利用数字媒体促进对自闭症认知的研究
2009-09-23李明宋权华王淑娟
李 明 宋权华 王淑娟
摘要:自闭症是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病,一般在三岁以前就会表现出来,并会对患者造成终生影响。随着社会发展,我国的自闭症儿童越来越多。早期诊断和治疗对于患自闭症的儿童来说至关重要。本文基于数字媒体来促进人们对自闭症的认识及早期判断。通过各种数字媒体手段来促进人们对自闭症的认知和判断,以期对自闭症的训练和恢复治疗有所贡献。
关键词:自闲症;媒体;数字媒体;自闭症认知
中图分类号:G44文献标识码:A文章编号:1005-5843(2009)04-0044-03
儿童自闭症(又称“孤独症”)是一种儿童广泛性地发育障碍性疾病。他们像天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒,因此被称作星星的孩子,往往在3岁以前起病,主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在4到5岁时症状最为明显,大约3/4的患儿合并有精神发育迟滞,半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作。由于患儿在社会交往、沟通,尤其是行为方面存在严重的障碍,父母往往只能在手足无措之余,徒增对孩子未来命运的担忧。
一、我国儿童自闭症的研究现状
(一)起步较晚,不受重视
国际上在1938年就有人提出自闭症并进行系统研究。而我国由于认识不足,自闭症的研究和康复工作还没有得到广泛开展,从“七五”到“十五”都没有把自闭症儿童列入残疾人行列。
(二)儿童的自闭症发病率上升
随着社会发展,我国的自闭症儿童越来越多,虽然没有详细的统计数字,但估计我国自闭症儿童每年以1.2万的速度增加。
(三)政府的干预体系不健全
虽然我国各地各省区目前也有不少自闭症的诊断和治疗机构,办得比较好的有本课题研究的合作单位长春星光特殊儿童训练中心这样的学校,但这类机构大多数还是以私营资本为主,由政府出资组建的诊治机构还比较少,国家和地方的相关保障法规和体系也不完善。
(四)相关从业人员比较匮乏
我国从事自闭症研究和诊断治疗的专业人员比较缺乏,现有的人员的综合素质目前还达不到日益增长的自闭症患者群体的需求。现有的特殊教育学校主要针对聋哑和肢体残疾患者,培智学校则主要针对弱智儿童开设课程,这些都不能满足患自闭症儿童的需要,每年有数以万计达到人学年龄的自闭症患儿得不到有针对性的教育。
(五)传媒在自闭症的宣传方面没有发挥应有的作用
虽然各种数字化的媒体现阶段已经深入到老百姓生活的方方面面,但是媒体的内容从来没有系统深入地对自闭症做过报道、宣传和引导。尽管目前也有不少关于自闭症的网站、视频、电视纪录片等,但由于人们的观念等种种因素的影响,这些媒体手段在自闭症的诊治过程中还没有发挥出全部的作用。
正是基于以上的这些现状,作为教育媒体研究和实践者,笔者试图通过在数字媒体的环境下,架起一座与“星星的孩子”沟通的桥梁,让人们知道就在你的身边,生活在精神黑夜的这一特殊群体,何时能得到明亮阳光的照耀?需要关爱和理解。呼唤社会的关注,大手拉小手;使“星星的孩子”不再寂寞和孤单,分享生活的快乐,帮助他们为社会做一点力所能及的工作。
二、数字媒体应用于自闭症研究的理论基础
(一)唤醒理论
唤醒理论是指对现实和想象事件的一些生理反应。媒体正是作用于看电视、玩电脑游戏的成人或儿童的这种固有的生理反应从而使其产生兴奋感和兴趣。为了保持数字媒体对受众的唤醒度和兴趣度,将媒体应用于宣传自闭症方面时,要改变内容的形式,提高画面的品质和呈现内容的方式,使人们对媒体的内容始终保持兴趣。
(二)信息加工理论
信息加工理论对媒体应用于自闭症研究的启迪:首先,短时记忆的能量有限,在媒体呈现一个具体信息时,要注重从短时记忆向长时记忆的过渡;其次,媒体呈现的信息不能是随机的,在考虑呈现内容的基础上还要关注学习者已有的知识或认知图式;另外,采用“组块”理论,零碎散乱的知识不仅难以记忆,而且学习者不能在头脑中形成良好的知识结构,媒体呈现自闭症的相关信息时,要考虑将信息组合成有意义的信息块或信息单元便于患者或家长理解。
(三)社会认知理论
社会认知理论认为儿童通过观察他们生活中重要人物的行为而学得社会行为,这些观察以心理表象或其他符号表征的形式储存在大脑中,来帮助他们模仿行为。电视、网络里具有吸引力、有特点的角色往往是儿童模仿的典范,这些视觉信息可能会教会儿童一种行之有效的生活中可以使用的处理方法。电视媒体或网络媒体可以制作有利于自闭者患者恢复的视频片段或者亲身参与的游戏等,尤其是网络游戏教育,据研究,儿童与新技术互动的影响可能要比早先的电视、电影技术的旁观式影响来得更为强烈。
(四)培育效应
儿童看电视越多,就越会影响他们的生活观点或行为动作,培育效应包括主流化和共鸣。经常收看电视的人对社会有共同的看法,这叫主流化;当媒体描述的一些内容与人们自身的生活体验产生共鸣并加强了这种体验的时候,共鸣效益就出现。利用数字媒体宣传和帮助治疗自闭症时,作为宣传手段,将自闭症的早期判断、症状表现以及其严重性在媒体呈现,可以引起自闭症患者和家长的高度重视;作为帮助治疗手段,媒体所播放的视频单元可以很好地引导自闭症患者按照媒体的呈现的方式去训练治疗,这就是媒体对受众的培育效应的体现。
三、利用数字媒体促进对自闭症认知的可行性
(一)数字媒体的深入发展拓展了自闭症的宣传和治疗的途径
数字电视的发展极大满足了普通家庭收看高质量电视节目的需求,我国目前的4亿家庭中,约有1.4亿家庭安装有数字有线电视,再加上户外天线接收、直播卫星信号接收的用户,我国的电视覆盖率达到了98%,电视的普及使得通过电视栏目或纪录片来宣传和诊治自闭症成为可能。
网络的飞速发展和渗透也是一个不容忽视的条件。据统计,截至2008年底,中国网民规模达到2.98亿人,较2007年增长41.9%,互联网普及率达到22.6%,略高于全球平均水平(21.9%)。这与国家制订并发布《2006-2020年国家信息化发展战略》《国民经济和社会发展信息化“十一五”规划》等一系列政策是密不可分的。其中,农村信息化是我国信息化建设的重要部分,目标是到2010年基本实现全国“村村通电话,乡乡能上网”目标,城市化进程为更多大众接触互联网创造了条件。这为广大农村尤其是欠发达地区的自闭症儿童的早期发现和诊治提供了较好的条件。
新媒体的发展有利于自闭症的宣传和治疗。较之于传统媒体,新媒体的第一个特点是它消解传统媒体(电视、广播、报纸、通信)之间的边界,消除了社群之间、产业之
间、传播者与接收者之间的壁垒,使信息的传递有了立体化、网络化的结构,同时它的交互性和跨时空等特点满足使用者随时随地自主获取信息,这为了解和掌握自闭症的信息提供了很好的交流平台。
(二)数字媒体承载的信息易于获得
作为一种较为普遍对孩子及家庭影响重大的残障现象,社会上包括部分家长在内对自闭症的了解非常不够,在目前特殊教育训练机构不能完全发挥作用的情况下,家庭在自闭症患者的训练治疗中应发挥更大的作用,据深圳自闭症研究会的调查报告,只有56.3%的家长接受孩子被诊断为自闭症,27.2%处于半信半疑状态,耽误了最佳治疗矫正期,还有16.6%不能接受孩子患上自闭症,造成了孩子病症发现迟、治疗缓慢的情况。这与家长对自闭症的无知和传统的观念有关。在我国,能够从学校毕业的孤独症患者极少,能够就业的就更少了。究其原因,能够就业的关键不仅取决于他们的康复程度,更重要的还是取决于社会对他们的接纳程度。尽管我国已经有不少专门的自闭症诊治机构,但自闭症患者或家长由于种种原因不能正确认识、甚至怀疑自身的病症,不愿意去检查治疗,这也就造成了诊治机构和患者之间的脱节,而媒体的传播在很大程度上弥补了这一脱节现象,使患者及其家长不用亲自去检查,就可以在家里根据媒体提供的信息判断自身的症状。
通过媒体的宣传、教育和指导,可以从很大程度上促进我国自闭症患者的早期判断和提高人们的认识和重视程度。
四、利用数字媒体促进对自闭症认知的方式
数字媒体促进对自闭症认知的基本模式是:一部电影、一本书、一篇文章、一条视频、一条短信,会触动、感动一个人的行为,如下图:
通过数字媒体如数字电视、网络等手段拍摄制作自闭症儿童的电视记录片,作为基本视频素材,根据不同的载体,形成通俗易懂、短小精悍的文本和视频单元,利用新媒体和传统媒体,向家庭传播关于自闭症的症状、判断、训练和治疗的知识,使患者或家长可以正确认识和感知自闭症、进而形成正确的自闭症的观念和态度,引导和教育他们及早发现自闭症、关注和治疗自闭症。具体来讲,数字媒体的应用有以下的类型:
(一)数字电视、电影手段
在这方面韩国的经验可以借鉴:韩国2005年拍摄的电影《马拉松》以生活中自闭症患者Yoon.Cho-won为原形,由于母亲坚定的信心、长期的关爱和拯救,克服了来自社会和家庭的各种困难,终于使“星星的孩子”露出微笑,以体育疗法终于在Yoon,Cho-wonl9岁时,参加了马拉松比赛,并以2小时57分33秒跑完全程,获得国际马拉松比赛证书,第二年参加铁人三项比赛,以15小时6分完成228.195公里,这是由最年轻选手保持的韩国全国记录,且Yoon.Cho-won是一名残疾人。《马拉松》中的主人公Yoon,Cho-won以及他的母亲和教练的真情和努力使整个韩国轰动,媒体的功能凸现出来,自闭症得到了政府关注和重视,更多的人们关注自闭症“星星的孩子”,更多的企业赞助“星星的孩子”的治疗和康复。
电视新闻节目、访谈节目、电视纪录片等,要尽可能多去关注自闭症患者。首先,电视是公信力较强的媒体,尤其是新闻类、谈话类的节目,它所反应的真人真事和真实的故事往往容易被老百姓接受和认可;其次,电视在我国的覆盖率达到98%之高,电视画面可以触及到我国社会的各个角落,尤其是欠发达地区,他们获得外部信息的仅有手段可能就是一台电视机;另外,据有关调查,自闭症患者的家长月收入在1000元以下的占到将近六成,60%以上的家长文化程度都是高中及以下,据笔者调查,这个收入水平和文化程度的家庭,使用更多的还是电视,网络、手机等新兴的媒体目前还没有达到这些家庭。因此,电视应该更多地区关注自闭症患者,以新闻、访谈、纪录片的形式多宣传自闭症的诊断治疗策略和方案,以数字电视媒体作为平台,让这一群体的人们了解自闭症的早期判断,使更多的人们认识自闭症,提早判断,提早治疗,在治疗过程中少走弯路。唤起人们的同情心,提高政府部门的认识程度,引发更多的社会公益性活动。
(二)利用网络媒体
依前文所述,我国的互联网普及率达到了22.6%,全国有将近3亿人使用网络,基本的城市或较发达农村家庭都实现了宽带接入。根据中国直联网信息中心的报告,网络新闻、网络视频、博客/个人空间、论坛/BBS等是中国网民的主要互联网活动,利用网络媒体促进自闭症认知可以以这些网络应用作为切入点。利用网络媒体促进自闭症认知的方案是:
1政府或有关的权威机构建立自闭症专题网站,系统介绍自闭症的早期判断、治疗和训练方案。虽然目前也有不少关于自闭症方面的研究和治疗的网站,但网站的内容大多都鱼龙混杂,只是在理论的层面上笼统地介绍自闭症,对自闭症的系统的关注还比较欠缺,政府的网站可以试图从这个地方来作为突破口,建立起与老百姓沟通和交流的窗口,发挥自身优势,用掌握的优秀治疗案例来充实网站内容,同时加大宣传力度,建立网站的互动交流机制,通过政府和百姓、百姓与百姓之间的对话呼吁人们重视自闭症、认真对待自闭症,消解人们对自闭症的偏见和误解。
2利用web2.0技术建立自闭症网络交流社区,如可以建立博客群,吸引和鼓励自闭症患者的家长加入进来,相互之间的交流和借鉴治疗的经验和过程,或许对自闭症患者的治疗有较大改进。自闭症患者的家长或特殊教育训练机构等都可以利用web2.0技术建立自闭症的交流互动平台,以自闭症患者的训练和治疗经历为材料建立个人治疗的完整的日志档案,也可以利用播客平台功能用短小的视频来记录自闭症患者的训练治疗,通过网络的多对多、传播、覆盖面大的特点形成群体一起合作宣传和促进自闭症的判断和认识的局面。
3据调查,使用网络视频的网民达到七成以上,就说明我国网络使用者中,大多数的人还是乐于使用网络视频。利用网络视频来传播自闭症的相关视频单元,这些视频依赖于患者家庭或者训练学校自己的制作和传播,相比较于电视栏目来讲,费用低而且更贴近老百姓的真实生活,这样的经验和交流是“取于民间,用于民间”,对自闭症的判断和治疗会有根本性的推动作用。
(三)使用移动媒体、手机等新媒体
移动电视、楼宇电视、手机短信等新型的媒体由于受众的不确定性,每天可能面对不同的受众,而且这种媒体的特点是信息不受时间和空间的限制,准确到达每一个有信息需求的人,即能满足不同群体人的不同需求,这是一种“去中心化”的信息呈现方式,也更加个性化,新媒体的信息可以定制,也可以主动推送,这正是长尾理论所体现的思路。我们可以在公交移动电视、列车移动电视里播放关于自闭症的视频或相关的资料,这类电视的特点是移动收视、观众广泛、节目短小、滚动播放Ⅷ,所以他的收视率高,传播覆盖而大,这就大大提高了自闭症的宣传效
果。同时通信运营商可以以手机短信的方式为不同人群发送有针对性的自闭症相关资料,也可以让用户通过通信平台来定制短信,订阅关于自闭症的宣传和诊治资料,提高宣传的有效性。
综上所述,利用数字媒体尤其是数字电视、网络、新媒体等手段来促进人们对自闭症的认知,在很大程度上可以解决人们由于怀疑、不关注自闭症或不情愿去自闭症诊疗机构及时检查治疗带来的自闭症患者耽搁诊治等问题,从政府到专业机构再到个人,形成一个有效的利用媒体进行沟通和交流的体系,对于通过媒体来普及自闭症常识,教育人们学会对自闭症的早期判断以及通过媒体辅助的手段来使人们学会自闭症的正确训练和治疗方案,对于我们的自闭症患者、家庭和社会都百益而无一害。
五、结论
本文以长春星光特殊儿童训练中心为调研基地,对当前我国自闭症的现状尤其是东三省的现状进行了深入了解和调研,在调研过程中笔者发现,我国的自闭症诊治机构及相关的法规还很不完善,社会对自闭症抱有怀疑甚至歧视态度,在自闭症的认识上误解颇多,比如将自闭症与儿童所表现的性格孤僻、弱智、天才、视听障碍、精神病等联系起来;关于自闭症的治疗也有很多认识不到位的地方,误认为简单的吃药打针的药物治疗就可以治愈。作为媒体和教育工作者,笔者试图利用普及程度越来越高的数字媒体去引导人们、教育人们正确认识和治疗自闭症,同时借鉴和传播国内外的成功经验,力求数字媒体在自闭症的早期判断和促进人们认知方面有尽可能大的贡献。
数字媒体由于其普及程度越来越高及其互动和参与性的增强、不受时空限制、用户对内容的选择余地大等特点,可以为人们提供信息和参与的机会,数字媒体在向人们提供信息的同时还提供各种各样的服务,比如IPTV等,用户找到某个信息就意味着同时获得了某项产品和服务,在自闭症的恢复治疗中,这些服务也许对患者来讲,是最有价值的应用。不论政府还是相关的专业机构及个人,只要充分利用和发掘数字媒体在自闭症治疗中的作用,利用数字媒体的多感官的刺激来提高人们的认识和治疗效果,就可以消解人们对自闭症的误解,最大化地发挥数字媒体在这个过程中的社会效应。
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