13位“幸运”的白血病患儿

2024-04-26商华鸽

南方人物周刊 2024年10期

关键词：病耻漳州市白血病

商华鸽

张文杰，19岁，家住福建连城，2017年2月确诊白血病，2020年9月治愈

郑雅琪，5岁，家住福建龙岩，2020年7月确诊白血病，2023年4月治愈

叶文婷，12岁，家住福建寿宁，2016年12月确诊白血病，2019年8月治愈

2022年夏，我到福建省漳州市七星海沙滩拍摄痊愈的白血病孩子的海滩派对。十几个健康活泼的孩子赶海、吃烧烤、听音乐，这样的拍摄对我来说实在太治愈了。

临别时，漳州市医院的护士长李瑞玲告诉我：“你今天拍摄的这些照片，我们会发送给今年新确诊的白血病孩子的父母，帮助他们建立战胜病魔的信心。”

我被深深触动，没想到拍摄的照片居然能有这么大的作用，毕竟抗癌这件事有两点最关键：第一，要有一定的经济基础；第二，要有必胜的信心。

2023年底至2024年初的两个月里，我在福建省内跑了7500公里，走进13个家庭，见到13位痊愈的白血病患者，为他们造相。

我为每人拍摄了一个类似的画面：闭上双眼，回想抗癌时期印象最深刻的那件事。究竟是什么事？这是他们的秘密。我只是真实记录下孩子们回忆过往的生动时刻。

这13位过早经历生死考验的孩子都属于一个幸运却又残酷的数字：80%。

80%是目前中国14岁以下白血病患儿的平均治愈率，与发达国家持平。数字揭示了冷酷的事实：每10个中国白血病患儿即便有8个痊愈，还是会有两个不幸去世。

白血病又被称为血癌，是造血系统的恶性肿瘤。治疗需要进行化疗甚至骨髓移植，摧毁并尝试重建病患的免疫系统和造血机能，五年不复发才算痊愈。万一复发，一切需从头再来。而骨髓穿刺的检查需要用钢针插入骨头抽取骨髓，这是名副其实的“痛彻骨髓”。不少孩子在做骨穿的过程中会痛到大小便失禁。这种重复的痛苦，我接触的每个患者在治疗中都经历了不少于20次。

周晁汉，14岁，家住福建连城，2021年2月确诊白血病，2023年11月治愈

黄子权，11岁，家住福建泉州，2017年8月确诊白血病，2022年6月治愈

在化疗的过程中，患者会掉光头发，身体极度虚弱。路人打一个喷嚏带来的病菌就可能导致患者感冒发烧，引发肺部感染，甚至死亡。同时，患者不可以吃街市餐厅的一粒米，以最大程度地确保不发生感染。事关生死，这种不安会在长达五年的诊疗过程中搅动每一个患者家庭的日常，令他们时刻提心吊胆。

这是一场长达五年的斗争，有人不幸倒下，有人成为生死搏斗的胜利者。但胜利并不意味着烦恼的结束，疾病可能带来的阴影和歧视仍会在痊愈者的余生不时隐现。

苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中写道：“我们初生是健康王国的公民，但我们会走进另一个名为疾病的王国，或迟或早。”而在现实中，有的人对白血病的认知仍存在较多偏差：有的房东不愿意把房子租给白血病患者；有的孩子痊愈后回到幼儿园，其他家长会联合起来要求其退学，不然他们就带自己的孩子集体退费转学……无知带来恐惧，恐惧导致歧视。病耻感最终成为部分痊愈的白血病患者挥之不去的梦魇。

镜头前的这13个孩子已经彻底摆脱了病耻感，他们值得拥有温暖幸福的未来。

他们说出了相同的三句话：

“我痊愈了。

“不要怕，白血病不传染。

“我们戴口罩，只是因为免疫力低。”