带自闭外孙突围:纵有苦千千万,终有路万万千
2024-10-23张石渠
自从30年前,外孙邹博被确诊为自闭症后,刚退休的张石渠,为了让女儿女婿安心工作,便主动承担起照顾邹博的责任。
张石渠的目标很务实,那就是通过自己的教育和训练,让邹博具备基本的生活自理能力,能买菜做饭,能独立外出参加一些简单的活动,办一些简单的小事,能与人有一些简单的交流。
30年,只是历史长河中微不足道的一瞬,却是张石渠本可乐享天年的全部。不计回报的倾心付出,他实现了最初拟定的小目标吗?
本刊编辑特地邀请已至耄耋之年的张石渠老人亲自撰文,分享他与外孙邹博这段令人动容的祖孙情……
我来带他!一句承诺,献上晚年全部
邹博于1990年7月出生,发育正常,四肢健全,五官端正。2岁前后,我和他爸妈就觉得他与其他同龄小孩有些不同——别人对他无论说什么,他都不理,也不与人对视。
在朋友的建议下,我带着邹博慕名找到重庆医学院郑惠连教授咨询,她观察并了解邹博的情况后,初步诊断为幼儿孤独症。
随后,邹博的爸爸妈妈又先后将他带到北京求医,得到的结果依然如此。专家告诉我们:“这种病没有药物可治,只有持续不断地教育和训练以改善症状。”
当时,邹博的爸爸正在广州第一军医大学读研究生,妈妈又准备从重庆调往成都工作。他们很难放弃工作全身心投入对儿子的教育训练。爷爷、奶奶年纪也大,家里还有其他负担。
见女儿女婿愁眉不展,从工厂退休不久的我适时地表了态:“我来带邹博吧。我退休了,以前还在厂里搞过教育工作,有教育经验。”
承诺既已做出,再难我也要走下去。
邹博不爱理人,我要训练他与人交流。那天,我抱着他,指着他说“你”,又指着我自己说“我”。
反复地教了几遍之后,邹博终于和我交流起来:“你要看书。”我起初愣了片刻,但很快就回过神来,邹博一定想说“我要看书”。
于是,我将他爸给他买的一本《幼儿看图学唐诗》递到他手里。他拿起书就翻了起来,很快就沉浸进去了。
邹博把“你”“我”弄反的情况,用了很长时间,我才帮他纠正过来。
自闭的同时,邹博还多动,在工厂幼儿园上学时,20分钟都坐不住,要么在座位上转来转去,要么索性下位乱跑。
我有时到幼儿园,老师上课时,园长也在一旁配合老师,邹博从座位上站起来时,园长就摁他下去。反复多次,邹博仍难静坐。
此外,幼儿园的集体操,邹博从来不参加。别人做操时,他在外面一边跑圈一边看其他小朋友们做操。
后来,邹博转入西南医院幼儿园一年,在参加集体活动方面有了一定进步,但仍难得安静下来做好一件事。参加集体活动时,园长也常在旁边监督。
难是难,但总会有办法克服的。我决定在家里训练邹博“静息”。
具体来说,就是让邹博坐小凳,双手趴高凳,头伏其上,还要他心想“静息”不动。他隔一会儿,就会问时间到了没有,隔一会儿又问时间到了没有。
我不断地鼓励他:“再坚持一会儿,再坚持一会儿。”5分钟,10分钟,15分钟……一天进步一点点,直到他能够安静地待上20分钟,我才稍微松了一口气。
接下来我要训练邹博的口语表达能力。主要方法是让他每次外出或放学回来,都要口述当日情况,还经常要他口述一物一事。他不爱说话,我就以问答的方式训练他说话。
1995年1月25日晚,我临时编了一个谜语叫他猜:“鼓眼睛,大嘴巴,四条腿,叫呱呱,专门吃害虫,农民喜欢它。”他开始答是金鱼,我又问他:“金鱼有几条腿?会叫吗?”他说:“金鱼没有腿,不会叫。”“那是什么呢?”我又问。他终于答出了是青蛙。
以这种猜谜语的方式启发邹博多多地说话,他非常喜欢,进步也明显。
渐渐地,邹博到了入学的年龄。
在进特殊学校还是普通学校一事上,我主张让邹博进普通学校,全家同意,这样可以有机会和更多的同龄人交流。他不主动,别人主动,即使被动交流也好。若在特殊学校,都是自闭症患者,有何好处?
为此,我特地向家附近的高滩岩小学的老师们介绍了邹博的情况,表示一定积极配合学校,共同教育,随叫随到。
有了我的表态,加上自闭症患者一般都有偏好,邹博的偏好是爱识字,对语音敏感,入学前他就已识字3000多,简单的加减乘除也会,学校并不排斥。
第一年,邹博不合群的问题还是很突出。比如在课间,同学们依次排队跳绳,邀请邹博。他跑上前去,用脚把绳子踏一下,而后就飞快跑开了。
同时,在低年级,邹博有时还是在上课时下位。好在学校离我家只有两三百米,我每天到学校观察邹博,和老师沟通,若有情况,我随时配合老师,帮助邹博融入集体活动中。
高滩岩小学的师生们对邹博都十分友好。2002年,小学组织高年级学生到沙坪坝区西永五云山寨课外教育基地学习一周。在一次班级的晚会上搞歌咏比赛,他唱了《我们是共产主义接班人》。一曲唱罢,老师和同学们报以长时间热烈的掌声。
在这样一个友好、温暖的氛围里,邹博度过了愉快的6年时光。在邹博的小学毕业典礼上,我向全校教职工鞠躬:“感谢你们对邹博的包容、帮助!”
一路进步:朝着小目标勇敢前行
时光荏苒,邹博渐渐地长大了。要让邹博成长,就得带他步入更广阔的社会。
邹博小时候,我几乎每天带他到外面玩,或请小朋友到家里来,尽量让他在人群里活动。
我常带邹博在重庆主城区及附近区县逛,走遍了主城区及各区县的闹市区、名山,还有两江滨江路和当时新建的多座两江大桥。
带着他外出时,我会根据情况,及时启发他观察周围事物,启发他思考问题,提出问题并回答问题。
有一次,我带他从沙坪坝火车站沿铁路走中梁山,中途离铁路不远处有一座小山,从当时所在角度看,状若雄狮头,我便问邹博:“你看,这座小山像什么?”邹博歪着头看了一会儿,说:“像狮子头。”
邹博的认知能力还是有的,关键在于引导和启发。对此,我很欣慰。
带出去越多,观察事物越多,发现问题越多,增长见闻也就越多。
当然,带出门是有风险的。
邹博从小就学会了游泳。17岁那年,我带他去山东旅游。在青岛浮山湾有很多人在海滨浴场游泳。我想,凭邹博平时游泳的本领不会有什么安全问题,于是我大胆让他下海。
下海不久,邹博人影渐渐模糊。我大声呼叫也无应答,开始有点急了。
约一小时过后,我忽见邹博从人多的海滩上岸了。我高兴得跳了起来,并质问他:“你为什么不听话,要游到人群里去?”他说:“我想去和那些人比赛,看谁游得更远。”
从这次有惊无险的故事看,我若不大胆放手,邹博哪来这样的锻炼?自闭症患者不常带出去,就不知道他哪些行为与社会不适应。如小学快毕业,乘坐公交车时,没有空位,他叫别人“起来,我要坐”,只有我常带他出去发现问题,才好纠正,还要反复多次。
语言是表达思想和情感的工具,文字也是。在训练邹博互动、“静息”、沟通等能力的同时,我还会教他如何写好作文。
我认为文字表达能力好,也有利于提高他的口头表达能力。为了提高他的文学表达能力,我要求他每周一记,至今依旧。而今,其文字表达能力强于口头表达能力。
邹博写的一篇作文里,回忆了我教他写作的详细经过——
外公把教我怎样写作文看作是教我学语文的最重要的内容,他为了要我会写作文、写好作文,就带我观察生活、观察社会、观察自然。
比如,有一次,他要我写《蚂蚁》,就和我观察蚂蚁,如看它们怎么从一个地方爬到另一个地方、怎么搬东西、怎么搬家等,我们还拿了一根小树枝放在低凹处的两端当“桥”,观察它们怎么过“桥”。
写作文之前,他先启发我该怎么写,还和我一起讨论。有的作文要从某几点写才写得具体,他就让我先写提纲,然后一看提纲,就知道从哪几点、哪几方面写具体了……
随着邹博年龄的增长,我觉得要抓紧有生之年的宝贵时间,增强对他自理能力的训练。
打开自闭锁:天高地广任你欢歌
2015年9月10日,邹博已过25岁了。他的手机充电器坏了,我叫他独自到沙坪坝中国移动通信总店去买。总店无货,他到一个移动小店去找到了这种充电器。但由于带的钱不够,又回家拿钱,终于买到了。
还有一次,在重庆各区县医保未联网之前,为了训练他外出办事,我叫他把外婆在西南医院住院的收费单据送到60公里外的工厂职工医院报账,并事先与他在该院工作的叔叔电话联系接应。
我送邹博到红旗河沟长途汽车站,他自己买了车票上车。到长寿汽车站后,他与叔叔电话联系,叔叔接他并一起到了工厂职工医院。不巧,会计不在。叔叔为他转交报账单据,他就立即返回。虽未及时报账,但锻炼了其到较远的外地办事的能力,也算完成了任务,我还是表扬了他。
邹博平时多和我、外婆一起生活。买菜做饭,外婆做主。但外婆的身体不好,经常进医院,只有把我逼上“梁山”了。
我带邹博买菜、选菜、理菜、淘菜、切菜以及炒、烧、蒸、炖等。菜的种类很多,不同的菜做法各异。邹博不能触类旁通,必须一样一样地教,且要反复多次。他也愿学、爱学。之前他对菜谱就很有兴趣,菜谱书都买了好几本,如今已经基本学会做菜。
有一次我外出办完事后,急忙回家,准备和他一起做晚饭。回到家里,桌上已摆好了他做的3道菜,只等我回家。回到家时,他说:“外公,我要给你一个惊喜。”往桌上一看,确实令我惊喜啊,于是我大大地表扬了邹博一番。另外,洗衣、扫地,他是学会了的。
渐渐地,邹博不仅能基本自理自己的生活,而且还时不时地能够帮帮我。
邹博早上一般都是7点半起床。洗漱完毕后,他开始蒸馒头、煮鸡蛋、热牛奶,准备好包括外婆在内的我们三人的早餐。
外婆是老病号,经常去医院。每次我都带着邹博,教他一路搀扶着外婆去医院,挂号、缴费。输液时,我要求他一定要盯着输液瓶,否则,液输完了,空气进入血管会有生命危险。如此严格要求他,他能安静地坐上一两个小时。
此外,还有一些点点滴滴的小事,也见证着邹博的成长——
有一天早晨,我急着外出未整理床铺,他就帮我整理好。
又有一天,邹博早上给住院的外婆送饭回家,在路上有一个视力不好的老奶奶要他带路去眼科门诊,他完成了任务。
还有一次,我到袁家岗重医附一院看病,他当时到妈妈家去了。虽然他没有陪我去看病,但当晚打来电话问我去看了病没有,结果怎样……
这样的事虽然很少,但很难得,说明他是可以慢慢学会关心他人的。
邹博虽主要由我教育训练,但也不能离开他父母的亲情和其他亲人的关心。
他的父母只要没到外地,都要与邹博定期见面。除了定期见面,父母还带邹博到过北京、上海、杭州、海南和日本等地,而且还经常带邹博参加他们朋友圈的活动。
同时,邹博还有爱他的爷爷、奶奶、姑姑、叔叔、表哥、妹妹等。邹博也非常喜欢他们,每年都要去看望他们几次,还时常打电话问候。特别是重大节日或他们生日,邹博更是念念不忘打电话祝福。还有老师的教导和朋友的帮助,邹博的成长,他们也做了很多贡献。
为了邹博,我奉献了我退休后的绝大部分精力,也得到了最丰厚的感情回报。有一年,在写给我的生日贺词中,邹博写道:“没有外公,就没有我的今天。”这句话实实在在地击中了我,我告诉邹博:“只要外公在世一天,就要帮助你一天。”
有人知道了我带邹博的故事后,称赞我是伟大的外公。伟大我不敢当,我只不过是把一颗爱心献给了他和他的爸爸、妈妈。
还有人觉得我教育训练自闭症患者颇有体会,劝我把它写出来交流。适逢《知音》杂志编辑邀我写稿,我就下定决心、鼓起勇气,把上老年大学搞诗词、书法的活动暂停,先把如何教育训练自闭症外孙的事写出来再说。倘若所写可供教育自闭症患者做参考,对社会有益,我就心满意足了。
最后,以我写给邹博的一首诗,献给全天下所有不幸身患自闭症仍努力生活并热爱生活的孩子们:生活自理喜结果,一路进步亮点多。他日全开自闭锁,天高地广任欢歌。
编辑/戴志军
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