我喜欢，这《罕见的旅程》

游侠阿甘本名刘期达。最早在越野圈的ID是娇妻美切。这个ID曾是他对生活的最大的期待：拥有一所温暖的小房子，一个心爱的女人，屋子的四壁都是书，屋外停一辆切诺基，后备厢里永远放着一双球鞋，一颗篮球，一顶帐篷。

但十多年前突如其来的罕见病：肯尼迪，把一切都打乱了。他也曾迷茫、彷徨、痛苦、恐惧、挣扎甚至绝望，但终归是热爱自由奋发向上的人，又怎么会向命运低头？而他所爱的越野，在最难熬的时刻助他重振精神，甚至在一定程度上帮他重获了新生。

阿甘写的第一本书，出版了。经过反复斟酌，书名确定为《罕见的旅程》。

熟悉我的朋友应该看得出来，“罕见”和“旅程”都有双重含义。

罕见的第一层含义，是我患有一种叫做“肯尼迪病”的罕见病；第二层含义，是指我的旅行跟别人不太一样。

所谓的“不一样”，并非我抵达过人迹罕至的秘境，或者领略过难得一见的风景；相反，由于身体的限制，我的旅行线路都很常规，而且对于公路有着很强的依赖性。“不一样”，主要有两个意思：一是我以不到健康人40%的肌肉力量，独自驾驶一台10多年“高龄”的越野车，走过了祖国的许多山山水水，特别是单人单车从湖南出发，自驾去西藏，最终抵达珠峰脚下；二是由于我特殊的身体状况，在旅行的过程中，产生过一些独特的感悟。

比如，站在珠穆朗玛峰脚下，由珠峰的形成联想到世间的一切伟迹殊为不易，常常要在痛苦的碰撞、挤压、撕扯之后方可达成，我在书中写道：“她是青藏高原这方世界屋脊上最大气磅礴也最精巧华美的一角飞檐，是亿万年地质运动留下的最触目惊心也最壮伟奇丽的一道伤痕。”

而“旅程”，既是指具象意义上的公路旅行，更是指抽象意义上的人生旅途。

阿甘曾经是一个小镇做题家，发奋读书，考上大学，然后留校工作。通过努力打拼，29岁就获得晋升，命运似乎向我展开了笑脸。然而，仅仅半年之后，我就出现了四肢无力的症状，最终被确诊患有肯尼迪病，全身的肌肉都将逐渐萎缩无力。

我的人生就这样完蛋了吗？在此后一年多的时间里，这个念头压得我喘不过气来。

当我从消沉和自闭中走出来之后，我决定抓紧时间去旅行，为自己大面积留白的人生涂抹上一点绚丽的色彩。同时，我开始为肯尼迪病友服务，10年来凝聚了800多名病友，为他们提供医疗资讯、心理支持、宣传科普等服务；还参加了一些公益工作，结对助学，探望抗战老兵，登记成为身故后器官和遗体捐献志愿者等等。我的故事感动、鼓舞了很多罕见病患者和健康人。

最让我意想不到的是，在發病12年、力量严重下降、对于爱情和婚姻已经不抱幻想的时候，一个善良勇敢漂亮的女子走进我的生命，成为了我的妻子。从此，哪怕风雨如磐、道阻且长，我也不再感到害怕和孤单。在妻子的鼓励下，我又逐渐成长为一名写作者和演讲者，把源自内心的温和力量传递给更多的人。

我喜欢，这段罕见的旅程。相信，前面还有更多、更美的风景在等着我和妻子漫子。

既然是自己的第一本书，我还是效仿卖瓜的王婆，自卖自夸一番。

我没受过专业的训练，写作纯属“野路子”，因此，书中没有高超的技巧、深邃的思想、华丽的词藻，有的只是个人的一些感悟，以及热气腾腾的生活。我善于用平实如话的语句娓娓道来，让读者不知不觉就沉浸在我想传达的情绪里；或者用细腻的描写和贴切的比喻，营造出画面感，让人如同身临其境。

比如，在回忆第一次领略羊卓雍措的惊世容颜时，我在书中写道：“……湖面镶嵌其间，像是一群粗豪汉子簇拥着一个明丽不可方物的少女。”“她从东南方向姗姗走来，在岗巴拉山口下方的位置轻轻巧巧地转了一个身，然后朝着西北方向走去。”

面对不期而遇的爱情，我在书中写道：“敲门声一阵紧似一阵。犹豫良久，我举着白旗，走出自己苦心经营的堡垒，向着俗世的幸福，心甘情愿地投诚。”

这本书，不是一顿丰盛的思想和文学大餐，需要身着正装、系好餐巾，正襟危坐地享用；它是一碟清甜软糯的糕点，全书65篇文字，阅读一篇仅需5～8分钟，茶时饭罢、午后睡前来上两块，最为得宜。

成年朋友閱读此书，可以获得一些启发，汲取一些力量，直面生活中的困难和变故；青少年阅读此书，既可以跟随阿甘叔叔游览祖国的大好河山，还能学习如何处理与父母、朋友、故乡、母校、爱好...的关系，养成感恩意识和抗挫折能力，培养一颗坚韧而柔软的心。

书中有部分文字描述罕见病给我带来的困扰和痛苦，但这本书绝不是灰暗的、悲伤的、沉重的，相反，它是阳光的、温暖的，甚至轻松幽默的。

比如，在谈到自己被肯尼迪病束缚的状态时，书中写道：“到目前为止，对于我来说，最难做到的不是走路、爬楼，这些事情，咬咬牙还是能做到。唯一不能靠咬牙办到的事情是：拔牙。”

又比如，阿甘因为多发性结石不得不入院切除胆囊，书中写道：“罢了，罢了！‘割以‘永治。只不过，从今往后，阿甘可就成了阿廿。”

在阅读本书的过程中，你能够感觉到，不管面对怎样的困窘和痛苦，阿甘都能扭过头来，朝着你飞快地眨巴一下眼睛，或者咧嘴一笑。

我当然期待这本书能大卖。

这些年来，经常有朋友跟我说这两句话，一句是“阿甘，你很坚强，很了不起！”另一句是“现在医学这么发达，说不定很快就会有治疗药物！”但听到第二句话，我只能在心里苦笑。

由于患者数量极少，研发成本高昂，罕见病的药物往往是天价。参照其他症状相似的罕见病，头几年患者每年负担的治疗费用，可能达到数十万元。而据我们掌握的最新研究资讯，明年或后年就有可能出现治疗药物。叶公好龙十多年，“龙”，可能真的要来了。

巨大的财务压力，已经像站在不远处的一头被激怒的野牦牛，它瞪着血红的眼睛，挺着锋利的长角，喷着粗重的鼻息，前蹄不安地刨着砂石，随时都会向我猛冲过来。

但是，在这个视频勃兴、直播当道、流量为王的时代，我竟然还想着兜售一本纸质书，颇有些不合时宜。像是一位老农，蹲在超大型卖场落地窗外的暗影里，守着箩筐贩卖自己辛苦种植的土产。奈何自己除了能写点字，别无所长。唯有期待更多的朋友停下来，围观、光顾、品尝。