社会工作视野下艾滋病患者免疫观的影响因素及其改善策略

刘斌志

（重庆师范大学历史与社会学院，重庆 沙坪坝 400047）

艾滋病（AIDS）全称为“获得性免疫缺陷综合症”（Acquired Immune Deficiency Syndrome）。其中，免疫缺陷表示了艾滋病的发病机理，即艾滋病病毒（HIV）侵入人体后直接攻击和杀伤人体免疫，导致免疫系统的防御功能减低甚至丧失，使人体感染多种不可治愈的感染和肿瘤，最后导致被感染者死亡[1]。可见，免疫力成为与艾滋病毒相对抗的一个重要健康指标，只要免疫力足够强大，艾滋病患者依然可以和艾滋病病毒共生并保持一个相对较高的健康水平。而艾滋病患者免疫力的水平一方面取决于病毒破坏能力、患者身体机能状况、治疗状况和周围的物理环境；但另一方面也取决于艾滋病患者对免疫力的认知、态度和免疫增强行为、及其与周围社会环境的关系，亦即艾滋病患者的免疫观。因此，免疫观对艾滋病患者的身心健康维持和艾滋病防治具有重要的意义。

1 免疫观在艾滋病防治中的意义

免疫观有积极和消极之分，积极的免疫观即是指艾滋病患者对自身免疫力有正确的认识、理性的态度和科学的增强行为，并能充分与周围社会环境协调以促进自身身心健康。这不但有利于艾滋病患者自身健康状况的维持，更有效地阻止了HIV的扩散，促进社会医疗资源的优化。

首先，积极的免疫观有利于艾滋病患者增强自身免疫力，能有效降低HIV的复制，让身体保持在一个相对健康的状态，让患者在潜伏期能够正常地学习和工作。可以有效地增强艾滋病患者的生活自理能力，并能够维持一贯的学习、工作和生活状态，让艾滋病患者能够以积极乐观的状态融入社会生活。反之，如果艾滋病患者秉持消极的免疫观，不按时服药、不注意饮食营养、不加强锻炼并有长期的不良生活习惯，就会导致身体状况恶化而入院、失业、心理焦虑、甚至自杀等问题，给患者及其家庭带来较大的经济压力、精神压力和社会压力。

其次，积极的免疫观可以有效降低艾滋病患者的病毒复制速度，将病毒载量控制在一个相对较低的水平。这一方面可以有效地降低艾滋病患者将病毒传播给他人的几率，因为个体艾滋病毒含量越低，其传染性越低；另一方面，可以极大地促进艾滋病患者对病毒含量和免疫系统（B细胞、T细胞、CD4、巨噬细胞、抗原呈现细胞等）的认识，增强患者对自身健康指标的关注和有效控制，保持免疫系统的较好水平。反之，如果患者秉持消极的免疫观，则很可能在病毒载量较高的情况下与他人发生不安全性行为，从而导致艾滋病的传播和扩散。

再次，积极的免疫观不但可以有效地提升艾滋病患者对病毒和免疫系统的认识，更可以提升其对免疫力的重视，不再一味地害怕艾滋病并抱有“破罐子破摔”的思想，最终提升其积极的免疫增强行为，具体表现为改变生活习惯、保持心理平衡、遵从医疗行为并减少不安全性行为。如此，对艾滋病患者而言，可以减少机会性感染，保持身体健康，减轻家庭经济压力；对医疗机构和社会而言，可以有效节约医疗成本和风险。反之，如果艾滋病患者秉持消极的免疫观，可能会遭受更多的机会性感染而发病，给患者和家庭来带各种压力，并增添了医疗机构治疗的成本和压力。

最后，积极的免疫观不但对艾滋病患者、医疗机构具有重要意义，对广大民众以及整个社会都具有重要意义。一方面，大力提升艾滋病患者积极的免疫观，可以促进艾滋病慢性病化，消除对艾滋病的“污名化”和“妖魔化”，促进社会大众对艾滋病有一个理性的认识并能够接纳艾滋病患者，如此也可以降低艾滋病患者报复社会行为的发生几率，保护社会大众的健康；另一方面，也可以有效地促进社会大众对艾滋病的正确认识，消除社会歧视，提升社会接纳，促进社会融合与和谐。

2 艾滋病患者免疫观的影响因素分析

作为社会工作的重要基础理论之一，生态系统观将人类成长并生存于其中的社会环境（如家庭、机构、团体、社区等）看作是一种社会性的生态系统，注重人与环境间各系统的相互作用及其对人类行为的重大影响[2]。艾滋病患者生活在一个复杂的社会生态系统中，其对免疫的认知、态度和行为不但受到其自身的身心状态、家庭关系以及知识水平的影响，更受到来自医疗机构、社会教育、社会服务以及文化政治脉络的影响，是一个人与环境互动的框架。具体来说，艾滋病患者的免疫观受到以下几个系统的影响：

2.1 微观系统的影响

影响艾滋病患者免疫观的微观系统主要是指与患者生活密切相关的，能够直接影响其身体发展状况的因素，并直接决定其免疫力的水平。具体来说，包括以下几个方面：（1）人格特质因素。那些有“厌世”、“不自信”、“对未来茫然而不安”等想法的患者，当发现病毒载量较高或出现免疫力低下时，更倾向于假设自己处于绝望与无助中，以致陷入自我预测的无助与绝望中，采取消极逃避和“破罐子破摔”的行为。其他影响患者免疫观的人格因素还包括高度绝望感、完美主义、冲动行为、以及缺乏弹性等。（2）身心健康状态。既包括患者的吸毒成瘾、慢性疼痛、酒精和药物滥用等生理状态，也包括患者的忧郁症、精神分裂症、重度抑郁、焦虑症等精神状态。身心处于疾病状态的病患者更容易持有消极的免疫观，医药遵从较差并有不良的生活习惯。（3）家庭因素。家庭是最直接获得支持和帮助的来源，也是其情绪和心理支持的主要提供者。但是家庭往往也会由于经济困难、人际沟通以及精神压力而导致对患者的关心支持度在数量和时间方面都不足够，让患者陷入自责、悲伤或绝望之中，影响其采取免疫增强行为。（4）受教育状况。目前我国艾滋病宣传教育还不够普及和深入，对刚刚感染艾滋病病毒的患者而言，很难充分明确地了解免疫力的相关知识，往往导致其对免疫力有错误的认识，并相信那些江湖游医所谓的偏方和秘方，反而导致免疫力遭受到破坏。因此，受教育状况将直接影响艾滋病患者对免疫力的正确认知和态度。

2.2 中观系统的影响

影响艾滋病患者免疫观的中观系统主要是指将患者与社会联系起来的组织、机构以及相关的文化媒介。具体来说，包括以下几个方面：（1）艾滋病患者病友。由于社会政治与文化对艾滋病的偏见，艾滋病患者往往成为一个独特的群体，要么呈现出极强的隐蔽性，要么表现为极强的小团体性。因此，艾滋病患者的许多观点都受到病友的影响，病友对免疫力的理解和态度都成为其重要参考，特别是病友成功和失败的经验受到特别的关注和重视。（2）医疗机构及其人员。在医疗过程中，医护人员对于免疫力的理解、医嘱以及相关建议往往都被艾滋病患者奉为圭臬，虽然有些患者对此不以为然，但仍然是其生活和医疗的重要参考。（3）社区环境与氛围。艾滋病患者对免疫力的观点往往也会受到社区环境与文化的影响。那些生活在接纳程度高、宣传教育活动丰富、以及服务体系完善社区的艾滋病患者，往往会具有更为积极的免疫观，也更能采取保护性的措施，避免艾滋病的传播和扩散。（4）大众媒体。新闻媒体也是艾滋病患者和社会发生交互关系的重要载体。当大众传媒对艾滋病进行负面宣传、污名化甚至妖魔化宣传的情况下，患者更倾向于消极的免疫观，并更容易采取隐蔽的、不安全的性行为，甚至报复社会。

2.3 宏观系统的影响

生活在具体的政治、社会与文化脉络中，其免疫观也受到这些周围环境的重大影响。一方面，随着医疗技术的进步、文化的容忍和接纳度的提升、以及政府对艾滋病患者救助政策的不断完善和落实，艾滋病对患者身心以及社会功能的冲击力变得更为缓和。随着政府“四免一关怀”政策的落实，患者对自身免疫力也就越来越重视，采取科学的医疗和养护措施，从认知和态度上极大地提升了积极的免疫观；但另一方，正因为艾滋病变得越来越“温和”，许多患者对免疫增强行为也不如从前那么重视，甚至认为在病毒量较低、免疫指标较为理想的情况下发生无保护性行为不会感染艾滋病，一些同性恋者对交叉感染现象也放松了警惕。整个社会政治与文化脉络的变迁，让艾滋病患者对免疫增强行为的消极倾向更为明显。

3 社会工作的改善策略

作为医疗团队中的重要成员，社会工作为艾滋病防治服务提供了一种新的视角。社会工作认为艾滋病不仅仅是个人的问题，更是全社会的问题，并以尊重、接纳、关心的态度对待他们，致力于恢复病人作为人的一切权利；与此同时，社会工作发展出一套专业的方法和服务，致力于提高艾滋病患者的免疫力、生活质量和个人尊严，最终促进社会的接纳与和谐[3]。

3.1 微观社会工作方法的改善策略

个案工作方法主要针对艾滋病患者个人及其家庭来改善其免疫观。针对所有的艾滋病患者在医疗过程中都可能出现的焦虑、绝望、抑郁、厌世、仇视社会、甚至自杀等心理问题，社会工作首要的任务就是协助当事人克服恐惧感和无助感，为其提供倾诉、发泄渠道和精神支持，提高其心理承受能力，使其能够逐渐接受已被感染的现实并积极地面对；其次，社会工作需要为艾滋病患者及其家属提供科学的免疫力知识，为他们提供及时的咨询服务，让他们能够对自身健康状况有所了解，并通过宣传、训练和教育方式让当事人理性对待免疫指标，避免对免疫指标的解读过度（拘泥于数值）或解读不够（完全没有指标概念）所造成的负面效果；再次，社会工作需要通过技能培训、角色扮演以及行为激励等方式，帮助当事人有效克服其不良的生活习惯，通过调整饮食、维持运动、保持心理健康以及遵从医嘱等方式来增强免疫力；最后，社会工作还需要协调艾滋病患者的家庭关系与医患关系，通过家庭咨询与辅导来促进家庭成员对当事人的接纳和关心，通过沟通与协调来促进医护人员与当事人之间的相互理解和尊重，引导医护人员在解读临床指标时，充分考虑患者的心理状态、行为、生活型态等，使用综合的指标来解读，使免疫指标更具有客观性和丰富性。

个案管理也是社会工作经常采用的手法。针对那些经济比较困难、没有家庭照顾的艾滋病患者个案，社会工作需要通过争取政府的特殊救助、最低生活保障补助、慈善机构或非政府组织的救助、特别医疗补助等为他们提供生活和医疗保障，以促进其免疫增强行为；对于那些通过高危行为报复社会的艾滋病患者，社会工作需要开展紧急的情绪辅导、危机干预和行为治疗，树立其正确的免疫认知和态度，避免危害社会行为的发生；对于那些病情比较复杂的艾滋病患者，社会工作需要积极利用医院资源，帮助其配合医生治疗，并协助医生制定切实可行的治疗方案，有针对性地提升当事人的免疫力水平，以树立其医疗的信心。

小组工作以其特有的团体情境和团体氛围的优势，经常被用于医疗机构内部的辅导活动中。首先，社会工作可以通过开展艾滋病患者的康乐小组和支持小组，为当事人提供相互的情绪支持，促使他们对免疫力有正确的态度，并感受到病友之间在提升免疫力过程中的相互支持，树立战胜艾滋病的信心。其次，社会工作可以通过教育小组和互助小组，交流彼此提升免疫力的心得和经验，强化当事人对免疫力的认知和重视，通过医护人员的教育以纠正不科学的免疫知识，帮助患者掌握正确的提升免疫的技巧；最后，社会工作还需要通过小组互动来提升艾滋病患者的自我意识，促进人际关系的融洽，尤其要注重发挥小组合作所带来的社会支持网络的作用，让艾滋病患者彼此在小组活动中寻找就业的机会、精神的支持和生命的意义，为患者采取主动的、持续的免疫增强行为提供环境支持。

3.2 宏观社会工作方法的改善策略

社区宣传作为健康教育的重要一环，在改善艾滋病患者的免疫观方面具有独特的作用。既然感染者普遍认为服药依从性、良好的生活习惯和健康的心态是影响免疫力的重要因子。社会工作一方面可以通过社区健康讲座、宣传单张、科普报栏以及问卷调查等方式，将“艾滋病是慢性病”、“艾滋病并不可怕，关键是提升免疫力”、“提升免疫力的方法并不难”等观念宣传给社会大众和艾滋病患者，减轻社会大众对艾滋病的恐慌和压力。尤其要针对病患者宣传“免疫力作为身体状态的一个重要指标”以及“不安全性行为会增加交叉感染，降低免疫力”的知识，让他们深刻认识到减少不安全性行为可以“保护自己、降低被感染的概率、避免抗药性的产生、减少交叉感染其他性病”。另一方面，需要通过医护人员开展社区公益服务活动的方式来促进社区与医院的关系，让更多的医护人员与医疗常识走进社区，让更多的艾滋病患者走进社区、服务社区、回归社区，促进社区的接纳和健康水平[4]。

社会行政、政策倡导和研究咨询作为社会工作的宏观介入方法，有利于从社会结构以及政策制度层面促进艾滋病患者免疫观的改善。首先，在医疗机构及组织方面，需要推动医务社会工作的发展，拓展医疗服务的范畴，为病人提供临床免疫指标的解读服务，将之运用于疾病治疗与病人行为准则上，并通过医务社会工作来促进艾滋病患者调整生活心态、维持心理健康、服药依从性来增强免疫力。其次，在社会福利服务方面，需要为艾滋病患者争取更多的社会支持网络，争取一些慈善机构、非营利组织为艾滋病患者提供物质和心理支持（如为患者提供营养餐、免费牛奶、心理救助等），以增强他们的免疫力。再次，社会工作需要在社会政策和法律方面进行倡导，保护患者正常的生产和生活权益，消除相关法律法规对艾滋病患者的歧视，坚决遏制许多医院不接收艾滋病患者的现象[5]。最后，社会工作要开展相关研究，就免疫力在艾滋病患者康复中的意义、科学测量免疫观的正式量表、目前艾滋病患者的免疫观现状及其影响因素、免疫观改善的健康教育策略等主题进行调查研究，真正发挥免疫力及其免疫增强行为在艾滋病防治中的重要作用。

[1] 刘继同．医务社会工作导论[M]．北京：高等教育出版社，2008：414.

[2] 师海玲．社会生态系统理论阐释下的人类行为与社会环境[J]．首都师范大学学报（社会科学版），2005，（4）：94-97.

[3] 刘斌志．艾滋病医疗团队中社会工作服务的拓展[J]．现代预防医学，2007，34(22)：4340-4341，4343.

[4] 周家荣，廉永杰．艾滋病高危行为的伦理分析与公共伦理政策选择[J]．伦理学研究，2008，（4）：21-25.

[5] 周晓春．社会排斥、社会工作与艾滋病防治[J]．中国青年政治学院学报，2005，（3）：6-9.