我在加拿大做临终关怀
2024-12-31马宇平
陪伴亲人走向死亡的过程总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里,亏欠亲人或放弃自我是一道单选题,人正常的生活注定因此被剥夺。
生活在加拿大的林舟,在经历了几位亲人的离世后,走进了所在社区的临终关怀中心,成为一名志愿者,重新思考临终关怀的意义。
在加拿大,比较完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力,帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。但这里的华裔家庭们,却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。
在加拿大做临终关怀
2023年2月初,我联系到临终关怀中心,经历了一连串的面试和材料填写,又完成了3个月的培训。从8月份起,我正式开始了志愿者工作,一直持续到今天。
去当志愿者之前,我抱着一种向往的心态,以为加拿大的临终关怀认同度已经很高。深入了解后发现,其实当地人对此还是有很多不理解的。尤其我所在的社区意大利人比较多,他们的家庭观念和中国人一样重,在家或者医院照护仍然是第一选择,实在没办法了才会选择临终关怀。但整体而言,加拿大的临终关怀理念还是比较普及的,运作系统也相对完善。
在加拿大的医疗体系里,除了负责给出诊断的医生,还会有各种各样的社工积极介入,为病人普及临终关怀的理念,提供社会层面的支持。
临终关怀在这里是公共事业,绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知,是不会对病人或住户收取费用的。
当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病,即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时,有几种选择方案,临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况,可以申请不同的服务:
无法医治但又需要医疗器械辅助、很难回家的患者,可以就地入住医院的临终关怀部;情况稍好、不需要大量护理,可以申请社区内上门的临终关怀服务;最后一种,就是我所在的住家型临终关怀中心,有24小时的值班护士和护工照料,还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。
中心的居住环境很好,都是面积较大的单人间。房间里有独卫。一张床有小双人床那么大,也只占了这个房间的不到1/4。不过床位较少,只有12个,一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。
住户入住后,护士会向家属讲解临终关怀的理念,以及人在临终时可能会有的反应,比如肢体末端的皮肤开始呈蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。
哪些征兆是正常的临终表现,哪些需要护士干预,对于家属而言,这些讲解能缓解他们对未知状况的恐惧感。
因为有全职工作,我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定,核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。我最常做的是巡房,了解每个住户的状态。人因患病到临终时会比较难受,脚会抽搐、发抖,有人会很烦躁,想要扯东西或者不停翻身,我看到了就会叫护士,酌情给一些镇定或者止痛的药物。
住户会签禁止心脏复苏协议,也叫“尊严死亡”。因此除了安全问题,中心不会对住户有任何要求。
有一位心脏衰竭的意大利奶奶,白发梳得整齐,指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰淇淋,吃药的时候很抗拒,我就坐在旁边一口药、一口冰淇淋地慢慢哄她吃完。
“哦,小姑娘,我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手,把病房里的照片一张张指给我看,说下回来要给我涂指甲,想要和我一起跳舞。
还有的住户已经不能进食,但又很想吃某种东西,我们就会拿食物在他们的嘴唇上沾一沾,分享香气和味道。
在临终关怀中心,人本身的优先级始终大于疾病。
拧巴的华裔家庭
在移民国家加拿大,临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景,华裔住户们给我留下的印象格外深刻。
临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生,白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生,还有一部分因为家人受到过此类帮助,自愿回馈社区。他们都专业且负责,足以把住户照顾得很好。西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来,专门看护处于终末期的家人。
很多西方家庭选择临终关怀是想让自己摆脱照护压力,回到儿女、爱人、兄弟姐妹的身份,在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。然而在这里快一年,我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭。他们不会额外请护工,也不放手让中心的护工来照顾,心理上总有什么过不去的坎儿。家属们会轮班陪床,抢着承担大部分照护工作,更像护工的“竞争者”。
中心里有一位越南家庭的父亲,是从广东那边过去的。聊天的时候,他的女儿跟我说,你看,那些西方人都把爸妈丢在这里不管,我们中国人永远都是会照顾爸爸妈妈的。
他家4个兄弟姐妹都已成家立业,妈妈身患老年病,在养老院7年,现在父亲也倒下了。这段时间,4个人在工作、孩子、妈妈、爸爸之间来回周转,情绪紧绷,即使是在父亲床前,争吵也常常发生。
华裔家庭对这种“必须亲自照顾家人”的传统感到骄傲,可我看出每个人都在崩溃边缘。
更拧巴的在于,家属们放不下照护的重担,又很难把患者照顾得更好。
最近有一家中国人入住了中心,老爷子患病,他的太太一直陪在身边照护,两个人都不太会讲英语。女儿有工作在身,平常来得不多。
中心的每个住户房间里有一张椅子,拉开就变成一张窄床,她每天就睡上面。人到临终阶段常会失去对白天黑夜的感知,她的丈夫经常半夜醒来,发出声音或者提各种要求。
单独聊天的时候我追问好几次,她才坦言自己睡不好,晚上最多合眼三四个小时,“他晚上一直闹”。
照顾患者带来的疲惫是必然的。其他家属也会在和我聊天的时候吐苦水,但如果发现自己压力过大,他们会选择暂时放下照护的担子,通过其他方法排解。可在华裔家庭里,大多数家属既不愿意开口和志愿者这些“外人”倾诉,也不愿意放下照护责任哪怕一秒。时间长了,压抑已久的负面情绪不免会流向被照护者。
上次我去中心,太太看到我来了,终于松了口气,但脸色还是很差。我提议由我陪着先生,她可以先去洗个脸吃点东西,稍微休息一会儿。她断然拒绝了,但留在房间里也是神色恹恹,肉眼可见地不高兴。“你看你在这儿多舒服,躺这么大张床,饭都给你喂到嘴边儿。”看见老爷爷醒了,她半开玩笑地抱怨,“我只能睡那么窄的躺椅,翻身都翻不了。”
那时候她丈夫已经处于很末期的阶段了,几乎是皮包骨,吃不下什么东西。我听到这些话,心里觉得很不舒服。可她紧接着又说:“但是你放心,我就在这里陪着你,不会走的,我永远都在这儿。”
我站在旁边听,真不知道该说些什么好。或许忙碌起来就能逃避亲人即将离世的事实,或许在他们的世界里,吃更多苦就代表更多爱,代表一切还有转圜的余地。
但当家属照顾不好自己时,被照护者的需求也容易被忽视。
有次我进房间和这位老爷爷打完招呼,他还一直颤颤巍巍地伸着手。不知道他想要什么,我就牵住他的手,任凭自己的手被带到下腹部的位置。我没明白他哪儿不舒服,就一直问“是这里不舒服吗?需要揉吗?”
“哎呀,你不要拉着人家年轻小姑娘往自己身上拽!”太太不好意思地跑过来,把丈夫的手压回到被子上,安抚地拍了拍,“没事你就好好睡,别闹腾。”
我观察他的表情还是不舒服,就叫护工来换洗擦身,顺便看看情况。护工换纸尿裤的时候一看,原来他一直躺在床上,尾骨被压着生了褥疮,那一片都黑掉了。
看着他尾骨已经蚀出了一个洞,我难免心里会有些评判,但更多的是伤感和无奈。
中心一直是住户需要什么就提供什么,如果家属一直陪床,有强烈的自己照顾的意愿,护工相对就不会频繁地干预检查,而是更多地去照看没有家属照顾的住户。
他的太太后来也说,幸好我今天过来了,不然还不知道他每天晚上在闹什么。
我其实能够理解他的太太。不分昼夜地应付患者的各种需求,每天吃不好、睡不好,是没有心力像两周才来一次的我这样,不厌其烦地探索他的每一个反应的。
易地而处,我未必做得比她好。可如果她能够接受别人的帮助,让志愿者或者护工搭把手,也许就能发现得更加及时。
照护是一种细水长流的日常。很多人会觉得我多辛苦一点、少睡一点、有情绪忍忍没什么,但是长此以往,照护者会和需要照顾的人一起消耗殆尽。
(摘自微信公众号“看客inSight”)