晚期癌症病人预立医疗照护计划参与的潜在剖面分析及其与死亡态度的关系

摘要" 目的：探讨晚期癌症病人预立医疗照护计划（ACP）参与的潜在剖面及其与死亡态度的关系。方法：选取2023年2月—9月在新疆乌鲁木齐市和石河子市3所三级甲等医院就诊的360例晚期癌症病人作为研究对象，采用一般资料调查表、中文版预立医疗照护计划参与问卷（ACPES）、死亡态度量表修订版（DAP⁃R）进行调查。应用Mplus 8.3软件对晚期癌症ACP参与的各维度得分进行潜在剖面分析，通过单因素分析、Logistic回归比较不同剖面病人一般资料和死亡态度的差异。结果：晚期癌症病人ACP参与可分为安于现状型（52.8%）和主动参与型（47.2%）2类。病程、文化程度、疾病严重程度、替别人做过医疗决定、自然接受、死亡恐惧对病人ACP参与的潜在剖面有影响（均Plt;0.05）。结论：晚期癌症病人的ACP参与存在安于现状型和主动参与型2种类别，且与死亡态度关系密切，医护人员应根据不同剖面病人的特征制定个体化干预措施，提高晚期癌症病人ACP参与水平。

关键词" 癌症；预立医疗照护计划；参与度；死亡态度；影响因素；潜在剖面分析；调查研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.01.011

作者简介 丁敏，护士，硕士研究生在读

*通讯作者 王艳，E⁃mail：wangyan@shu.edu.cn

引用信息 丁敏，侯蔚蔚，王艳，等.晚期癌症病人预立医疗照护计划参与的潜在剖面分析及其与死亡态度的关系[J].护理研究，2025，39（1）：67⁃72.

Potential profile analysis of advance care planning engagement in advanced cancer patients and its relation to attitudes towards death

DING Min1， HOU Weiwei2， WANG Yan1*， LU Cengceng3， HOU Ming4， YANG Huijing1

1.School of Medicine， Shihezi University， Xinjiang 832003 China； 2.The Third Affiliated Hospital of Shihezi University School of Medicine；3.The First Affiliated Hospital of Shihezi University；4.People's Hospital of Xinjiang Uygur Autonomous Region

*Corresponding Author" WANG Yan， E⁃mail： wangyan@shu.edu.cn

Abstract" Objective：To explore potential categories of advance care planning（ACP） engagement in advanced cancer patients and their relationship with attitudes towards death.Methods：360 patients with advanced cancer who attended three tertiary grade A hospitals in Urumqi and Shihezi cities of Xinjiang from February to September 2023 were selected as the study subjects， and a general information questionnaire， Chinese version of the Advance Care Planning Engagement Questionnaire （ACPES） and the Death Attitude Profile-Revised （DAP-R） were used for the survey. Potential profiling analysis was performed on the scores of the dimensions of Advance Care Planning Engagement Survey for advanced cancer patients， and differences in demographic variables and death attitudes among different categories of patients were compared by univariate analysis of variance and binary logistic regression.Results：The category of ACP engagement in patients with advanced cancer can be divided into 2 categories： resting on their laurels（52.8%） and active participation（47.2%）. Factors influencing ACP engagement included disease duration， literacy level，disease severity， experience of making medical decisions for others and fear of death（Plt;0.05）.Conclusion：There are 2 potential categories of ACP engagement in patients with advanced cancer， which are resting on their laurels and active participation， and they are closely related to attitudes towards death. Healthcare professionals should develop individualised interventions based on the characteristics of patients with different profiles in order to improve the level of ACP engagement in patients with advanced cancer.

Keywords""" cancer；advance care planning；engagement；death attitude；influencing factors；potential profile analysis；investigation and research

据统计，2020年我国癌症死亡人数约300万例，位居全球第1位，癌症病人终末期的生活质量亟须关注[1]。预立医疗照护计划（advance care planning， ACP）指具有独立决策能力的成年个体在任何年龄或健康阶段提前与家属、决策代理人或医务人员表达个人价值观、生活目标和临终医疗照护意愿的过程[2⁃3]。ACP不仅能充分维护个人医疗自主权，还能在降低病人家属决策负担、避免过度医疗、提高晚期癌症病人生命质量等方面起到积极作用[4⁃5]。随着研究不断深入，ACP被定义为一种健康行为，从未听过ACP的人也可能参与过ACP的相关行为[6]。死亡态度能直接反映病人对生命意义及态度的思考，对ACP参与有重要意义，既往研究表明，通过跨理论模型的ACP干预，可改变晚期癌症病人的死亡态度，在一定程度上促进了ACP的讨论[7]。现有测评工具往往根据ACP参与度标准化量表的得分对调查对象进行划分，对个体间可能存在的类型差异则需要进一步分析研究，且个体间差异与死亡态度的关系也有待研究。潜在剖面分析（latent profile analysis， LPA）作为以个体为中心的分类技术，能够更好地区分个体间的异质性差异[8]。因此，本研究采用潜在剖面分析方法探讨晚期癌症病人ACP参与度的潜在特征及其与死亡态度的关系，为制定ACP开展方案及干预措施提供借鉴。

1" 对象与方法

1.1 研究对象

2023年2月—9月，采用便利抽样法选取新疆乌鲁木齐市和石河子市3所三级甲等医院就诊的360例晚期癌症病人为研究对象。纳入标准：病理或临床诊断为恶性肿瘤且分期为Ⅳ期病人；年龄≥18岁，且知晓病情者；确诊时间≥1个月。排除标准：不知晓病情者；意识不清、沟通理解障碍者；病情危急或处于急性期者。本研究已通过伦理委员会审查。所有病人均知情同意，并自愿参加本研究。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表

自设调查项目，包括人口学资料（年龄、性别、文化程度等）及疾病相关资料（疾病诊断、疾病了解程度、病程等）。

1.2.1.2 中文版预立医疗照护计划参与问卷（Advance Care Planning Engagement Survey，ACPES）

该问卷由Sudore等[9]研制，中文版由Liu等[10]汉化。由代理决策人、生命价值观、决策灵活性以及询问医生4部分内容组成；根据认知适应理论形成知识、思考、自我效能及准备度4个维度，共34个条目。问卷采用Likert 5级评分法，此外所有条目“不确定/拒绝”选项计0分；知识、思考、自我效能维度的各个条目“无”计1分，“完全”计5分；准备度维度，“我从来没有想过”计1分，“我已经做过了”计5分；以5分为研究对象参与了ACP行为标准，得分越高表示ACP参与度越高。行为改变阶段判断：研究者根据跨理论模型结合既往文献认为准备维度可依据准备度维度条目均分划分为：前意识阶段（≤2分）、思考阶段（gt;2～3分）、准备阶段（gt;3～4分）、行动阶段（gt;4～5分）。量表Cronbach's α系数为0.817，本调查中该问卷Cronbach's α系数为0.921。

1.2.1.3 死亡态度量表修订版（Death Attitude Profile⁃Revised，DAP⁃R）

该量表由Wang等[11]编制，唐鲁等[12]汉化、修订，包括死亡恐惧（7个条目）、死亡逃避（5个条目）、 自然接受（5个条目）、趋近接受（10个条目）、逃离接受（5个条目）5个维度，共32个条目。采用Likert 5级评分，“非常不同意”计1分，“非常同意”计5分。量表各维度条目得分越高，表明被试者越倾向该维度所对应的死亡态度，本调查中该量表Cronbach's α系数为0.822。

1.2.2 资料收集方法

本研究严格遵照纳入和排除标准筛选调查对象。调查前详细告知参与者研究的目的、意义、内容及填写注意事项，并说明研究资料的保密性，征得病人知情同意。所有问卷均由研究者本人在病人病情平稳、护理治疗不集中时进行发放，当场收回并进行核对，共回收有效问卷360份。

1.2.3 统计学方法

采用SPSS 26.0和Mplus 8.3软件进行统计分析和处理，以ACPES问卷4个维度得分均值为外显变量，依次选取1～5个剖面进行分析。模型拟合评价指标主要包括：对数似然比[Log（L）]、Akaike信息准则（Akaike information criteria，AIC）、贝叶斯信息准则（Bayesian information criterion，BIC）及经过样本校正的BIC（Bayesian information criterion，aBIC），其统计值越小，表明模型拟合越好；信息熵（Entropy），评估分类的准确性，越接近1，表明模型精确度越高；似然比检验指数（Lo⁃Mendell⁃Rubin test，LMRT）和基于Bootstrap的似然比检验指数（Bootstrap likelihood ratio test， BLRT），比较模型拟合效果，Plt;0.05表明k类别的模型拟合效果优于k-1类模型[13⁃14]。本研究定性资料以频数和百分比（%）描述，采用χ2检验和Logistic回归分析比较不同潜在剖面晚期癌症病人的人口学特征及死亡态度得分。Plt;0.05为差异有统计学意义。

2" 结果

2.1 晚期癌症病人ACP参与的潜在剖面分析结果

基于晚期癌症病人ACPES 4个维度得分划分1～5个潜在剖面模型，不同模型适配指标结果见表1。随着剖面数量增加，AIC、BIC和aBIC值逐渐降低，保留2个剖面时，Entropy指标得分最高，为0.850，且LMRT、BLRT达到显著水平。综合各项指标考虑模型的精确性、简约性，最终选择模型2为最佳拟合模型。

2.2 晚期癌症病人ACP参与的潜在类别命名与特征

依据模型2，统计晚期癌症病人ACPES各剖面维度得分，剖面1的晚期癌症病人在各维度上得分均偏低，表明这类病人对ACP参与度较低，尚处于认知不足、未考虑状态，故将其定义为“安于现状型”，共190例（52.8%）。剖面2在各维度中得分相对较高，表明该类病人对疾病的了解与思考较多，一定程度上会主动与家人或医护人员讨论ACP相关内容，故将其定义为“主动参与型”，共170例（47.2%）。其中，不同剖面病人准备度得分差异最大，知识得分差异最小。见表2。晚期癌症病人ACP参与的潜在剖面分析图见图1。

2.3 不同潜在类别晚期癌症病人死亡态度得分

通过对不同剖面晚期癌症病人死亡态度类型的条目均分分析得出，“安于现状型”中自然接受得分最高，为（3.77±0.50）分，逃离接受得分最低，为（2.11±0.46）分，“主动参与型”中自然接受得分最高，为（4.00±0.58）分，死亡恐惧得分最低，为（2.00±0.45）分。不同剖面中，死亡逃避得分差异最大，逃离接受得分差异最小，具体见表3。

2.4 一般资料及死亡态度对晚期癌症病人ACP参与潜在类别影响的单因素分析

结果显示，晚期癌症病人ACP参与总分（84.83±22.89）分。“安于现状型”病人ACP总分得分为（67.18±12.43）分，明显低于“主动参与型”病人[（104.56±14.08）分]，差异有统计学意义（t=-26.745，Plt;0.05）。不同ACP参与剖面的晚期癌症病人在民族、文化程度、疾病了解程度、病程、疾病严重程度、替别人做过医疗决定、死亡恐惧、死亡逃避、自然接受维度得分及死亡态度总分的分布上差异均有统计学意义（Plt;0.05）。见表4。

2.5 晚期癌症病人ACP参与潜在剖面与死亡态度的关系

以ACP参与的2个潜在剖面为因变量（安于现状型=0，主动参与型=1），将民族、文化程度、疾病了解程度、病程、疾病严重程度、替别人做过医疗决定、死亡恐惧、死亡逃避及自然接受维度得分纳入Logistic回归分析。自变量赋值：民族，汉族=1，少数民族=2；文化程度，小学或以下=1，初中=2，高中/中专=3，专科及以上=4；疾病了解程度，非常了解=1，一般了解=2，不太了解=3；病程，lt;1年=1，1～3年=2，gt;3年=3；疾病严重程度，轻=1，中=2，重=3；替别人做过医疗决定，是=1，否=2；死亡恐惧、死亡逃避、自然接受维度得分原值代入。结果显示，病程、文化程度、疾病严重程度、替别人做过医疗决定、死亡恐惧及自然接受是晚期癌症病人ACP参与潜在剖面的影响因素（均Plt;0.05），见表5。

3" 讨论

3.1 晚期癌症病人ACP参与的潜在剖面与特征

晚期癌症病人ACP参与总分得分为（84.83±22.89）分，处于中等偏下水平，与李嘉音[15]研究结果相似。本研究潜在剖面发现存在个体差异，依据ACPES维度得分将病人的参与类型划分为“安于现状型”和“主动参与型”。安于现状型（52.8%）占比高于主动参与型（47.2%）。分析其原因，可能是由于我国传统“讳死”“孝道”文化的阻碍以及立法程序导致ACP的推广和立法较为困难，使得ACP的研究尚处于初级阶段，大众对ACP的认知和接受较低，一定程度上降低了ACP的参与水平[16⁃17]。

此外，“主动参与型”病人各维度均分明显高于“安于现状型”，这可能由于该剖面病人具有较强的医疗自主意识且对自身价值观思考较为深远，能理性面对死亡，相应其ACP参与水平较高。由此可见，对晚期癌症病人ACP参与水平进行特征分类，能区分ACP参与的潜在剖面，进一步识别出不同剖面的病人在各维度上的参与特征。医护人员应及时评估晚期癌症病人ACP的参与情况，重点关注“安于现状型”人群并适当给予干预措施，对ACP话题宣传和讨论应当寻找合适的契机，避免引起病人负性情绪，以提高ACP的参与水平。

3.2 晚期癌症病人ACP参与剖面与死亡态度的关系

回归分析显示，影响晚期癌症病人ACP参与潜在剖面的因素，除了病程、文化程度、疾病严重程度及替别人做医疗决定外，死亡态度中的死亡恐惧及自然接受维度是ACP参与的重要预测因子，对晚期癌症病人ACP参与水平起着重要作用。其中“安于现状型”病人的死亡恐惧水平高于“主动参与型”（Plt;0.05），而自然接受水平低于“主动参与型”（Plt;0.05）。究其原因，“安于现状型”病人的ACP参与水平较低，在医疗自主方面较为被动，在面对死亡时容易出现恐惧心理，加之受“谈死生变”的传统思想影响，使得病人对死亡往往持有恐惧的消极态度，不能理性看待死亡。“主动参与型”病人ACP参与水平相对较高，能积极、主动接触ACP，并较好地理解其内容和意义，正确面对并接受死亡，因而更倾向于自然接受。尹晓彤等[18]在中青年癌症病人ACP接受度研究中发现死亡恐惧对中青年癌症病人ACP接受度有负向影响，自然接受有正向影响。

本研究结果显示，晚期癌症病人不同ACP参与的潜在剖面在死亡逃避上得分不同，但未进入回归方程。其中“安于现状型”病人的死亡逃避水平高于“主动参与型”（Plt;0.001）。研究结果表明，不同剖面的晚期癌症病人对ACP参与更倾向于自然接受维度。既往对死亡态度的相关研究中，趋近接受及逃离接受维度得分差异也不明显[7，17]。

目前，我国关于死亡教育开展较晚，缺乏相应的广度和深度，且相关内容不具备精准性[19⁃20]，在缺乏正确积极引导下，高水平死亡恐惧病人ACP的参与势必会受到影响。这提示医务人员要重点关注“安于现状型”晚期癌症病人的心理情况，评估其死亡态度。健康教育是改善病人死亡态度的关键因素，可采用视频、图片、手册、微信公众号、讲座等形式向病人及家属进行死亡教育，内容可涉及死亡的概念及过程，回顾和寻找生命意义与价值及对死亡的态度和应对等方面，帮助病人树立正确的生死观，降低病人的死亡恐惧，以提高ACP的参与水平。

4" 小结

本研究通过潜在剖面分析将晚期癌症病人ACP参与分为“安于现状型”与“主动参与型”，除了晚期癌症病人的病程、文化程度、疾病严重程度及替他人做过医疗决定经历影响其分类外，还需重点关注病人的死亡恐惧及自然接受水平。但本研究只调查了新疆部分医院的晚期癌症病人，结果代表性不足，建议以后扩大样本量，在更广泛的人群中调查。

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（收稿日期：2023-11-28；修回日期：2024-10-04）

（本文编辑 崔晓芳）