银屑病患者生活质量影响因素研究新进展

袁丽娜　骆　宏

【摘 要】 银屑病是一种常见的慢性且易反复的红斑鳞屑性皮肤病,至今仍无法得到根治,给患者带来多方面的疾病负担,影响到患者各个方面的生活质量,包括身体、心理、社会、家庭和职业因素。本文着重阐述影响患者生活质量的各种因素,为进一步研究银屑病的发病与治疗提供思路。

【关键词】 银屑病 生活质量 影响因素

银屑病作为一种常见的慢性红斑鳞屑性皮肤病,可以深刻地影响患者的自我形象、自尊、和幸福感,使患者的疾病负担超越了所经历的身体症状本身。而目前普遍应用的PASI方法只是评价躯体皮损的变化,没有考虑患者心理、社会的缺陷。近年的研究指出,在评估银屑病的严重程度和治疗效果时,生活质量的测量是很有必要的。本文拟从生理因素、社会心理因素、家庭生活、职业、心理共同发病率五方面对患者生活质量影响因素研究进展予以阐述。

一、生理因素的影响

银屑病的各种生理因素,如瘙痒,不适,疼痛,失眠,手脚的使用受到限制等明显影响患者的日常活动。约2/3患者报告说,该疾病对其日常生活有负面影响。在重症患者中,这一数字上升到约80%,每个月约有10%的时间受到影响。这些负面影响会导致患者心理痛苦。

轻度到重度的瘙痒、发红、出血等皮损症状会影响患者的生活质量。研究发现,皮损所占体表面积与生活质量的下降关联最密切,患者皮损越广泛生活质量下降越多,女性患者和年轻患者受影响程度更重。与其他患者相比,重度瘙痒患者与银屑病相关的压力水平较高,其精神抑郁和瘙痒程度之间有直接关系。Dennis等人最新研究显示,对于中重度银屑病患者来说,当PASI分数改善达到75%以上时,其生活质量测量结果也出现了相应的改善。

其他相关的症状,例如,睡眠障碍和手足使用受到限制等也会对患者的生活产生影响。当患者的病变部位包括手掌和足底时,所导致的疼痛和失能大大超过其他银屑病患者。这种症状会造成日常活动的困难,如美容、穿衣以及照顾家庭。身体功能受限可能会加剧患者的心理痛苦并因此产生社会隔离感。

二、社会心理因素的影响

社会心理影响已被认为是银屑病对患者影响最严重的方面之一。社会心理因素对患者生活质量的影响差别很大,它与患者发病年龄和银屑病病变的能见度相关。它包括自我认知,尴尬,挫折,愤怒,抑郁,侮辱,担忧,自尊降低,用衣服隐藏银屑病的迹象,社会抑制,攻击或排斥反应等。

1.轻蔑和歧视

银屑病皮损的能见度意味着社会歧视和排斥,这是银屑病患者的共同经验。不了解相关知识的公众往往认为银屑病具有传染性,许多患者曾报告明显的公众排斥反应,例如被要求离开泳池,健身房,或理发店。这反过来又导致患者回避可能发生排斥反应的公共场所,减少了社会交际和职业的机会,进一步降低了生活质量。皮损所导致的感情上的尴尬,羞愧和缺乏自尊会造成患者显著的生活混乱和社会撤出。

Weiss等人的研究显示,83%中重度银屑病患者报告他们“经常”或“总是”认为有必要隐藏自己的银屑病,74%患者报告他们的自信心“经常”受到银屑病影响,83%患者报告他们“常常”避免社会活动,如游泳。银屑病所引发的歧视对18岁～45岁的成年人生活质量影响最大,因为这一时期的个体在职业和社交方面通常是最有成效的。在生命中期之后,由于人们已经确立了自己的社会和财政地位,与疾病相连的社会污名会不断减少。年龄大于65岁的患者受到的影响进一步减少。

银屑病患者的心理健康和社会功能分数不仅大大低于正常人,而且也低于非银屑病的慢性疾病患者。一项比较研究发现,银屑病患者社会功能得分比高血压患者低23%,比关节炎患者低19%,患者的主观经验对其生活质量的影响是深远的。

2.应激

Cupta、杨雪琴等人曾提出银屑病患者的症状往往为心理因素和社会环境所诱发或加重,并提出应激对银屑病的影响很大。近年来的研究进一步发现心理社会应激在银屑病的发病和恶化中发挥了重要作用。有研究调查了应激性生活事件对银屑病患者的影响发现:相对于BDI(Beck抑郁问卷)评分0～9组患者来说,BDI分数为10～17的患者银屑病发病的风险为前者的5倍;患者的BDI分数≥ 18,其患病风险为前者的39倍。在儿童中,与应激相关的导致恶化的比例已经高达90%。而且由于存在毁损皮肤美观的状况,如果银屑病的症状开始出现在发育的关键时期,例如青春期,它会导致患者自我持续的问题:银屑病本身造成应激-特别严重的银屑病-应激使银屑病的症状更严重。

此外,银屑病的周期性复发以及与预期复发相关的焦虑导致了情绪压力。Fortune等人进一步揭示了两个与银屑病患者心理影响相关的应激因素:与预计他人的反应和随后的回避行为相关的应激;与皮肤被专断的评价相连的应激。超过一半的患者报告“在面对陌生人时会产生自我意识”。

三、家庭生活的影响

对于银屑病患者来说,不仅仅治疗所需费用给家庭带来沉重的财务负担,并且由于银屑病存在皮损症状,人们常常不愿与患者接触,尤其是密切接触。研究表明,对于35%～50%患者,银屑病妨碍性关系并导致下降的性关系频率,这种情况往往与严重的关节疼痛,重度银屑病和瘙痒相连。在重度银屑病患者中,性活动的损伤更深刻,并且似乎在女性患者中更普遍。石继海等指出,性生活受影响的程度与皮损的位置有显著相关性, 尤其皮损发生在阴股部为甚。银屑病患者也报告说,疾病对他们的求偶活动产生了不利影响。在一个对照组研究中,发现“认为银屑病对自己的性生活有负面影响的患者”有更多的抑郁症状。

四、职业的影响

除了直接的财政负担,银屑病会对患者的就业和工作产生影响。17%年龄在18岁～54岁之间的患者报告银屑病对其工作产生心理上的影响,6%在职的重症银屑病患者报告工作场所歧视,23%患者报告银屑病影响了他们职业生涯的选择。重度银屑病患者每年因为银屑病平均错过了2.3～26个工作日,36%重度银屑病患者对疾病导致的工作损失感到“很多”困扰。

银屑病妨碍了一些患者获得完全的就业。两项英国的研究发现了在重症银屑病患者中就业率较低。在369例重症银屑病患者中,超过一半的患者报告没有工作,34%没有工作或退休的患者报告由于银屑病而无法保留他们的工作。没有工作的患者被确诊的年龄偏低,可能是银屑病在其就业初期就对他们的工作表现产生了消极影响。

工作的银屑病患者往往也有一个较低的生活质量。Feldman等人发现,57%严重银屑病患者报告有“很差”的工作生活质量,而轻度或中度银屑病患者表达类似不满的百分比要低得多。银屑病对于患者工作生活的影响,可能导致社会经济地位的降低和在获取必要的治疗服务时的限制。研究显示,42%重度银屑病患者收入减少了3万美元/一年,由于其银屑病导致了财务困境,31%的受访者报告由于疾病所产生的财政负担使生活很困苦。

五、与心理相关的并发症

除了关节炎、心脏病,高血压和糖尿病等常见躯体并发症外,抑郁症和酒精滥用等心理相关并发症在银屑病患者中亦相当常见,这些并发症或由银屑病引起或会加剧银屑病,其影响不断积累并导致恶性循环,进一步降低了患者的生活质量。

1.抑郁症和自杀意念

联合病态的抑郁症在银屑病患者中比较常见。银屑病患者的抑郁程度显著高于对照组。46%的患者声称他们“经常”或“总是”抑郁。Scharloo等人发现,皮损所占体表面积比更大,那么患者有更高水平的抑郁。同样,自杀意念在重度银屑病患者中更常见。在Gupta等人对137名银屑病患者的研究中,9.7%患者报告有自杀意念,其中5.5%患者称在回答问卷时有自杀的想法。调查涉及的79个门诊病人中有7个同意这句“我常常希望我死”。自杀意念与患者的抑郁水平和对疾病严重程度更高的自我评级相关。国内张开红等人的调查结果显示更为严重, 14.68%的患者曾想到自杀,7.80%的患者曾经有过自杀行为。

2.物质滥用

国外研究发现,银屑病患者酒精中毒和酒精滥用的发病率很高。酒精滥用与患者发病率和疾病程度相关。酒精滥用的高流行可能与银屑病患者由于疾病导致的情感负担相关。这种破坏性的“应对”机制,可能是疾病表达的一个因素,它包括饮酒、吸烟,或者暴饮暴食。与酒精相关的疾病,如酒精性肝病,也可能加剧患者的银屑病或者阻止药物治疗的预期反应。

Higgins等研究表明,治疗效果较差的患者,尤其是男性,存在着大量饮酒的现象。近年来Kirby等人的研究进一步发现,认为自己有酗酒问题的银屑病患者有较高水平的焦虑、抑郁和失能。对这些患者来说,仅仅戒酒就可以促使银屑病的缓解,而重新开始喝酒可能引起疾病复发。此外,对中度至重度银屑病患者来说饮酒增加了死亡危险。

六、小结与展望

银屑病患者常常感到社会排斥,有较高的应激水平,身体机能常受到限制,有较高的抑郁和酗酒发病率,并且常常受到人际关系和就业状况的困扰。银屑病对患者身体、心理和社会方面的负面影响甚至比其他危及生命的疾病还严重。在影响银屑病患者的多种因素中,社会心理负担在患者对疾病严重程度的认知、生活质量和疾病进程中扮演着重要角色,所以在评估银屑病严重程度时,包括对患者生活质量的评估,特别是心理评估是必不可少的措施。

银屑病作为心身疾病,不仅仅是身体,而且包括心理社会方面的影响,应该采用多学科的办法来进行银屑病的管理。国外的一些调查强调了在银屑病患者和皮肤科医生之间就存在的心理困扰建立低水平协议的重要性,并指出对银屑病患者提供心理服务降低了转诊率,这些都值得借鉴和参考。因此,对银屑病的有效治疗应包括一个多维的办法,包括了解患者对于他们疾病的认知并整合身体、社会、心理多方面的影响因素。只有对影响患者生活的各方面因素同时进行干预,才能真正提高患者的生活质量。

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