用爱守护，一切都是最好的安排

创办希之星让“糖宝”们健康生活、融入社会，即使再辛苦，宗云芳也感到无比欣慰。

2024年6月1日夜，黄浦江两岸依旧灯火璀璨，东方明珠却不同往日，特意为糖宝（唐氏综合征患儿的简称）们点亮了蓝光，因为这天希之星在东方明珠广场举办了星愿宝贝大型公益活动。

星愿宝贝活动展览屏上，有不少糖宝的画作，其中一幅名为《偕伴》，以其独特缤纷的色彩特别引人瞩目。12岁的糖宝邢诺解释创作理念时说：“只要我们善待大自然，大自然也会成为人类最好的伙伴。”邢诺自然率真的表达，唤醒了现场每个人内心的柔软；13岁的糖宝赵小最喜欢画公主，她的画作名为《快乐时光》，在画里她可以上天入海，无所不能……观画的人皆感受到了糖宝们如溪流般清澈纯真的心。

看着糖宝们尽情展示着自己的才华，宗云芳的眼睛湿润了，她太明白糖宝们能做到这些有多不易—如果说每个孩子的成长之路，都需要家长和孩子一起不断“打怪升级”， 那么糖宝与家长，注定要经历比常人更多的困难与磨砺。

坚持到底，陪儿子走过艰难的康复之旅

巨大的空客冲上了云霄，望着窗外的蓝天，和身旁儿子皓皓脸上的笑容，宗云芳赶飞机一路揪紧的心，终于得以放松下来。

“妈妈，我们要去哪里？”皓皓虽然身形已经长成了“大人”，但他依然习惯在外紧紧拉住宗云芳的手。

“儿子，我们要去美国的联合国总部参加一场大会，到时候，你会见到很多外国人。”宗云芳耐心地向儿子解释着，“见到陌生人要主动问候Nice to meet you！你要好好支持妈妈的工作哦。”

“妈妈，我记住了，我们真的要去联合国总部开会吗？妈妈，你好了不起！”皓皓赞叹道。

2023年，第12届世界唐氏综合征日联合国大会在美国召开。希之星作为国际唐氏联盟亚太区NGO组织，也是国际唐氏协会在中国区唯一的NGO组织成员获邀参会。希之星创办人宗云芳决定带着儿子皓皓一起参加会议。

皓皓在会场听得很专注，他安静地坐在宗云芳旁边，仿佛在默默地守护着妈妈的梦想。宗云芳对儿子投去了一个鼓励的微笑，此刻她不禁回想起陪皓皓走过的艰难康复训练之路，一切仿佛就在昨日。

时光倒流到2007年，比预产期早一个月出生的皓皓是剖宫产出生的，出生后很快就被送进了ICU，即使宗云芳出院了，皓皓仍留在医院观察。宗云芳是最后知道皓皓是糖宝的人。当家人艰难地告诉宗云芳真相的那一刻，她急火攻心，昏了过去。那天的上海特别阴冷，从昏迷中醒来后，宗云芳忍不住大哭并反反复复地问老天爷：“我没有做过什么坏事，你为什么要这样对我？！ ”

为什么皓皓会多出一条21号染色体？宗云芳和先生的家族都没有遗传病史，她怀皓皓的时候不到30岁，不算高龄孕妇……虽然内心万分痛苦，但看着儿子熟睡的小脸，宗云芳怜惜又心疼。为母则刚的本能，促使宗云芳擦干眼泪，很快打起精神，开始研究起糖宝的康复训练。

糖宝出生时的智商普遍只有50，早期及时进行康复训练，是可以恢复到75以上的，少数糖宝的智商甚至可以恢复到80～90。可查阅的资料越多，宗云芳越是心惊。那时，国内糖宝的早期干预治疗和康复训练，基本处于空白状态。国内求医无门，过去十指不沾阳春水的上海娇娇女宗云芳，便一手抱着幼小的皓皓，一手拖着行李，像个战士一样辗转四方，一次又一次踏上异国求医的征途。

皓皓进行康复训练时，需要学习一个像青蛙一样趴在桌子上的动作，对正常孩子而言趴一下相当简单，但皓皓要想正常趴在桌子上，除了需要宗云芳上前帮忙，还需要三个成年护工的协助，且为了保证皓皓的训练效果，必须每隔15分钟让他做一次“青蛙趴”。那时，协助皓皓康复的宗云芳每日都在听从国外康复师的各类指令，并努力用蹩脚的英语回应。除此，皓皓每天的饮食不能重样，吃多少蔬菜、水果、粗粮、肉类都有标准，宗云芳也必须学会严格计量。

先生要上班养家，宗云芳基本独自承担了皓皓的康复训练重任。陪皓皓四处做康复训练的那些年，她都不敢看镜子中自己的模样，偶尔一次观察自己，她看到的是一个发际线在不断后退、四肢经常浮肿的中年女人。好在，她的付出换来了皓皓的可喜变化，皓皓的体能逐渐接近正常儿童，智商也有了不断提升的迹象。

“在他的嘴里，我永远是大美女哦。”宗云芳笑道，对发生在自己身上的变化，她早已经释然，提起儿子的改变，她的脸上则会泛起开心的笑容。相对于不高的智商，皓皓的情商特别高，除了嘴巴特别甜，待人接物也非常有礼貌。但他说话吐词有点不太清晰，旁人经常听不懂他在说什么，这也让宗云芳想到，即使她带着皓皓做了非常专业的康复训练，但皓皓的康复结果仍有遗憾，其他糖宝家长不一定都有经济条件带孩子到国外做康复训练，情况可想而知。

用心守护，帮助更多糖宝走向光明

2014年，皓皓上小学了。

“妈妈，放学后同学们都不太愿意和我结伴玩。”有一天，皓皓忽然对宗云芳这么说道。皓皓的这句话，像是一块石头，砰地撞击着宗云芳的心。

“宝贝，没关系的，妈妈一定能找到一个好地方，让你放学后找到朋友一起玩。”宗云芳很清楚，皓皓需要的活动场所，和普通孩子是不一样的。就这样，宗云芳萌生了专为糖宝们创立一个康复活动中心的念头。至此，上海希之星公益发展中心创立了。

陪皓皓做不同康复的那些年里，宗云芳已经积累了一整套照顾糖宝的经验。所以，希之星除了是糖宝们的活动中心，还是一家专业康复训练机构，为特殊少儿提供智能学习、体能锻炼、科技康复三位一体的康复训练。

在希之星，不少糖宝家长也找到了前进的动力与方向。

“不要画汽车！不要画汽车！”每当小雪拿起画笔要在纸上创作时，小雪妈妈就会对她大喊道，但小雪依然我行我素，有时还会缠着妈妈一起大吵大闹。

小雪是一个只喜欢画汽车的孩子，她的世界里似乎只有汽车，医生判定这是极为明显的刻板行为，这让小雪妈妈十分焦虑。

“小雪妈妈，糖宝并不能理解批评和责骂，甚至还会觉得家长的愤怒情绪很好玩，模仿家长的大喊大叫。如果这时家长理解成糖宝在有意与自己对着干，那就完全误解了孩子。”希之星的专业老师为小雪妈妈解惑后，她才明白，小雪并非故意和自己抬杠。

在专业老师的指导下，小雪妈妈改变了对小雪说话的方式，心情放松的小雪因此能更好地适应各种康复训练了。小雪现在的画画风格非常多变，她的好几幅画作都在希之星举办的公益慈善晚宴上被爱心买家拍走了。

“小雪的绘画爱好有了收益，我和小雪爸爸也有了更多的信心。”之前不苟言笑的小雪妈妈，也分享起了自己的喜悦。

同时，为糖宝家长们提供情绪价值、做心理辅导也是一件很重要的事。“我怎么会生出这样的孩子？！”希之星也接待过这样几位糖宝家长，悲愤地诉苦后就将孩子扔在希之星这里，便不再过问了。

宗云芳说：“其实，糖宝就像生物界的蜗牛。对他们而言，世界是慢镜头的，他们总是无忧无虑、是有爱心的开心果。糖宝家长如果能理解这一点，就会释然很多。而我唯一能做的就是多开解几位家长。”

还有一些家长，很害怕别人说自家孩子有病，就将孩子藏在家里，导致孩子错过了最佳干预时机，无论是对大人还是对孩子，这样的做法都太不可取了。让人看在眼里，疼在心里。

“正常孩子的家长需要考虑孩子升学就业等问题，糖宝家长则没有这方面的‘KPI’。所以希之星总是引导着糖宝家长，特殊学校没什么不好的。”宗云芳说道，“帮助孩子快快乐乐过完一生，才是每个糖宝家长需要修炼的功课。”

皓皓的好朋友东东比其他糖宝更不幸，他患有脑部寄生瘤，虽然经过化疗保住了性命，但左手左脚自此外翘无法放下来。尽管日常走路都不容易，但东东依然很喜欢弹钢琴。

“不要在意别人的目光，孩子喜欢，就好好鼓励他去学钢琴。”东东父母在希之星老师们的鼓励下，坚定了送东东学习钢琴的想法。如今，东东的钢琴弹得特别好，在公益慈善晚宴上表演，还得到了好多专业人士的夸奖。

“我觉得东东弹钢琴的时候特别帅气，那时你不会觉得他的手脚是残疾的。”东东妈妈提起儿子，不再那么悲观，而是有了一丝丝的骄傲。

每年的3月21日是“世界唐氏综合征日”，希之星与上海迪士尼乐园、上海宋庆龄基金会共同合作，多次带领来自全国的糖宝和其他心智障碍的儿童，在家长和志愿者的陪同下，相聚在上海迪士尼乐园。

今年希之星还组织了一场专门为糖宝举行的珊瑚少儿马拉松接力赛，糖宝们一棒接一棒，最终一齐冲向了终点。再对比糖宝们过去艰难康复的痛苦模样，看着如今活力满满的糖宝们，每个糖宝家长的内心都无比感动。

未来不远，愿每个特殊孩子都有生存保障

2023年，皓皓初中毕业了，这意味着皓皓的9年义务教育就结束了，这时一般糖宝群体会面临两种选择，一是回家，二是上特殊职业学校。

宗云芳问皓皓：“你如果考不上职校怎么办？”谁知皓皓回答说：“我来做你们希之星的代言人。”“我是不是要给你开一份工资。”宗云芳继续问道。“必须的，我很便宜的，发一点点工资给我好了。”皓皓笑道。

“那时全上海有几千个想报考特殊职业学校的孩子，但录取率才30%。”宗云芳说，“所以那段时间我特别焦虑，如果皓皓不能上学，他的未来又会是怎么样的呢？”幸运的是，考试临场发挥优秀的皓皓被职业学校录取了。也是从这个时候起，宗云芳开始研究起了皓皓这个群体的就业率，她才发现糖宝就业率数据实在是太低了。

喜憨儿洗车中心创始人曹军是宗云芳的朋友，他有一个心智障碍的儿子，将心比心，所以他雇佣的员工均是心智障碍者。这给了宗云芳启发，或许，她也可以尝试去开拓新资源，为皓皓这群特殊孩子提供一些工作岗位。宗云芳每一次拓展事业边界，都与皓皓的成长息息相关。

一天，宗云芳在为企业设计公益项目时，发现了一家经营智能贩卖机的企业。她了解到，一个普通人可以在1公里内补货10个点位的智能柜，糖宝则只能补5个智能柜。但对于老板来说，他是按点位（即智能柜）来支付工资的，如果有1万个点位，就可以解决1500个糖宝的就业了。那家企业负责人听了宗云芳的公益构想，表示很愿意为糖宝提供就业岗位。

“皓皓他们这个群体，在义务教育结束到60岁退休前，是没有国家补助的。糖宝还能生活自理，中度的、重度的孤独症孩子则需要家里有人专门照看他们，心智障碍的孩子是整个家庭沉重的负担。”所以，宗云芳又决定在网上发起专项公益筹款，下一步尽早设立以希之星基金会为监护人的信托机构，以保障心智障碍孩子的生活。目前，这个公益项目正在酝酿中。

“我最大的心愿就是，孩子能像正常人一样独立自强地活下去，为了这个愿望，我愿意尝试所有的努力方向。”这是一位糖宝家长的心声，让宗云芳始终没法忘记。

正如海伦·凯勒所说：虽然世界充满了苦难，但是苦难总是可以战胜的。一路走来，宗云芳相信，自己和糖宝家长们一定能够坚强地把握命运的走向，守护糖宝们感受生命的无限美好。