炎症性肠病患儿家庭功能评估及护理干预的研究进展

缪薛琴，沈翠珍，陈晓飞，车燕芬

1.浙江大学医学院附属儿童医院，浙江 310051；2.浙江中医药大学

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种慢性、免疫介导的疾病，包括克罗恩病（Crohn's disease，CD）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC），炎症性肠病有不可预测的发展趋势，需进行终身医疗随访和治疗，严重影响病人的生活质量，虽然缓解期的病人比活动期病人有更好的生活质量，但与健康人相比，他们的生活质量仍然较低[1]。炎症性肠病患儿占所有病例的10%[2]，炎症性肠病患儿存在着特殊挑战，如生长障碍、青春期延迟、青春期心理和身体形象发展等，即使症状缓解后，许多炎症性肠病患儿仍会继续经历非特异性的腹痛和疲劳等症状，漫长的病程、长期的治疗直接影响患儿的体格发育、情绪及认知等心理发育和社会适应能力。临床治疗炎症性肠病患儿的总体目标是实现良好的生活质量以及预防住院和手术[3]。环境因素和生活方式在炎症性肠病的自然病程中起着重要作用[4]，童年和青年时期的生活质量高度依赖于家庭，炎症性肠病患儿的管理不仅涉及患儿自身，也涉及其家庭，家庭功能与患儿社会心理和健康结局之间存在复杂的关系，真正、全面的炎症性肠病护理应包括在患儿的发育和社会心理发展背景下考虑父母和家庭功能[5]，以促进炎症性肠病患儿最佳健康结果的选择。

在传统的医学模式下，当儿童被诊断为炎症性肠病时，疾病及其治疗必然成为主要焦点，但对于儿童的家庭功能考虑相对较少，目前研究多是调查病人的医疗和社会心理功能，而较少考虑家庭功能[6]。本研究对炎症性肠病患儿家庭功能的概念、评估方法、影响因素及护理干预进行综述。

1 家庭功能的概念

家庭功能指全球家庭环境的结构和社会属性，其关键属性包括家庭沟通、组织、角色、凝聚力、冲突、情感和行为反应以及解决问题的能力[7]，是家庭系统发挥状况的衡量指标，为个体生存、发展提供物质保障、心理支持和社会支持。家庭功能的正常发挥能够减少个体遭受身心疾病，促进身心健康，提高其社会支持和应对能力[8]，也在许多身体疾病和精神障碍中起核心作用[9]，但在照顾患有复杂或慢性病的儿童时往往很容易被忽视[10]。Van Fossen 等[11]的一项家庭功能评估研究结果显示,不到一半的家庭愿意参与发挥家庭功能的健康服务。

家庭功能的定义包括两类：1)以过程为导向。家庭功能是家庭在履行职能的过程中，通过完成一系列任务，包括满足个体的物质需要、应对家庭突发事件等，为家庭成员提供一个有利于生理、心理、社会等多方面发展的良好环境，以达到维护和促进家庭成员身心健康的目的。2）以结果为导向。通过家庭结构、关系、反应度、亲密度与适应性以及家庭成员的交往质量定义家庭功能[12]。健康家庭功能的特征可能包括直接的沟通、明确的角色期望以及调节良好的情绪和行为；不健康的家庭功能特征涉及混乱、沟通不畅和高水平的冲突。家庭功能受损与儿童症状增加及儿童生活质量下降有关[11]，识别受损的家庭功能可能有助于让儿童及其父母参与服务。

2 炎症性肠病患儿家庭功能的评估工具

2.1 儿童用家庭功能评估量表（FFAS-C）

FFAS-C 是根据Stratton 等翻译2010 年的系统临床结果和常规评估问卷15 个条目的版本（The Index of Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation，SCORE-15）而来，最初由40 个条目组成，包括家庭的优势、困难和沟通3 个维度，由12 岁以上的家庭成员填写，后来发展成SCORE-28 和SCORE-15 2 个简短版本，均被证实有良好的信度和效度。2013年SCORE-15发展出了儿童版本，适用于12 岁以下儿童，栾风焕等[13]评 估 了 该 量 表 的 信 效 度，Cronbach's α 系 数 为0.808，经本土化修订后，具有良好的信效度，可以从儿童的视角评估家庭功能。

2.2 家庭功能评定量表（FAD）

该量表由Epstein 等于20 世纪80 年代编制而成，经刘培毅等翻译、修订得到中文版，适用于12 岁以上家庭成员，FAD 量表包括问题解决、情感反应、情感介入、角色、沟通、行为控制及总功能7 个分量表，共60 个条目，均采取Likert 4 级评分法，“完全同意”计1 分，“完全不同意”计4 分，总分60～240 分，评分越高，表明家庭功能越差，量表Cronbach's α 系数为0.81。FAD是一个筛选问卷，其目的是简单、有效地找到家庭系统中可能存在的问题。FAD 所确定的问题均可进一步在生物、心理和社会因素方面进行探讨。

2.3 Feetham 家庭功能量表(FFFS)

FFFS 是以一般系统论为基础、以家庭为单位评估家庭内外各种关系的一种调查工具，主要针对慢性病患儿的家庭。FFFS 由Roberts 和Feetham 于1982年研制，量表包括家庭与社会单元(社区、学校和单位等)的关系、家庭与家庭内亚系统(家务等)的关系、家庭与个体（父母之间，家长与孩子之间）的关系3 个维度，共25 个条目，用以测量家庭功能。张莹和魏珉于2011年在此基础上对FFFS 进行汉化，形成中文版，并检验了其信度和效度。FFFS 是目前唯一针对慢性病患儿家庭功能的特异性评估工具，其优点在于能够同时测量研究对象的家庭内部与外部关系，更为全面地反映其家庭功能水平。

2.4 汉化儿童炎症性肠病生活质量量表（IMPACT-Ⅲ）

IMPACT 是第一个用于评估儿童炎症性肠病疾病特异性生活质量的量表,由加拿大研究团队于2002年研发。随后,该量表在全球多个国家进行了文化调适及使用。余卓文等[14]对量表的相关属性进行了调整,最终形成了IMPACT-Ⅲ。IMPACT-Ⅲ已被翻译为多国语言,且被证实有较好的信效度。该量表采用Likert 5 级评分法,每个条目计1～5 分,量表总分35～175 分,分数越高，表明生活质量越高，量表最后有1 个开放式问题询问家长是否还有其他补充信息。

3 炎症性肠病患儿家庭功能的影响因素

3.1 家庭结构

炎症性肠病病人的自我管理行为与家庭功能总分呈正相关[15]，提高病人的家庭功能，有助于增强病人问题应对与疾病管理能力[6]。家庭结构会对亲子关系有重要影响，影响家庭功能的发挥，儿童期不同的家庭结构对青少年的积极功能有不同影响[16]。研究表明，14岁左右的青少年大多缺乏亲子沟通，但亲子关系总体仍较为亲近，且与妈妈的关系明显好于与爸爸的关系[17]。炎症性肠病照顾者负担较重，主要照顾者为父母，大多为母亲[18]，作为患儿母亲，不仅要承受来自社会及家庭的双重责任,还要承担照顾患儿的沉重压力，繁重的照顾任务消耗了照顾者大量精力,导致其不能灵活自如地处理自身与家庭成员及社会间的关系,人际关系紧张,进一步加重了照顾者的负担。

3.2 家庭收入

慢性病患儿家庭大多面临沉重、持续的财务压力等多种压力源[19]。Roddy[20]针对爱尔兰慢性病患儿家庭的研究结果显示，由于家庭收入减少、治疗疾病的费用等，遭受了严重经济困难。Assari 等[21]对美国家庭的一项横断面研究显示，高收入家庭与儿童较高家庭功能有关，与男童家庭相比，家庭收入是女童家庭功能的决定因素，低收入家庭女童家庭功能差的风险更高。

3.3 应对方式

受疾病的影响，慢性病患儿的父母家庭活动受限、个人挣扎（如绝望感、疲惫感）、放弃工作照顾孩子及难以找到时间照顾家中的其他孩子。炎症性肠病在许多方面影响家庭成员的幸福感，包括他们的情感幸福感、与病人的关系、社交生活、工作和经济、休闲时间和旅行，在应对慢性病时，有些家庭成员使用适应性的应对方式，如接受、发展韧性和来自他人的情感支持；也有不适应的应对方式，如拒绝诊断、自我分心和自责也很明显[22]。Easterlin 等[23]研究表明，父母在面对患儿炎症性肠病中获得了积极成长，学到了新事物，建立了新关系，并承担了新责任，积极的应对方式与更少的疾病不确定性和更好的结局相关，管理情绪的认知策略对接受手术有一定帮助，减少医疗创伤可提高心理健康。

3.4 社会支持

家庭是病人主要的社会支持来源[24]，病人的家庭功能越好，其疾病获益感水平越高，家庭成员悉心的照护、经济和情感支持，使病人感知到自身被爱包围，且被需要，从而激发对抗疾病的决心和信心，进而意识到亲密关系的重要性[25]。炎症性肠病患儿依靠父母的指导参与护理与治疗，父母依靠配偶及家庭成员的支持，共同从医疗团队中汲取力量。

4 炎症性肠病患儿家庭功能的护理干预

4.1 炎症性肠病患儿的饮食管理

饮食是炎症性肠病中微生物失调和肠道炎症的关键变阻器，排他性肠内营养的饮食限制可有效治疗儿童克罗恩病[26]。适当的炎症性肠病饮食管理在缓解疾病症状、减轻炎症和改善肠道微生物群生物多样性方面有效[27]。饮食中一些促炎成分可能会引起病人免疫力和肠道微生物的变化，导致炎症反应，从而导致炎症性肠病相关的损害[28-30]。Kuloglu 等[31]研究发现，克罗恩病患儿营养不良发生率高，容易受到营养损害的影响。炎症性肠病患儿及家庭通常认为某些食物会影响他们的疾病症状，新西兰233 例炎症性肠病病人完成了一项关于与142 种饮食元素相关症状行为的自我管理问卷，结果显示，病人食用的食物通常纤维、饱和脂肪酸含量低，超过一半的炎症性肠病病人认为其症状是由特定食物诱发或加重的[32]。大规模的流行病学研究结果可能可提供病因学线索，但是很难转化为炎症性肠病病人的实用饮食指南。傅晨晨等[33]研究发现，随访时医护人员大多关注病人的营养状况和是否发生并发症，对病人依从性和生活质量等关注较少，医护人员认为开展健康管理的首位不利因素是缺乏系统的管理体系，其次为人力资源不足。Bramuzzo 等[34]研究结果显示，约三分之一的炎症性肠病患儿及其父母的饮食信念导致了限制性饮食行为。

4.2 炎症性肠病患儿的症状管理

高达60%的炎症性肠病病人一生经历腹痛，尽管对肠道炎症进行了最佳治疗，但慢性腹痛仍持续,疼痛对炎症性肠病病人的生活质量产生影响[35]。青少年及其家人试图应对这些潜在的疼痛、尴尬和不可预测的症状，但治疗相关的副作用（如腹胀、痤疮和体重快速变化）也可能给青少年及其家庭带来额外的负担。研究表明，在全肠内营养诱导缓解后，炎症性肠病患儿粪便钙卫蛋白在重新引入食物最初2～3 周内升高[36]，家庭成员通过症状观察与定期评估疾病活动度识别治疗的早期失败，以调整治疗，实现长期缓解。炎症性肠病持续的疾病监测越来越侧重于非侵入性检查，以减少病人进行结肠镜检查的成本，并提高患儿及其家庭严格监测的依从性[37]。炎症性肠病的个性化护理依赖于炎症性肠病病人的预测病程和治疗反应，分析炎症性肠病病人的异质性，从而制定个性化的治疗和监测策略[38]。

4.3 炎症性肠病患儿的情绪管理

在炎症性肠病病人中，抑郁、焦虑和应激症状普遍存在，对病人的病程和生活质量产生负面影响。炎症性肠病病人疾病严重程度与心理困扰、生活质量受损有关，预示着更长的病程[39]。Farbod 等[40]研究证实，炎症性肠病病人易出现焦虑、抑郁情绪，影响病人的生存质量，而这些心理症状可能导致不适应行为和疾病管理困难。Mitropoulou 等[41]研究显示，抑郁、焦虑、应激症状与炎症性肠病病人的生活质量呈负相关。疾病活动对生活质量的影响是由疾病认知、不良适应应对方式和心理压力介导的[42]，为提高炎症性肠病患儿的生活质量，有必要对其自尊、身体形象和身体问题进行评价[43]。家庭在决定儿童结局方面有重要作用，家庭风险和保护因素可能促进或抑制儿童积极发展[44]。家庭韧性（如保持希望、利用优势、在面对问题时共同努力）与儿童和青少年更高水平的茁壮成长呈正相关[45]。

4.4 炎症性肠病患儿的用药管理

药物不依从性在炎症性肠病患儿中很常见。7 岁以上、每天2 次或2 次以上的服药频率以及父母的疾病相关知识不足是炎症性肠病患儿用药不依从的独立危险因素[46]。Alahmari 等[47]对沙特阿拉伯地区炎症性肠病青少年的横断面研究结果显示，用药是困扰他们的问题之一，尤其是药物的类型。用药依从性差可能导致炎症性肠病患儿疾病复发、治疗升级、医疗成本增加、健康相关生活质量下降以及结直肠癌风险增加等诸多不良后果，炎症性肠病患儿家庭通过提高用药依从性，实现用药与疾病的管理。对于长期应用生物制剂的患儿来说，定期测量生物制剂药物水平和药物抗体有助于临床医生指导治疗策略，这需要炎症性肠病患儿父母定期门诊随访。

4.5 炎症性肠病患儿的运动管理

炎症性肠病病人由于存在系统性低度慢性炎症，发生代谢性和心血管疾病的风险更高，运动可以改善心血管健康，并调节炎症过程[48]。Trivić 等[49]研究表明，早期引入结构化锻炼计划对患儿有益。父母可通过制定运动计划、陪伴运动的方式调动炎症性肠病患儿的运动积极性。

4.6 多学科团队管理

医疗保健服务应采用多学科生物-心理-社会护理模式，包括炎症性肠病护士、家庭治疗师和心理学家，以提高病人及其家人的生活质量。多学科管理炎症性肠病病人可提高症状缓解率，降低发病率和手术要求，帮助病人实现正常的社会功能[50]，专业的疾病管理团队对疾病提出有效的指导措施，可以帮助炎症性肠病家庭对患儿实施专业、有效的管理。

5 小结

家庭是一个复杂的整体，考虑到身体和心理双重负担，炎症性肠病患儿存在发生不良结局的风险，目前，炎症性肠病患儿的家庭功能较低，在关注疾病治疗效果的同时，未来的研究应该继续探索如何利用家庭功能评估广泛识别炎症性肠病患儿行为健康症状，并让家庭参与健康服务，发挥家庭功能在炎症性肠病患儿护理与治疗中的辅助作用，通过良好的家庭健康管理，实现减轻患儿症状，减少并发症，提高生活质量的治疗目标，实现炎症性肠病长期缓解的最终目标。