系统性红斑狼疮病人身体意象体验质性研究的Meta整合

唐 琪,熊 钰,雷兰平

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种慢性自身免疫性疾病,75%~80%的病人有皮肤表现,出现面颊部红斑、皮疹及皮肤溃疡等[1],而长期的糖皮质激素治疗也导致病人出现满月脸、向心型肥胖和痤疮等体型及外观改变[2]。身体意象是个体对自己的身体或外观做出某种积极或消极的认知或情感评价[3],其与病人焦虑、抑郁、自尊、生活质量及人际交往密切相关[4-5]。SLE好发于育龄期女性,而这一群体正处于求学、社交、工作、婚恋的关键时期,极易因外貌的改变而出现身体意象紊乱,影响病人身心健康、家庭及社会功能,降低服药依从性,影响疾病的治疗及转归[6-7]。本研究通过整合SLE 病人身体意象体验相关质性研究结果,从病人的角度了解其身心体验及需求,以期引起医护人员对该群体特殊需求的关注,并为制订针对性的干预措施提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索中国知网、维普数据库、万方数据库、中国生物医学文献数据库(CBM)、Pub Med、Web of Science、Embase、CINAHL、PsycINFO 数据库中符合要求的质性研究文献,仅限于中英文文献,检索时限为建库至2022年7月。检索词使用主题词和自由词相结合的方式。中文检索词为“系统性红斑狼疮”“身体意象/自我形象”“质性研究/体验/现象学”,英文检索词为“lupus erythematosus/systemic systemic lupus erythematosus/lupus/SLE”“body image/self-image/appearance”“qualitative research/qualitative study/grounded theory/focus group/phenomenology/narrative/experience”。

1.2 文献纳入和排除标准

1.2.1 纳入标准

1)研究对象:经确诊的SLE 病人,其分型、年龄、性别不限;2)研究现象:即SLE 病人关于身体意象的体验、感知。若研究将身体意象作为亚主题也纳入,只提取与身体意象相关内容;3)情境:病人在生活及治疗过程中产生的与身体意象相关的体验。4)研究类型:质性研究,包括现象学研究、扎根理论研究等。

1.2.2 排除标准

1)重复发表的文献;2)无法获取全文的文献;3)非中英文文献。

1.3 文献筛选与资料提取

将文献导入NoteExpress软件排除重复文献,按照纳入和排除标准筛选文题和摘要,剔除与主题无关的文献;仔细阅读全文进行复筛。由2名接受过质性研究培训的研究人员独立进行,并交叉核对,如遇分歧,则通过讨论或者由第三方仲裁解决。

1.4 文献质量评价

由2 名研究人员采用2016 版澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[8]对纳入文献进行质量评价。最后纳入质量评价等级为A 级或B 级的研究。当2名研究人员文献质量评价结果不一致时,由2人讨论达成共识或由第三方裁决。

1.5 资料分析方法

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性Meta整合的方法[8]对文献结果进行整合分析。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索到相关文献540篇,通过追溯参考文献获得文献1篇,剔除重复文献后获得文献444篇,继而阅读文题及摘要,排除综述、量性研究、与主题不符、非中英文等文献后获得32篇,阅读全文后,最终纳入12篇文献,经过质量评价后12篇文献全部纳入。

2.2 纳入文献基本特征及质量评价(见表1)

2.3 Meta整合结果

通过对纳入文献反复阅读和分析,共提取描述性主题37个,对结果进行归纳后形成新类别,并综合成3个整合结果。

2.3.1 整合结果1:深陷心理困扰,渴望得到理解与支持

2.3.1.1 类别1:焦虑、抑郁与恐惧

疾病导致身体形象的改变通常是持续存在的,且不易隐藏,导致病人感到焦虑、抑郁(“他们眼中的我是一个生病的、臃肿的女人,这让我感到非常沮丧”[11]);病人担心紫外线的照射导致皮疹加重(“在有阳光的日子里,我却不得不把窗户关上”[20]),担忧外观的改变是疾病恶化的表现[20],更恐惧外貌的改变不可逆转(“我的身体支离破碎,简直是毁灭性的”[17])。

2.3.1.2 类别2:孤独感

病人产生孤独感的原因是社会支持不足及产生身体的自我意识。病人觉得自己与他人“不同”(“他人会害怕,你的皮肤上有什么,不要碰到我”[20]);人们不会对病人产生同理心[14];病人会倾向于一直呆在家里,变得越来越孤立[9];自我意识逐渐觉醒,开始关注自己在他人心中的形象,一方面觉得这是自己的隐私,不愿意同他人分享(“因为没有人理解我,我宁愿什么都不说”[19]),另一方面又特别渴望得到他人的理解[9]。

2.3.1.3 类别3:病耻感

病人的病耻感主要体现在对自身外貌及体型的不满[15],外观的改变常常引起人们异样的眼光(“路过人群,人们就会停下来看着我,好像我得了皮肤传染病”[9]);长期的激素治疗导致体型的改变引起他人的嘲笑(“他们指着大猩猩,又指着我,然后开始哈哈大笑”[14]),病人感到尴尬和羞耻,自尊心下降(“我太胖了,别人会觉得我很丑”[15])(“我感到尴尬和羞愧”[20])。

2.3.1.4 类别4:渴望得到理解与支持

专业医护人员的信息支持能够帮助病人更好地进行身体形象的自我管理[9]。部分病人表示与医务人员之间沟通信息不畅(“至于我当时能做什么,他们没有给我太多选择”[13]);病人希望得到医务人员的身心支持(“我想我更需要和我的医生坐下来谈谈”[9]);渴望获得更好的治疗方案(“我希望有不同的治疗选择”[16])。同时,病人也需要来自家庭、同伴和社会的情感支持[11]。

2.3.2 整合结果2:身体形象紊乱,严重影响生活质量

2.3.2.1 类别5:生活方式改变

紫外线会导致病人皮疹加重,这使得病人不得不改变生活方式,尽量避免户外活动(“我曾经喜欢在外面踢足球,现在我甚至不能长时间呆在外面”[17]),不能同家人享受假期(“度假时,孩子们都在游泳池里,而我只能坐在那里看着”[9]),也无法参加过多的社交活动(“我过去常去健身和游泳,但现在不去了”[10])。

2.3.2.2 类别6:社交孤立

社会公众对病人的误解使社交互动变得困难,病人不愿与他人交流(“现在对于我来说,与他人交谈很困难”[9]);病人缺乏自信,出现社交焦虑(“我不想出去,这种情绪一直都有”[16])(“我不想让别人看见我”[9]);病人渴望回到正常的社交环境,但出于自我保护意识,病人习惯孤立自己[19]。

2.3.2.3 类别7:婚恋关系及性生活受限

病人担忧形象改变影响婚恋(“我这张脸毁了,我以后怎么谈恋爱?”[19]);担忧对伴侣的吸引力及魅力下降(“我感觉我丈夫没有以前那么关心我了”[12]),影响病人对性生活的信心与欲望(“我太不想要性生活”[18]),影响婚姻亲密关系(“我的婚姻陷入了困境”[17]),甚至导致婚姻关系破裂[18]。

2.3.3 整合结果3:采取不同的应对策略

2.3.3.1 类别8:积极的应对方式

1)重新定义身体形象,健康观念转变。随着对疾病认识的增加,病人开始接受外表的症状是其身体的一部分,接纳自我(“我已经接受了它,我认为这是我的一部分”[10]),主动采取应对策略,通过化妆及服饰去管理自身外表[19],主动给自己树立一个积极的自我形象(“我的价值在于内在”[13]),转变观念认为疾病的过程经历是一种“健康促进”(“还不错,定期检查也有助于预防其他疾病”[19])。2)主动寻求支持,加强生活管理。病人主动寻求支持,家人给了病人应对疾病的勇气(“我的孩子需要我”[18]),对于年轻病人来说,他们会选择通过社交软件来获得同伴支持(“和网友聊天时,我感到非常放松,最重要的是我们相互理解”[19]),此外也有病人通过替代疗法[16]来进行自我调适;同时,病人开始转变生活方式,注重生活管理[20]。

2.3.3.2 类别9:消极的应对方式

1)社会回避。为了避免引起他人对自身外貌的关注,病人会选择减少出门来逃避社交(“早上起来我就不想出门”[10]);外貌的改变使病人习惯在公共场所中隐藏自己(“当我出现红斑时,我就不再出去了,因为他们都盯着我看”[18]);病人不愿意参加社交活动,出现社会退缩(“生病后,我很少跟朋友出去”[19])。2)掩饰与隐瞒。病人为了避免外观的改变引起他人的异样关注,往往通过化妆品、服饰等修饰来隐藏身体外观的改变(“我会穿着宽松的衣服,因为我不想看起来像一个胖子”[14]);为了维持自尊,病人在生活中会刻意隐瞒甚至否认身体的变化(“我不会说我生病了,我会说我只是过敏”[19])(“我会表现得像正常人一样和朋友吃饭逛街,我不想让他们觉得我是异类”[15]);然而,不恰当的应对策略不仅不能改变现状,往往引起人们更多异样的关注[18]。

3 讨论

3.1 医务人员需重视病人的身体意象问题,早期识别与干预

随着医学模式的发展,健康不仅局限于身体健康,还应是个体身体、心理、社会适应的良好状态。本研究显示,SLE病人存在消极的身体意象,严重影响病人心理社会功能。早期识别与干预对解决病人身体意象问题有积极意义。研究国内外文献发现,目前对SLE病人身体意象的评估工具存在着诸多问题,如缺少全面评价指标、缺乏特异性以及文化背景差异等,均尚未得到广泛应用[21]。有研究显示,疾病活动和高度焦虑与SLE病人身体意象障碍明显相关[22],医护人员有必要从多学科视角为病人制订综合方案进行身体形象管理,特别是那些处在疾病活动期及高度焦虑状态的病人。

3.2 加强心理干预,提高病人心理弹性

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》解读[23]指出,心理干预可以降低负性情绪的发生,减轻精神压力。Lewis-Smith等[24]认为认知行为疗法(CBT)是解决身体形象问题常用的干预措施之一。CBT 疗法旨在通过指导病人认知重建、心理教育等来帮助个体改变消极情绪[25],被广泛应用于身体形象失调的病人[26-27],可以有效提高病人身体形象满意度。心理弹性可以直接影响病人的自我形象水平[28],心理弹性较高的个体会利用积极乐观的心态面对疾病,提高对自身的评价,从而提高自我形象水平。因此,医护人员可通过心理干预,提高病人的心理弹性,采用积极的应对方式来应对身体形象问题,促进身心健康。

3.3 给予多方位支持,促进病人自我形象管理

良好的社会支持能够增强病人与疾病斗争的信念,维持较好的心理体验,改善自我认知,提高治疗依从性[29]。Ajoudani等[30]的一项纵向研究发现,社会支持水平越高的病人,自我形象满意度越高,这与本研究结果相似。可能是来自家庭和同伴的支持增强了病人应对疾病的信心,激发了病人产生积极转变的潜能。良好的同伴支持可以协助病人进行疾病自我管理,促进互助,提高心理应对能力,缓解社交焦虑[31]。有研究显示,身体意象受社会文化因素影响,病人在人际交往中获得社会公众的理解与支持,将存在更少的身体意象问题[32]。因此,医护人员可以充分发动病人的多方面支持,弘扬正向的社会文化,促进病人进行自我形象管理。

4 小结

本研究通过质性研究的Meta整合深入地诠释了SLE病人身体意象体验,建议医务人员应给予重视与关注,早期识别与干预;加强心理干预,提高病人心理弹性;同时提供多方位的支持,促进病人自我形象管理。本研究纳入的文献大部分是国外文献,但因中西方文化背景不同存在审美差异,我们需结合本土文化背景,开发适合我国SLE 病人的身体意象评估量表,以期了解我国SLE病人身体意象现况,为医护人员对SLE病人制订更科学、更具有针对性的身体意象干预措施提供参考依据。