;年龄 65.00岁±11.92岁,病程4.20年±4.16年;86.4%为离退休者;肠癌68例,乳腺癌61例,胃癌55例。家属为病人的第一照顾者,其中男105人,女79人;年龄59.42岁±13.01岁;与病人关系,72.8%为配偶,22.3%为子女,4.9%为其他;72.3%为离退休者。

1.2 方法

1.2.1 测试工具

1.2.1.1 欧洲生活质量研究组编制的EORTC-QLQ-C30问卷

由欧洲癌症研究和治疗组织的生活质量研究组于1992年编制,用于评价癌症病人的整体生活质量。EORTC QLQ-C30中文版具有较好的信度、效度及反应度,可用于中国癌症病人的生命质量测定。问卷为自我报告形式,问卷项目包括了与病人功能状况、疾病和症状以及生活满意度等有关的多方面的情况,适用于各种类型的癌症病人[5]。问卷共30个项目,其中包括5个功能量表,即躯体功能量表、角色功能量表、情绪功能量表、认知功能量表、社会功能量表;3个症状量表,即疲乏量表、恶心呕吐症状量表和疼痛量表,6个单相测量项目,即呼吸困难、睡眠障碍、食欲丧失、便秘、腹泻、经济影响;1个总体健康和总体生活质量量表。量表的得分含义为：5个功能量表和总体量表得分越高功能状况越好;症状量表和单项项目得分越高症状越重。

1.2.1.2 简明健康状况调查表(36-item short form health survey,SF-36) 为全球应用最广的生命质量测评工具,是一个多目的、简形式的健康调查量表,对生理和心理进行综合测量,SF-36中文译本的信效度满意,被认为可适用于我国[6]。SF-36量表包括36个问题,8个维度内容,每维度设2项～10项问题。8个维度内容包括生理功能、生理职能、情感职能、躯体疼痛、活力、总体健康、社会功能、精神健康。各维度得分越低表明健康状况越差,反之健康状况较好。

1.2.1.3 自编个人资料问卷 包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业状况、家庭经济状况、体育锻炼状况以及与肿瘤相关的信息等。

1.2.2 测试程序 对真新街道辖区内3种恶性肿瘤病人及其主要照顾者184对,由经过培训的社区医生预约上门,签订健康保健合同、建立健康档案,然后当场接受基线问卷调查。问卷填写通过以自评和访谈方式完成,填写完毕当场对不合格问卷进行纠正。

1.2.3 统计学方法 本研究所有数据采用Epidata3.1建立的数据库录入表格数据,数据录入采用双人双份录入,统计采用SAS9.1.3软件完成。与常模相比较采用t检验,相关性分析采用Spearman秩相关。

2 结果

2.1 社区肿瘤病人生活质量得分情况(见表1)

表1 184例社区肿瘤病人生活质量得分情况±s)

表1 184例社区肿瘤病人生活质量得分情况±s)

维度 得分躯体功能 67.14±17.05角色功能 55.12±19.12情绪功能 62.32±12.13认知功能 66.58±20.07社会功能 60.42±18.44总体生活质量 60.12±16.86疲乏 45.71±17.50恶心呕吐 6.75±14.79疼痛 14.95±23.28呼吸困难 14.31±23.46睡眠障碍 34.42±29.65食欲丧失 31.51±25.24便秘 13.95±24.68腹泻 18.47±25.71经济影响 42.56±18.22

2.2 社区肿瘤病人家属生活质量与常模[7]比较(见表2) 与常模比较,其中生理职能、活力、社会功能、情感职能、精神健康5个维度均下降,差异有统计学意义(P<0.01)。

表2 肿瘤病人家属SF-36各项评分与常模比较(±s) 分

表2 肿瘤病人家属SF-36各项评分与常模比较(±s) 分

维度 家属(n=184) 常模(n=1 688) t值 P生理功能 80.63±13.93 82.2±19.8 -1.53 >0.05生理职能 61.82±34.47 81.2±33.6 -7.63 <0.01躯体疼痛 80.38±21.23 81.5±20.5 -0.72 >0.05总体健康 56.17±16.50 56.7±20.2 -0.44 >0.05活力 49.76±11.48 52.0±20.9 -2.65<0.01社会功能 63.32±16.41 83.0±17.8 -16.27 <0.01情感职能 52.73±23.43 84.4±32.4 -18.34 <0.01精神健康 55.77±9.80 59.7±22.7 -5.44<0.01

2.3 肿瘤病人生活质量与家属生活质量的相关分析(见表3)

表3 肿瘤病人生活质量与其家属生活质量的相关分析(r)

3 讨论

肿瘤是威胁人类健康的主要疾病之一,给病人及家属均带来极大的应激源。本研究结果显示,社区肿瘤病人家属与正常人群相比其生理职能、活力、社会功能、情绪角色、精神健康维度均明显下降。因为当肿瘤病人完成阶段性治疗回到社区、家庭后,大多数的护理任务便落在家属身上,家属作为病人最重要的看护者和社会支持来源,不仅要与病人共同承受肿瘤的不良影响,还要为病人提供生活照顾和心理支持,照顾家庭的同时还要坚持自己的工作,并承担诊疗费用带来的经济问题等诸多压力,故在此期间容易出现各种心理问题,影响自身的身心健康,与正常人群相比生理职能、活力、情绪、精神明显下降。作为第一照顾者,在照顾肿瘤病人的过程中,其原有的工作、生活方式均改变,原有工作及社交活动的减少,因此社会功能也随之下降。

家属作为肿瘤病人最主要的支持来源,其生活质量又与病人生活质量密切相关。本研究发现,病人躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、总体生活质量与家属生活质量各维度呈正相关。病人生活质量越好,其身体状况好、角色、情绪、认知功能越好,基本能自己独立,家属原有的工作、生活基本不受影响,生活质量各方面均提高;反之,随着疾病病程的进展,肿瘤病人的身体健康进一步衰弱,自理能力下降,社会活动减少,认知、情感的丧失,需要照顾的程度越多,家属不得不脱离所有的生活、工作轨道,全力照顾病人,随着时间的推移,其自身身体状况也受影响,在生理、心理、社会功能方面均下降。另外,病人症状的加重也会影响家属的生活质量。国外研究显示,病人症状增加与照顾者的抑郁程度呈线性相关[8]。从本研究结果来看,病人生活质量症状量表中与家属生活质量部分维度呈负相关,其中病人呼吸困难会使家属生活质量各维度均下降,因为呼吸困难的病人往往大部分都是晚期病人,家属把绝大部分的精力都放在照顾病人的重任上,承担着生活的繁杂劳务,承担着漫长治疗过程中的坎坷和沉重的经济负担,并承受着可能失去至亲的恐惧。有文献报道,晚期癌症病人家属的焦虑、抑郁率显著高于病人[9]。此外,病人疲乏、睡眠障碍的症状对家属生活质量影响也较大。病人疲乏程度高会加重家属的负担,造成家属生理职能、活力、情感职能、精神健康的下降;病人睡眠障碍会影响家属的生理功能、生理职能、总体健康、社会功能、情感职能、精神健康。另外,病人其他症状与家属生活质量的相关性不大。

家属作为提供基本社会支持个体扮演者,促进和保护病人健康的重要角色,评价肿瘤病人及家属的生活质量水平应该列为临床工作中一个重要的医疗评价指标。许多研究指出,在癌症的治疗中,应将病人与照顾者作为一个整体进行治疗[8,10]。传统的医学治疗模式多以病人为中心,而忽视了家属对治疗的积极作用。社区医护人员应在做好病人身心护理时也要关注家属的生活质量,针对肿瘤家庭制订系统的护理措施,可能会更有效促进病人和家属的正性情绪,提高肿瘤病人的生活质量水平。

4 小结

社区肿瘤病人家属的生活质量明显低于正常人群,社区肿瘤病人生活质量与其家属生活质量密切相关[11],因此社区医师在随访过程中同时也应关注家属的生活质量,重视支持长期陪护病人的家属,在干预时应把两者作为一个整体,有关社区肿瘤病人家庭干预性的研究有待于今后开展。

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Analysis on relativity between life quality status of family members
of cancer patients and cancer patient themselves in community

Zhou Jianhong,Tao Qiongying,Huang Lixin,et al
(Health Service Center of Zhenxin Community of Jiading Region of Shanghai City,Shanghai 201824 China)

[目的]调查和分析社区肿瘤病人家属生活质量及与病人生活质量的相关性。[方法]采用EROTCQLQ-C30问卷表和简明健康状况调查表(36-item short form health survey,SF-36)测定社区肿瘤病人和家属的生活质量,并对其相关性进行分析研究。[结果]与常模比较肿瘤病人家属生理职能、活力、社会功能、情绪职能、精神健康维度得分下降。病人躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、总体生活质量与家属生活质量各维度呈正相关;病人社会功能与家属情感职能、精神健康呈正相关;病人生活质量症状量表与家属生活质量部分维度呈负相关,其中病人呼吸困难与家属生活质量各维度均呈负相关。[结论]社区肿瘤病人家属的生活质量并不乐观,社区肿瘤病人生活质量与其家属生活质量密切相关,社区医师在随访过程中同时也应关注家属的生活质量,在干预时应把两者作为一个整体。

肿瘤病人;家属;生活质量;社区

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.04.008

1009-6493(2010)2A-0301-03

1)为上海市嘉定区卫生系统科研项目(KYXM 2008-11-13)。

周建红(1975—),女,上海人,主管检验师,硕士,从事公共卫生研究,工作单位：201824,上海市嘉定区真新社区卫生服务中心;陶琼英、黄立新工作单位：201824,上海市嘉定区真新社区卫生服务中心;郭强、马修强工作单位：200433,中国人民解放军第二军医大学。

2009-06-25;

2009-11-18)

(本文编辑 孙玉梅)