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90后轮椅夫妻,带1岁孩子自驾中国,超酷!

2024-05-10张雅兰

好日子 2024年4期
关键词:坐轮椅停车位轮椅

张雅兰

35岁的朱宇杰和30岁的樊笑是一对有些特别的夫妻。他们因病残疾,无法行走,却在轮椅上学习舞蹈、冰壶、飞镖,结婚生子,带着孩子自驾旅行,实现了和普通人一样的生活图谱。

他们选择在网上分享日常生活,也做了很多无障碍出行的相关科普,试图回应和击碎那些固有成见,“就算在轮椅上,我们依然有工作和生活的能力,有追求幸福的权利。”

朱宇杰身高1米83,亲切阳光,樊笑总是眉眼带笑,声音轻轻的。两人买菜做饭,照顾女儿,偶尔斗斗嘴,假如忽略他们身下的轮椅,这只不过是一对再寻常不过的夫妻。

4年前,他们在网上直播了自己的轮椅婚礼,有近千万人同时在线观看。他们邀请了上百个和他们一样坐轮椅的人参加婚礼,也将舞台中央设置成圆形,为大家表演了轮椅舞蹈。一时间,他们被传颂成大家口中的“励志佳话”。

但其实,还有更多他人不知不见的困顿,卡在他们的生活缝隙里。它们对很多人来说是隐形的,对朱宇杰和樊笑来说却精确而具体:台阶高于10厘米,坡道大于15度,出入的门宽小于88厘米,或者地面铺有厚地毯,无障碍停车位被占,马桶旁没有扶手……这些他们常常面对的麻烦,足以诠释“生活就是挑战本身”。

再比如说,他们偶尔想去美术馆,一想到那家美术馆也没有无障碍设施,原本不多的兴致更会打折扣;去电影院,也只能选择第一排,从头到尾仰着脖子。他们寻求帮助,却发现对很多人来说,“无障碍”只是个抽象遥远的概念。

这两年,他们分别开设账号,樊笑分享日常生活里的琐碎,朱宇杰科普无障碍出行。他们也经常自驾,两个人独自带着女儿和两台轮椅,出去旅行。下了车,就给轮椅装上电动车头,把女儿放在腿上,一起去探索无障碍的景点,也体验无障碍民宿。很多人对残疾人的生活一无所知,更不相信两个坐轮椅的人还能开车,跳舞、登山、怀孕生子。他们希望能打开一扇窗,和更广阔的世界联结,也让更多人理解他们这个群体。

有人仅仅把残障者视为需要帮助的对象,忽略他们更深层的需求。“但大家似乎忽略了,残障者不愿出门,可能是因为缺乏相应的无障碍设施,残障者没法参与到社会主流生活中,可能是因为他们没有获得充分的资源来发展自己”,身体本身带来的障碍和限制,其实被放大了。

樊笑至今都清楚地记得,有一个天气特别冷的冬天,飘着一点小雨,她没带伞,在路边等朱宇杰来接她。她特别想去街边的小店里取取暖,但旁边的店都有台阶。樊笑自己上不去,也非常不好意思叫来别人帮忙,她只能在路边瑟瑟发抖地等着。她总在这样狼狈的时刻想,如果世界上所有的地方都有无障碍通道就好了。

早在2015年的时候,宁波江北区残联联系樊笑去做康复。于是,她开始学习轮椅上的技巧,学习生活自理能力。后来想去做更有挑战的事情,就去考了驾照。虽然和普通人一样考相同的科目,但对那时候的她来说,非常有难度。首先上车就很难,樊笑没办法先把腿放进去,腿也使不上力气,必须要先把整个身体的重心挪到车上去,然后再把腿搬进来,非常累,需要一遍遍练习。刚开始,樊笑上个车就要花5到10分钟。

有了驾照,他们就一起出去旅行,比如去北京、上海、香港、澳门……

其实十几年前刚刚坐上轮椅的时候,他们也对“无障碍”这个概念一无所知,当时出门也几乎见不到什么无障碍的标识。到了2018年,他们慢慢发现,无障碍的标识多了起来,很多商场、公共场合已经比较方便了。但同时他们也发现了很多问题。

首先,到了目的地要停车,找无障碍停车位的时候,10次当中有8次都是被占的。而且就算当时旁边有一个空车位,他们停了也下不了车,因为还需要放轮椅,那个空间是放不下的,就只能一圈一圈地绕。假如实在没空位了,他们要联系占了无障碍车位的车主也很难。因为一般地下车库没有保安,其次,就算他們顺利联系上了对方,对方可能也不了解无障碍车位是什么。需要他们费口舌解释半天,这样下来,至少要耗费一小时。

其实国家是有要求的,每100个停车位里至少要有两个无障碍停车位。即使在小区里,无障碍车位的设置也存在问题。有很多新建的小区,虽然会按要求设置无障碍停车位,但没有设置在地下,而是地上。设置在地面,可能有很多社会车辆临时去停。此外,因为距离电梯很远,残疾人下了车,还要推很远才能到家,非常不方便,碰到糟糕的天气,就更麻烦了。

去景点,也要比一般人做更多更详细的攻略,首先就是网上搜资料,再用地图看看景点的实景,如果景点的台阶比较多,他们是不会选择的。因为有些地方你走个200米,就没法走了。

这些年国家对于无障碍建设也越来越重视。去年9月的时候,我们国家第一部无障碍法刚刚颁布(《中华人民共和国无障碍环境建设法》),里面有非常详细的法规和处罚规定。所以现在出门樊笑的包里永远会带着那本小册子,假如她在外面停车,就直接把这个拿出来,这就是他们的底气。

后来夫妻俩也学会了碰到问题据理力争。有一次去一家大型商场逛街,他们的无障碍停车位不让他们停。就打12345去投诉,过了一段时间再去逛街,发现无障碍停车位都做了标识。

其实,他们并不希望表现出他们很无奈的样子。好像他们坐轮椅了,还有那么多“特权”。他们希望大家能理解的是,中国有8500万的残疾人,无障碍设施就是国家给他们的保障。

恋爱结婚时,也有很多人质疑,觉得一台轮椅已经很难了,两台轮椅是不是难上加难?是不是要辛苦4个家长来照顾?其实不是这样的,他们有自理能力,两个人都能自己照顾自己,而且俩人的频率是很像的。

拿最简单的事举例,出门在外的时候,朱宇杰能上的洗手间,樊笑肯定能上,进出一个闸口,朱宇杰可以的樊笑也可以。家里也是,他们都需要厨房的台面比较低,家里充电插头设置比较矮,在这些事情上,他们都能达成共识,不会为此而吵架。生活上,一般是朱宇杰负责买菜做饭,樊笑照顾孩子更多一些,夫妻俩分工很明确。

他们选择结婚的时候,也是決定要办一场特别的婚礼。当时他们上网搜了很多资料,发现之前虽然也有轮椅夫妻,但基本上很少有人举办婚礼,就算要举办也是非常简单的,或者出去旅游一下就算了。因为坐轮椅穿婚纱就很不方便,而且轮子转动起来,婚纱也可能被夹进去。

但他们当时觉得,既然别人都没有办,他们就做第一对办婚礼的轮椅夫妻。他们请来了上百位坐轮椅的人,他们也跳了轮椅舞蹈。和在社会上面对的一些困难比,筹划一场婚礼就不算什么了,你吆喝一声,七大姑八大姨都会来帮忙的。

后来樊笑怀孕,会比正常人更困难一些。因为她一直坐在轮椅上,腿部没有活动,到孕晚期的时候,就是高凝血的状态,腿容易得血栓,很长一段时间她都要打肝素,每天一针打在肚子上,她是一个很怕针的人,不敢自己来。朱宇杰虽然也害怕,但还是鼓起勇气,每天给她打针。再后来,肚子更大了,因为坐着不舒服,樊笑基本就每天都躺在床上,非常不容易。

其实,他们选择要一个孩子,也是经过慎重考虑的。他们觉得,能不能成为好的父母,不能用能不能行走来决定。他们能给予孩子的还有很多,比如他们的陪伴、他们的爱。就算是坐轮椅,他们也有权利去追求自己想要的,美好的东西。

他们的生活进入正规后,也选择去公益机构工作。首先,他们用自己掌握的技能和经验,帮助那些后天受伤的人,帮他们学习生活自理能力,轮椅技巧。因为那些人所在的阶段他们都经历过,很能共情。其次,也算是有了自己的工作和收入。不管他们所处的境遇是怎样的,总能找到合适的位置让自己发光发热。

他们把开车的视频发到网上,很多网友也会艾特警察,说他们违法开车,他们觉得残疾人怎么能开车呢?以前樊笑看到这些评论经常会偷偷躲起来哭,后来他们发现,无论怎么样,负面评论总会存在,但那不会对他们的生活产生影响。慢慢地,她也变得更坚强了,他们也有了回应这些偏见的方式:发更多我们出行和开车的视频,对那些言论一笑而过。

现在,除了出去旅行,他们也有了很多业余爱好,跳轮椅舞蹈,玩轮椅冰壶、飞镖。夫妻俩没有任何舞蹈基础。当时学习的时候特别忐忑,经常会轮椅对撞,有一次樊笑甚至人仰马翻,直接摔下来,还是挺危险的。但他们始终愿意去尝试,也发现困难都是能解决的。

其实大家能做的事情,他们也能做,只不过别人用腿,他们用轮椅代步。就像很多人多了一幅眼镜一样,他们只不过多了一个轮椅而已。

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