简体中文版社会影响量表的修订及信效度检验

李艳清 钱燕 严晓玲 朱颖倩 陈星 杨雪妮 蔡晶 杜林静 徐秀群

Revision of the Simplified Chinese version of the Social Impact Scale and its reliability and validity test

LI Yanqing， QIAN Yan， YAN Xiaoling， ZHU Yingqian， CHEN Xing， YANG Xueni， CAI Jing， DU Linjing， XU Xiuqun

Affiliated Hospital of Nantong University， Jiangsu 226001 China

Corresponding Author  XU Xiuqun， E?mail： tyxiuqun@126.com

Abstract  Objective：To revise the traditional Chinese version of the Social Impact Scale（SIS），and to test its reliability and validity.Methods：Following Beaton's cultural adjustment guide，and using Delphi expert letter consultation method for cultural adjustment，the simplified Chinese version of SIS was developed.A questionnaire survey was conducted on 417 cancer patients by convenience sampling to evaluate the reliability and validity of the simplified Chinese version of SIS.Results：The simplified Chinese version of SIS had 4 dimensions and 22 items.The item?level content validity index（I?CVI） ranged from 0.875 to 1.000，and the average scale?content validity index（S?CVI）was 0.978.Exploratory factor analysis extracted 4 common factors，and the cumulative contribution rate of variance was 64.040%.The results of confirmatory factor analysis showed that the model structure fit well.The total Cronbach's α coefficient of the scale was 0.925，and the Cronbach's α coefficients of each dimension ranged from 0.748 to 0.810.The half coefficient was 0.890.The total test?retest reliability coefficient was 0.901.Conclusions：The simplified Chinese version of SIS demonstrated good reliability and validity，which could be used as an assessment tool for assessing the stigma of cancer patients in China.

Keywords  cancer； stigma； scale； reliability； validity

摘要  目的：对中文版社会影响量表（Social Impact Scale，SIS）进行修订，并检验其信效度。方法：遵循Beaton文化调适指南，应用专家咨询进行文化调适，形成简体中文版SIS。通过便利抽样法，选择417例癌症病人进行问卷调查，评价量表的信效度。结果：简体中文版SIS包括4个维度，共22个条目。量表的条目内容效度指数为0.875～1.000，平均内容效度指数为0.978；探索性因子分析提取4个公因子，累计方差贡献率为64.040%；验证性因子分析显示模型结构拟合良好。总量表的Cronbach's α系数为0.925，4个维度的Cronbach's α系数为0.748～0.810，分半信度为0.890，重测信度为0.901。结论：简体中文版SIS信效度良好，可以用于我国癌症病人病耻感的评估。

关键词  癌症；病耻感；量表；信度；效度

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.004

癌症是目前常见的疾病和公民最主要的死亡原因之一，已造成沉重的社会负担，是一项亟待解决的公共卫生问题^[1]。癌症诊断、治疗和康复过程中的痛苦经历和个人形象受损等问题给病人带来了诸多消极的内心体验^[2?3]。病耻感指个体因为患有某种疾病，而在社会生活以及工作中受到耻辱的感受^[4?6]。既往研究表明，癌症病人病耻感普遍存在，并且可能已经成为一种社会现象^[3，7]，给病人带来了严重的心理负担，使其逐渐产生社会孤立感，甚至延误诊断，降低治疗依从性，严重危害病人的治疗效果和预后^[8]。目前，学者在评估癌症病人病耻感时，主要使用社会影响量表（Social Impact Scale，SIS）^[3，9]，该量表由美国学者Fife等^[10]依据Link等学者的修正标签理论于2000年研制而成，最初用来测量癌症和艾滋病病人的病耻感。2007年，由Pan等^[11]翻译形成繁体中文版，量表包括24个条目，分为社会排斥、经济歧视、社会隔离和内在羞耻感4个维度，具有良好的测量学意义。有学者在使用该量表时对其进行了修订^[12?13]，但尚未检索到有研究对繁体中文版量表进行文化调适。鉴于Beaton文化调适指南以及测量学的严格要求^[14?15]，本研究旨在通过文化调适形成简体中文版SIS并检验其信效度，使其适用于癌症病人病耻感的评估。

1  对象与方法

1.1 研究对象

通过便利抽样法，选择2020年11月—2021年6月在江苏省某三级甲等医院肿瘤科就诊治疗的癌症病人。纳入标准：年龄≥18 岁；具有小学及以上文化程度，具备一定的文字理解和语言沟通能力；明确自身疾病诊断并自愿参加本次调查。排除标准：病人因精神、情绪或身体等原因不能配合调查；病人存在认知障碍，无法完成正常沟通交流；同时参与其他调查的病人。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究组自行设计，包括年龄、性别、文化程度、工作情况、宗教信仰、病程、癌症类型等。

1.2.2 SIS的修订

1.2.2.1 SIS简介

SIS包括社会排斥（9个条目）、经济歧视（3个条目）、社会隔离（7个条目）和内在羞耻感（5个条目）4个维度，共24个条目。社会排斥测量病人在社会生活和工作中遭到的歧视，包括病人自身的尴尬经历和来自他人的不尊重、不满意、排斥；经济歧视测量病人遭受工作场所歧视的后果，与工作不稳定和收入不足有关；内在羞耻感主要用于评估病人在生活中因经济歧视以及社会排斥等存在而产生的内化心理，如感到自身与健康人的隔离，对自身疾病产生自责感以及担心疾病暴露等；社会隔离测量病人的孤独感、无用感和不平等感。内在羞耻感和社会隔离代表病人的自我病耻感，社会排斥和经济歧视体现的是病人实际遭遇的排斥和羞辱感受。采用Likert 4级评分法，4分为非常同意，3分为同意，2分为不同意，1分为非常不同意，得分越高表示病人的病耻感越严重。原量表4个维度的Cronbach's α系数分别为0.903，0.859，0.850，0.857；繁体中文版量表的Cronbach's α系数为0.990。

1.2.2.2 文化调适

按照Beaton等^[14]文化调适指南的要求，引进量表需要基于语言文化背景对量表适当调适。获得繁体版量表作者授权后，首先结合既往研究中该量表的条目内容和表述方式，邀请1名汉语言文学专家与研究者本人共同将繁体中文版量表转化为简体中文。遵守的调适原则如下：尽量与繁体中文版量表的涵义和表达结构一致；注意原量表条目的意义对量表结构的影响；条目表述简洁、通俗易懂；符合语言环境。然后，组建文化调适专家小组，邀请繁体中文版量表作者参与文化调适过程并提供理论指导。专家的纳入标准：研究领域为肿瘤医学、临床护理、心理学、语言学及医学统计学；了解并掌握国内外相关研究进展；硕士及以上学历或者中级及以上专业技术职称；愿意参与此次研究，并且对本研究的目的、意义以及相关内容熟悉。基于指南规定，研究者团队在对相关研究文献进行查阅后，确定癌症病人病耻感的内涵，并请专家组各成员知晓。共邀请8名专家，其中临床护理领域4人，临床医学（肿瘤科）、语言学（汉语言文学）、应用心理学及方法学（医学统计学）领域专家各1人。各位专家对于简体中文版SIS的表达清晰程度、语言习惯的吻合程度以及和原版、繁体中文版测量内容的一致程度进行评议，研究小组基于专家建议对简体中文版 SIS加以修改与调整，形成简体中文版 SIS（初稿）。

1.2.2.3 预调查

按照研究对象的纳入与排除标准，便利抽取在江苏省某三级甲等医院肿瘤科就诊治疗的癌症病人30例进行预调查，了解每例受试者对量表条目内容及选项的理解程度，详细记录每例受试者的疑惑、建议及完成问卷的时间。研究小组对受试者提出的建议加以整合，针对其中理解难度较大或者存在歧义的条目进行讨论后做出调整，确保简体中文版 SIS的内容便于理解，最终形成简体中文版 SIS 施测稿。

1.2.3 Rosenberg自尊量表（Rosenberg Self?Esteem Scale，RSES）

RSES包括10个条目，Cronbach's α系数为0.88，测量个体的自尊程度。总分为10～40分，<10分表示自卑，10～20分表示自卑倾向，21～30分表示自尊心较强，31～40分表示高自尊，得分越高表明受试者的自尊水平越高^[16]，本研究选用该量表作为效标量表。

1.3 资料收集方法

本调查分为2个阶段，2020年12月—2021年3月所得数据进行探索性因子分析，2021年4月—6月所得数据进行验证性因子分析。基于探索性因子分析方法要求，样本量应达量表条目数的5～10倍，并考虑10%的无效问卷，本调查第1阶段共发放问卷220份，回收有效问卷206份，有效回收率为93.63%。验证性因子分析要求样本量>200例，同样考虑10%的无效问卷，第2阶段共发放问卷220份，回收有效问卷211份，有效问卷回收率为95.90%。研究者和经过统一培训的5名护理研究生组成调查小组，共同施测。在施测前，向受试者说明此次调查的保密性，匿名性以及自愿性，取得知情同意后，发放相关调查问卷。施测时，使用统一指导语向受试者说明此次研究的目的、意义。受试者在5～10 min 内独立完成问卷，有疑问处及时给予解释。随后在第1阶段调查的样本中，采用随机数字表法选取30例并添加受试者及其照顾者的微信，间隔2周再次邀请其填写简体中文版SIS，检验量表的重测信度。

1.4 统计学方法

回收的问卷统一编号，双人录入数据，应用SPSS 26.0和AMOS 26.0软件进行数据分析。应用临界比值（CR）和相关分析法进行项目分析；应用内容效度指数评估量表的内容效度；Rosenberg自尊量表作为效标量表以评价效标关联效度；探索性因子分析和驗证性因子分析评价量表的结构效度；应用Cronbach's α系数、分半信度、评定者间信度和重测信度做出信度评价。

2  结果

2.1 病人一般资料

纳入的417例受试者中，男216例，女201例；年龄（59.30±11.29）岁；文化程度：小学或初中278例，高中76例，本科及以上63例；工作状况：有工作117例，无工作300例；宗教信仰：有20例，无397例；癌症类型：消化系统109例，呼吸系统89例，神经系统49例，血液系统53例，生殖系统92例，其他系统25例；病程（17.24±19.65）个月。

2.2 专家咨询结果

本次研究共进行了2轮专家咨询，均发放问卷16份，回收问卷16份，有效回收率均为100%，专家意见提出率为87.50%。专家权威系数（Cr）通过专家熟悉系数（Cs）与专家判断系数（Ca）判断，计算得出权威系数为0.843。专家意见集中程度采用条目重要性均分、变异系数表示，2轮专家咨询条目重要性均分为4.00～4.88分、4.13～4.88分，变异系数分别为0.07～0.19、0.07～0.12。专家意见协调程度根据肯德尔和谐系数（Kendall's W值）进行判断，2轮专家咨询Kendall's W值分别为0.330，0.261（P<0.05），表明2轮函询的专家意见趋于集中。

具体修改内容如下：1）量表选项中将繁体中文版“极为同意”修改为“非常同意”，“极不同意”修改为“非常不同意”。2）修改8个条目，条目5“有些人表现出好像我的能力比平时差”中对于“能力”的询问比较模糊。研究小组考虑到原量表中使用的是“competent”，同时结合专家意见和既往学者的修订结果，将条目5修改为 “有些人认为我的工作能力比以前差”；条目13原量表使用的是“fear”，比“担心”的程度更重，将条目13修改为“我害怕有人未经我允许告诉他人我的疾病”；将条目6修改为“我觉得我比生病之前不受尊重”，条目7修改为“我感觉自己与健康人格格不入”，条目8修改为“我觉得别人会担心和我接触而感染我的病，如和我握手或者吃我做的饭”，表述更为简洁；综合专家意见，很少使用“坦承”这一表述，将条目12“我觉得我无法对别人坦承我的疾病”修改为“我觉得我不能对别人坦白我的病情”；条目16修改为“与之前相比，我更需要确定别人是否关心我”；将条目19调整为“我觉得我生病有一部分是我的责任”更符合文化环境和表达习惯。3）删除条目20，条目20“我觉得自己不如生病前能干了”与条目5“有些人认为我的工作能力比以前差”之间的区分度相对较低，专家认为条目20与条目22“因為生病，有时候我觉得自己很没用”隶属于同一维度，在传统文化中存在涵义重叠，难以区分。

2.3 简体中文版SIS的项目分析

根据癌症病人病耻感得分情况，将总分从高到低进行排序，前27%为高分组，后27%为低分组，进行独立样本t检验，结果显示，各条目的CR值为6.258～15.876，达到CR值≥3的判别标准^[17]，且差异有统计学意义（P<0.001）。通过Pearson相关系数法分析量表总分和各条目得分之间的相关性，并评估总量表测量属性与量表内部各条目之间的一致性，结果显示，各条目与量表总分的相关系数绝对值为0.522～0.720（P<0.001）。

2.4 简体中文版SIS的效度

2.4.1 内容效度

共邀请8名专家（与参与文化调适的专家一致）进行专家咨询，通过专家咨询评价量表的内容效度，专家采用Likert 4级评分法评定各条目内容与量表主题的相关性，4分为强相关，3分为较强相关，2分为弱相关，1分为无相关。通常认为，条目水平的内容效度（I?CVI）≥0.78、全体一致内容效度（S?CVI/UA）≥0.80、平均内容效度（S?CVI/Ave）≥0.90，表明量表具有良好的内容效度^[18]。本研究结果显示，简体中文版SIS的I?CVI为0.875～1.000，S?CVI/UA为0.826，S?CVI/Ave为0.978。

2.4.2 效标关联效度

Rosenberg自尊量表与简体中文版SIS得分的相关系数为-0.459（P<0.01），呈中度相关，效标关联效度较好。

2.4.3 结构效度

2.4.3.1 探索性因子分析

对样本1中206份问卷数据进行探索性因子分析，因子分析适用性检验结果显示，KMO值为0.881，Bartlett's球形检验达显著水平（χ²=3 057.868，P<0.001），可以进行因子分析。采用主成分分析法抽取因子，最大方差法进行因子旋转，提取特征值>1的因素为公因子。结果显示，各条目在原所属维度上因子载荷均>0.45，提取出4个公因子，累计方差贡献率为64.040%。综合专家意见，条目8、条目15保留进行下一项分析，而条目11存在多重载荷^[19]，予以删除，形成22个条目的简体中文版SIS。简体中文版SIS探索性因子分析结果见表1。

2.4.3.2 验证性因子分析

对样本2中 211份数据进行验证性因子分析，最大似然法估计各个参数，结果表明，22个条目的标准化回归系数为0.55～0.78，均>0.4^[20]，22个条目版的简体中文版SIS数据模型的方程拟合良好。结果见表2、图1。

2.5 简体中文版SIS的信度

总量表的Cronbach's α系数为0.925，社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离4个维度的Cronbach's α系数分别为0.810，0.809，0.801，0.748；分半信度为0.890。2周后总量表的重测信度为0.901，提示量表具有良好的内部一致性和稳定性。评定者间信度的ICC值为0.943（P<0.001），表明其在不同评定者之间使用的稳定性也较满意。

3  讨论

3.1 简体中文版SIS具有良好的效度

效度指研究工具反映其预测心理或行为特质的程度，主要评价量表测验结果的可靠性，常用内容效度、结构效度、效标效度进行评价^[17]。本研究项目分析结果显示，各条目的临界比值差异均有统计学意义（P<0.001），各条目与总量表的相关系数较好，均大于0.4，呈中度相关，表示各条目具有较好的区分度，且与总量表间的同质性较高。第1轮专家函询过程中删除了1个条目，根据第2轮专家评议结果计算内容效度指数，结果显示简体中文版SIS的I?CVI为0.875～1.000，S?CVI/UA为0.826，S?CVI/Ave为0.978，量表具有较好的内容效度，其评估内容能够较好地反映受试人群的心理特质；通过效标关联效度分析，简体中文版SIS与自尊量表呈中度负相关。与既往研究结果^[21]类似，自卑型人格的癌症病人的病耻感水平更高。由此可见，在传统文化背景下，病耻感给癌症病人带来了严重的心理负性体验。本研究应用探索性因子分析检验结构效度，得到4个维度，与原版和繁体中文版一致。因子分析结果显示：条目8“我觉得别人会担心和我接触而感染我的病，如和我握手或者吃我做的饭”和条目15“我感觉有些朋友因为我的病而排斥我”在社會排斥和社会隔离2个维度存在双重载荷值，故考虑删除。然而，预调查时受试者认为条目8容易理解，能够较好描述实际经历的排斥和耻辱感。条目15与条目10类似，分别测量了受试者感知的来自家人和朋友的排斥感。经过仔细考量以及综合专家意见，条目8和条目15具有实际临床意义，虽然统计学角度应予删除，但考虑到概念分析结果决定将该条目保留进行下一项分析。与此同时，专家认为条目8和条目15考虑了受试者由于疾病而感受到的来自外界的排斥感，预测量的是受试者在工作和社会生活中受到的歧视，加之在社会排斥维度的载荷值较高，因此该2个条目仍归属于社会排斥维度更为合理。另外，条目11“我觉得别人认为我生这病应该怪我自己”在内在羞耻感和经济歧视维度存在双重载荷值，且条目11与条目19“我觉得我生病有一部分是我的责任”所表达涵义间的区分度相对较低。研究小组综合专家意见，最终删除条目11。采用验证性因子分析，建立结构方程模型，验证样本2和理论模型的拟合程度，结果显示方程拟合良好，样本数据能够较好地与理论模型结构相吻合，与沈青竹等^[13]得到的模型类似，4个维度的结构具有科学性和稳定性。

3.2 简体中文版SIS具有良好的信度

信度可反映测量工具的稳定性和内在一致性^[17]。本研究中总量表的Cronbach's α系数为0.925，4个维度的Cronbach's α系数分别为0.810，0.809，0.801，0.748，2周后总量表的重测信度为0.901。该量表具有较好的内在一致性，且在不同时间点的测量结果较一致，其跨时间稳定性符合要求。此外，量表的评定者间信度为0.943，表明其在不同评定者之间使用的稳定性也令人满意。

3.3 简体中文版SIS具有良好的临床意义和实用性

SIS在既往研究中得到了学者们广泛的认可和使用，管晓萌等^[12?13]对该量表进行了修订，然而其研究方法中并未遵循文化调适指南。病耻感在不同文化和社会环境中的演进轨迹不同，因此，本研究对繁体版量表进行文化调适以使地区受试者能够更准确理解条目表述的涵义，是符合测量学要求且具有实际临床意义的。随着癌症诊疗技术的与日俱进，癌症病人的生存期逐渐延长，病耻感可能持续蔓延，成为长期困扰病人并威胁生存质量的因素^[3]。故而，医护人员有必要准确评估癌症病人的病耻感水平以便及时给予相应的心理干预措施。SIS的原作者依据病耻感的经典理论模型^[6]研制了该量表，使得在对病人病耻感情况进行测量时，能够从社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离4个维度进行综合评估。本研究修订形成的简体中文版SIS与英文版^[10]、德语版^[22]、繁体中文版^[11]具有相同的维度结构，遵循了量表的理论特质且符合其测量初衷，对于癌症病人病耻感的测量具有实际有效的临床意义。另外，随着癌症病人病耻感研究的不断发展，Knapp等^[2]对于病耻感的经典理论进行了深入剖析，认为病耻感存在的主要原因之一是病人感知到“癌症”身份的威胁。简体中文版SIS对于癌症病人病耻感的测量具有普适性，其条目内容能够反映病人可能因为“癌症”身份而体会到的耻辱、排斥和歧视。因此，该量表的广泛应用可能有利于医护人员及时了解癌症病人的病耻感水平，以便采取针对性的干预措施，缓解病人的消极心理症状，转变病人污名化的自我意识，从而有益于心理及生理状态的康复，促进病人更好地回归社会。该量表的条目内容周密，表述方式言简意赅，完成1份问卷需要5～10 min，病人易于接受，实用性较好，具有较好的临床应用价值。

4  小结

本研究形成的简体中文版SIS包括4个维度，共22个条目，能够综合评估癌症病人的病耻感，具有较好的信效度。然而，本研究的样本量来源较为单一，样本代表性不足，在今后的研究中推荐进行多中心研究，丰富样本群体人口学特征的多样性，从而进一步验证临床使用简体中文版SIS的可行性和适用性。此外，在既往和本研究的实测过程中，受试者可能并非完全基于量表设计者预期的情形进行填写，导致实测结果可能存在误差。依据测量学的要求，可以采用Rasch模型对该量表进行检验，从而能够更深入地阐释量表的心理计量特质，完善其测量癌症病人病耻感的准确性和可靠性。

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（收稿日期：2023-07-12；修回日期：2024-03-25）

（本文编辑 苏琳）