青少年抑郁症病人及主要照顾者疾病体验的质性研究

2024-03-12赵月琰缪群芳仇凌晶胡婷婷

护理研究 2024年4期

赵月琰，缪群芳，仇凌晶，胡婷婷

1.杭州师范大学，浙江 311121；2.杭州师范大学附属医院（临床医学院）

抑郁症是临床常见的精神疾病，具有高发病率、高复发率、高自杀率及高致残率等特点[1]。由于遗传、生物学因素、家庭关系和人际关系等多种原因，我国抑郁症病人逐渐呈现年轻化趋势[2]。据《2022 年国民抑郁症蓝皮书》[3]调查数据显示，18 岁以下的抑郁症病人占抑郁症总人数的30.28%，青少年抑郁症患病率已达到15%～20%。有文献显示，青少年抑郁症病人的症状与成年人相比更加严重，其会对病人身心健康、学业及社会功能等产生严重影响，甚至引发青少年自残、自杀[4-6]。青春期是儿童到成人的过渡阶段,也是青少年发育过程的特殊时期，青少年社会化尚未完全完成，且大脑额叶发育尚不完全[7]。所以，与成年人相比，青少年的解决问题能力、情绪管理能力、生活自理能力、对事物的洞察力和注意力都相对不足。主要照顾者作为青少年心身健康的第一责任人，挖掘并比较青少年抑郁症病人与主要照顾者疾病体验上的差异，对指导主要照顾者帮助青少年抑郁症的康复有重要意义。国内在抑郁症的研究上多采用量性研究方法，聚焦于疾病的病因、现状、流行病学以及干预手段等内容[8-10]，质性研究较少。在质性研究中也多关注青少年抑郁症病人及其疾病体验，缺乏对比青少年抑郁症病人与主要照顾者在疾病体验差异的研究，虽不同群体必然会在疾病的体验上存在诸多方面的不一致，但是并非所有的疾病体验差异都会导致疾病体验感的降低。本研究仅对大多数青少年抑郁症病人和主要照顾者共性的且会对家庭应对造成极大危害性的体验差异进行讨论。本研究运用质性研究方法，采用配对访谈分析法[11]和经典内容分析法[12]进行资料分析，达到更深层次挖掘青少年抑郁症病人及主要照顾者疾病感知差异的内部具体原因，更好地丰富疾病体验内涵的同时，为制订针对该群体的精准干预和支持策略提供证据支持。

1 对象与方法

1.1 对象

选择2022 年9 月—12 月在浙江省某三级甲等医院儿童青少年心理联合门诊就诊的青少年抑郁症病人及主要照顾者为研究对象。病人纳入标准：符合美国精神病协会编制的第5 版《美国精神障碍诊断和统计手册》[13]抑郁症诊断标准；符合世界卫生组织对青少年的年龄界定(10～19 岁)；能用语言清楚表达。排除标准：合并精神分裂症、双相情感障碍等其他精神障碍；存在物质滥用史及伴有严重躯体障碍者。主要照顾者的纳入标准：年龄≥18 岁；为病人的父母或者近亲属；平均每天照顾病人时间≥6 h；能用语言清楚表达。排除标准：本人同时患有精神障碍；有明确诊断的严重慢性躯体疾病。采用目的抽样的方法，研究样本量以信息达到饱和为标准。最终选取12 对青少年病人及主要照顾者进行访谈。为保护受访者的隐私，青少年抑郁症病人用编号P1～P12 代替，一般资料见表1。主要照顾者用编号C1～C12 代替，一般资料见表2。本研究已通过我校伦理审查委员会的许可(伦理审查许可号：20190096)。所有研究对象均对本研究知情同意。

表1 病人的一般资料(n=12）

表2 照顾者的一般资料(n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

查阅大量文献后，本研究以Leventhal 等[14]提出的疾病常识模型（common sense model，CSM）为理论基础。Weinman 等[15]于1996 年根据疾病常识模型，结合疾病感知的五大因子，编制了疾病感知问卷（Illness Perception Questionnaire，IPQ），Moss-Morris 等[16]于2002 年将其修订为改良版疾病感知问卷（the Revised Illness Perception Questionnaire,IPQ-R）。随后，Yan等[17-20]对IPQ-R 进行了翻译，形成了中文版IPQ-R，并在修订后分别应用于急性心肌梗死、创伤、乳腺癌等病人，经检验，问卷修订后具有较好的信度和效度。但目前尚未检索到修订好且经过信效度检验的适合中国青少年抑郁症病人群体的疾病感知问卷，同时疾病常识模型多聚焦于病因和症状的识别。本研究在原有的疾病感知因子基础上，更加注重家庭在疾病上的情绪感受和应对，在疾病常识模型的基础上，结合本研究目的进行了内容补充，在咨询了2 名本领域的心理学专家以及1 名资深主任护师后初步拟定访谈提纲，之后对2例抑郁症青少年病人及其主要照顾者进行预访谈，根据访谈结果对提纲进行调整，最终确定访谈提纲。提纲内容包括：在您得知自己/您的家人患病后，您是怎么看待这件事情？在自己/您的家人患病后，这件事使您产生了什么样的感受？您觉得在疾病治疗中您的家庭生活发生了什么变化？您是怎样应对的（日常关怀、亲子交流、亲子冲突）？您觉得在家庭生活中，你最期待能得到改善的部分是什么？

1.2.2 资料收集方法

采用个人深度访谈法收集抑郁症病人及主要照顾者的资料。由1 名研究者对病人在访谈室1 内进行访谈，另1 名研究者对主要照顾者在访谈室2 内进行访谈，全程避免干扰。每次访谈时间为45～60 min，访谈室设在私密、固定的单独房间，访谈环境安静、整洁，确保访谈对象感到放松且舒适。访谈前向研究对象详细说明本研究的目的、内容、方法，承诺用编码代替姓名，保护受访者的隐私，并对访谈过程中需要进行录音对其说明，取得访谈对象的知情同意。访谈内容是开放式问题，不加任何引导和暗示。访谈过程中，访谈者始终保持中立态度，并做好同步录音，访谈者对不明确的感受或观点应及时澄清，以保证信息的真实性和完整性，确定访谈资料无新主题出现，信息达到饱和时结束访谈收集资料过程[21]。

1.2.3 资料整理和分析

访谈结束后，24 h 内立即回放录音，将受访者陈述的所有内容和研究者的现场记录转录为文字资料，并由1 名研究者进行复核，如在转录过程中，发现内容缺失或对内容有疑问，立即向当事人进行澄清和核实。仔细阅读所有的访谈记录，提取有重要意义的陈述，对反复出现的有意义的观点进行编码，以Nvivo 11.0 软件为辅助，结合Colaizzi 7 步分析法[22]进行资料分析，在分析过程中研究人员采用合众法[23]，由2 名研究人员分析同一份资料，并将整理后的资料返回被访者求证，确保研究结果代表受访者的真实疾病体验，最终提炼出本研究的主题。

2 结果

2.1 主题一：疾病感知不一致

2.1.1 接受疾病身份的心理过程不同步

在受访过程中，青少年抑郁症病人与照顾者在接受自己或家人患病这个事实的心理过程存在差异，大部分的青少年表示自己能够较快地接受疾病这个事实，而照顾者则会经历复杂的心理变化，主要表现怀疑、否认、后悔。C3：“我们跑了很多家医院，都说她是抑郁症，但是我觉得青少年叛逆期也这样，她可能就是青春期。”P3：“刚开始我觉得我生病了，我爸妈还不信，我想来看医生，但是爸妈觉得我就是小题大做，说我不够勇敢。”P6：“我本来觉得我得抑郁症是一件很倒霉的事，为什么我周围的人都没事，就选中我得抑郁症了。后来我也想通能接受了，得抑郁症也没什么，可能我就是比较特殊吧。”P5：“其实我不开心很久了，但是周围的人跟我说不开心也是常事，他们也这样，但是后来我发现我总是不开心，很低落。我其实心里就很确定我是生病了，所以医院里确诊我得抑郁症时，我也不意外。”C7：“我觉得就是我害她得了这个病，当时我要是多听听多理解理解她就好了，也不至于现在这样，我真是后悔死了。”

2.1.2 对疾病病因认识不一致

通过配对访谈发现，大多青少年抑郁症病人和主要照顾者对于疾病的病因和诱因有不同的看法。P6：“我其实一点都不在意我爸妈的离婚，我觉得对我影响并不大，我比较在意的是我丢失了初一的那段记忆，我想不起来了。”C6：“在她小学的时候，我和她爸爸就离婚了，也没有其他的啥特殊事件了，可能是这件事件对她的影响比较大吧。”C8：“后来我才明白这个是从初二的时候开始，不是说初三突发的一件事情就导致他抑郁了，他初二的时候，有一段时间他跟我说他过得很辛苦，但是我没把那个辛苦当回事。”C4：“他就是手机玩太多了，天天盯着手机屏幕瞎想才生病的。”

2.1.3 对疾病的预后信念不同

不少照顾者对于抑郁症的预后表示担忧，而大部分青少年在疾病的治疗过程中逐渐改变消极观念，树立起了克服疾病的信心。C9：“我现在就是怕他这个病以后还会复发，停药了之后又复发，复发又吃药。”C10：“我看有些小孩子来看几次就好了，或者一两个月就好了，我们家的孩子是不是好得慢了一点。”C12：“有些抑郁症的小孩子突然就会自杀、跳楼，我怕他以后会不会情绪突然控制不住，也这样。”P2：“我现在已经不会划手了，心情不好的时候也会尽量控制自己，尽量想想开心的事情，感觉很快就能康复了。”P3：“我尽量不去担忧一些以后可能会发生的事情，之前我会担忧我以后该怎么办。但是现在想通了，把当下的每一天过好就足够了。”

2.1.4 对疾病产生的情绪感受不一致

部分青少年表示与照顾者之间存在代沟，照顾者会固守自己的思考模板衡量抑郁症青少年病人。P7：“我跟爸妈说我难受的时候，他们就不当一回事，说我想太多了，叫我不要放在心上。”C5：“我看她平时好好的，只要不上学，一点问题都没有。”P5：“我请假在家，一想到学校发生的事情，还是经常会很难过。”部分青少年表示会在家中隐藏自己的情绪。P6：“如果我开心的时候能达到100 分，那我现在估计差不多40 分。虽然我爸妈觉得我挺好的了，但这只是我想表现给他们看到的。只有我自己知道我内心其实并不开心，很压抑。”C6：“如果满分是100 分，我看她现在的状态应该有70 分。”

2.2 主题二：疾病应对中的家庭矛盾

2.2.1 沟通障碍

部分青少年抑郁症病人认为父母无法完全理解自己的想法，进行沟通后，反而会给自己带来麻烦或者增添父母的负担，从而导致不愿沟通。P2：“我不开心的时候就玩玩手机，分散分散注意力，也不想说话，跟他们也无法沟通。”P10：“我有些极端的想法都不敢也不想和他们说，但是爸爸会追着我让我说完，说了也只会让他们担心。”C10：“她现在有事我们能看得出来，但是问她也不说了。”P3：“我以前跟他们说过学校里发生的不开心的事，我叫他们保密，但是他们转头就对老师们说了，害得我还被老师叫去谈话了一顿，本来没什么事的，被他们一说事情更多了。”

部分青少年表示在与照顾者沟通的同时，照顾者的回答不仅可能达不到自己预期甚至会碰触自己敏感点。C5：“她对很多事情都很敏感，我有时候都不太敢跟他说话，一说得不好，她就突然不开心了。”P1：“我想让我爸妈也赞同我的观点，也觉得老师有错在先，然后同意我不去上课并且安慰我，但是她总是吧啦吧啦说一堆谁都知道的大道理，我的怒气就又上来了。”还有部分青少年会选择通过沟通上的冲突，抒发自己的负性情绪。P4：“我现在发现，我高素质的时候过得还真憋屈，现在我素质低了，哪里不爽，我就痛痛快快骂出来，顶话的时候还挺解气的。”C4：“他现在情绪起伏挺大的，和以前性格好像都不一样了，现在就属于一言不合就开怼的状态，有时候都不讲道理了。”

2.2.2 过度保护或过度宽容

通过访问照顾者发现部分青少年曾经有过自伤行为，甚至表露过自杀意念或自杀计划，照顾者为避免诱发因素和应激事件的再次发生，减少青少年抑郁症病人实行自伤自杀的概率，故而采取过度保护。P12：“我爸妈要求我到厕所就要把厕所门打开，走到房间就要把房间门打开或者不锁门。我出门时间久了就要给我打电话，问我在哪里在干吗。”C12：“我怕他想不开，因为之前他跟我说过他想死，他自己也吞过药，所以我就很害怕。索性请了假整天在家里照看他。”P8：“我妈一天到晚问我开不开心，我都不知道怎么回答，说话也小心翼翼，感觉特别奇怪。”C11：“我就怕她想不开，所以出门啊，干啥啊，我都陪着。”

部分照顾者认为青少年的抑郁症是由于自己导致的，从而内心产生愧疚感，并且大多数照顾者对抑郁症疾病知识缺乏了解，担心干预后青少年会有过激行为，增加青少年的抑郁程度或自伤的风险，故而采取过度宽容的方式。P9：“得了病之后。我爸妈和我姐姐就都很顺着我的意思，什么都不管我，但是我内心也是很想让他们管我的，也不是，我也很矛盾，但是现在这样的情况我也觉得不舒服，我也不知道我要什么。”C10：“我们现在就是她想干什么就让她干什么，就顺着她的意思来，让她心情好一点。”C3：“她现在不是生着病嘛，说到底也是我这个当妈的没照顾好她，以前对她有所亏欠，现在想多弥补她一点，我对她也没什么期望了，只要她开开心心健健康康活着就好了，其他的，当父母的能让一点就一点吧。”P11：“现在我就说什么就什么，他们基本都会答应我的要求，跟以前简直天壤之别了。”

2.2.3 照顾者关系不和谐

部分家庭在得知自己家人患病后，照顾者之间互相责怪，部分照顾者之间在照护沟通上结果不一致，导致对子女的要求不一致。C5：“她爸有时候生气起来就怪我没有把小孩子带好，然后把所有的怒火往我身上撒。”P3：“他们两个就是一个像太阳一个像下雨，就是你站在这个中间，你会很难受，你这边是干燥的，这边是湿的，很难受，真的很难受。”P3：“爸爸妈妈有时候他们自己俩说的话就不一样，我都不知道听谁的。”部分照顾者本身在照护过程中存在言语与行为不匹配的情况。P2：“我生病后，他们口头上是说，只要我快乐健健康康，但每天还是催着我早点读书。”

2.2.4 期待提供的照护内容不同

通过访谈发现，部分的青少年与照顾者间最期待在家庭生活中得到改善的部分存在不同。P1 ：“我最希望得到的帮助是我需要个倾诉对象，我的同学都和我同龄，我觉得他们理解不了我，他们还很幼稚，跟老师说的话，马上又要对我家长打小报告，我也很烦。对爸妈我就更不想说了，所以我压根没地方可以诉说。”C1：“他现在患病后，我基本每半个月带来医院做心理咨询，然后听听心理师的意见，我也发现我自身存在一部分的问题，但是毕竟岁数大了嘛，有时候有些生活习惯也改变不了，这是我觉得最难办的地方。”P4：“我想让我妈多陪陪我，不想看到我爸，看到他就烦。”C4：“他爸以前经常出差到外地，现在他爸回来了，我也想让他多陪陪孩子，毕竟也是他爸嘛。”

3 讨论

3.1 提高青少年抑郁症病人与主要照顾者疾病感知的相对一致性

1980 年，美国学者Leventhal 等[24]提出了疾病感知的概念，即病人面对疾病特征或健康状态时所产生的总体认知与感受。这一认知结构对病人的治疗信心以及采取何种应对措施治疗疾病，产生了直接或间接的重要影响。本研究中青少年抑郁症病人与主要照顾者在接受疾病身份的心理过程中不同步，可能与我国居民对抑郁症等心理疾病的认知不足、心理健康核心知识知晓率、心理健康素养水平较低有关[25]；也可能是因为青少年抑郁症起病隐匿，容易与青春叛逆期混淆。本研究中青少年抑郁症病人和主要照顾者在疾病病因上认识不一致，其主要原因是青少年抑郁症病因复杂，抑郁情绪的出现可被多种因素诱发，增加了青少年抑郁症病人与主要照顾者在诱因上的尤其是应激源上存在认识差异的可能性。提示临床护理人员自身应加强专科知识的学习，护理部应定期开展健康教育培训与考核，提高护理人员心理专科知识和技能，从而加强护理人员对于疾病知识宣教的能力，提升抑郁症青少年和照顾者对疾病的科学认知，为他们提供更好的医疗保障。提示社会层面应加强对公民基本心理知识的科普。

另外，本研究发现，主要照顾者对青少年病情恢复存在不确定感，对其未来生活充满担心。其可能与抑郁症病程长、易反复的性质有关。有文献显示，抑郁症在缓解期无维持治疗的前提下6 个月内的复发率约为50%，10 年内的复发率高达85%[26]。提示临床护理人员在科普疾病知识的同时，也要注重帮助青少年病人和主要照顾者树立克服疾病的信心和信念。青少年病人和主要照顾者情绪感受上存在差异的研究结果，提示临床护理人员应鼓励和促进青少年抑郁症病人和主要照顾者交流彼此的真实感受和情绪，缩小在疾病感受上的差异。知信行理论指出，认知对行为的产生与改变具有重要作用[27]。因此，提高青少年抑郁症病人与主要照顾者疾病感知的相对一致性至关重要。

3.2 临床医护人员帮助制定合适的个体化家庭应对策略

应对策略是指个体用来控制、容忍、减少或最小化压力事件的特定的行为、情感或认知努力[28]。青少年抑郁症病人普遍存在自我效能感低、无法坚持良好的生活习惯、自我管理能力低、遵医性差等问题。作为青少年心身健康的第一责任人，照顾者的监督、教育、引导至关重要。本研究显示，在青少年患病时大多数家庭应对策略出现问题。个人或家庭应对压力源的方式可以减轻或加剧所经历的压力水平，积极的应对策略有助于疾病的转归。这提示临床护理人员应为抑郁症家庭制定整体的个体化的家庭应对策略，并以家庭为中心进行协同护理[29]，减轻抑郁症家庭的负担，帮助主要照顾者提高照护能力并学到帮助抑郁症青少年积极应对的方法。有文献指出，临床护理工作者应将病人主要照护者纳入进来，以二元共同体为整体进行讨论，引导双方相互支持协作，缓解疾病应激，增强个体适应[30]。这提示青少年抑郁症病人及主要照顾者应共同参与疾病应对，充分发挥家庭的整体力量。本研究中发现部分青少年抑郁症病人的家庭环境中存在照顾者间的冲突。有文献指出，存在父母冲突的家庭环境，儿童青少年的抑郁情绪明显升高[31]。提示护理人员在关注青少年抑郁症病人与主要照顾者的同时，也要关注照顾者与照顾者间的矛盾差异，了解青少年抑郁症病人及主要照顾者的不同需求，及时提供帮助，促进青少年抑郁症的康复。