癌症住院患儿Child Life干预研究进展

秦奎英,王 彬,吴小花

浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310052

癌症研究中心数据显示,全球儿童和青少年的癌症发病率为0.005%～0.090%,且病死率高达25%[1-2]。癌症住院患儿除面临难以控制和管理的症状群如疼痛、恶心、呕吐、厌食、疲劳、焦虑、抑郁之外,还需应对放疗、化疗、择期手术等压力事件,从而产生一系列压力反应如信任感缺失、依赖性增强、死亡恐惧感等,进而启动防御机制,运用攻击性举动、不合作行为等进行对抗,这种对抗在影响诊疗效果的同时也给家庭成员的心身健康带来负性影响[3-5]。儿童医疗辅导(Child Life)是国内近年来引入并受到重视的一种人性化心理照护服务。儿童医疗辅导专家(Certified Child Life Specialist,CCLS)通过治疗性游戏、音乐、绘本等方式为患儿提供心理准备、非药物疼痛管理、健康教育等服务,以降低患儿负性情绪及疼痛感受,增强其应对能力,改善患儿和家庭的短期和长期结局[6]。美国儿科学会于2004年指出,CCLS应被纳入致力于照护癌症患儿的多学科团队[7]。作为跨学科及以患儿和家庭为中心的照护的一部分,Child Life服务自提出后已在国外癌症住院患儿中被应用,并取得良好效果[8-9],而国内关于如何在癌症住院患儿中实施Child Life干预的研究尚处于起步阶段,干预方式及临床效果有待验证。本文就Child Life的起源与发展,应用于癌症住院患儿的干预内容、效果进行综述,旨在进一步推进该服务在临床的应用。

1 Child Life起源与发展

Child Life服务最早于1922年美国密西根州的Mott儿童医院开展,在20世纪七八十年代经历了快速发展[9]。美国儿科学会定义Child Life项目为可获取的、连续的、整体的、以家庭为中心的、医疗服务配套的爱心性和人文性有效照护[10]。Child Life专业人员协会自1982年正式成立以来一直专注于开发和推广为患儿及家庭提供心理照护的干预措施,如心理准备、治疗性游戏、疼痛管理等[9]。美国儿科学会和Child Life专业人员协会关于Child Life服务的政策声明从干预措施到干预领域,以及到Child Life专业数据中心的建立和职业认证资质提升等,已历经4次更新和补充,是综合儿童保健服务系统的质量基准,也是儿科护理卓越的指标[9]。CCLS的服务场所已不再局限于儿童医院,开始扩展到私人诊所和家庭临终关怀机构等,服务范围也延伸到安宁疗护、行为健康、创伤和儿童保护服务等领域[5,9]。

2 Child Life应用于癌症住院患儿的干预内容

自Child Life服务开展以来,各国研究者在癌症住院患儿应对医疗程序的不同阶段对其进行验证,分为医疗程序前的心理准备、贯穿整体医疗过程的疼痛管理、情绪及情感支持三部分。

2.1 心理准备

医疗程序前的心理准备是一系列技术和流程的总称[7],是Child Life工作的核心组成部分,信任关系的建立、提供与发展水平相适应的医疗程序相关信息、鼓励提问和情感表达是心理准备的核心三要素[9]。张冠珣等[11]构建的急性白血病患儿症候群干预方案中详细罗列了心理准备服务条目及内容:第1天通过对话与患儿和家庭建立治疗性关系;第1天至操作前1 d通过绘本、手偶、动画片为患儿讲解白血病病因、治疗方案和化疗常见不良反应等,并向患儿示范操作过程,操作中互动,必要时进行角色扮演等。Engvall等[12]对57例患儿在接受放疗程序前进行心理准备干预,包括通过平板电脑播放放疗题材的动画等进行视听干预、联合动物毛绒玩具和放疗机器模型帮助患儿开展角色扮演游戏,提供适当的材料供患儿在放疗开始前开展绘画活动等。结果显示,心理准备干预可以促进亲子关系及同伴互动,特别适用于幼龄患儿。未来应进一步探索、发展和完善适用于不同年龄段患儿的干预措施和技术方案,为此类干预的发展提供基础。

2.2 疼痛管理

癌症患儿面临癌症本身引起的疼痛如神经浸润、外部神经压迫引起的炎症以及癌症相关疼痛如放疗、化疗等引起的神经损伤或黏膜炎等[13]。CCLS持续倡导非药物疼痛管理策略,其与多学科团队成员合作,结合药理学、心理学方法等,帮助患儿制定个性化方案,以应对反复、持续的疼痛[14]。2020年,Loeffen等[15]发表了一篇CCLS在内的多学科团队共同参与制作的关于减轻癌症患儿穿刺相关操作疼痛管理的临床实践指南。该指南推荐的所有疼痛管理措施均遵循循证理念,其中对操作开始前>1 h、开始前1 h、开始前5 min以及操作中将药理学和心理学干预相结合给予强推荐,对操作开始前5 min以及操作中主动分散注意力和催眠术给予强推荐,对被动分散注意力给予弱推荐。分散注意力是CCLS使用最广泛的技术之一,属于疼痛管理的认知策略,具体措施包括提供与发展水平相适应的玩具、虚拟现实平台、互联网技术以及电子和数码设备的应用、呼吸技巧以及引导式意向游戏等,此类技术已被证明可以成功减轻侵入性操作中患儿的疼痛。但值得注意的是,Child Life所有分散注意力策略的制定必须符合患儿的发展水平和个性化需求,可采用新生儿疼痛评估量表、儿童疼痛行为量表(Face,Legs,Activity,Crying,Consolability,FLACC)、修订版Wong-Baker面部表情疼痛评估法、口头评分法等工具评估患儿疼痛程度[6],并根据干预效果适时作出调整。

2.3 情绪及情感支持

研究[16]表明,癌症患儿及家庭成员在患儿生命末期均存在高水平的情感表达需求。CCLS具备专业的技能和资格,能为家庭提供特定的情感表达机会[14,17]。CCLS在终末期癌症患儿中积极开展如儿童死亡教育、家庭会议、绘画疗法等活动,使患儿认识到死亡是身体功能的终止,是不可避免的自然现象,并帮助患儿和家庭开展遗产建设,如人物模型、手印、指纹等的制作,让患儿更好地和家人告别[5,14];同时,CCLS鼓励患儿临终前和家人分享、倾诉自己内心的想法和感恩,修复与家人之间可能原本受损的关系。患儿离世后,CCLS会针对家长的预期性悲伤,通过电话回访、文化或宗教祭奠仪式等形式进行哀伤辅导,并与多学科团队成员合作开展如音乐疗法、芳香疗法、耳穴疗法等,通过家庭哀悼、家庭尊严干预、心理社会疗法等措施缓解家长的复杂性哀伤[18]。1999年,美国加利福尼亚州法规规定由认证的CCLS为经历创伤的家庭成员免费提供丧亲服务[10]。这对帮助家庭平复丧亲后复杂的情绪以及情感、回归正常生活等尤为重要,也是人文关怀的体现,国内可借鉴。

3 Child Life应用于癌症住院患儿的干预效果

3.1 缓解焦虑、恐惧等负性情绪

癌症住院患儿常因入院后面临许多侵入性医疗操作等而产生焦虑、恐惧等负性情绪。治疗性小丑和音乐疗法是Child Life 的辅助干预措施[19]。Lopes-Junior等[20]对16例癌症患儿进行治疗性小丑表演干预,收集干预后1 h、 4 h、9 h、13 h的唾液样本以测定唾液皮质醇和α -淀粉酶水平,结果显示,干预组在干预后4 h的心理压力和疲乏水平均有所改善。Wong等[21]对25例接受肿瘤治疗的患儿开展音乐治疗,治疗师为该干预制定了37项个体化目标,每3个月对目标达成情况进行评分,直至1年,干预次数180次,结果显示,目标达成率为89.2 %,患儿焦虑、抑郁等情绪紊乱症状明显减少,患儿的情感需求得到满足。未来开展此类干预应在对患儿进行个体化评估的基础上,结合诊断、干预目标、干预时长和次数等确定干预模式,开展个体化干预,尽可能缓解患儿的负性情绪。

3.2 减轻疼痛

疼痛是终末期癌症患儿的高发症状。Hsiao等[7]对18例进行骨髓抽吸或腰椎穿刺当天的白血病患儿开展心理社会干预,CCLS在患儿镇静前根据患儿的年龄和认知程度,开展如计数、吹泡泡、阅读故事等活动,或指导患儿实施应对策略,如呼吸练习、交谈、引导式意象等,结果提示,CCLS提供的心理社会干预对减轻患儿疼痛具有重大潜能。角色扮演是Child Life干预形式的一种,叶阿琴等[22]对50例需行输液港穿刺的癌症住院患儿进行角色扮演,在操作前让患儿在游戏中了解整个输液港穿刺的过程,50例对照组采用常规宣教形式。结果显示,观察组和对照组在穿刺过程中的疼痛评分差异有统计学意义,前者明显低于后者。目前的大多数研究集中在某一个医疗程序,未来的研究应该考虑癌症患儿漫长的重复治疗轨迹,进而开展纵向设计研究来验证Child Life项目的干预效果。

3.3 提高理解和配合度

患儿对医疗程序的理解和配合影响因素较多,包括年龄、认知以及对家长的依赖性等,且干预空间较大。美国迈阿密癌症研究所对癌症患儿在放疗前和放疗期间接受的心理社会支持开展问卷调查,其中CCLS在放疗前对患儿进行心理准备干预,包括提供与患儿发展水平相适应的信息、视听教具、教学玩偶和小册子,定期开展团体设备参观、信息会议以及应用虚拟现实平台等。结果显示,干预后患儿和家庭对放疗程序的理解更加清晰,对放疗程序的接受度、配合度得到提高,整体的放疗体验得到改善[23]。马晶晶等[24]将138例恶性肿瘤住院患儿随机分为实验组和对照组,实验组在常规护理及健康教育的基础上,每月进行Child Life游戏干预,包括角色扮演、表演游戏以及绘画、音乐等艺术游戏,结果显示,实验组患儿护理技术操作依从性高于对照组。未来开展此类Child Life服务应尽力争取医院的支持,完善相关配套服务及专业的人才配置等,促使患儿更好地配合治疗。

3.4 改善患儿医疗体验及提高家庭满意度

近年来,患者体验和患者满意度已成为关键的质量和绩效指标,而CCLS干预的开展可对患儿和家庭满意度产生积极影响[9]。Basak等[5]提到,CCLS以魔法为切入点取得1例14岁终末期癌症患儿的高度配合,帮助多学科团队顺利完成对其全面评估及有效干预,减轻了患儿对医疗程序的抵触,促进了患儿医院生活正常化,帮助患儿实现终末期的高质量生活,患儿的体验及家庭成员的满意度均处于较高水平。治疗性游戏是CCLS开展工作的重要和具体表现形式[9]。Teksoz等[25]对30例患儿开展创造性游戏干预,结果显示,游戏干预使患儿将医疗经历与游戏体验结合起来,改善了医患关系及医疗体验,提高了患儿及家庭满意度。目前对癌症住院患儿医疗体验及满意度评价缺乏统一的衡量标准及方法,建议未来采用重复测量的方法,通过时间纵向追踪患儿及家庭主观幸福感的演变,并及时向团队反馈。

4 Child Life服务发展的现存挑战及发展趋势分析

4.1 建立中国特色的Child Life专业人员培训考核体系及相关质量控制和评价指标

目前,国内缺乏类似于 Child Life专业人员协会的权威资质认证机构,服务开展的质量控制与评价指标也并未统一[26]。培训考核方面,可聘请有资质的相关专业人士,如专业的CCLS、心理学或社会学专家等,集中进行固定时长的理论和实践授课并进行结业考核,同时制定相关的岗位职责并督促完成固定时长的临床实践;质量控制方面,可制定相关的规章制度及服务质量评分表,每月、每季度、每半年、年终进行工作质量考核,并对表现优异的护士和科室进行表彰;评价指标方面,可将患儿体验和家庭满意度作为关键的质量和绩效评价指标[9,26-27]。我国医疗机构在推动Child Life服务开展的实际工作中可借鉴上述经验,在探索中不断完善中国特色的Child Life专业人员培训考核体系及相关质量控制和评价指标,提升癌症住院患儿的照护质量。

4.2 国内Child Life发展趋势分析

近年来国内多家大型医疗机构逐渐开始医院游戏项目,主要由护士或医务社工开展类似Child Life的服务。浙江、上海、四川等地的Child Life兼职护士或专科护士岗位的设置和管理工作也在稳步推进中,通过开展专项培训、举办继续教育学习班或组织学术论坛等方式,邀请相关学科专家参与,为Child Life后续的发展打下良好基础。随着热度的提升,Child Life相关发文量自2018后较之前有大幅增加。相关游戏辅导专业道具和游戏辅导项目不断出现且仍有较大开发空间。建议未来争取更多CCLS人员配置、财政支持等相关政策、法律支持,以推动国内Child Life的发展。

5 结语

对癌症住院患儿运用不同的Child Life形式进行干预,在缓解焦虑、恐惧等负性情绪,减轻疼痛,提高理解和配合度,提高家庭满意度,改善患儿医疗体验等方面发挥重要作用。我国的Child Life起步较晚,今后应结合我国国情开展更多高质量、多样化的Child Life干预研究,方案的开展应建立在对患儿及家庭进行整体评估的基础上,从而为我国癌症住院患儿及家庭提供整体照护。