中国晚期癌症患者灵性需求质性研究的Meta整合

王石坤,陈希晨,蒋彩燕,陶 然

1.云南省肿瘤医院,云南昆明 650118;2.昆明市五华区人民医院,云南昆明 650031

根据最新的全球癌症统计数据,2020年全球新增癌症病例数达到1 930万例,癌症导致的全球新增死亡病例数为996万例[1]。癌症的诊断、发展和终末阶段可能会给患者带来严重痛苦[2]。灵性是个人存在和体验的方式,指的是个人与自我的联系、与他人的联系、以及与自然的联系等,涉及到对生命意义的认知,对自我、日常生活以及痛苦的一种超越[3]。晚期癌症会影响患者生活的各个方面,灵性需求是晚期癌症患者寻求生活意义和目标的需求。国外对晚期癌症患者灵性需求的研究已经较为深入,但是在国内,对这个问题的关注还相对不足。虽然该领域的质性研究不断增加,但是单一的研究结果并不能全面反映出患者的灵性需求。因此,本研究基于国内的质性研究结果,详细阐述晚期癌症患者的灵性需求,以期能够为晚期癌症患者的灵性照护提供更完善的依据。

1 资料与方法

1.1 检索策略

通过计算机检索PubMed、Cochrane Library、Web of Science、PsycINFO、Scopus、中国知网、万方数据知识服务平台、维普资讯中文期刊服务平台、台湾学术文献数据库、香港大学学术库以及中国生物医学文献数据库等中英文数据库收录的关于我国晚期癌症患者灵性需求相关的质性研究,检索时限均从建库至2023年4月。中文检索词为:“晚期癌症/肿瘤”“灵性”“体验/感受/需求” “质性研究”。 英文检索词为 :“terminal/advanced/late stage”“neoplasms/tumor/cancer/carcinoma”“spiritual*” “experience/emotion*/feeling*/needs”“phenomenon/ground theory/qualitative research”。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准:研究对象为中国的晚期癌症患者;感兴趣的现象为晚期癌症患者的灵性需求;情景为患者在医院或家中;研究设计为质性研究。排除标准:重复发表或者资料不全的文献;无法获取全文或者只有摘要没有全文的文献;会议论文;非中英文语言发表的文献;研究对象为非中国的晚期癌症患者。

1.3 文献筛选与资料提取

2名研究者按照预先确定的纳入与排除标准,各自独立进行文献筛选、方法学质量评价以及信息提取等工作。完成后,进行核对,如果存在意见不一致的情况,通过讨论或寻求第三方协助来解决。在文献信息提取方面,涉及的内容包括文献的第一作者、发表年份、地区、研究方法、样本量、研究对象以及感兴趣的现象和主要结果等要素。

1.4 纳入文献的方法学质量评价

2名研究者使用澳大利亚JBI循证卫生保健中心(2016)的质性研究质量评价标准对纳入文献进行独立评价。评价项目共包括10个条目,每个条目采用“是”“否”“不清楚”“不适用”的评价方式[4]。根据评价结果,将文献分为A级、B级和C级。A级表示文献完全满足条件,发生偏倚可能性较小;B级表示文献部分满足条件,发生偏倚可能性中等;C级表示文献完全不满足条件,发生偏倚可能性较高。

1.5 文献整合方法

采用汇集性整合法,对主题、隐含的意义、分类等研究结果进行整合、分析和概括,仔细阅读全文,提炼文献中的意义单元,注意避免重复,将相似或重复的意义单元进行归纳、整合,形成新类别并以结构化形式呈现。

2 结果

2.1 文献检索结果

根据检索策略初步获取文献241篇,通过参考文献追溯获得文献1篇,通过查重和筛查,最终纳入10篇[5-14]文献,其中8篇[5-12]文献为现象学研究,2篇[13-14]为描述性研究。文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入文献的基本特征及质量评价结果

本研究中纳入的文献基本特征见表1,质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献的质量评价

2.3 Meta整合结果

研究者通过反复阅读理解、分析和解释纳入的10项研究,提炼出48个明确的研究结果,归纳组合形成14个新的类别,综合形成5个整合结果。

2.3.1整合结果1:生命意义的追寻与价值实现的需求

2.3.1.1 类别1:积极希望和感恩的需求

对于晚期癌症患者而言,知道自己的诊断和病情变化,有利于正面面对癌症(“我的家人对我的病情隐瞒了一段时间,实际上,让我知道我的病情状况,我就不会那么害怕了”[5])。好的消息有利于患者保持希望(“每当医生走进我的房间,我都会感到压力,因为他们总是告诉我坏消息”[6])。患者对求生的欲望(“想着去战胜它,想着怎么样能活下去,都有求生欲望的”[8])、对药物的信赖(“只要能给我用药,证明我还是有希望的”[8])、对近代医疗技术发展的认同(“现在科学发达了,把专业知识用到我们身上,让我们有活着的希望”[8]),都给患者带来希望;患者有感恩的心态,可促使其去实现自我价值(“感到共产党培养了我,我现在反过来,我应该做出一个样子,去感动周围的人”[8])。

2.3.1.2 类别2:准备和接纳死亡的需求

患者想在离世时保持良好的身体形态(“我想我很快就会睡在‘冰箱’里,不过我还是喜欢保持帅气”[5]),对自己死后的事有交代,并制定生前遗嘱(“我告诉妻子把我的尸体捐给医院,那么我的名字会刻在捐赠碑上”[5]),希望在死亡以后,家属不要为其哭泣,从而让自己心安(“我死的时候不要哭,否则我的灵魂无法离开我的身体,为人太累,我想下辈子投胎为石”[5]);患者在准备接受死亡时,希望舒适、干净地离世(“我已经接受事实了,希望能自然死去,不要遭受痛苦”[7];“请帮我好好洗个澡,我希望我的灵魂能够美好而干净地离开这个世界”[6])。部分患者希望死的时候在自己生活的地方(“我在与家人和亲友告别后,如果不死在家里自己的床上,我的灵魂可能会迷失方向”[6]);对死亡做出的安排,希望得到家人的认可(“如果我的家人参加仪式并对我表示感谢,我将能够为我的下辈子赢得更多的正面学分”[6]),有家人的支持,患者才能安然地离世(“有了家人的认可和爱,我准备好去另一个世界了”[6])。

2.3.1.3 类别3:寻求生活目标和归宿的需求

在传统文化背景下,家庭责任对于每个人在每个阶段都是至关重要的(“人要是太脆弱,说要放弃啊,那是对自己的不负责任,对你自己的儿子、对你的家庭也不负责任,对朋友、所有亲戚也不负责任”[8])。部分患者表现为在家人和社会贡献中发现自己的人生价值(“以前去寺庙和希望小学也捐了不少钱,我都不留名”[10]),部分患者期望与去世家人团聚(“儿子会把我和老伴埋在一起,她在那边等着我呢!”[9];“虽然我先走一步,但是还是会在另一个地方跟家人团聚的”[11])。部分患者通过自我缅怀、自我感悟、捐献遗体来找到生命归宿(“人之将死,其言也善,希望有人陪自己聊聊,觉得如果自己会被人缅怀,灵魂就还活着”[11];想写我过去的一些感悟,出自传”[11];“我想捐献遗体”[12];“这里有没有什么临床试验啊,或者遗体捐赠什么的,反正是要死了,死了就贡献给医学,供他们研究去吧!”[12])。

2.3.2整合结果2:精神寄托

2.3.2.1 类别4:宗教信仰的需求

患者通过冥想等方式,减轻了身体疼痛以获得平静的心灵(“我现在开始学习静坐冥想,让自己变得不那么紧张,学会看淡,这能减轻我的焦虑”[13];“痛的时候就念佛,感觉好多了”[5];“信仰佛教能让自己心里得到真正意义上的平静”[11];“当我身体有毛病、开刀后或是没办法时,就信仰佛教,感觉念佛让我自己心里平静下来,不会心浮气躁,也可以忘记病痛”[14];“我更喜欢在日常念念佛,这样感觉心里不苦”[11])。部分患者通过宗教信仰认为死后能去往“天堂”,不再受苦、遭罪(“我所信的佛佑护我,接引我,将带我去‘天堂’,从此不再遭罪”[9])。

2.3.2.2 类别5:正能量的需求

对于晚期癌症患者而言,身边病友为患者树立了榜样(“我会尽最大努力向其他癌症幸存者学习并追随他们,以保持乐观并克服它”[5];“我母亲也是鼻咽癌,她基本上五六年都没有复发”[8];“听说过有人虽然患了癌症,但心理状态好,慢慢疾病痊愈了”[13]),部分患者认为要多行善积德,走正直的路(“我不确定有没有神,只要是劝人向善就是神,一切随缘”[14])。医护人员的言语,安慰的话语,能为患者提供正能量(“教授跟我说的都是正能量的话,我听着我自己都舒坦了,有希望”[8];“那个医生就安慰我没事,让我稍微抱着一丝侥幸的心理”[8])。

2.3.2.3 类别6:对抗死神的精神需求

对于晚期癌症患者而言,自身的信念、诚信(“尽管生病,但我仍然坚持我的信仰”[13];“信仰就是良知,不相信有神,我相信的是诚信,问心无愧,凭良心做事就好了”[14]),以及家庭的支持、亲人的爱是其精神需求(“家庭就是我的信念,亲人的支持和爱都是我对抗疾病的动力”[13])。晚期癌症患者具有良好的精神状态,可为患者提供对抗疾病的精神寄托(“我觉得有病,精神状态最重要,自我的那种精神最重要”[8])。

2.3.2.4 类别7:接纳苦难的需求

对于晚期癌症患者而言,通常觉得患了癌症是自己的宿命(“很痛、很艰难,不能怪谁,是自己的命,跟别人无关,完全是自己的命不好”[9]),顺其自然是部分患者接纳苦难的方式(“得了这个要命的病,算了吧!来了就由它吧!顺其自然啦。不要再想它了,多想也没有用,认命吧!”[9])。

2.3.3整合结果3:对舒适环境的需求

2.3.3.1 类别8:体验自然的需求

癌症患者在生命的末期,希望能够亲近自然,体验自然,让其忘记疾病、忘记疼痛(“累的时候一定会出去走走,亲近自然、万物,让我很舒心,什么都忘记了,把那些病都忘记了”[8])。

2.3.3.2 类别9:躯体舒适和安全环境的需求

患者对安全环境充满渴望,当环境不安全时,难以满足患者身体的舒适(“旁边的那个人快走的时候,胳膊伸到我的床边,不断地抓我的床,看见他死去,我吓的魂都没有了”[10])。躯体疼痛能让患者产生想死的想法(“医生,能不能给我打一针,我想死,太痛苦了,疼得要命”[10]),患者希望自身躯体不适降至最低(“钱不是问题,知道自己的腿好不了,只是希望自己的胳膊、手不要像腿一样没有知觉”[10]),希望通过安乐死,没有身体疼痛平静地死去(“我不要延长死亡过程,想通过安乐死或其他方式平静地死去,以痛苦告终是不值得的”[5])。患者希望医护人员提供优质护理,帮助其减少痛苦并提高舒适度(“身为癌症末期患者的我们,很难指望靠自己来应对因医疗带来的不适,医护人员提供的自信、舒适和温和且专业的护理,包括临终问题的准备,对我们来说非常重要”[6])。

2.3.4整合结果4:维持与他人关系融合的需求

2.3.4.1 类别10:陪伴需求

在生命的末期,希望得到家人和朋友的陪伴、鼓励、帮助和支持(“当我接受侵入性治疗时,我需要值得信赖的家人陪在我床边安慰我”[6];“在我心里,我需要我的家人和亲密的朋友陪伴在我身边鼓励我”[6];“我是一个爱热闹的人,如果周围的人知道我得了癌症,都避开我,那我会更难受,所以他们的支持和关心对我来说很重要,哪怕是一句问候的话”[13];“感到自己很孤独,看到他们有人陪伴,我也想有人陪伴”[14])。医护人员、家人、朋友的支持和帮助,让患者很满足(“当我有问题时,就有贵人出现来解决难题了,疾病不舒服就找医生,家人和外人都很关心我,愿意接受我,让我很感动,太太在我生病时,也很照顾我,很感谢我太太煮饭给我吃,兄弟间,在经济上和孩子方面也都很尽力地帮忙”[14])。

2.3.4.2 类别11:反向关怀的需求

患者通过帮助其他癌症患者以此来增强自己活下去的动力,认为自己被需要,可以照顾他人(“我非常要好的朋友等着我照顾她,因为我想让她过好一点的生活,那么就靠这种精神的支持支撑起来”[8])。

2.3.5整合结果5:保持内心平和且被尊重的需求

2.3.5.1 类别12:内心平和的需求

患者追求清白地死去(“有时我想死,但是我欠别人很多钱。我应该还钱然后清白死去,因为我不想再投生到这个世界上”[5])。患者采取乐观、快乐的生活态度,以诚实守信、善良的品格达到内心的平和(“我一向的生活态度就是乐观、快乐,从不挑剔别人,日子一天一天过,反正能随遇而安,生活简单平静就好”[14];“人生本来就是无常嘛,凡事只要公正、公开,诚实守信用,平常多做好事、说好话,尽量保持中庸的态度,人生本来终究要一死的”[14];“对待这个病,我看得很阳光。既然是得了,那就是既来之,则安之”[8])。

2.3.5.2 类别13:保持独立和尊严的需求

在生命的末期,癌症患者通过做一些力所能及的事情来保持独立(“我仍然做一些简单的家务活,比如洗碗和扫地”[7];“早晨起来,帮家里洗洗衣服,总是做点小事”[8])。在与朋友的相处中,希望维持角色,保持尊严(“就尽量把自己当成一个正常人去看待”[8];“和朋友相处时,我为了‘面子’不提自己的病,他们也假装不知道我有病,这对我们有好处”[7]),认为能自理就是有尊严(“我觉得不需要别人照顾、能够自理,就是有尊严”[12]),漂亮的外观能让其活的有尊严(“每天打扮得漂漂亮亮的,出去别人不说我是病人,也看不出我是病人,我一直想这样子”[8])。

2.3.5.3 类别14:内心矛盾冲突释放的需求

在患癌以后,患者内心的矛盾是巨大的,宽恕他人,对生活的看法发生改变,并逐渐转变想法、生活方式,对命运进行反思,以此来释放内心的矛盾冲突(“我念佛来帮助我原谅我爸爸,因为他折磨我,不让我接受小学教育,因为我是个女孩,可能是犯了错误,欠了他上辈子的债”[5];“我原本生活都是为了利,认真打拼的目的,只是为了求得有钱有势的生活和事业上的成就,生病后,尤其是医师说我剩的日子不多的时候,我的想法就完全改变了,变得比较乐观,反正过一天是一天,生活简单一点就是享受,不要病痛就好,过好每一天比较重要”[9];“我从小命苦,5岁没爹没妈,哥哥嫂嫂把我带大,但是没少挨打,自己有了家以后日子过得特别艰苦,现在儿女终于长大成人,我却得了病,这就是命”[9])。

3 讨论

3.1 晚期癌症患者灵性需求具有多样性

灵性需求是患者对内在存在感的一种追求。本研究对晚期癌症患者灵性需求的整合结果显示:我国晚期癌症患者的灵性需求主要集中于5个方面,包括生命意义的追寻与价值实现的需求,精神寄托,对舒适环境的需求,维持与他人关系融合的需求,保持内心平和且被尊重的需求。可见我国晚期癌症患者的灵性需求是多样的。癌症对患者最大的影响是死亡的临近和对生命的威胁。晚期癌症患者常出现负面情绪,如情绪低落、消沉、失望等[15]。身体痛苦和不适会加重患者的心理困境,丧失意义感也会影响正向观点和对生命目的的维持能力[16]。研究[17]表明,灵性健康和生活质量呈正相关,对改善患者的生活质量具有积极作用。深入了解晚期癌症患者的灵性需求有助于提高其灵性健康水平。

3.2 尊重晚期癌症患者的宗教信仰和民间信仰

中国文化深受道教、佛教及民间信仰的影响。根据佛教的因果报应理念,善待他人可以带来美好的生活,良好的社会关系也是灵性健康不可或缺的要素。在中国传统文化中,家庭是一切的中心,家庭成员之间的关系被认为是最重要的表达纽带,是一种相对持久和稳定的社会关系[18]。社会支持对患者在心理上产生积极的感受起着重要作用,同时也能够促进患者在面对疾病后做出积极的改变。获得家属及社会的支持可以增强患者的灵性健康。

3.3 加强安宁疗护人才培养以促进晚期癌症患者的灵性健康

我国已经发布了《安宁疗护实践指南(试行)》和《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》,这两项政策强调了为癌症患者提供灵性照护的重要性。尽管灵性照护在我国得到了重视,但目前仍处于起步阶段,存在形式和实施方法等方面的不足。研究[19]显示,护士的灵性照护能力处于中等水平,仍有较大的发展空间。在灵性照顾中,护理人员扮演着重要角色,护士的灵性照护可以平衡患者的信仰和现有的灵性需求[20]。然而,国内缺乏相关教育及培训,护士自觉灵性照护能力不足,缺乏信心来满足患者的灵性需求[21]。因此,管理人员可以将国外的灵性护理理念与我国传统文化背景相结合,融入到当前的灵性照护教育及培训中,培养专业的灵性照护人才,提高护士的灵性照护能力,推动优质护理服务的发展。

3.4 本研究的局限性及展望

晚期癌症患者的灵性健康与其生活质量密切相关。当前的灵性照护目标是减轻患者的灵性困扰,提升其灵性健康水平,但这也是一个具有挑战性的任务。为了更好地帮助患者克服灵性困扰、提高灵性健康水平,并实现善终的目标,护理人员首先需要评估患者的灵性需求。目前我国在晚期癌症患者的灵性健康研究方面还处于初级阶段。为了提高我国癌症患者的灵性健康,护理人员需要根据灵性和灵性健康的本质,并结合本土文化背景,开发适用于我国的工具来评估患者的灵性健康和灵性需求。此外,加强护理职业教育和护士的灵性照护培训,以及探索制定适合我国情况的灵性照护模式也是必要的。需要指出的是,该研究涉及了不同癌症种类的患者,因此灵性需求可能存在差异。同时,所纳入的研究质量评价均为B级,对结果的整合和诠释方面可能存在一些限制。