完善康复服务体系 构建家庭支持系统大力促进我国孤独症儿童康复

孔伟艳　李璐　兰花

孤独症也称自闭症，属于精神残疾，是起病于婴幼儿时期的一种广泛性发育障碍疾病。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，目前我国孤独症患者超1300万人，并以每年22万人的速度增长。另据保守估计，我国0—17岁孤独症儿童有300万人。孤独症康复可以改善患者的社会功能和生活质量，减轻家庭和社会负担。然而，目前我国儿童孤独症康复中存在健康教育和筛查滞后、康复服务供需失衡、家庭支持不足等问题。促进我国孤独症儿童康复，应加强孤独症筛查和教育，建立预防评估治疗同重视、家庭社区机构相协调、医疗康复教育相结合的孤独症儿童康复服务体系，增加康复服务有效供给，以经济、心理、包容性为重点构建孤独症儿童家庭的全方位社会支持系统。

一、我国儿童孤独症及有关政策实施情况

（一）我国儿童孤独症发病情况

孤独症或自闭症谱系障碍以社会交往障碍、言语和非言语交流缺陷、兴趣狭窄和行为刻板等为主要临床特征，多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞。根据魏亚敏等2018年撰写的《环境因素与孤独症谱系障碍关系的研究进展》一文，孤独症谱系障碍是遗传学、免疫学、表观遗传学和环境等多因素共同作用的结果，大部分环境因素通过表观遗传效应和炎症反应导致孤独症谱系障碍发生。孤独症是导致我国儿童精神残疾的最大病种，第二次全国残疾人抽样调查显示，我国0—6岁精神残疾（含多重）儿童中有36.9%由孤独症所致。上海复旦大学附属儿科医院于2017年开展的“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”发布的数据显示，国内孤独症发病率为7‰，14岁以下的儿童约有200多万人。近年来，我国孤独症患者人数逐年上升、发病率不断提高，严重影响患儿的社会功能和生活质量，给患儿家庭和社会带来沉重负担，對孤独症康复服务提出巨大需求。

（二）儿童孤独症有关政策实施情况

近年来，我国各部门、各地方在孤独症筛查、康复设施建设、康复服务与保障方面采取了一系列举措，取得了实际效果。

孤独症筛查工作逐步开展。国家卫生健康委2017年将0—6岁心理行为发育问题预警征象筛查纳入《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》“0—6岁儿童健康管理项目”；国家卫生健康委办公厅2022年印发《0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，一些地方出台了配套文件。

包括医疗机构、特殊教育机构、康复机构在内的康复机构网络逐步形成。部分儿童医院、妇幼保健机构设立了儿童孤独症康复科室，一些特殊教育机构和残疾人康复机构配备了儿童孤独症康复设施设备，部分地方形成了一批孤独症儿童教育康复基地和孤独症儿童康复中心。

享有基本康复服务的孤独症儿童逐步增加，基本医保、康复救助等保障制度逐步建立。中国残联在“十三五”期间组织实施残疾人精准康复服务行动，为包括孤独症儿童在内的残疾儿童提供基本康复服务；实施残疾儿童抢救性康复项目，截至2022年6月，累计救助27.7万（人次）孤独症儿童。国务院出台《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），规定对0—6岁孤独症儿童实施康复救助。各地区全面建立、实施残疾儿童康复救助制度，江苏等地将救助年龄范围扩大至6岁以上孤独症群体，对康复救助定点服务机构实施协议管理。随着国家以准入方式将孤独症诊断访谈量表测评等医疗康复项目纳入基本医疗保险支付范围，西藏等地逐步探索将符合规定的儿童孤独症医疗康复费用纳入基本医疗保险门诊特殊病种支付范围。

二、制约我国儿童孤独症康复的突出问题

康复包括康复预防、康复评估和康复治疗。目前制约我国儿童孤独症康复的突出问题是，康复预防和康复评估不普遍，发病数据不准确，发病个人难识别，导致政策规划难制定，康复治疗和社会支持难以同孤独症儿童及其家庭的需求相平衡、相匹配，早发现、早干预更无从谈起。

（一）康复服务体系不完善

从康复周期看，康复预防和早期筛查诊断是薄弱环节。孤独症儿童康复包括预防、筛查、诊断、干预、康复环节。受认识和能力局限，目前我国对儿童孤独症的预防和筛查诊断尚未普及，存在滞后、有效性不足问题，既不能预防引起儿童孤独症的环境因素，又把握不住最佳康复干预期。一是机构和家庭对早期筛查不够重视。一些地方的基层医疗卫生机构尚未按照规定的服务时间、频次和方法，为0—6岁儿童提供规范的心理行为发育初筛服务，亦未建立《0—6岁儿童心理行为发育档案》。基层医疗卫生机构、社区家长学校等极少向家长科普孤独症基本知识，以致多数家长将婴儿时期的异常表现视为个体差异。二是西部和基层地区孤独症筛查诊断能力差。当前孤独症筛查诊断的主体集中在发达地区、大型城市和大型的综合性医院、儿童专科医院、妇女儿童医院及精神卫生中心，西部地区和基层医疗卫生机构的医生和儿保人员在筛查诊断能力方面比较欠缺。

从康复场所看，机构康复服务供给不足，社区康复和家庭康复严重不足。一是康复机构数量不足。天眼查显示，截至2023年5月，全国共有存续和在业的孤独症或自闭症康复机构544家。二是家庭康复和社区康复发展滞后，同机构康复联系不紧密。广大孤独症儿童的家长缺乏家庭康复的专业知识和技术，且无处参加家庭康复知识培训。社区层面精神障碍康复服务覆盖率低，融合教育及康复服务不足。

从康复措施看，教育康复是短板，社会康复是痛点。康复措施包括医疗康复、教育康复、职业康复和社会康复，儿童孤独症康复措施主要是医疗康复和教育康复。目前我国的儿童孤独症医疗康复和教育康复不平衡不衔接，医疗机构、康复机构与特殊教育机构之间缺少转介、衔接与融合，形不成合力。教育康复不充分可能导致职业康复效果不理想，进而导致社会康复的终极目标难以实现，大量孤独症患儿成年后很难在康复中融入社会、在社会中实现康复。从认识上看，同重医疗康复、轻教育康复的康复理念有关。从能力上看，同儿童孤独症康复人才缺乏有关，康复医师和康复教师人数少、专业背景单一、专业知识与技能有待提高。

（二）家庭支持政策不系统

孤独症家庭面临巨大的经济、心理和社会压力，却难以得到系统有效的经济支持、心理支持和包容性支持，有的生活质量不高，甚至发生变故，进一步加重康复的困难程度。

对孤独症儿童家庭的医保报销和康复救助不充分。一是医保报销与实际支出缺口大。全国仍有不少地区尚未就儿童孤独症康复治疗的医保报销出台有关政策，已有政策的地区纳入医保范围内的康复训练项目较少。整体估算，孤独症医保报销与康复救助合计1000元/月，而患儿人均康复费用支出约5000元/月，补贴占比约五分之一。二是一些地方规定的康复救助年限较短。例如，山东省滨州市救助年限为不超过4年，超过年限后仍需康复的每年仅可享受3个月带救助的机构康复训练。而孤独症儿童的平均康复训练时间为3—10年，有的甚至需要终身干预。

对孤独症儿童家庭的咨询服务、喘息服务和心理与情绪支持不充分。很多家长在孩子确诊后非常无助，却找不到权威的机构就他们最想了解的儿童孤独症怎样康复、哪些机构效果好、怎样申请医保报销与康复救助等问题提供咨询服务。在家庭中，孤独症儿童状况不断，家长心力交瘁却缺少喘息服务与情绪支持，以致一些家庭发生放弃治疗、父母离婚、抱患儿自杀等变故。

对孤独症儿童家庭的包容性支持不充分。在教育方面，普通学校出于教学效果与普通学生家长反对的顾虑，不愿接受孤独症儿童，不能真正开展融合教育。在未来的就业与发展方面，由于一些单位对有孤独症等精神残疾或精神病史的人限制就业，一些家长为避免给孩子贴上“残疾人”标签或者留下“孤独症”痕迹，自愿放弃政府补贴和医保报销待遇。在社会融入方面，对于孤独症患者发病情况的知识普及不够，对于提高对孤独症患者包容度的呼吁不够，导致全社会对于孤独症患儿的异常行为普遍识别程度不高、整体理解包容程度较低。

三、促进孤独症儿童康复的政策建议

下一步促进孤独症儿童康复的总体思路是：加强孤独症儿童健康链条各环节的衔接，建立预防评估治疗同重視、家庭社区机构相协调、医疗康复教育相结合的孤独症儿童康复服务体系，构建孤独症儿童家庭的全方位社会支持系统，做到应筛尽筛、应治尽治、应救尽救，促进孤独症儿童及其家庭的社会融入。

（一）完善孤独症儿童康复服务体系

建立预防评估治疗同重视的孤独症儿童康复服务体系。重视康复预防和康复评估环节，加强对儿童家长的健康教育和对儿童的早期筛查诊断，建立孤独症儿童早预防、早筛查、早诊断、早干预、早康复工作机制。建议依托由乡镇卫生院或社区卫生服务中心、省市县三级妇幼保健机构组成的儿童医疗保健体系，将孤独症早期筛查纳入基层医疗卫生机构职责，为0—6岁儿童提供心理行为发育初筛服务，加强初筛后发现、转诊、复筛、再转诊、诊断的机制建设。建议国家卫生健康委统筹制定培养培训计划，在全国范围培育一批儿童孤独症早期筛查与诊断专家，加强对西部和基层地区诊疗人员的培养培训。建议卫生健康、教育、妇联等部门和单位组织基层利用妇幼保健机构、社区卫生服务机构、妇女儿童活动中心、社区家长学校等，通过宣传展板、画册、讲座、视频、直播等多种形式，普及儿童心理行为发育科学知识和孤独症筛查、诊断、干预措施。

建立家庭社区机构相协调的孤独症儿童康复服务体系。一是增加儿童孤独症康复服务供给总量。建议整合卫健、残联等部门资源，加大投入力度，加强康复医疗机构、残联康复机构等公办孤独症康复服务设施建设。建议财政、税务部门通过公建民营、公办民营、民办公助、政社合作（PPP）等多种方式，采取建设补贴、房租补贴、税费减免等优惠措施，支持社会力量参与孤独症康复服务设施的投资、建设和运营。建议市场监管部门鼓励市场化康复机构发展，丰富多样化、个性化服务供给。二是推进机构为基础、社区为依托、家庭为主体的干预康复模式。建议卫健、残联部门发挥县级妇幼保健机构、基层医疗卫生机构、诊断机构、干预康复机构的基础作用，为孤独症儿童提供专业康复服务。建议发改、民政、住建部门结合儿童友好城市建设、精神障碍社区康复和完整社区建设，补齐社区康复设施短板，发挥社区康复设施的依托作用，帮助孤独症儿童实现就近干预。建议卫健、残联部门通过技能培训、APP开发、干预指导、随访服务等多种方式，对家庭和家长进行全方位支持和教育，使孤独症儿童能够居家康复、在线康复。

建立医疗康复教育相结合的孤独症儿童康复服务体系。建议进一步明确牵头部门和工作机制，打通早期筛查、医学诊断到康复教育的各个环节。建议国家卫生健康委、中国残联、教育部等部门和单位推动儿童孤独症信息共享平台建设，加强全流程管理和信息共享，确保诊断机构为确诊患儿开展随访、评估干预效果、制定新方案等服务，干预康复机构提供干预康复、管理、转诊、配合随访等服务，通过平台数据管理，及时发现问题并跟踪回应。建议教育部门重点培养康复医师、康复教师等专业人才以及具备多学科知识的复合型人才，卫生健康、人社、残联部门加强孤独症康复专业技术人员培训。以教育康复促进职业康复乃至最终的社会康复。

（二）构建孤独症儿童家庭支持系统

建议中国残联组织开展孤独症儿童家庭经济状况和需求调查，有针对性地制订家庭支持服务方案并将家庭生活质量纳入考核指标，为孤独症儿童家庭和家长提供经济支持、心理支持和包容性支持。

加大儿童孤独症医保报销与康复救助力度。逐步将儿童孤独症纳入医疗保险门诊特殊疾病，使患者享受起付标准与报销比例按住院标准执行待遇，将复筛、确诊、干预康复训练等费用纳入门诊特殊疾病报销范围，实行按日、按病种或按人头定额等方式支付。将孤独症康复治疗效果评估纳入医保定点协议考核指标，并与医保基金拨付挂钩。加强基本医疗保险与大病保险、医疗救助等政策的链接，统筹使用健康、扶贫、残疾儿童康复救助等财政经费，切实减轻孤独症儿童家庭经济负担。采取0—6岁患儿全面救助、6岁以上群体重点救助、政府出资与社会捐资相结合、免费提供部分康复训练项目等方式，扩大康复救助范围。规范和鼓励各类孤独症有关基金，为孤独症家庭打造支持和守护计划。

加强对孤独症儿童家长的心理疏导和支持。建议县级妇幼保健机构、儿童孤独症诊断机构、干预康复机构等通过建立“医生+家长”微信群、开展“家长互帮互助”等形式，向孤独症儿童家长介绍医疗保障和社会救助政策，提供干预康复咨询指导和喘息服务。

构建更加包容的政策体系和社会环境。完善融合教育政策法规，规定所有公立学校都要接收有个别教育计划的儿童。调整现有的教育和就业政策法规中不利于孤独症患者的内容，引导全社会对孤独症患者及其家庭采取包容态度。指导各地结合世界孤独症日等时间节点广泛开展孤独症等常见心理行为问题的科普宣传活动，以社区为依托长期普及孤独症相关知识，推动全社会更多了解和认识孤独症、关爱孤独症群体，努力创造有利于孤独症儿童融合发展的社会环境。

（作者单位：中国宏观经济研究院社会所）