236 例维持性血液透析患者的病耻感现状及影响因素分析

张 萌 高芳芳 王俊博 郑冬冬

郑州市第三人民医院血液净化中心（河南郑州 450000）

终末期肾病（end stage renal disease，ESRD）是指处于各种慢性肾脏病的终末阶段，具有不可逆转的特点，可对多脏器造成损伤，严重威胁患者的身体健康［1］。目前全球80%的ESRD患者借助维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）维持生命。MHD患者因出现皮肤色素沉着、感染、机体衰弱、贫血、肾功能障碍以及口腔氨味等并发症，加之需要长期不间断地接受治疗等情况，极易唤起其无力感和病耻感［2］。病耻感主要指个体因患病而产生一种不被接纳、被标签化以及被贬低的内心体验，是一种消极的情绪变化［3］。目前关于MHD患者病耻感的研究报道较少。本研究拟调查MHD患者的病耻感现状，并对其影响因素进行分析，以期为医护人员采取有效干预措施提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

经过我院伦理委员会审批，并取得患者及患者家属同意。根据便利抽样法，选取2020年2月—2022月10月在河南省郑州市第三人民医院血液净化中心进行MHD治疗的236例患者作为研究对象。纳入标准：①年龄≥20岁；②MHD时间≥3个月；③具有正常理解与沟通能力。排除标准：①伴有精神性疾病患者；②合并恶性肿瘤患者；③合并严重心、肝功能障碍患者。

1.2 方法

1.2.1 一般资料调查问卷 由本试验组成人员通过参考相关文献，然后进行深入探讨后共同制定而成。问卷内容主要包括患者的性别、年龄、病程、在职情况、婚姻状况、文化程度、居住状况、经济状况、透析通路、是否参加肾友会等。

1.2.2 社会影响量表 采用于2000年由Wright与File编制的社会影响量表（Social Impact Scale，SIS）对患者感知的个人耻辱和社会反应进行评估［4］。SIS涉及4个维度，共24题：分别为经济歧视（共7题）、内在羞耻感（共5题）、社会排斥（共9题）以及社会隔离（共7题。采取Likert4级评分法，根据选项按极为同意、同意、不同意以及极不同意分别计4、3、2、1分，总分24～96分；得分分值与患者病耻感程度成正比。SIS的Cronbach’s α系数在0.850～0.900之间，各维度之间相关系数在0.290～0.660之间，量表信效度良好。本研究中SIS＞64分和SIS≤64分的患者各118例，据此将SIS＞64分的患者划为低分组（n=118例），将SIS≤64分的患者划为高分组（n=118例）。

1.2.3 领悟社会支持量表 采用于1988年由Zimet等编制、经姜乾金修订为中文版本的领悟社会支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）评估患者所获得的支持情况［5］。PSSS涉及3个维度，共12题：分别是朋友、家庭以及其他人。采取Likert7级评分方法，得分高低与个体获得社会支持程度呈正比。根据最后得分，可将其划分为低支持状态（12～36分）、中间支持状态（37～60分）以及高支持状态（61～84分）3个等级。PSSS的Cronbach’s α系数为0.880。

1.3 调查方法

采取一对一问卷调查方式：调查前，对调查人员进行统一培训；调查时，向MHD患者解释调查的原因、目的、过程以及方法等，获取患者同意并签署知情同意书后，发放调查问卷；患者在填写遇到疑问时，使用统一话术进行指导，切忌使用暗示或诱导性语言解释；若遇到视力差或不识字患者，可由调查人员为其朗读并经确认后代为填写；问卷填写完整后，当场收回并检查其有无漏缺、可否辨识等问题，若出现上述问题立即修正。

1.4 统计学方法

采用EpiData 3.1建立数据库，使用SPSS 24.0软件对相关数据进行统计学分析。使用频数、构成比描述计数资料，使用χ2检验进行组间比较；使用均数、标准差描述正态分布的计量资料，使用t检验进行组间比较；使用多元Logistic回归进行多因素分析；检验水准为α=0.05。

2 结 果

2.1 病耻感现状及分组

本次研究共发放245份调查问卷，回收236份有效问卷，有效回收率为96.3%。MHD患者SIS得分为（65.03±10.68）分，其中经济歧视（12.03±1.52）分、内在羞耻感（14.02±2.69）分、社会排斥（25.01±4.28）分、社会隔离（15.46±2.19）分。

2.2 SIS高分组与低分组患者的一般资料比较

两组患者文化水平、家庭平均收入、是否参加肾友会、病程以及社会支持情况比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；其余一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。

表1 两组患者一般资料比较

2.3 影响MHD患者病耻感的多因素Logistic回归分析

对表1中两组患者一般资料存在组间差异的相关因素进行赋值，见表2；将病耻感总分作为因变量，将PSSS得分与一般资料作为自变量，经多因素Logistic回归分析后，结果显示文化水平、家庭平均收入、是否参加肾友会、病程以及社会支持情况是患者病耻感的影响因素（P＜0.05）。见表3。

表2 相关变量赋值表

表3 MHD患者病耻感影响因素的多因素Logistic回归分析 （n=236）

3 讨 论

3.1 MHD患者病耻感处于中高等水平

本研究结果显示， 患者S I S 总分为（66.03±10.68）分，高于叶子文等［6］调查结果处于中等水平的（60.62±7.28）分，可能与所选研究对象人群分布、数量以及个体差异等有关。目前，国内外研究集中在结核病、乳腺癌以及宫颈癌等患者病耻感情况［7-10］，而关于MHD患者病耻感的研究报道较少。本研究中患者出现病耻感的原因可能是：（1）患者在接受MHD治疗期间，常会引起口腔氨味、动静脉瘘瘤以及色素沉着等，即出现自我形象紊乱，导致患者产生强烈的自卑感，拒绝、逃避日常社交活动，进一步增强患者孤独、恐惧、敏感等负面情绪。（2）患者需要定期不间断地接受MHD治疗，对其职业生涯、日常社交均造成一定影响，致使患者产生强烈的焦虑、担忧情绪；MHD属于侵入性的操作，会产生疼痛感受，长期影响患者心情。建议医护人员根据患者情绪，给予合理的心理干预，促进改善其心理状况，以促使其更好地适应社会。

3.2 MHD患者病耻感影响因素分析

3.2.1 病程与文化程度 本研究结果显示，患者病程、文化程度是维持性血液透析治疗患者病耻感的影响因素。MHD患者病程越长、文化水平越高，其病耻感程度越低。分析原因：其一，由于疾病与MHD治疗对患者日常生活、学习发展以及职业生涯均造成严重影响，病程早期患者难以接受和面对事实，多数人普遍选择逃避、拒绝的态度，进而自我封闭而不愿与他人沟通交流，从而产生强烈的自卑、不安和自我否认情绪。随着时间的推移，患者逐渐开始适应、接受现实，进而平静地接受治疗，改变对生活、治疗的态度，病耻感随之降低。其二，学历较低的患者，其对疾病的认知水平较低，容易产生错误的思想体验；而且，接受MHD治疗期间，对疾病的日常护理、控制、注意要点等理解度低，从而降低治疗效果，因而病耻感较高。所以，医护人员应定期进行MHD知识宣教，提高患者对疾病的认知水平，降低其病耻感。

3.2.2 家庭平均收入 本研究结果显示，患者家庭平均收入水平是维持性血液透析治疗患者病耻感的影响因素。MHD患者家庭平均收入越高，其病耻感程度越低。分析原因：其一，相关研究指出，家庭平均收入水平与个体在社会所处地位高低存在一定关系。当患者个体收入较低时，更易出现自卑、羞愧等消极情感。其二，MHD属于一种持续性、长期性的治疗手段，加之每次治疗费用并不低，将对患者造成严重的经济负担，致使其产生强烈的压抑、愧疚情绪。其三，MHD治疗期间，可能引起相关并发症，使治疗过程更加复杂；其次，还将对其工作发展、职业规划等产生影响，均进一步增加了经济负担。因此，早期了解患者一般资料时，对于家庭经济状况较差的患者，在治疗后期注意多给予支持与鼓励。

3.2.3 社会支持 本研究结果显示，是否参加肾友会与PSSS得分情况是维持性血液透析治疗患者病耻感的影响因素。说明MHD患者接受社会支持程度越高，其病耻感程度越低。分析原因：其一，参加肾友会时，病友之间通过相互倾诉、分享日常以宣泄情绪，通过相互鼓励、支持、安慰、监督等以获得积极生活的态度，从而降低其病耻感体验。其二，患者得到朋友、家庭以及其他人的社会支持，无论是通过鼓励、尊重及关心等产生的良好情感体验，还是通过物质、经济支持等降低其治疗负担，均可降低其心理压力，提高其在社会中的价值感，降低病耻感。相关研究指出，在接受MHD治疗期间，医护人员的态度、情绪以及言行举止对患者情绪变化产生影响［11］。因此，加强医护人员的工作态度、鼓励家庭成员多陪伴、关心患者，对于降低其病耻感尤为重要。

综上所述，本研究MHD患者病耻感处于中高等水平，文化水平、家庭平均收入、是否参加肾友会、病程以及社会支持情况是其主要影响因素。指导患者正确认识疾病，对患者进行心理状态干预，鼓励患者积极参与肾友会，为患者提供良好的社会支持，均有助于降低其病耻感程度。本试验存在一定缺陷：采取便利抽样法，可能致使调查范围出现一定局限性。