健康相关生命质量评价研究述评与展望
2024-03-26汤维娟宁德斌
汤维娟 宁德斌
摘 要:健康相关生命质量评价是从生理、心理和社会等多个维度对健康作出的综合评价,在国内外均得到了广泛应用,在疾病的临床治疗、社区健康管理、预防保健、医疗经济等方面发挥了重要的作用。本文从健康相关的生命质量评价的定义、国内外研究进展、常用的通用型及特异性量表等方面进行综述,对今后健康相关的生命质量的研究进行探讨。
关键词:健康相关生命质量评价;通用型量表;特异性量表
中图分类号:F24 文献标识码:A doi:10.19311/j.cnki.16723198.2024.06.050
健康是民生之大计,是人们从古至今一直关注的问题。自健康在1948年WHO将其定义为生理、心理与社会的完美和谐状态以来,一直饱受学者的争议,而在医学界更加关注的是患者的生命质量(Quality of Life)。WHO生命质量研究组关于生命质量的定义就目前而言是被普遍接受的,他们将生命质量的定义与现代的健康观念相联系,认为生命质量是人们对生活目标、期望以及标准等处于不同文化价值下的生活状态,重点强调个人的主观性,并突出了生命质量的多维度、主观性和文化特异性三个特点。在医学界我们提到的生命质量一般指的是健康相关生命质量(Health Related Quality of Life),是从生理、心理和社会等多维度多角度去评价人们健康的一种手段,并且能从中体现影响健康的积极与消极因素。
1 国内外研究概况
1.1 国外生命质量研究概况
芝加哥学者威廉·奥格伯最早在其《近期美国社会动向》一文中引出了生活质量的相关研究,美国经济学家约翰·加尔布雷斯1958年在其《富裕生活》一书中首次将生命质量作为一个概念提出。20世纪50年代以后,学者将生命质量的研究拓宽到情感、认知及心理健康等更宽广的层面。20世纪70年代以后,生命质量在临床医学、预防医学、卫生管理学、社会学、伦理学、经济学等各个学科领域都被广泛应用,掀起了生命质量研究潮流。20世纪90年代,西方国家将病人自己主观报道的生命质量作为卫生保健效果结局的重要指标,同时用生命质量测量量表去评估慢性病的防治效果。在这一时期,明确了生命质量的六大领域为生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神信仰,并且生命质量成为医药疗效评价的标准。这些量表经过不断的锤炼与精减一直沿用至今,成为生命质量测量最普遍、最重要的方法。
1.2 国内的研究进展
我国对于生命质量的研究是从20世纪80年代中期开始对国外已有的生命质量的相关文献进行翻译和综述,然后根据翻译过来的生命质量测量量表对人们的生命质量进行测评,并自主研发一些测量量表。方积乾等学者翻译出了多个量表并用于实践,但不能很好反映我国特色中医药干预健康的特点和中医药对于疾病治疗的价值。从中医药临床疗效测评出发建立符合中国特色的评价体系,有利于患者去选择最佳的治疗方案,利于中医现代化的发展。国内学者开发出了中医生命质量评价量表(CQ-11D),其更为科学但仍需不断进行研究。SF-36量表的中文版被国内学者证明了其具有良好的信度与效度,可用于不同疾病患者和人群的生命质量评价;ED-5D量表也被应用于对高血压等疾病患者的生活质量的研究;还有学者也验证了FACT-C中文版量表对于肿瘤患者的生命质量评价有较高的适用性且信效度较理想。因生命质量研究的文化特异性,后续的研发与制定仍需深入探讨研究。
2 常用的量表
生命质量量表可分为通用型量表和疾病特异性量表。通用型量表则是比较不同群体间的研究结果,但缺乏特异性疾病项目;疾病特异性量表对特异性疾病反应度较高,无法纳入疾病所有的相关条目,无法对不同群体进行比较。
2.1 通用型量表
通用型量表主要是用于了解普遍性人群的一般生命质量状况。详见表1。
(1)QWB量表(QWB):起源于1976年卡普尔提出的良好适应指数,能概括各种功能或症状水平,重点强调生命质量。其有四项分为两个领域,前三项为一个领域,第四项为另一个领域。其作为第一个可以用来测量健康效用值的测量量表,虽已有了中文版,但在国内的应用相对较少。
(2)36条目简明健康量表(SF-36):是在医疗结果研究调查表的基础上建立,自翻译入国内后成为测量生命质量的标准化量表,其涵盖8个维度36个条目,能较为全面的描述了患者的生命质量相关的要素。自研制出以后被翻译过许多的语言版本,是国际上普遍认为是生命质量评价工具中具有代表性的存在。
(3)SF-12量表:是SF-36量表的简化版,将8个维度之下分为12个条目,采用评分算法的方式去计算,得分高具有较好的生命质量,得分较低具有較差的生命质量。有研究验证了SF-12量表在经济薄弱地区的农村居民的生命质量的评价研究中亦有很好的信效度。
(4)欧洲生存质量测定量表(EQ-5D):是欧洲生命质量组织开发的简单通用量表最为广泛运用,为评价人群的生命质量提供了客观的测量结果。其需要被测者回答五维度问题和在EQ-VAS上标记总的健康感觉。其的计算方法采用的是时间权衡法,评分越高表示生命质量水平越高。
2.2 特异性量表
特异性量表分为疾病特异性和特定人群生两种。详见表2。
(1)癌症病人生命质量测定量表(QLICP):是昆明医科大学公共卫生学院采用共性与特异性模块相结合的方式,借鉴生命质量量表和癌症治疗功能评价研制而成,对六种癌症的患者进行生命质量的测定,具有中国文化特色且临床上已经得到了广泛的应用,但其他特殊癌症的生命质量的测评的量表仍待进一步完善与研制。
(2)慢性病病人生命质量测定量表(QLICD):是由昆明医科大学公共卫生学院研发的,其中共性模块是量表体系的基础。其基于中国文化背景亦可用于我国临床或者社区等对慢性病患者的健康状况进行测评。万崇华等对慢性胃炎等疾病患者进行了生命质量测评,验证具有良好的信度。
(3)2型糖尿病病人生活质量量表(DMQLS):2005年王乐三等在中国社会文化背景下研制了2型糖尿病病人生活质量量表,2010年付陈超等针对我国国情对其修订使其更加简便易操作让且更易接受,便于更好地为临床治疗服务。近年来中医药在糖尿病防治方面上疗效显著,学者将视线转移到将中医药防治与2型糖尿病病人生活质量相联系。
(4)儿童生存质量测定量表(PEDSQL):针对儿童的生命质量测定包括儿童自评和家长报告,能有效区分健康与患病儿童的健康状况及严重程度,被广泛应用于健康影响因素分析、疾病负担评估、治疗效果评价以及其他量表的理论研究等多个领域,但仍有社会关注度、民族文化差异等方面的问题。
3 评析与展望
健康相关生命质量评价是用于对人们健康状况动态测评的工具,针对结果探讨关于健康的影响因素和防治重点。目前我国的生命质量评价方面仍有不足之处:首先我国目前使用的量表大多是翻译的国外量表有中外文化差异,并不能完全适用于我国人民;其次特殊人群的生命质量研究较少,对特殊职业、特殊地区、特殊人群等的研究稍显不足;最后我國已有基于中医药理念构建的中医生命质量评价量表,其适合我国文化背景是对中医药临床疗效的评价,在应用程度有其局限性无法对全人群进行健康监测。
综上所述,人们的健康面对着来自社会与环境等各方面的挑战,影响健康的因素越来越多,我们今后对于健康相关生命质量评价的研究可以更加深入。
(1)对现在所存的量表进行是否适用我国人群的信效度检测,然后进行重新编制与汇总,寻找适应我国国情的生命质量评价体系;
(2)对我国人群队列进行纵向深入研究,针对特殊人群的特点开发相适应的生命质量评价量表,对全民健康监测有重要意义;
(3)除中医生命质量外,对于未临床使用中医药的人群或全中国人群,基于他们的健康认知与健康偏好,可进一步探索和研发相适应的普适性健康评价量表;
(4)将生命质量纳入国家卫生相关的法律法规之中,将国民生命健康相关指标纳入对政府的相关考核评估之中,为以后进行生命质量相关的研究提供政策方面的支持。
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