内向、社恐,还是孤独症
2024-05-20主笔傅昭仪
主笔/ 傅昭仪
世界上有这样一群孩子,他们目光清澈,却对周围的人视而不见;听力正常,却对声音充耳不闻;发声正常,却不知该如何开口说话,他们被叫作“孤独的天使”,又被比喻为“来自星星的孩子”,他们就是孤独症患儿。
孤独症(autism)也称自闭症,是一种神经系统广泛性发育障碍性疾病,起病于婴幼儿期,一般在3岁前缓慢起病。目前,关于孤独症的致病原因尚无定论。其主要症状有语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,多数患儿还伴有精神发育迟滞。
据统计,目前我国孤独症患者大约1300 万例,并且以每年近20 万例的速度增长。孤独症患病的男女比例为4∶1,2/3 的孤独症儿童至少患有一种或以上的神经、精神共患病。
孤独症远期预后差,是儿童疾病中致残程度最严重、致残率最高的疾病,47%—77%的患儿预后不良,70%的患儿有社会适应障碍,50%左右的患儿社会功能严重受损,成年后多不具备独立生活、学习和工作的能力,需要终生照顾和养护。
每年的4 月2 日是世界孤独症日,今年的主题为“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。下面,就让我们一起了解孤独症,关爱“星星的孩子”。
在生活中,每当提及孤独症时,很多人要么是联想到内向、不爱说话的孩子,要么是联想到影视剧中的天才角色。然而,事实上,孤独症患者中天才是极少数,孤独症也不等于性格孤僻、内向。
内向VS 孤独症
孤独症儿童常被误解为性格内向或不喜欢社交。实际上,他们不是不想与人交流,而是由于神经系统的异常,他们难以理解和应对社交情境,进而面临严重的社交障碍。
内向则是一种性格类型,单纯内向的人在生理上并没有健康问题。艾森克人格问卷将典型的内向性格描述为:安静、离群、内省、喜欢独处而不喜欢接触人。
性格内向与孤独症的具体区别有:
社交方面
孤独症的孩子不仅对外人不亲近,有时候与父母也缺乏亲密,对父母的呼唤不理睬,无应答,不会主动去寻求帮助,不会分享,缺乏游戏技能。而性格内向的儿童只是对外人及陌生人不太亲近,比较害羞与陌生人交流,但是与熟悉的人照样能说会道。
兴趣爱好方面
孤独症儿童可能对某种物品或者物体产生持久超乎寻常的依恋,例如:夹子、车轮、球等。而性格内向的儿童兴趣爱好会更加广泛,对于某些物品或物体的依赖也是短暂的,过几天就会失去兴趣。
行为方面
孤独症儿童存在重复刻板行为,比如每天要把玩具按照特定的顺序放成一排;不管天气如何,每天一定要穿同一件有特定图案的外套等。而性格内向的儿童就没有这些特殊行为。
眼神对视
孤独症儿童与人沟通交流的时候缺乏眼神对视,即使面对面说话也是完全没有对视。但性格内向的儿童在与人沟通交流的时候是存在眼神对视的。
表达交流能力
相比同龄正常儿童,孤独症儿童的语言发育较为迟缓,他们到了一定的年龄还不会说话或者发音不清晰,不能理解别人表达的意思,无法表达出自己的想法和需求等,所以他们难以理解他人的感受和情绪。而性格内向的儿童只是话少,不喜欢社交,但是语言表达方面与正常儿童无异。
“社恐”“社牛”都可能是孤独症的表现
在孤独症的诊断标准中,重要的一项是“交流缺陷”。所以有些家长认为,孤独症孩子一般是默默地待在角落不说话,不与人交流,是典型的“社恐”。但临床上,孤独症不仅有通常认为的“沉默型”,也有无视场合情景的“话痨型”。
今年6 岁的小天从会说话起就特别爱讲话,尤其涉及自己喜欢的话题,讲两三个小时都不厌烦。上幼儿园时特别喜欢跟小朋友们聊天,讲得最多的话题是自己感兴趣的汽车方面的知识。每次外出,小天见到父母的朋友都会表现得很热情,叔叔阿姨都夸他开朗大方,即使在公共场所玩耍,小天也会很快找到小朋友跟他们一起聊天、玩耍,从没有陌生感,以致父母都觉得自己的孩子是“社交牛人”。
但是最近上小学一年级还不到2 个月,小天却因为在学校规则意识欠佳被老师多次批评。老师反映小天回应自己的提问时,会反过来提问自己,按照自己的想法转移话题。跟小朋友聊天时只聊自己感兴趣的话题,小朋友要发表自己的观点,小天就会说“你先听我说,我讲的这个事情更有趣”,从不给其他人讲话的机会。平时活动不听指令,别人对他生气他也感觉不到,老师觉得长期这样下去会影响小天的社交,建议家长带孩子到医院看看。医生在了解过情况后,建议家长带孩子完善相关检查,最后结合病史和精神检查,考虑小天属于孤独症谱系障碍。
“社牛”却确诊为孤独症,这种情况出现的原因可能有以下几点:
表面行为与内在感受不符
孤独症患者的表面行为并不总是能够反映出他们内在的情感状态,即使孩子看起来活泼开朗,但他们可能难以适应社交互动。
行为背后的焦虑或压力
有些孤独症患者可能会表现得过度活跃或过分兴奋,这可能是由于他们内心的焦虑或压力所致。他们可能试图通过过度的活动来逃避不适或不愉快的感觉。
社交互动的困难
尽管孩子可能表现得活泼开朗,但是在与他人进行社交互动时可能会遇到困难。他们可能不懂得如何与他人进行有效的沟通,或者无法理解他人的情感和意图,从而导致社交互动的困难和不适。比如,上文中小天的社交只是单一的输出,并不是来自双方的互动。
兴趣狭窄和重复行为
孤独症患者常常对特定的兴趣爱好表现出异常的专注,这可能使他们看起来活泼而充满活力。这种兴趣可能是狭窄而刻板的,导致他们难以参与到其他的社交活动中去。
早期识别是关键
早期发现和诊断,及时进行科学干预,对孤独症的预后具有重要意义。早期识别孤独症可以通过观察5 种标志行为,简称“五不”行为。
不(少)看
指目光接触异常,不与人对视,有些患儿即使可以对话,但是面对面注视仍然不正常。
不(少)应
包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感,与他人共同关注的某一物体或者事件反应少。
不(少)指
即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向等。
不(少)语
多数患儿存在语言出现延迟,家长关注最多的也往往是儿童语言问题。
不当
患儿可能会出现对于玩具的不恰当使用,比如将小汽车排成一排,只关注它的车轮子或者是否排列整齐而不是让车子跑起来,对电风扇等旋转物品持续注视等。
不过,每个小孩的情况都不同,不同的孤独症患儿症状也不相同,所以家长们如果发现自己的小孩行为与一般儿童不同时,请尽早带孩子去相关医院找专业医生进行检查。
孤独症尚无药,但可治
对于孤独症儿童的治疗,目前尚无明确的药物或者医学手段可以治愈,但是早期合理的干预和系统化的康复训练,会让患儿病情有不同程度的改善,甚至一部分孩子可能获得基本痊愈,或基本具备自主生活、学习和工作能力。
孤独症的治疗一般采用综合治疗的方法,包括行为治疗、语言治疗、社交技能训练、感觉统合训练、药物治疗等。孤独症治疗开始得越早,改善程度就越明显。
有不少人认为“孤独症是绝症,教育在孤独症儿童这里行不通”,但绝大多数研究和经验显示,到现在为止,教育仍然是一种最有效的干预孤独症的手段。孤独症儿童不仅跟一般儿童一样可以通过教育获得知识和技能,也可以掌握独立生活的能力,并且最终融入社会。教育是一种帮助孤独症儿童融入和回归社会最有效的方式之一。
不过,每个患儿的情况都不一样,所以治疗方法也需要根据孩子的具体情况来制订。但需要强调的是,孤独症的治疗是一个长期漫长的过程,需要家长、医生和老师等多方面的配合和努力。
理解与认同
“我喜欢走固定的路线,喜欢固定的食物,喜欢固定的玩具,我可能会由于新的变化而发脾气……你能理解我吗?”
“吹风机、洗衣机、音乐……你们听起来很正常的声音,在我耳里却是震耳欲聋,你能理解我吗?”
“我有时候无法回应你的目光、你的语言、你的情感,我只是暂时没学会……你能理解我吗?”
“我还会有一些自我刺激的行为:喜欢看直线、看电梯门开关、喜欢玩手指头,我只是无聊了,不知道干吗……你能理解我吗?”
对于孤独症儿童而言,“误解”和“无知”往往是其获得社会认同与支持的最大障碍。孤独症患儿和其他孩子一样,希望被关注和理解,希望有机会能够展示自己。
大部分孤独症儿童的智能水平低于正常,但也有很多高功能孤独症人士在某些方面,如机械记忆、数字、绘画、音乐等具有比正常人水平更高的特殊能力,常常被人们视为“天才”,但实际上,高功能孤独症患者只是在某一方面能力超常,但仍然具有社会交往、语言交流等障碍。他们中有些人拥有很高的学历,但最后只能在社区做一些重复性工作,这并不是因为其专业能力的不足,而是由于工作时需要团队的合作、同事的相处以及工作内容的有效规划,而这些往往是孤独症人士的弱项。他们渴望获得友谊,但却在寻求过程中不得其法。
一位阿斯伯格综合征(一种孤独症谱系障碍的亚型)人士曾这样说:“孤独症从来不意味着自我隔离或者社会隔离。相反,我非常渴望社交,但是却不知道如何和别人交往,也不知道如何打开一个话题或是以一个合适方式切入话题。”而这种社交上的“笨拙”往往让人觉得尴尬或是一次次被误解。同时社交上的挫败,也常常让孤独症人士长期陷入抑郁、焦虑、强迫等一系列情绪问题中。
家长如何更好地关爱孤独症患儿
掌握康复教育的方法
家长要尽早学习康复教育方法,并采用相应的训练手段,以帮助减少孩子在生活中存在的问题行为。家长可以通过观看纪录片、阅读科普书籍、参加相关培训和活动等方式,学会与孩子有效沟通。
提供舒适的家庭环境
孩子需要一个温暖、稳定、和睦的家庭环境。父母之间相互关心和支持,父母对孩子呵护、理解和陪伴,能让孩子有安全感并保持情绪稳定。
帮助孩子合理表达情感
帮助孩子建立对自身的认识,进行合适的情感表达和行为调整。例如,引导孩子识别和命名自己的情绪,家长可以对孩子说:“你现在感到开心吗?”“你似乎有些难过,能告诉我为什么吗?”
建立积极沟通的渠道
在日常互动中,家长可以引导孩子学习如何与他人建立联系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家长要注意正向引导、用语简洁、语调舒缓,帮助孩子建立主动沟通的自信,培养孩子积极社交的技能。
我们生活在同一个星空下,没有谁生而孤独,让我们用善意取代歧视,用关爱清除障碍,让“星星的孩子”闪闪发光。