比孩子多活一天

张峻绮和戴榕

比孩子多活一天——这曾是戴榕最大的心愿。

儿子张峻绮确诊孤独症后的很长一段时间里，她经常在深夜看着熟睡的儿子，内心绝望无助。戴榕的儿子张峻绮今年27岁。从某种意义上说，过去的27年，张峻绮没有真正离开父母的庇护生活过。

2000年，戴榕的儿子张峻绮被确诊为孤独症，且“无药可医，只能做康复训练加以改善”。当时孩子3岁，戴榕和丈夫默默走出诊室，回到车上，内心的焦虑和茫然倾泻而出，她抱着儿子大哭，而张峻绮对母亲的悲痛没有任何反应。

孤独症的全称为孤独症谱系障碍。与影视剧中描绘的天才型孤独症患者的形象不同，大多数孤独症患者仅仅实现生活自理和融入社会这两大目标，就需要他们的家庭投入大量的时间、金钱以及精力。

过去的20多年里，戴榕一直在为儿子能跟普通人一样生活而努力。

2004年，在广州白云区某居民小区，戴榕抱着一沓信件，在人来人往中踟蹰。之前，戴榕领着张峻绮到小区的游泳池游泳，张峻绮和一个住在同小区的女孩一起玩耍，但几分钟后，女孩的妈妈走过去制止道：“不要和他玩，他是傻的。”说罢，拉起女儿的手就要离开，她看出了张峻绮的举动异常。

戴榕没来得及做出反应，只觉得“脸皮一下子被撕下来了”。那是一种复杂的心绪，夹杂着愣怔和对孩子的担忧。之后几天里，她时常望着儿子发呆，心想：如果不带孩子出门，是不是就可以避免这样的尴尬？

几番思索后，她还是抛开了这样的想法。像张峻绮这样的心智障碍者，本就难以融入社会生活，想让孩子过上普通人的生活，她必须放手，必须拉着孩子去和外部世界碰一碰。

思来想去，她决定给邻居们写一封信，恳求周遭的人们对自己的孩子施以善意。她在信中详细描述了一个患有孤独症的男孩的行为特征，并恳请邻居们给予包容与理解：“若过去孩子给您带来了任何不便，我们深表歉意，并诚挚请求得到您的谅解。”

第一封信，戴榕在手中捏了十几分钟，她在邻居家门口来回踱步。鼓起勇气送出那封信的时候，她觉得心里悬着的一块石头落地了。“感觉也还好，是自己想得太多了。”之后，如同分发传单一般，戴榕将这封信复印了很多份，送至小区里的理发店、早餐店、便利店，和所有据她所知可能与张峻绮有接触的人。在信里，她留了联系方式，以便人们联系自己。如今，20年过去了，张峻绮接近而立之年，戴榕还是会每年更新信件内容，将信送至日常生活中可能接触到张峻绮的人们的手中。

信的内容已更新了8个版本，这8个版本的信件，为张峻绮在周遭营造出一个充满理解和包容的善意空间。

如今，张峻绮已经可以独自走出小区，搭乘公交车穿梭于城市之中。而教会儿子搭乘公交车，戴榕花了两年半的时间。

后来张峻绮独自出门，戴榕表面上放手让儿子去试，实际上在大学的兼职群里找了一群“神秘人”，对张峻绮进行了长达一年半的跟踪。张峻绮走在前面，“神秘人”在后面偷偷跟着，用拍照、录像的方式记录。一旦沿途出现问题，“神秘人”便记录在跟踪记录表上，戴榕再针对这些问题逐一进行干预。

戴榕一直相信，在一定的辅助手段下，孩子能够过上与普通人一样的生活。

在养育张峻绮的过程中，戴榕发现，很多患有孤独症的孩子的家长有着和她一样的顾虑：孩子现在就离不开自己，那等自己老了，失去自理能力之后，孩子又该怎么办？

有不少家庭选择再生一个孩子，让其帮忙照顾残障的孩子。但随着第二个孩子长大，很多家长倾向于放弃让他们背负心智障碍孩子命运的想法。

戴榕还有一个女儿，比张峻绮小12岁。曾经，负责照顾这个小姑娘的保姆阿姨感慨地说：“她现在过得真是无忧无虑，十分幸福，但以后恐怕还是得照顾她的哥哥。”对此，戴榕非常认真地强调，自己的两个孩子应该跟其他普通的兄妹一样，她并不希望妹妹将来承担照料哥哥的全部责任。

2018年，戴榕结识了北京大学法学院副教授金锦萍。她向戴榕介绍了国外特殊需要信托模式：集合资产进行投资，以降低行政开支，进而提供普通民众负担得起的信托服务，这些服务的受益人仅限于有特殊需求的人群。

在金锦萍教授的建议下，戴榕找到了几位同样家有心智障碍孩子的家长，希望能够运用民事信托的手段，将此模式推动起来。

如今，27岁的张峻绮在母亲的努力下，已经基本能够独立生活。每周，他会到庇护工场工作3.5天，有一些收入。他还有健身运动的习惯，可以自主在微信上跟健身教练约训练时间。

尽管已经初步搭建起通过托付照料儿子的框架，但戴榕依然觉得远远不够。她希望能在法律关系与金融产品结合的基础上，打造一个微型系统，在心智障碍者的父母不能为孩子提供庇护之时，由这个系统代他们履行家长职责，实现“托孤”。

（北极星序摘自微信公众号“真实故事计划”）