子宫内膜异位症患者疾病体验的Meta整合

骆文慧,颜梦雅,黄雪燕,冯 莺

1.浙江中医药大学附属杭州市中医院,浙江杭州 310007;2.浙江大学医学院附属邵逸夫医院,浙江杭州 310018

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、PsyINFO、中国生物医学文献数据库、中国知网、维普资讯中文期刊服务平台、万方数据知识服务平台,收集关于子宫内膜异位症患者患病体验、心理、经历、感受、需求的质性研究或混合性研究,检索时限为建库至2023年6月。采取主题词与自由词结合的方式,英文检索词包括:“endometriosis/endometrioma” “psychology/feeling/emotion/needs/experience” “qualitative study/qualitative research/grounded theory/phenomenology/focus group/ethnography/ethnology”。中文检索词包括:“子宫内膜异位症/子宫内膜异位”“心理/体验/感受/需求/经历”“质性研究/定性研究/扎根理论/现象学/民族志/人种学”。

1.2 文献纳入与排除标准

采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心推荐的PICoS模式来确定研究的纳入、排除标准。纳入标准:特定人群(population,P)为子宫内膜异位症患者;感兴趣的现象(interest of phenomena,I)为子宫内膜异位症患者在患病过程中的经历、体验、期望和需求;具体情境(context,Co)为子宫内膜异位症患者治疗、生活中的疾病体验;研究类型(study design,S)为质性研究或混合性研究中的质性研究部分。排除标准:非中英文文献;重复发表的文献;无法获取全文或数据不全的文献;方法学质量较差的文献。

1.3 文献筛选与资料提取

2名经过质性研究培训的研究者独立进行文献筛选及资料提取,并进行交叉核对,如遇分歧交由第三方仲裁。文献筛选步骤:将文献导入NoteExpress中,剔除重复文献;依据纳入和排除标准,阅读文题和摘要,排除与主题不相关文献;仔细阅读全文进行复筛。资料提取内容包括:作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象和主要研究结果等。

1.4 文献质量评价

2名研究者独立采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016版)[11]进行文献质量评价。评价内容共10项,每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。A级为完全满足质量标准,偏倚可能性较小;B级为部分满足质量标准,偏倚可能性为中度;C级为完全不满足质量标准,偏倚可能性较高。2名研究者的评价结果不一致时,由第3名研究者评定。纳入质量等级为A、B级的文献,剔除C级文献。

1.5 资料分析方法

本研究采用汇集性整合法对文献结果进行归纳整合。由经过质性研究培训的研究者对纳入文献反复阅读、分析,阐释每项研究结果,归纳整合相似结果,形成新类别,再将类别归纳形成整合结果。

2 结果

2.1 文献筛选流程

初步检索获得文献956篇,排除重复文献后共702篇,阅读文题和摘要后获得文献54篇,阅读全文后获得文献19篇,剔除C级文献后获得文献17篇[8-10,12-25],文献筛选流程见图1。

（88）羽苔 Plagiochila asplenioides（L.）Dumort.马俊改（2006）

图1 文献筛选流程

2.2 纳入文献的基本特征和质量评价

纳入研究的基本特征见表1。经过文献质量评价后最终纳入Meta整合的文献为17篇,其中1篇文献质量为A级,16篇质量为B级。方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征(n=17)

表2 纳入文献的方法学质量评价(n=17)

2.3 Meta整合结果

研究者对纳入文献反复分析、比较,共提炼出71个研究结果,将相似的结果归纳为10个新类别,形成3个整合结果。

2.3.1整合结果1:失序的生活

2.3.1.1 类别1:与疼痛和疲劳持续斗争

疼痛是子宫内膜异位症最具破坏性的症状(“疼痛的感觉一直都在,腹部、私处,剧烈的、难以忍受的刺痛,它们摧毁你,耗尽你的力量”[10]),因疼痛类型、模式与强度的复杂性,其应对效果往往不佳(“只有静脉注射镇痛药才可以止痛”[24]),严重影响了患者的日常生活(“我会痛得撕心裂肺,我不能工作,不能做任何事情”[22])。有患者担心止痛药的不良反应而避免服药(“我的止痛药效果很强,服用时不能开车或工作,即使我很痛苦,我也尽量不服药”[20]),也有患者因病耻感选择忍耐(“我很擅长隐藏并且默默忍受,这样人们就不会知道”[14]),导致疼痛无法得到及时、有效的处理。子宫内膜异位症患者描述其相关性疲劳时,表示感到“筋疲力尽”“疲倦”“昏昏欲睡”“虚弱”[8]。疾病相关性疲劳贯穿了患者的日常生活(“每个月总有几周没力气出门,没力气做饭,不能起床,甚至更久”[20])、社交活动(“我什么都不做,坐在家里,甚至不去教堂,但是我不想什么都不做”[8])、体育锻炼(“疾病让我待在沙发上,我喜欢徒步和骑自行车,但因为疲倦而错过这些”[8])、工作与学习(“那几天我很难集中注意力,无法工作”[8]),甚至带来负性情绪(“当我疲劳时,我脾气暴躁,不善解人意且没有耐心”[8])。

2.3.1.2 类别2:受到挑战的家庭生活

疼痛、疲劳致使患者缺乏精力参与家庭生活(“我甚至忘了做家务”[10]),而更大的挑战来自子宫内膜异位症引起的不孕症及性交痛。患者对潜在的不孕问题(“这可能会影响我的生育力”[9])、药物对生育的不良反应(“药物会影响怀孕吗?如果我怀孕的话,孩子会受到伤害吗?”[10])等表示担忧。不孕症带来的羞耻感、孤独感(“它影响日常生活并让我变得孤僻”[10])与绝望感[22],也增加了患者对未来的不确定性(“这种不确定性让我害怕,让我对未来的各种决定犹豫不决”[10])。多数患者因性交痛存在性行为中断(“它严重到我无法呼吸,太痛了,我在性交时哭了”[24])及有意避免性行为情况(“我总是加班到很晚,避免这种情况”[22]),且激素治疗导致其性欲降低(“对性完全失去了兴趣”[19]),部分患者对此感到自责(“我感到内疚”[10]),甚至为此作出牺牲,忍受疼痛而维持亲密关系(“我不得不忍受疼痛来让我的伴侣开心”[24])。此外,伴侣的不理解(“这很痛苦,但是他不理解”[22])增加了不孕症与性交痛患者对其亲密关系存续的担忧(“如果他因为我不能给他一个孩子而离开我怎么办?”[22],“有时候也担心被背叛甚至离婚”[10])。

2.3.1.3 类别3:工作及社交中断

子宫内膜异位症躯体症状的特异性,如无法预测的疼痛及其伴随的疲劳(“你不知道什么时候会再来,每天都在想,但没有得到任何答案”[21]),导致患者提心吊胆而无法正常参与工作与社交活动(“你想出去玩,但是大脑告诉你,如果疼痛开始了怎么办?如果情况更糟了呢?”[10])。子宫内膜异位症患者往往通过减少社交活动(“因为疼痛和疲劳,我避免了很多社交”[20]),甚至社交停滞(“我宁愿呆在家里也不愿意出门社交”[8]),降低工作积极性(“我的工作表现也在退步,表现在数量减少或无法保证质量”[10])等方式应对疾病。这种消极应对方式可能无法被同事及朋友所理解(“我的同事根本不了解我的情况,甚至我的领导也不批准假期让我继续治疗”[15],“即使是支持我的朋友也不总是理解,友谊在那时被毁了”[18]),导致患者感到孤独(“我感到孤立无援”[20]),加重其社交、工作中断程度。

2.3.1.4 类别4:产生多种负性情绪

子宫内膜异位症患者需应对复杂多变的负性情绪,例如疾病诊断后感到悲伤与焦虑(“我感受到了深深的悲伤,有种沉重感压在我身上,我无法克服它”[22],“精神上我非常焦虑”[25]),疾病易复发且缺乏有效的治疗方法(“我经历了很多次手术,但疾病一直在复发”[15])而感到失望(“疾病反复发作,一直寻求治疗但无效,我对它的治疗感到失望”[15]),甚至绝望(“我永远不会摆脱疼痛和子宫内膜异位症”[9])。因在医疗、家庭、社会互动中不被理解(“你感受到了这种痛苦,而他们不相信你”[23]),甚至存在“污名化”经历(“被贴上污名化标签,认为我是在作秀”[13]),患者自我怀疑(“我想知道我是不是发疯了”[14]),产生病耻感[16]、挫败感(“我不能当妈妈,我觉得我和别人不一样”[15])、负罪感(“我一直在与负罪感作斗争,我总是让人失望”[14])、孤独感(“很长一段时间我都觉得孤独,没有人相信我”[10]),而不断压抑自己(“我在沉默中煎熬,继续前行”[14])。

2.3.1.5 类别5:加重的经济负担

子宫内膜异位症具有易复发、周期长的特点,治疗时需高频率使用药物,甚至多次手术,常产生高昂的费用(“就诊、药物,这些都很昂贵”[19]),甚至延误治疗时机(“将治疗推迟到有能力支付的时候”[22])。此外,疾病伴随的疼痛、疲劳等躯体症状可能会影响患者工作,减少其收入,加重经济负担(“当我的疾病恶化到无法行走时,我不得不失去工作”[25])。对于有生育需求但无法自然受孕的患者,胚胎移植成功率较低,患者需承担多次体外受精的高昂费用(“我做过几次人工授精、两次试管婴儿,但都没有成功”[15])。

2.3.2整合结果2:疾病应对困境

2.3.2.1 类别6:信息获取障碍

青春期患者对月经周期的认识多来自家庭,其通常缺少专业化的生殖健康知识,又因正常月经周期往往也存在疼痛和疲劳感,而合理化疾病体验(“我的家人告诉我,每个人都有月经,你不是唯一的”[13]),延误就诊时机。子宫内膜异位症患者的疾病信息获取主要依赖于医护人员[22],全科医生无法提供疾病专业知识(“医生不知道疾病的这些方面,太可悲了”[17]),患者不得不求助互联网,却无法准确获取疾病信息(“当你上网时,就像被扔进海里教你如何游泳”[18]),加剧了患者的困惑与焦虑[22]。另外患者常因病耻感而逃避交流,失去其他信息获取渠道(“我讨厌人们认为我生病或虚弱,所以我试图尽可能地隐藏我的症状,保守秘密”[20])。此外,公众对子宫内膜异位症的关注不足,鲜少有公开讨论与知识普及(“我知道有世界子宫内膜异位症日,但几乎没人知道它的存在”[12])。

2.3.2.2 类别7:医疗保健的局限性

一方面,患者多方寻求明确诊断,而部分医生缺乏疾病知识(“许多医生不认识这种疾病,是最大的问题”[18]),忽视患者症状(“我9岁时妈妈带我去看妇科医生,他告诉我不可能感受到这么严重的痛苦”[13]),仅采取止痛治疗(“吃点止痛药就好了”[23]),甚至认为患者虚构了疼痛(“医生告诉我疼痛的感觉就像气体,其实我什么问题都没有”[13]),建议寻找心理支持(“你可以去看心理医生,有没有其他问题”[12]),延误了诊疗(“多年来我一直在寻求帮助,我正要放弃的时候,诊断出来了”[10])。另一方面,患者对治疗方法的局限性感到沮丧与无助(“除了激素和手术,没有任何其他治疗选择,真的令人沮丧”[25]),对药物不良反应(“注射治疗时期,我感到非常的悲伤,它就像一个巨大的洞,让你快要消失了”[21])、重复手术(“过去10年我经历了7次腹腔镜检查,每次都在一年半以后复发了”[9])表示担忧。此外,医护人员缺乏同理心(“医生在病房清晰大声地说出他们在手术中发现了什么,其他3名女性在病房里听到了这一切”[23])与诊断延误等原因导致患者不信任医疗机构,加剧患者的恐惧、沮丧心理(“手术前感到恐惧”[18],“不能接受医生对症状或治疗方案的疏忽态度”[18])。

2.3.2.3 类别8:女性意识丢失

子宫内膜异位症导致患者生育力下降(“没能成为妈妈”[14])、性欲降低(“对性完全失去了兴趣”[19])、因性交痛而避免性行为(“我希望我们能亲密无间,而你总是在逃避”[22]),致其自觉女性角色缺失(“我觉得我没有履行作为女人的职责”[14])、女性价值降低(“子宫内膜异位症让我失去了作为女人的价值”[19])和女性身份认同障碍(“我的身体里只有半个女人”[19])。当患者难以满足社会期望时,其女性意识的缺乏常导致患者选择自我沉默(“我不告诉我的伴侣这些痛苦,只是为了我们可以有一个正常的关系”[14])。与此不同的是,打破女性意识困境的患者希望“自己不仅仅是一个行走的子宫”[16],医生在治疗上不要过多关注不孕症状,也应重视疲劳、心理健康和生活中断等常被忽视的问题[16]。

2.3.3整合结果3:接纳与共存

2.3.3.1 类别9:直面疾病

接纳患病事实(“我不想子宫内膜异位症破坏我的计划和目标,我想把它融入我的生活[19])是子宫内膜异位症患者积极应对疾病的前提,积极应对可以体现在心态(“疾病教会我自我照顾,努力治愈自己,找到真正有益的方法”[18])和生活方式(“我每天都去公园锻炼,而不是待在家里指责自己”[15])上。对于生育问题,也有患者坦然接受其他选择(“没关系,我可以收养一个孩子”[18])。另一方面,伴侣和同伴对患者心理的支持(“从经历类似事件的人那里得到支持的感觉很好,你并不孤单”[18])、生理的支持(“我在家时不会和我的孩子互动、玩耍,我丈夫尽可能多承担了我的部分”[8])为疾病应对带来积极作用。此外,患者希望在医疗过程中能被倾听(“如果能探讨不同的治疗方式就太好了,而不是医生告诉你,这就是你要做的”[17])与信任(“患者告诉你他们的痛苦,请假设他们说的都是真的,不要忽视它”[17]),同时患者要相信身体传达的疾病信息(“我学会理解身体在告诉我什么,然后去对待它”[17]),敢于挑战医生权威,提出困惑与质疑(“医生并不总是正确的,你需要不停地问问题,不要害怕质疑医生”[17]),在治疗中获得更多主动权。

2.3.3.2 类别10:从治疗到管理

因为子宫内膜异位症带来的症状体验及其对日常生活影响的不确定性[9],疾病长期目标从治疗向管理转变。掌握疾病信息是子宫内膜异位症患者长期管理的核心[16],可帮助患者了解疾病原因,理解自己的情绪和行为(“我开始了解我的情况并开始理解”[21]),减少病耻感,增加自尊心(“当我看到我能应付,我就找回了我的生活,变得更坚强”[21]),减轻疾病管理压力(“当我获得更多疾病信息,我感觉压力变小了”[15])。随着对疾病理解的加深,患者尝试多样的方法实现症状管理,如“补充替代医学”[16],包括营养支持[12]、心理治疗(“我去了一个心理学家那里,她指出了一些我自己看不见的东西”[18])、传统医学(“一系列的草药疗法,我感到疼痛减轻了”[15])等,协同提高疾病管理水平。在症状管理的基础上,患者学会与疾病共存,减少其对日常生活的影响,逐步恢复生活常态(“你必须试着与它共存,并尽可能地继续你的日常活动”[16])。

3 讨论

3.1 关注疾病对患者生活的影响并协助其恢复生活常态

Meta整合结果显示,子宫内膜异位症给患者生理、心理及社会关系带来巨大影响,疼痛、疲劳等症状使患者无法正常参与社会生活,病耻感、挫败感、负罪感等复杂情绪导致患者焦虑、抑郁高发[5,26]。一项三臂随机对照研究[27]发现,尽管患有子宫内膜异位症的女性持续经历严重疼痛,但心理干预仍可有效改善其生活质量,帮助患者逐步恢复生活常态。此外,也有研究[28]表明,正念疗法、认知行为疗法和催眠等心身干预措施可减轻子宫内膜异位症患者焦虑、抑郁和疲劳情况,辅助症状管理。因此,护士应积极评估患者疾病体验与需求,提供疾病信息,满足管理需求,同时可开展心身疗法,缓解患者负性情绪,提升其自我应对能力,做好症状管理。此外,护士还可联合家庭及社会为患者提供生活、心理、工作与学习等多方支持,鼓励并帮助患者积极与家属和朋友沟通、主动参加社会活动,获得理解与支持,增加患者生活信心,收获积极体验。

3.2 完善子宫内膜异位症社会支持系统以摆脱疾病应对困境

子宫内膜异位症影响女性生活的多个方面,应从多角度考虑,完善子宫内膜异位症社会支持系统,包括医疗、心理、生活和经济支持等[29-30]。有研究[31]表明,75.2%的子宫内膜异位症患者因误诊而存在平均8.6年的诊断延迟,因此应推动子宫内膜异位症专科化进程,提高诊断准确率,同时可搭建多学科诊疗及管理团队,包含妇科专家、疼痛管理专家、心理咨询师、专科护士、营养师、中医治疗师等,为患者提供整体的个性化干预。医护人员也可协助搭建群体交流平台,如医患群、病友群组、互助会等,增加医-患及患-患之间的交流,减少患者对疾病的不确定感,提高其归属感,恢复生活信心。此外,家庭成员应高度重视患者生理、心理及社会关系的变化,分担其体力劳动、疏导负面情绪。政策上应加大对子宫内膜异位症的关注与宣传力度,开展青春期女性妇科疾病筛查工作,促进生理卫生健康知识普及,帮助青春期女性树立正确的女性意识与健康观念,提高公众对疾病的认识。同时,加大子宫内膜异位症相关医疗保障力度,减轻患者的经济压力,完善医院-家庭-社会三方联动的支持系统,协助患者摆脱疾病应对困境。

3.3 重视子宫内膜异位症的长期管理以提高患者生命质量

子宫内膜异位症作为一种“难治性”疾病,治疗策略应摆脱传统的对症治疗模式,向长期管理、综合治疗模式转变。针对子宫内膜异位症的三大临床难题:疼痛、复发、不孕[3,32],疾病管理应坚持“以临床问题为导向,以患者为中心,分年龄阶段处理,综合治疗”原则[33],实现 “控制临床症状、抑制疾病复发、改善生育能力、提高生活质量”的目标[34]。因此,医护人员应在患者诊断初期帮助其认识到子宫内膜异位症作为慢性病需要长期管理这一理念;针对现有的子宫内膜异位症疾病管理标准,依据患者面临的问题制定个性化健康教育方案,提供长期管理所需的疾病知识储备;也可通过搭建医-护-患三方线上沟通平台拓宽医疗信息获取渠道,利于长期落实、追踪管理计划,提高患者生命质量。