麻风仍有麻烦

陈 薇

91岁高龄的周苏菲,最近每天只能睡三个小时,尽管很吃力,但身为马海德基金会荣誉理事长,没人能替代她的这项工作——为了纪念今年9月26日、她已故丈夫马海德的百年诞辰,有两部即将出版的书稿等待着她的最终定夺。

70年前,八路军女战士周苏菲在延河边与投身中国革命的美国医学博士马海德(原名乔治·海德姆)结为伉俪。新中国成立后,被任命为卫生部顾问的马海德致力于性病和麻风病的防治与研究,先后获得美国达米恩-杜顿麻风奖和印度甘地国际麻风奖。1988年,在他的病榻前,卫生部授予他“新中国卫生事业的先驱”荣誉称号。

在即将出版的回忆录《我的丈夫马海德》的装帧设计上,周苏菲与编辑有了小小的分歧。她坚持封面不能用暗色调,因为“他的这一生是很明亮、很光辉的”。正是他,开启了一条中国阻击麻风的“光明之路”。自此之后,中国与麻风的斗争从未停歇过。

吃老本的基金

在中国麻风防治协会的网站主页上,纪念马海德诞辰一百周年的投稿文章几乎全部来自全国各地的皮防所,不同的文章却有一个相同的细节:马大夫把病人叫到身边,与他们握手、为他们检查,以“亲密接触”宣传“麻风病可防可治不可怕”的道理。

这个现在看来已是平常的举动,在上世纪六七十年代仍是惊人之举。那时候,就连医生自己进入病院,也是全副武装、密不透风的架势。

“我问过他,你有把握吗?他说,我真的有,你不用害怕”,周苏菲回忆,就连麻风康复者溃疡未愈的手掌,马海德也毫不犹豫地握上去,之后的消毒措施只是他再三强调的“自来水加肥皂”。为此,她还担心得与丈夫闹过小别扭。

直到周苏菲自己参与麻风防治,才真正感受到社会歧视的根深蒂固,也才理解丈夫点滴言行的大意义。那已经是在马海德去世之后,当她将一些汇票送到银行去托收时,工作人员一看用途是防治麻风,居然害怕得不肯办理,“可见社会上对这歧视有多么深”。

汇票来自世界各地,用于支援马海德基金会——以丈夫留下的3万美元做本金、 周苏菲在马海德去世的第二年成立的。每年春节,她都以基金会的名义寄出贺卡,正面一首春天的小诗,背面是感谢资助、希望继续合作的字句。

然而,随着国外各基金会决策机构的更替,马海德基金会能够募集到的资金越来越少,最近每年一般不到一万美元,而基金会的非公募性质又决定了它不能在国内公开募捐,这让基金会从2003年起不得不动用本金,坚持颁发“马海德奖”以表彰麻风防治先进工作者,救助麻风病人及其子女。“走一步看一步,也只能这样,尽我们的力量来做,”周苏菲对《中国新闻周刊》表示。

同样的资金难题也困扰着中国麻风防治协会。麻协于1985年在马海德倡导下成立,经民政部登记注册,直属中国科学技术协会,挂靠卫生部。早期的官方背景,让麻协在对内联络、对外合作方面一度发挥了巨大作用。然而,随着党政、事业单位与行业协会的逐渐剥离,中国麻风协会不再享受政府拨款和税收优惠,除了申请项目经费外,基本靠收取会费过日子。

由于目前中国麻风病人的联合化疗药品由世界卫生组织免费提供,中国没有麻风制药企业,麻协会费是向各地并不富裕的麻风防治团体会员收取,“我们的协会一没权,二没钱,全靠大家来支援”,麻协秘书长潘春枝有些无奈。在麻协工作已近30年的她,面临的另一个现实问题是,一旦退休,她的养老金不得不由麻协负担。

“医生弱势”

当医生严良斌第一次在手术前收到麻风病人的红包时,他大大地吃了一惊。“其实我们是带着经费去的,我们要给他(病人)付钱的,包括手术费、生活费、来回交通费,等等”。手术后,他退回了红包。

以前,各地麻风防治经费多由地方财政负担。从2005年起,国家加大了投入,至今每年约6000万经费用于麻风早期发现与现症病人的治疗。

严良斌所在的中国疾病预防控制中心麻风病控制中心,是麻风防治的“首席国家队”。其前身为1954年成立的中央皮肤性病研究所,之后划归中国医学科学院,在1982年被卫生部确定为全国麻风病防治、研究、培训和指导中心,并于2002年进入中国疾病预防控制中心。作为麻风病控制中心防治室主任,他每年有一半以上时间在出差,与同事一起为各地麻风病人进行畸残矫治手术。

红包退回去了,而它所代表的病人对麻风的重视,让严良斌一直没缓过神来。“做一个外科医生,一般是病人求医生。不过麻风病是倒过来的,医生要去给他做工作”,30多年来,他习惯的是麻风医患关系中特殊的“医生弱势”。

由于麻风会令人丧失痛感,病人对于患病处毫无知觉而不以为意,加上长期歧视下的自卑心理,很多麻风病人讳疾忌医,“最可怕的是自己不把自己当回事”。于是,与病人拉拢关系成为医生们的第一项工作。握个手、点个烟、拉拉家常是必须的,能带些小礼物更好——严良斌发现,宾馆里小巧实用的一次性生活用品非常受欢迎。

偶尔,医生还要客串消除麻风歧视的“形象大使”。曾经有一位治愈病人,提出的回家条件是,回去后办一桌酒席,如果有国家麻风病控制中心的医生来家里吃饭,他便出院。医生欣然如约赴宴,最终帮助消除了病患家人与邻居的恐惧感。

“麻风病人的痛苦百倍于其他病人的,是精神上遭受的伤害。只有把人性的全部细致、温柔的情感结合本病治疗,才是完整的。”严良斌颇有感触地说道。

他早年出差时入住宾馆,因工作证上“麻风”字样而被拒绝;上世纪90年代,山西曾有一家麻风病院的院长,在他面前,拿着树棍对病人的伤口指指点点。在严看来,“要消除歧视,首先还是要改变医务人员自己对麻风病的歧视问题”。

而医务人员的专业水平更让他忧虑。由于有效的联合化疗使麻风现症病人大量减少,早期的隔离制度使得患病率持续下降,上世纪80年代,国家转变了防治策略,将麻风防治由专业机构转为综合医院医疗。然而,麻风早期症状并不典型,综合医院的医护人员又缺乏基本常识与警惕性,从而常常漏诊麻风。

综合各类因素,我国的麻风病诊断平均延迟期为3年,即一个病人一般要在发病3年后才能被最终确诊,从而直接导致新发病人的畸残率高达20%以上。

与此同时,全国各级麻风专业防治专业机构大多或被撤销,或被并入同级疾病预防控制中心,在慢性病科(性病艾滋病科、结核病麻风病科)设1至2人负责麻风防治技术的业务指导,在县级疾病预防控制中心则大多没有专人负责麻风防治工作。

而对于麻风防治专业人员来说,在机构被改为差额拨款事业单位,甚至是自收自支事业单位之后,“靠皮肤性病养麻风”(即以诊治皮肤性病的收入开展麻风防治以及弥补治愈留院残老者的医疗费等)逐渐成为市场经济条件下不得已的生存之道。“不要在麻风病消灭之前先消灭了麻风防治队伍,”潘春枝忧心忡忡地说。

麻风的民间担当

广东顺德马洲麻风康复村的村长去年遇上了一个奇怪的请求,一位名叫郭昭莹的志愿者力邀村民参加一次舞蹈排练。村长连连摆手:“我们不会跳舞的,我们从来不会做这些事情的。”

说这话时,指手画脚的村长让郭昭莹乐了:“动作表情这么丰富,村长,你绝对是一个跳舞的好材料!”

郭昭莹来自广东汉达康福协会,协会的初创者杨理合教授追随马海德多年,在从广东省皮防所退休后,有感于麻风康复者生存的艰难,在1996年注册成立了汉达。如今,82岁高龄的杨教授卧病在床,而汉达已发展成为拥有30多人、国内最早也是唯一致力于麻风康复的民间组织。

吸引村民参加舞蹈,源于汉达倡导的“助人自助”理念。“很多志愿者的服务都是单向性的给予。当你建立这样的关系时,他们(麻风康复者)很容易把自己变成弱者。”而这,是郭昭莹不愿看到的结果。

事实上,麻风康复者更需要尊严。至今让汉达秘书长陈志强无法忘记的一个场景是,一次他在离开一个麻风村前提出与村民合影,“当时很多康复者残疾非常严重,都是趴在地板上的。在照相的时候,他们每一个人都要站起来”。

不只是站起来,还要让他们动起来。花了两个月时间,郭昭莹与自愿参加的村民共同编创了一个十多分钟的舞蹈。动作全部来自麻风康复者的日常生活,比如打点滴、下象棋、推着轮椅行走。最终,有三位村民将舞蹈搬上了广东省儿童福利会主办的一次慈善活动。

“从他们说不会跳舞,再到他们通过跳舞这个媒介做一些有意义的事情,从而感觉到自己是很有力量的。这是我觉得最有价值的事情。”郭昭莹说。

在汉达,还有更多公司职员、社区群众,特别是大学生,像郭昭莹一样为麻风病愈者提供社会心理康复服务。带老人城市一日游、成立摄影小组、开垦爱心地等等,均被证明是极好的互动方式。此外,汉达还有视力保护、假肢护理等生理康复项目与技能培训、小额贷款等经济康复项目。

然而,与全国需求相比,汉达的力量仍显微薄。在全国600多个康复村中,汉达只能覆盖100个左右;全国面临着残疾或社会问题的康复者是21万,汉达提供服务的只有几千人而已——这或许与汉达的NGO性质有关。

“我们工作这么多年,在国内的资源仍然非常缺乏”,陈志强坦承,“我很希望它不是唯一的(麻风康复民间组织),但我现在还看不到把它变成非唯一的可能。”

好在麻风康复工作并非只有汉达独力支撑。如何“消灭麻风及其影响”、提高麻风康复者的生活质量,一直处于国家视野之中。在2008年,我国以2.2亿专项基金改扩建麻风村,这也包含了进一步改变现有治疗方式的构想。

严良斌表示,以前只主张发现病人、杀死麻风杆菌,却很少考虑到预防残疾的自我护理。绝大多数新发患者不再收治入院,而是在家治疗,减轻了歧视,却也增加了他们服药早期出现严重不良反应的危险。而将全国现存600多个麻风村改扩建为100多个麻风病院(村)后,新的麻风病院很可能重新收治麻风病人进行住院治疗,这些需要完成一整套规范的健康教育,从而降低畸残率,保证康复者回归社会。

随着麻风防治理念的进步,对于“消灭麻风”这一提法,已有专业人士提出了异议。也许只需10年、20年,我国就可以达到“消灭麻风”的标准(在县市级层面达到连续十年患病率低于十万分之一),然而,全国20多万康复者的遗留问题,却未必能同时解决。

“最理想的结果就是把它看成一个普通的疾病,得病了就治疗,好了就成了一个正常人,”陈志强表示,“我们不再有因为麻风而出现的问题,包括生理问题和社会心理问题。这才应该是一个更好的目标。”★