一个人,一群人,“来自星星的孩子”的梦想亦会开花
2024-06-01翟立华
翟立华
“最渺小的我,有大大的梦……”在抖音号“深圳市爱特乐团”的十周年视频上,一群特殊的大孩子在爸爸妈妈的带领下,动情演唱着。
爱特乐团,意为“爱特别的他”,乐团成员均为“来自星星的孩子”(患有孤独症的儿童)。68岁的孙莉莉是乐团发起人,也是乐团吉他手、钢琴手、双排键演奏员,以及重症孤独症患者贝贝的妈妈。40年的过往,从岁月深处滚滚而来。
一个人
1983年,贝贝出生在美丽的杭州。长长的睫毛、黑葡萄般的大眼睛、高高的鼻梁、红红的嘴唇,孙莉莉和丈夫寿虹越看越喜欢。
贝贝上托儿所时,老师说,贝贝不跟小朋友一起玩,甚至很少和人对视。孙莉莉也发现,儿子说话越来越不清楚。
夫妻俩带着贝贝到处寻医问药,后来在南京的一家医院,贝贝被确诊为重症孤独症。医生摇了摇头,说“无药可治”。孙莉莉把儿子搂在怀里,失声痛哭。她拒绝了留贝贝在南京康复的方案,她要自己带着贝贝做康复。
夫妻俩决定,自己在家教贝贝。贝贝用1个月学会了握笔,学会写“一”字竟用了大半年。
渐渐地,贝贝的行动能力也在消退,他走路不会“走”,而是蹦,奇怪的举动惹来很多异样的目光。但孙莉莉顾不上那么多,她坚持要带着儿子走出去。
后来,全家人来到深圳,经人介绍,他们把贝贝送到深圳元平特殊教育学校。
18岁时,贝贝毕业了。无所事事的儿子让夫妻俩感到茫然。2003年,孙莉莉的单位破产重组,她顺势下岗,专职在家陪伴贝贝。
一天,夫妻俩带贝贝逛商场时,寿虹买了个90元钱的电子琴。当寿虹弹完一曲,贝贝破天荒地说:“爸爸不弹,贝贝想弹。”
寿虹在旁边唱着“哆来咪”,贝贝竟准确弹出了音阶。夫妻俩一遍遍变换着音阶,贝贝就一遍遍跟着弹。电子琴就像一道光,照进了贝贝的世界。
孙莉莉带着20岁的贝贝去琴行报班。身高1.86米的贝贝,又摇头又甩手的怪异行为,吓退了女老师们。一位年长的男老师勉为其难,说先试试乐感吧。贝贝通过了测试,男老师答应收下贝贝,但要求孙莉莉全力配合。
孙莉莉没想到,所谓“配合”是要自己比贝贝先学一步。已经48岁的她,要从零开始学习五线谱。她在白纸上反复画,然后反复背,再去教贝贝背。
一个月后,贝贝背会了简单五线谱。他可以聚精会神地坐在凳子上,练两三个小时琴。而孙莉莉俨然成了半个老师,弹错1个音符她都能听出来。
渐渐地,贝贝词汇量大了,语言能力也强了,父母也不再是他眼中的“透明人”。一起回家时,贝贝会用手抵住楼栋玻璃门,等他俩进来后,再关上门;孙莉莉病了,贝贝会说“妈妈去医院”;吃饭时,寿虹不在他就不吃,一定要等到爸爸回来一起吃……
命运的齿轮开始转动,贝贝在5年里考下钢琴10级。后来,在孙莉莉的努力下,贝贝总算可以在每个月最后一个周日,到深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂表演。尽管是作为公益活动,报酬就一顿自助餐,孙莉莉依然很高兴。
后来,贝贝又学会了吉他、双排键等多种乐器,参加了不少节目和演出。
2013年,30岁的贝贝受邀参加浙江卫视《中国梦想秀》节目,表现出色。远在加拿大的好友告诉孙莉莉:“贝贝都上国外的报纸了!”
贝贝一家成了圈子里的名人,很多人慕名来取经。听完别人的故事,孙莉莉突然有了一个想法:一个人走得会快,但或许一群人能走得更远。
一群人
孙莉莉想成立乐团,一个只属于孤独症孩子的乐团。她发现,有不少孤独症孩子都跟贝贝一样热爱音乐。这个想法,让5个妈妈为之一振,也不乏忐忑:这,能行吗?孙莉莉说:“贝贝行,其他孩子也行!”
办乐团的初衷,是“提高孩子能力、建立家庭自信”。爱特乐团,如此出炉。所谓“爱特”,是因为孤独症的英文缩写“Autism”,首字母谐音是爱特,也寓意“特别的爱给特别的你”。
2013年10月,爱特乐团在深圳正式成立。启动资金是售卖贝贝画作的收益和爱心人士的捐款,但这些钱,无疑是杯水车薪。
乐团没有排练场地,也没有经费租场地,还没有钱请老师,更没有老师愿意教6个“贝贝”。孙莉莉到处求人,才打动了教过贝贝钢琴的陈辉玲老师。
第一次排练,就在孙莉莉家客厅进行。妈妈们一手拉扯着孩子,另一手提著十多公斤重、“老师说的那个型号的电子琴”赶来了。
那天的画风是这样的:6个大孩子摇头晃脑,各自为政,别说弹奏如“一锅粥”,连安静待着都困难;上课时,他们要么目光放空,要么看向身边的妈妈。
见陈老师面露难色,孙莉莉连忙握着她的手,央求她一定要相信这些孩子。其他妈妈也投来期盼的目光,陈老师使劲点头:“只要你们家长不放弃,我就不放弃!”
下课后,孙莉莉嘱咐妈妈们,要按自己当初教贝贝钢琴的流程来,要自己先学会孩子要弹的部分,再逐一教给孩子,在家里反复练习。
“1遍10遍教不会,100遍也教不会,但教1000遍,他还是能学会的。”孙莉莉就是这样。她常常坐在贝贝身边,一教就是一天。
一周时间很快过去。这天,陈老师刚到门外,竟听到像模像样的电子琴合奏声。她惊呆了,迫不及待地推开门,发现孩子们正专心致志地弹奏《加勒比海盗》,C位的贝贝尤其陶醉,笑容根本止不住。
他们背后的妈妈们,有的在轻打节拍,帮忙对上节奏,有的在帮着翻乐谱,还有的在动作一致地指出问题,做好记录。陈老师泪目了。孩子们进步很快,在陈老师和妈妈们的指导下,学会了一首又一首电子琴合奏曲。
排练小有成果,可无处表演又成了新的难题。在孙莉莉的带动下,大家到处寻找机会,敬老院表演、楼盘销售展会表演、企业文艺汇演……只要让孩子们上台就行!
第一次演出,是在南山社区举行募捐义演。演出临近,一个孩子情绪突然失控,急促地拍打着电子琴,还将琴推到地上,开始大哭。妈妈安抚了半天,打电话叫来开出租车的爸爸,孩子的情绪才渐渐平复。
类似风波不断,但并未中断演出计划。那天的演出,是在一个露天的水泥台上。6个孩子第一次穿着西装,齐刷刷出现在舞台上。
即使观众寥寥,表演结束后,他们仍列队鞠躬致谢。40度高温下,每个孩子都像刚从水里捞上来一样。一些观众擦着眼泪,孙莉莉和妈妈们相拥而泣。
这次演出,爱特乐团募捐到了320元善款。孙莉莉赶到基金会,想走正规渠道把钱分给孩子,工作人员笑了,建议她拿回去保存起来,“等攒多一些再来吧。”
之后,很长一段时间没有演出。有些妈妈开始动摇:排练厅太小,每次排练都要倒好几次公交车;孩子背着电子琴,在车上还要忍受异样的眼光……孙莉莉很着急,不能就这么半途而废啊,她去找南山区残联求助,终于借到了一个专业的排练厅。
恰好,南山区残联邀请贝贝参加2013年迎新会,孙莉莉试探着问:“我们有一支乐团,都是和贝贝一样的孩子,演奏水平不低于贝贝,他们更需要演出机会。这次能让我们以乐团的名义参加吗?”对方答应了。妈妈们欢呼雀跃,孩子们清澈的眼神里泛着光芒。
慢慢地,演出机会多了起来。随着乐团变得小有名气,来乐团“支教”的老师越来越多,孩子也越来越多,新加入的乐器也越来越多,古筝、陶笛、双排键、架子鼓……爱特乐团,开始闪闪发光。
一个梦
为了获得更多演出机会,孙莉莉和妈妈们商量着,要把乐团往职业方向上培养。
2014年,在深圳电台的支持下,乐团举行了第一届“星星音乐会”。这一年,乐团联合深圳电台成立了“动听102·爱特基金”,为孤独症和心智障碍人士免费开展音乐、绘画等培训。
漫长的岁月里,乐队成员来了又走,走了又来。贝贝、涵涵、艺豪、小睿等人坚持了下来,帅气的小岱、憨厚的添添、多才多艺的善云陆续加入。
新排练厅“蜗居”在南山阳光文体中心东边一角。早上10点半,排练开始,乐声从门里传来。每成功完成一曲,孩子们都会毫不谦虚、迫不及待地给自己鼓掌,妈妈们也会竖起大拇指。
2020年5月,受疫情影响,线下演出全部停止,乐队一度陷入困境。孙莉莉和妈妈们一致决定开设抖音账号“深圳市爱特乐团”。
很快,她们开始在上面更新日常排练和表演的视频,还直播了当年的“星星音乐会”。当天,直播间共计有2000万观众观看,实时在线高达1万人。
一年后,乐团的粉丝就超过了10万。热情的粉丝们每天都在催更,要看看小岱是否帅出了新高度,贝贝的笑容是否更加燦烂,涵涵的“社牛”是否越来越牛,小睿的架子鼓是否玩出了更多花儿……
乐团相继登上了央视《越战越勇》《向幸福出发》节目。这一年,乐团在字节跳动公益平台,发起了“圆自闭症孩子一个音乐梦”公益项目,年底在凤凰网行动者联盟2022公益盛典上举办,该项目获颁“年度十大公益项目奖”。
在一次公益演出上,电鼓因线路跳闸断电,一时发不出声音来。台下的妈妈心都提到了嗓子眼,可孩子们依然该弹琴的弹琴,该打鼓的打鼓。鼓哑了,但曲子照演不误。
2023年5月,乐团去桂林演出。这是孩子们第一次以这样的方式去外地。妈妈们打趣地问他们:“到外地有什么想法?”涵涵抢答说:“在那里演出,结交当地的新朋友,拍照片,吃桂林米粉。”话音未落,小岱接上一句:“好美味!”面对镜头,大家一起比了个大V,齐声喊:“耶!”
母亲节那天,孩子们给妈妈送祝福。小岱边说着“妈妈我爱你”,边紧紧抱住了妈妈;贝贝注视着孙莉莉,说“妈妈您辛苦了”,添添把“您是最好的妈妈”送给了妈妈……
8月31日,2023年度中华慈孝人物颁奖盛典在浙江杭州举行。爱特乐团光荣当选“2023年度中华慈孝人物/团体”。
10年来,乐团开展了1000多堂免费音乐培训课,培训孤独症患者6000人次,参加演出超过100场。其抖音账号已拥有40.1万粉丝和1217.4万次点赞。而贝贝个人,也被邀请成为“太阳计划”和深航等活动和机构的形象大使。
又是一天的排练。鼓手小睿举起指挥棒,所有成员都会立刻把手放在琴键或琴弦上,做好准备。指挥棒敲响3下,音乐瞬间响起。
小岱摇摆着身体吹奏陶琴,小睿转动鼓槌转出了鼓花,弹琴的添添和涵涵一左一右呼应,后方的善云轻拨电吉他,C位的贝贝有节奏地弹奏木吉他。笑容洋溢在每个人脸上,一曲悠扬带感的《New boy》,仿佛演绎出了春暖花开……
编辑/宋凌燕