轮椅间的幸福

朱宇杰　樊笑

朱宇杰和樊笑在婚礼上表演舞蹈

朱宇杰身高1.83米，亲切阳光；樊笑总是眉眼带笑，声音轻轻的。两个人买菜做饭，照顾女儿，偶尔斗斗嘴，假如忽略他们身下的轮椅，他们不过是一对再寻常不过的夫妻。

4年前，他们在网上直播了自己的“轮椅婚礼”，有近千万人同时在线观看。他们邀请了上百名和他们一样坐轮椅的人参加婚礼，同时将舞台中央布置成圆形，为大家表演了轮椅舞蹈。一时间，他们的故事成为“励志佳话”，被广为传颂。

但其实，还有更多他人无法知晓和看见的困顿，卡在他们的生活缝隙里。

当两个身体残疾的人想要正常地生活，他们将如何面对那些实际的困难和隐秘的偏见？以下是他们的讲述。

朱宇杰和樊笑经常结伴出行

未跟上的意识

我和樊笑都是因为后天生病，失去了行走的能力。我20岁时脊髓损伤，导致无法站立；樊笑是在18岁时因病致残，她连高考都没能参加，非常可惜。

虽然现在我们看起来状态不错，但刚坐上轮椅的时候，我们都非常自闭，天天躲在家里。那几年，我连一张照片都没拍过，至于工作、恋爱、结婚什么的，更是想都不敢想。

2015年，宁波市江北区残联联系我，让我去做康复训练。我开始学习各种轮椅上的活动技巧，培养生活自理能力。

后来，我想做更有挑战的事，就去考驾照。考的是和普通人一样的科目，但对那时候的我来说，非常有难度。

有了驾照，我们俩就一起出门旅行，开车去了好多地方。

其实我们十几年前刚刚坐上轮椅时，对“无障碍”这个概念一无所知。当时出门也几乎见不到什么无障碍的标识，到了2018年、2019年，我们才慢慢发现，无障碍的标识多了起来，很多商场、公共场所对残疾人而言已经变得比较方便了。

但我们也发现了很多问题。

首先，我们到了目的地要停车，大多数情况下无障碍停车位是被占用的。就算当时无障碍停车位旁边有一个空车位，车停了我也下不去，因为我还需要放轮椅，而那个空间是不够的。我就只能开车一圈一圈地绕，寻找连在一起的空车位。

假如实在没空车位了，我们要联系占了无障碍停车位的车主也很难。即使我顺利联系上对方，他可能也不了解无障碍停车位是什么。停车位上为什么画了个轮椅的图案，这是用来放轮椅的吗？残疾人怎么可能开车？针对这些问题，我往往需要费口舌解释半天，这样下来，停车更费时间了。

找无障碍厕所时，我们也是什么样的艰辛都遇到过。

比如卫生间的门很小，轮椅进不去，但里面的空间非常大。或者有些卫生间轮椅可以进去，但里面空间不够，我们没法转身关门。还有的无障碍卫生间被当成工具间，放着水桶和拖把。

我们去景点，也需要做更多、更详细的攻略。首先，我们会从网上搜集资料，再用地图看看景点的实景，如果景点的台阶比较多，我们是不会去的。因为我们坐着轮椅，没法在这些地方走。

这些年，国家对于无障碍环境的建设，越来越重视。

2023年9月，我国第一部无障碍法，即《中华人民共和国无障碍环境建设法》开始施行，里面有非常详细的法规和处罚规定。所以现在出门，我的包里永远会装着这本小册子。假如我在外面停车时和占用无障碍停车位的人起了争执，我就直接把这部法律拿出来，这就是我们的底气。

其实我不希望表现出很“强势”的样子，好像我们坐轮椅了，残疾了，就有那么多“特权”。我希望大家能理解的是，中国有8500万名残疾人，无障碍设施就是国家给我们的保障。

两台轮椅依然可以追求幸福

我和樊笑从谈恋爱到结婚，一路受到过很多人的质疑。他们觉得一个家庭有一台轮椅已经很难了，再加一台轮椅是不是难上加难？是不是要让4个家长来辛苦照顾我们？其实不是这样的，我们有自理能力，我和樊笑都能自己照顾自己，而且我们俩将生活问题还处理得挺好的。

拿最简单的事举例，出门在外时，我能上的洗手间，她肯定能上；进出一个闸口，我可以通过时，她也可以。我们的家里也经过了特别设计，厨房的台面比较矮，插座的位置比较低。生活上，一般是我负责买菜做饭，樊笑照顾孩子更多一些，我们俩的分工很明确。

当初樊笑怀孕的时候，确实比普通人面临的困难多一些。因为她一直坐在轮椅上，腿部无法活动，到了孕晚期，就会血凝高，腿容易长血栓。很长一段时间，她都要打肝素，每天在肚子上打一针。

其实我们选择要一个孩子，也是经过慎重考虑的。我们觉得，我们能否成为好的父母，不是由能不能行走来决定的。我们能给予孩子的还有很多，比如陪伴和爱。

就算坐轮椅，我们也有权利去追求自己想要的、美好的东西。

障碍来自偏见

身体残疾后，我们要面对的困难不仅来自肉体，更多的是自己内心的障碍和外界的刻板印象。

首先，我们就会觉得自己这辈子就这样了，做不了什么事情。但是，当我们勇敢地走出第一步后，好像在不知不觉中也走了很远。

我的生活进入正轨后，便选择去公益机构工作。我用自己掌握的技能和经验，帮助那些后天受伤的人学习生活自理能力。因为他们所处的阶段我都经历过，很容易共情。同时，我也算有了自己的工作和收入。不管我所处的境遇是什么样的，我总能找到合适的位置让自己发光发热。

我将开车的视频发到网上，很多网友会向警察喊话，说我们俩违法开车，他们觉得残疾人怎么能开车呢？你是残疾人，怎么能有钱呢？好像在许多人的认知里，你身体残疾了，就应该过得不如意，应该穷困潦倒。假如你依然过得很体面，这些人就会质疑你是装的。

以前樊笑看到这类评论经常会偷偷躲起来哭，后来我们发现，无论怎样做，负面评论总会存在，但那不会再对我们的生活产生影响。慢慢地，她也变得更坚强了。

这几年，我们接触了很多坐轮椅的人，他们也打破了我过往的偏见。以前我总觉得坐轮椅的人，都是上了年纪、邋里邋遢的人，后来我发现，他们也都在工作、赚钱、旅行，过的依然是我生病以前的那种生活。所以身体的障碍只是部分限制，它不会限制一个人的所有。

现在，除了旅行，我们也培养了很多业余爱好。我们不仅跳轮椅舞蹈，还玩轮椅冰壶、飞镖。我们没有任何舞蹈基础，学习的时候特别忐忑，轮椅经常会对撞，有一次樊笑甚至被撞得人仰马翻，直接摔下来，还是挺危险的。但我们始终愿意去尝试，也发现困难都是能解决的，现在我们俩都越来越自信了。

其实大家能做的事情，我们也能做，只不过别人用腿，我们用轮椅代步。就像很多人戴了眼镜，我们的身下只不过多了轮椅而已。

（凌 波摘自微信公众号“一条”，本刊节选）