远程医疗在慢性肾衰竭病人居家自我管理中的应用研究进展

李 阳,万碧玉,邓丽丽

慢性肾衰竭(CRF)是一类由多种慢性肾脏病导致的肾脏功能恶化性疾病,具有病程较长、治疗及康复较难、预后差、并发症多和肾功能损伤不可逆的特点,病人的主要临床表现为酸碱及水电解质失衡、代谢功能紊乱、代谢产物滞留等[1]。目前,全球范围内慢性肾脏病患病率为8%~16%[2-3]。最近一项来自美国医学会杂志(JAMA)具有全国代表性的中国大型慢性肾脏病横断面研究显示,中国成年人慢性肾脏病患病率为8.2%[4]。随着病程进展,部分慢性肾脏病病人将逐步发展为慢性肾衰竭。慢性肾衰竭常累及全身各系统,出现不同脏器的功能损害及电解质紊乱,严重影响病人日常工作与生活,必须采取一定的治疗,否则将有可能面临尿毒症的持续困扰。目前慢性肾衰竭的主要治疗方案有终身透析和肾移植[5]。由于肾源缺乏,慢性肾衰竭病人主要以血液透析和腹膜透析为主,需长期接受治疗。在治疗过程中,病人频繁往返于医院和家中,且大部分时间在家中度过。期间需要注意坚持正确用药,严格控制饮食等以延缓病情进展[6]。但大部分病人在脱离医护人员后,由于对疾病的认识不足而疏于自我管理,致使病情反复[7]。因此,病人居家期间的自我管理是辅助治疗的一个重要环节。目前,国内外有关慢性肾脏疾病病人居家自我管理的研究与日俱增,尤其是在血液透析[8-9]和腹膜透析[10-12]病人中,其中很多涉及远程医疗技术[13-16]的应用。与传统健康宣教病人依从性不高相比,远程医疗可以实现云服务,不受时间地点限制为病人提供远程诊治服务、普及自我管理知识、督促病人采取正确的饮食和生活方式等。本文对国内外远程医疗在慢性肾衰竭病人居家自我管理中的应用研究进行综述,以期提高慢性肾衰竭病人自我管理能力并为后续相关研究提供参考。

1 远程医疗在慢性肾衰竭病人自我管理中的应用

1.1 慢性肾衰竭病人居家自我管理的研究现状

自我管理是指慢性病病人所承担的管理自身病症及身体、心理、社会等方面的任务[17]。由于慢性肾衰竭病人肾脏损伤具有不可逆、共病多的特点,因此病人的治疗与护理是一项长期、复杂的工作。出院后,病人大部分时间在家中度过,为了避免加重病情,降低再次入院率,居家期间需要病人进行正确的自我管理。通过合理的自我管理可以帮助病人增加相应的知识、技能并带来成功管理疾病的信心以改善疾病症状,延缓疾病进展。但大多数病人疾病知识储备不足,重视程度不够,常规的家庭访视又费人又费力,存在一定的局限性[18],致使病人居家期间自我管理依从性不高。近年来,国内外肾病科医护人员逐渐将注意力从病人的住院治疗转向出院后的康复管理,从医护人员对慢性肾脏病病人的被动照护发展为以病人及家庭为中心的自我管理,开展了许多与慢性肾脏病病人自我管理相关的研究。

1.2 远程医疗的概念及发展

远程医疗(telehealth)是指由医疗保健专业人员不受时空限制运用信息技术为病人提供医疗、护理、保健及健康教育等[19]。随着信息技术的飞速发展,远程医疗技术也广泛应用于医疗护理行业,可以通过医患或者护患双向通信实现远距离治疗与护理,帮助病人克服时间地点等问题,打破不同地域病人接受医疗护理的不平衡性,实时享受无限的在线医疗护理资源。早在20年前,部分发达国家就已经开始对慢性肾衰竭病人开展居家血液透析、腹膜透析或肾移植等治疗和护理,并通过远程医疗等技术监测病人居家期间可能出现的情况,提供正确远程指导。以便增强病人自我管理能力,减少并发症,提升生命质量和幸福指数。20世纪80年代末,加拿大开始进行血液透析的远程管理;20世纪90年代中期,澳大利亚建立了远程肾科协调服务;在美国,早期的远程医疗和远程肾病学主要由大型私人或公共医疗保健组织开发和采用[15]。在我国,远程医疗的应用范围也在不断扩大,包括慢性肾脏病[20]、心力衰竭[21]、糖尿病[22]、产科[23]、肿瘤[24]、神经疾病[25]、慢性阻塞性肺疾病[26]等诸多方面,实施内容有远程会诊、远程康复、远程监控及远程教育,主要面向个人、家庭、社区、养老机构等。作为一种新兴的医疗保健服务模式,远程医疗在慢性肾脏疾病中的应用日益成熟,一定程度上降低了医疗成本、减少了医疗资源的浪费,也提高了病人的满意度。

1.3 远程医疗在慢性肾衰竭病人自我管理中的应用方式

远程医疗自提出以来被不同国家、机构通过多种方式应用于不同疾病的治疗和护理,尤其是对于慢性肾衰竭这类需要终身进行保肾治疗的慢性病病人。随着互联网的发展、智能手机的普及,医疗方式开始多样化。云平台、微信、电话、短信、应用程序(APP)等为远程医疗提供了支持。研究表明,将带有双向通信系统(sharesource)的新云平台应用于自动腹膜透析(APD),可以实现远程观察和改变治疗,其月度图表能帮助病人提高自我管理的依从性,减少亲自进入腹膜透析病房的次数[27]。家庭透析病人可以在家中使用带有网络摄像头的计算机或移动设备上的嵌入式摄像头参加远程视频会议[13]。Canaud等[28]指出,透析依赖性慢性肾脏病病人使用安装了WiFi或蓝牙的传感器设备后,病人和医护人员可以分别使用手机上的Withings Health Mate程序或通过Web 界面查看可视化的数据。这种数字技术可以更广泛地用于病人的监测和自我检测,实现病人的个性化管理,改善病人生活质量。王芳芳等[29]进行了一项96例病人的干预性研究表明,使用微信管理平台对慢性肾衰竭透析病人实施自我护理能力教育可以提高其自我管理能力及生活质量。刘芳等[30]研究指出,递增式抗阻运动训练联合微信健康教育平台更有利于改善慢性肾衰竭维持性血液透析病人的心肺耐力和疲劳情况,提高病人疾病认知和自我管理能力。德国一项多中心前瞻性观察性试点研究采用“Dia APP”通过定性访谈了解到,年轻一代的透析病人更青睐数字化的家庭透析程序[31]。

综上所述,国内外学者不同程度地采用电话、短信、微信(包括朋友圈、小程序、公众号、病友群等)、互联网平台、远程监控设备、可穿戴设备、APP 等以图片、文字、语音、视频、动画等多种方式对病人实施交互式的治疗和康复护理,致力于协助病人在居家期间加强对疾病的认知,合理调整饮食、生活方式等以减少并发症和再入院次数,提高生命质量。

2 远程医疗在慢性肾衰竭病人自我管理中的应用效果

2.1 提高病人自我管理依从性和自我管理水平

使用远程医疗平台能够有效增强慢性肾衰竭病人对病症及自我管理重要性的认知,提高自我管理依从性和自我管理水平。李静等[32]研究结果显示,使用远程医疗平台管理的干预组病人的自我管理能力高于对照组(P<0.05)。意大利一项研究发现,用Google Play商店和Apple Store中的2个应用程序来监测肾脏疾病病人的身体健康和营养后,病人可以通过获取知识和行为改变来增强自我保健能力[33]。一项随机对照研究结果显示,对试验组血液透析病人使用基于视频的瘘管护理培训,在干预后第2周(P=0.044)和第4周(P<0.01)试验组平均分均高于对照组[34]。结果表明,给予血液透析病人基于视频的教育比口头教育更有指导意义,病人依从性更高,且基于视频的教育在培养病人自我护理能力方面更有优势。

2.2 增强病人自我管理信心,提高病人满意度

王鹏等[6]通过对干预组实施基于微信远程延伸护理模式后发现,干预组病人的护理满意度显著高于常规组(P<0.05),且透析相关并发症发生率显著低于常规组(P<0.05)。Wallace等[35]研究显示,家庭透析远程医疗可以改善病人的生活质量,减少就诊次数,提高治疗依从性和自我管理信心。一项前瞻性对照研究显示,基于互联网的自动化腹膜透析组病人的生活质量评分高于对照组,并发症发生率低于对照组(P<0.05)[36]。表明在使用互联网的基础上进一步采用自动腹膜透析远程管理能更好地改善病人生活质量,减少并发症发生。一项调查表明,病人报告的平均远程医疗满意度得分为8.0分,42%的病人表示满意度最高,74%的病人得分为7.0分或更高[37]。远程医疗的使用不仅可以很大程度上提高病人的满意度,还有助于提升生活质量、减少并发症。

2.3 减少再次住院率和死亡率,降低医疗成本

Viglino等[38]报告了在阿尔巴中心创建的用于视频透析(VD)的远程医疗系统,在21 000次连接中VD被证明高度可靠,并且没有相应技术的病人或家属也可以轻松使用,增强了病人自我管理的信心,更有助于减轻病人经济负担、降低医疗成本。Borrelli等[39]评估了远程病人监测(RPM)系统在自动腹膜透析中的应用,指出其潜在优势是偏远地区居民能够更好地获得护理,降低再次住院率和死亡率,并为病人和工作人员节省时间和成本。可视化且可靠的智能远程系统明显增强了病人对疾病自我管理的信心,减少了病人入院次数也降低了医疗成本。

3 小结与展望

自我管理是所有慢性疾病病人面临的重要环节。慢性肾衰竭病人在治疗过程中不可避免地要通过血液透析、腹膜透析或肾移植来改善生命质量。远程医疗的出现给慢性肾衰竭病人带来了诸多便利,让病人能在长期的保肾治疗中随时随地获取最新的治疗和康复知识,帮助病人重建信心,减少频繁往返医院的交通费用等。远程医疗的效果是肯定的,但在上述研究中仍有一定的不足:第一,软硬件设备。未能正确开发和支持远程医疗网络的组织可能会出现连接中断、安全风险以及医患的不满。对此在实施远程医疗计划开始前,双方必须保证设备齐全,如有效的网络设施、良好的通讯装置(电话、智能手机、电脑、蓝牙等)。第二,技术问题。通过视频会议、交互式语音系统指导病人进行自我监测和护理需要专业的技术支持。建议实施前要经过统一的专业技术培训以规范工作流程。第三,管理、计费困难。远程医疗是一种虚拟的医疗服务系统,管理对象分散,较难实现同步化管理。慢性病远程管理需要庞大的医疗团队支撑,包括医生、护士、营养师、健康管理师、技术设备维护人员等,实施过程中需要专人对接,医护人员只能选择调整工作时间或者加班为病人提供远程咨询。管理成本增加,计费困难。建议将这一部分费用纳入医疗保险统筹管理,缓解医患双方经济压力。第四,用户隐私保护。远程设备在使用过程中会传递、存储病人的语音、图像、视频等涉及病人隐私的信息,易造成隐私泄露。对此,远程医疗终端设备必须经过严格筛选,符合病人隐私保护要求。第五,坚持参与困难。虚拟的智能化医疗平台使用广泛但持久性低,部分病人容易懈怠,难以长期坚持。对此,应定期开展短视频会议知识宣教或定期举办趣味有奖知识竞赛,激发病人主动性。

国内远程医疗的实施中也存在诸多阻碍:相关法律、政策不完善;远程医疗质量难以保障;专业人才缺乏;远程医疗平台多,但功能不完善;老年及偏远地区病人应用不便等[40]。因此,为帮助不同地区、阶层、文化的病人实现个性化且精准的居家自我管理需组建高度专业化的多学科远程医疗团队,搭建多方位一体化的医疗护理平台。未来还应进一步开展多中心、大样本的随机对照研究来明确不同层次慢性肾衰竭病人使用远程医疗的效果及影响因素,加快远程医疗技术在肾脏疾病治疗与护理中的发展。随着全球人口老龄化加剧,罹患慢性肾衰竭的人群也在不断扩大。远程医疗扩充了就医途径,优化了医疗卫生业务流程,提高了医疗服务效率,降低了医疗成本。因此,逐步成为辅助慢性肾衰竭病人长期治疗与护理,提升生命质量的新技术、新方法。各国多项研究证实了远程医疗技术的可及性、可行性与可靠性,但在实施中遇到的障碍未得到有效解决,且不同研究也存在异质性。对此,应该在国家相关政策法规的基础上,探索更适合本土的远程医疗实施方式。继续深入开展大样本的干预性研究以探究远程医疗在慢性肾衰竭人群中的应用效果,推动个体化、精准化的远程医疗在不同地区、阶层、文化慢性肾衰竭病人自我管理中应用。