围产期姑息照护的研究进展

陈霞丽 邢利民 周玉梅 高淑平 凡颖 王娅竹 王雅

Research progress of perinatal palliative care

CHEN Xiali， XING Limin， ZHOU Yumei， GAO Shuping， FAN Ying， WANG Yazhu， WANG Ya

School of Nursing， Hubei University of Medicine， Hubei 441000 China

Corresponding Author  XING Limin， E?mail： 474209743@qq.com

Keywords  peripartum period； palliative care； review

摘要  综述围产期姑息照护团队及照护时机、服务框架、实施路径，总结了当前围产期姑息照护发展存在的问题，为围产期母婴及家人提供早期规范化姑息照护提供理论依据。

关键词  围产期；姑息照护；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.016

随着产前筛查技术的不断完善，胎儿畸形、染色体异常等检出结果使孕妇及家人意识到胎儿可能在出生前或出生后不久死亡^[1?2]。调查显示，全球每年约有240万新生儿在出生后28 d内死亡，我国2020年新生儿死亡率为3.4%^[3]。围产期丧亲的家庭往往伴随着强烈的悲伤与哀痛，可能出现创伤后应激症状，导致夫妻关系逐渐边缘化^[4]。因此，越来越多的家庭在关于怀孕、分娩计划和新生儿护理的决策中寻求支持。围产期姑息照护（perinatal palliative care，PPC）是一种协调和跨学科的护理策略，致力于最大限度地为产前诊断为生命限制性疾病的胎儿、孕产妇及家庭成员提供支持性护理^[5]。已有研究证明，早期接受姑息照护支持有助于父母做出明智的决策，对其道德困境、预期性悲伤及相关症状管理具有积极益处^[6]。国外PPC研究领域相对全面，早期开始对围产期母婴和家人进行健康支持，而我国尚处于初步阶段，主要侧重于产后姑息照护。鉴于此，本研究主要从PPC团队及照护时机、服务框架、实施路径、现存问题4个方面进行综述，以期为我国开展PPC提供参考。

1  PPC团队及照护时机

PPC由跨学科团队组成，包括医生（产科医生、新生儿专家、姑息治疗内科医生）、护士、助产士、社会工作者、心理学家和其他专业人员，照护场所可从新生儿重症监护室延伸至产房、住院病房、儿童保健科、手术室等，通过提供前瞻性指导促进孕产妇及家庭成员参与临床决策，并根据其个人需求和愿望制定生育计划^[7]。Martín?Ancel等^[8]认为，胎儿或新生儿是否进行姑息照护应基于潜在疾病的诊断和预后的最佳信息。对于危及生命的疾病（有治愈方法但可能治疗无效），如患有先天性心脏缺陷、横膈疝的患儿，一般在出生后疾病急性发作期或者治疗无效时进行姑息照护；生命限制性疾病（怀孕20周至出生28 d内可能死亡），如无脑、双侧肾发育不全等，从确诊开始为胎儿及父母提供情感、社会文化和精神支持。

2  PPC服务框架

2.1 产前咨询

由于胎儿疾病复杂、预后不明确以及可能面临终止妊娠的感知压力，父母在产前诊断期间经历了严重的情绪困扰。研究显示，终止妊娠的产妇在产后4、8、16个月时会经历持续且显著的悲痛状态，其中46%的妇女出现了创伤后应激反应^[9]。由此可见，对提供给孕妇的所有管理选择进行批判性评估和咨询尤为重要。PPC作为一种积极的治疗选择，一项回顾性队列研究发现，187例接受PPC咨询的病人中有89%分娩事件符合家庭计划和临床医生的期望，绝大部分父母对做出的决定感到满意^[10]。为促进产科管理和婴儿产后护理方面的共同决策，在父母做决定时为其提供支持是围产期姑息咨询的核心^[5]，其侧重点应在于对胎儿机体状况的评估和现实预期，以避免出现家庭期望和分娩结局之间的不匹配。咨询内容包括胎儿疾病诊断、胎儿预后、分娩方式相关风险等，以书面化表达、可视化的教育资料、网络资源等形式进行信息传递，咨询过程中医疗保健人员需使用简单、通俗易懂的语言，以一致的方式进行沟通交流。此外，Lord等^[11]提出，在当地无法提供面对面PPC支持的情况下，高质量的PPC可以通过虚拟访问和数字资源实施。

2.2 产前决策过程

围产期管理的产前决策过程是复杂的，不仅受个人价值观、宗教信仰、经济负担的影响，还涉及伦理、道德困境等问题^[12]。父母决策时机可能并不同步，而且会随着母亲或胎儿健康问题的发展而改变，当分娩问题变得更加紧迫时，甚至可能出现决策延迟的情况^[13]。多学科团队支持和专科护理作为决策过程的重要组成部分，一方面能够帮助家庭权衡客观因素和主观因素，评估各种选择途径的风险和收益；另一方面通过积极倾听、尊重病人自主权和以需求为导向的支持性互动，推动家庭成员参与共同决策并创建价值驱动的照护计划^[14?15]。虽然母亲是女性生殖健康决策的核心，但产前决策过程需重视父亲的参与，Lagarto等^[16]在调查父亲在产前期间对“胎儿依恋”的定性研究中发现，参与程度越高、依恋感越强的父亲，在家庭内部有更高水平的自我价值感和归属感，对伴侣间心理健康、负面生活事件应对方式、亲子关系的发展具有积极影响。

2.3 生育计划

PPC生育计划过程应基于纵向支持性护理和跨学科协作，主要记录父母在怀孕、分娩及新生儿护理方面的需求^[17]。由于每个人处理信息的方式不同，需要不同类型的支持，个性化生育计划的内容各不相同，但通常涉及以下内容：母亲的疼痛管理、分娩地点和方式、确定分娩伴侣和陪护人员、新生儿护理及分娩特殊需求（如音乐疗法、芳香疗法、怀孕日记等），其中最具挑战的部分是胎儿监护程度、干预阈值、新生儿管理目标。如果新生儿生存期较短，可能还包括维系婴儿相关记忆的纪念仪式^[18]。Cortezzo等^[19]研究发现，PPC生育计划具有支持性和治疗性，家庭成员在共同制定计划中能够获得更多的控制感。因此，理想的生育计划不仅关注医疗细节，还包含对母婴及家人的希望支持和愿望传达。

2.4 围产期丧亲支持

研究显示，父母的负性情绪并不会随着孩子的死亡而停止，特殊情况下，因胎儿诊断而终止妊娠的父母、没有幸存子女或生育问题的父母、没有支持性伴侣的女性等人群罹患悲伤的风险更高^[9]。纵向PPC在父母丧亲后继续进行后续护理，评估父母对特殊临终仪式的渴望并提供有关纪念品的选择，如围产儿照片或视频、毛发、衣物、胎儿心跳记录等，促进父母及家庭成员进入生活重塑的情感阶段^[20]。除此之外，一项定性研究表明，“照顾死婴”对父母来说是一次宝贵的经历，有助于支持丧亲之痛，避免后悔^[21]。Ryan等^[22]在产妇出院后进行家庭随访，评估其产后恢复和哺乳支持需求，将母乳捐赠给一家“母乳银行”后发现，该决定对母亲心理产生了治愈效果。医疗保健人员在给予丧亲关怀的同时，需要重视对父母及家庭成员的精神筛查，评估痛苦、悲伤等情绪状态，给予心理支持。测量工具包括哀悼量表（Mourning Scale）、围产期悲伤量表（Perinatal Grief Scale，PGS）、围产期丧亲量表（Perinatal Bereavement Scale，PBS）、慕尼黑悲痛量表（Munich Grief Scale，MGS）、围产期悲伤强度量表（Perinatal Grief Intensity Scale，PGIS）、围产期丧亲悲痛量表（Perinatal Bereavement Grief Scale，PBGS）、围产期丧亲依恋量表（Attachment in Perinatal Bereavement Scale，APBS）^[23]，目前我国使用较为广泛的是PGS，该量表于2014年由我国学者徐彬彬^[24]进行汉化，具有良好的信效度。

2.5 新生儿期管理

婴儿能否在怀孕和分娩后幸存的不确定性使新生儿期管理具有挑戰性，照护模式通常由父母决策。基础姑息照护主要集中在疼痛控制和症状管理，由于婴儿无法用语言准确表达疼痛，医疗保健人员通常依赖客观指标（如心率、血压、血氧饱和度）和主观评分（如新生儿疼痛评定量表、新生儿舒适量表）进行判断^[25?26]。疼痛管理包括药物干预和非药物干预^[27]，药物干预以非侵入性操作为主，避免再次增加婴儿的疼痛；常见的非药物干预有非营养性吸吮、母乳喂养。据调查，音乐疗法、新生儿抚触、袋鼠式护理等方法在新生儿症状改善方面具有一定的效果^[28]。特殊姑息照护一般根据父母的愿望制定^[29]，如照护模式的转变、临终关怀仪式、家庭陪伴与支持等。

3  PPC实施途径

3.1 平行护理计划

2021年，Akyempon等^[30]开发了一种PPC途径，组建围产期快速反应小组，平行护理计划作为核心要素，考虑到儿童的潜在生命周期和可能出现的恶化或死亡计划。具体步骤为：医疗保健人员根据产前诊断确定出生前后接受PPC的资格；向父母传达胎儿疾病信息；转诊至围产期快速反应姑息照护小组，就病情的诊断和预后、未出生婴儿和母亲的护理管理计划提供专业咨询，同时给予新生儿多学科团队支持，促进家庭成员参与决策；通过疾病信息共享，医疗保健人员和父母根据婴儿疾病的临床进展，动态化转变团队治疗方式，可同时实施疾病导向治疗和姑息照护，并且不限于生命结束，而是作为连续护理的一部分纳入整个疾病过程；婴儿死亡以后继续为家庭成员提供丧亲支持。这是一种简单但全面的护理途径，易于在大多数临床方案中使用。从确诊、确定婴儿的姑息照护资格到临终关怀的持续护理，以及在婴儿死亡后对家庭的支持，该途径能够及时且一致地提供PPC，促进多学科小组协作，还可用于医疗保健人员的教育和培训。

3.2 母婴舒适护理路径

对于患有生命限制性疾病胎儿而选择继续妊娠的家庭，孩子通常在分娩后被转移至新生儿重症监护室接受生命支持治疗^[31]，此模式往往没有考虑产后母亲的心理需求，未保持亲子关系的完整性，可能会导致婴儿在监护室中缺乏亲近感和归属感，其父母也会经历焦虑、压力等心理健康问题。针对这一问题，美国罗德岛母婴医院开发了母婴舒适护理路径，该模式实施以家庭为中心的舒适护理，不同于传统的护理模式，将母亲与新生儿置于同一护理单元进行照护，重点放在婴儿与父母的生活质量、记忆建立和共度时光方面^[32]。其主要框架为：产前姑息治疗咨询过程中，识别病人并纳入该路径；将病人分诊至产前护理单元、分娩室或手术室，对于分娩后幸存的新生儿，母婴二人被转移至产后护理单元，母婴单元护士给予常规护理，新生儿重症监护室护士提供额外的技术支持；采用会议形式进行沟通交流，内容包括病人状态改变、电子病历特殊护理计划、医疗保健人员PPC教育培训、发布院内PPC指南、建立照护人员共享心理文档。该路径适用于父母根据诊断和预后决定为婴儿寻求舒适护理的家庭，基于证据和个性化的护理计划，最大限度地提高父母与婴儿相处时间。

3.3 预先护理计划

2017年新加坡妇幼保健院启动了围产期预先护理计划^[33]，分4个阶段逐步开展。第1阶段：组建多学科PPC小组，确定新生儿科、产科、丧亲服务等各学科主要负责人，初步构建护理方案并增设电子平台；第2阶段：与姑息领域专家进行线上函询，进一步完善方案；第3阶段：根据“PPC条件清单”选择符合纳入标准的孕妇，于胎儿24周后进行产前咨询，将预先护理计划输入早期预警系统，同时录入父母对宗教、文化、照护需求等方面的偏好，便于未来产妇入院时PPC成员能够及时获取家庭信息和决策计划；第4阶段：启动PPC。此外，该团队与社区姑息关怀服务机构合作，确保婴儿及家庭出院过渡的持续护理，并由志愿摄影师提供免费摄影服务，以帮助家庭制造回忆。

4  PPC发展的现存问题

4.1 姑息照护模式呈“碎片化”

PPC涉及多学科共同协作，父母获得不同学科的照护支持可能会出现中断现象。目前我国PPC集中于产后丧亲及新生儿管理方面^[34]，关于开展产前、分娩姑息照护的研究较少，缺乏对围产期女性照护的连续性及完整性。因此，需要更多的研究、临床指南规范PPC程序，通过以家庭为导向和基于证据的方法持续地帮助和支持更多的家庭。

4.2 公众社会获取及接受程度的差异性

由于各地区医疗资源配置不均衡、知识普及范围不全面、个人价值观和文化信仰不同等问题，家庭对PPC的获取和接受能力存在一定的局限性。在现有医疗设备的基础上，可与社区服务机构进行合作，结合远程医疗设备，推进“云上妇幼”平台建设，向大众普及姑息照护知识的同时，弥补资源短缺的不足，早期为父母及家庭成员提供围产期支持性照护。

4.3 医务人员照护能力不足

姑息照护培训课程未深入开展、师资水平不一，医疗人员对PPC的认知能力不足，缺乏有效的沟通经验和照护信心。因此，结合我国社会背景和文化现状，战略性地实施姑息教育培训，规范培训标准，统一制定考核计划，进一步提升我国医务人员姑息照护能力，改善姑息照护结局质量及满意度。

4.4 缺乏相关政策支持

研究显示，由于卫生服务体系不确定、缺乏资金、专家库人员不足等因素，PPC的发展存在一定的限制性^[21?22]。因此，需重视区域组织研究合作，完善政策、资金联动机制，强化围产期重点环节保障，推动PPC服务的发展。

5  小结

近年来，围产期女性健康问题日益受到关注，PPC为早期选择性终止妊娠家庭提供了一种可替代方案。通过纵向支持性护理，从胎儿诊断过程的早期开始，一直持续到整个孕期和新生儿期，为父母及整个家庭带来了益处。未来研究应加强关于产前、分娩领域的关注，进一步探讨现有的护理路径是否可以为家庭提供延续性照护，同时认识到父母的特殊需求和长期护理中丧失亲人的独特性质，以促进围产期女性健康生活。

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（收稿日期：2023-04-23；修回日期：2024-03-25）

（本文编辑 苏琳）