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13位“幸运”的白血病患儿

2024-04-26商华鸽

南方人物周刊 2024年10期
关键词:病耻漳州市白血病

商华鸽

张文杰,19岁,家住福建连城,2017年2月确诊白血病,2020年9月治愈

郑雅琪,5岁,家住福建龙岩,2020年7月确诊白血病,2023年4月治愈

叶文婷,12岁,家住福建寿宁,2016年12月确诊白血病,2019年8月治愈

2022年夏,我到福建省漳州市七星海沙滩拍摄痊愈的白血病孩子的海滩派对。十几个健康活泼的孩子赶海、吃烧烤、听音乐,这样的拍摄对我来说实在太治愈了。

临别时,漳州市医院的护士长李瑞玲告诉我:“你今天拍摄的这些照片,我们会发送给今年新确诊的白血病孩子的父母,帮助他们建立战胜病魔的信心。”

我被深深触动,没想到拍摄的照片居然能有这么大的作用,毕竟抗癌这件事有两点最关键:第一,要有一定的经济基础;第二,要有必胜的信心。

2023年底至2024年初的两个月里,我在福建省内跑了7500公里,走进13个家庭,见到13位痊愈的白血病患者,为他们造相。

我为每人拍摄了一个类似的画面:闭上双眼,回想抗癌时期印象最深刻的那件事。究竟是什么事?这是他们的秘密。我只是真实记录下孩子们回忆过往的生动时刻。

这13位过早经历生死考验的孩子都属于一个幸运却又残酷的数字:80%。

80%是目前中国14岁以下白血病患儿的平均治愈率,与发达国家持平。数字揭示了冷酷的事实:每10个中国白血病患儿即便有8个痊愈,还是会有两个不幸去世。

白血病又被称为血癌,是造血系统的恶性肿瘤。治疗需要进行化疗甚至骨髓移植,摧毁并尝试重建病患的免疫系统和造血机能,五年不复发才算痊愈。万一复发,一切需从头再来。而骨髓穿刺的检查需要用钢针插入骨头抽取骨髓,这是名副其实的“痛彻骨髓”。不少孩子在做骨穿的过程中会痛到大小便失禁。这种重复的痛苦,我接触的每个患者在治疗中都经历了不少于20次。

周晁汉,14岁,家住福建连城,2021年2月确诊白血病,2023年11月治愈

黄子权,11岁,家住福建泉州,2017年8月确诊白血病,2022年6月治愈

在化疗的过程中,患者会掉光头发,身体极度虚弱。路人打一个喷嚏带来的病菌就可能导致患者感冒发烧,引发肺部感染,甚至死亡。同时,患者不可以吃街市餐厅的一粒米,以最大程度地确保不发生感染。事关生死,这种不安会在长达五年的诊疗过程中搅动每一个患者家庭的日常,令他们时刻提心吊胆。

这是一场长达五年的斗争,有人不幸倒下,有人成为生死搏斗的胜利者。但胜利并不意味着烦恼的结束,疾病可能带来的阴影和歧视仍会在痊愈者的余生不时隐现。

苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中写道:“我们初生是健康王国的公民,但我们会走进另一个名为疾病的王国,或迟或早。”而在现实中,有的人对白血病的认知仍存在较多偏差:有的房东不愿意把房子租给白血病患者;有的孩子痊愈后回到幼儿园,其他家长会联合起来要求其退学,不然他们就带自己的孩子集体退费转学……无知带来恐惧,恐惧导致歧视。病耻感最终成为部分痊愈的白血病患者挥之不去的梦魇。

镜头前的这13个孩子已经彻底摆脱了病耻感,他们值得拥有温暖幸福的未来。

他们说出了相同的三句话:

“我痊愈了。

“不要怕,白血病不传染。

“我们戴口罩,只是因为免疫力低。”

阙晓林,13岁,家住福建永定,2017年3月确诊白血病,2020年4月治愈

庄煜铭,15岁,家住福建泉港,2012年12月确诊白血病,2017年12月治愈

譚淼淼,9岁,家住福建厦门,2017年8月确诊白血病,2020年12月治愈

林志华,13岁,家住福建莆田,2015年5月确诊白血病,2018年9月治愈

吴奇涵,13岁,家住福建连江,2018年8月确诊白血病,2024年2月治愈

林冰清,25岁,家住澳大利亚墨尔本,2005年确诊白血病,2010年治愈

叶鑫,5岁,家住福建尤溪,2020年11月确诊白血病,2023年5月治愈

张文婷,26岁,家住福建福州,2012年11月确诊白血病,2017年12月治愈。现在她已经是一个妈妈

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