晚期癌症患者及其家属终末意愿的一致性研究

赵梦园 杜思思 王 琪 陈紫珊 倪 平

终末意愿是指患者在生命末期对所接受治疗和护理的意愿[1],主要包括生命支持治疗[2]、死亡地点[3]、抢救复苏[4]和疾病信息告知[5]等意愿。有研究[6-8]显示,绝大部分患者没能在死亡前表达出自己的终末意愿,超过95%的患者在临终时失去了决策能力,仅有极少数的患者能参与临终决策。在我国,家属在医疗决策中通常占主导地位[6],而家属做出的临终决策与患者本人终末意愿的一致性较弱。研究[9]表明,患者与家属终末意愿的一致性与患者最终接受的临终治疗和护理相关,并将影响患者终末生活质量。国外研究[10-11]发现,癌症患者和家属对生命支持治疗意愿的一致性不高。周雯等[12]的研究显示,晚期肿瘤患者及家属对预前指示态度的一致性较弱,家属所做的临终决策与患者真实意愿存在偏差。目前,我国关于晚期癌症患者终末意愿有相关研究[6],但对于患者与家属终末意愿的对比研究较少。本研究旨在调查晚期癌症患者与家属终末意愿的一致性,为提高患者终末生活质量提供相关参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2020年6月—2021年2月在武汉市某三级甲等医院肿瘤科住院的晚期癌症患者及其家属为研究对象。患者纳入标准:年龄≥18岁;已确诊为Ⅲ期或Ⅳ期恶性肿瘤;神志清楚,具有正常沟通能力;有至少1名家属在院陪同照顾;知情同意,自愿参加本研究。患者排除标准:不知晓自己真实病情;因身体不适或其他原因不能完成问卷。家属纳入标准:年龄≥18岁;理解及沟通能力正常;照顾患者生活起居的主要亲属;具有家庭主要决策能力;知情同意,自愿参加本研究。家属排除标准:有精神疾病或既往有精神疾病史。患者及其家属均知情并同意参与研究时,方可纳入研究。本研究通过华中科技大学同济医学院医学伦理委员会审批。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

(1)一般资料调查表。由研究者自行设计,患者一般资料调查表包括年龄、性别、民族、婚姻状况、文化程度、居住地、宗教信仰、家庭月收入8个条目。患者家属一般资料调查表包括年龄、性别、民族、婚姻状况、文化程度、居住地、宗教信仰、家庭收入、与患者关系9个条目。(2)终末意愿调查表。由Borreani等[13]设计的终末护理意愿量表(end of life preference interview,ELPI)改良而成,包括患者版和家属版。患者版终末意愿调查问卷包括生命支持治疗意愿、死亡地点意愿、疾病信息告知意愿3个方面,其中生命支持治疗意愿是指患者病情变得很严重或陷入昏迷,对接受心肺复苏、机械通气、鼻饲、输血、手术、血液透析6个项目的意愿,条目1～6的选项包括“愿意”、“不愿意”、“没考虑过”;条目7“您最希望在哪里度过生命的最后时光?”用于调查患者对死亡地点的意愿,选项包括“家里”、“医疗机构”、“其他”;条目8“您是否希望医生及时告知您真实病情进展、疾病预后等信息?”,选项包括“希望”、“不希望”。选取20例患者进行预实验,患者版终末意愿调查问卷的Cronbach′s α为0.795,KMO值为0.728。家属版的条目和选项,与患者版终末意愿调查问卷设置一致,仅人称和对象进行了更换,例如条目1为“如果您的家人病情变得很严重或陷入昏迷,您是否愿意对病人进行心肺复苏?”。选取20例患者家属进行预实验,家属版终末意愿调查问卷的Cronbach′s α为0.792,KMO值为0.732。

1.2.2 资料收集

经统一培训的调查员分别对癌症患者及家属进行问卷调查,向患者和家属分别介绍本研究目的,获得患者和家属的知情同意后,向其分别发放纸质问卷。问卷填写过程中,调查员全程陪同并及时解答调查对象的疑问,但不予以诱导式解答。所有问卷当场回收。本研究对109例晚期癌症患者及对应的109例家属发放调查问卷,在问卷收集过程中,有16例患者及另外8例患者的家属没有完整填写问卷,相应患者及家属的问卷均予以剔除。最终配对85例晚期癌症患者及85例家属,问卷有效回收率为77.98%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 本组晚期癌症患者与家属的一般资料

85例晚期癌症患者:男性50例,女性35例;平均年龄(54.95±12.61)岁;汉族84例,其他1例;已婚77例,离异或丧偶4例,未婚4例;小学及以下22例,初中26例,中专或高中20例,大专及以上17例;居住地为农村35例,城镇49例,其他1例;无宗教信仰81例,有宗教信仰4例;家庭经济状况为入不敷出/不太够用51例,基本够用/够用/绝对够用34例。相对应的85例患者家属,男性33例,女性52例;平均年龄(49.95±13.00)岁;汉族85例;已婚79例,离异或丧偶3例,未婚3例;小学及以下18例,初中17例,中专或高中26例,大专及以上24例;居住地为农村35例,城镇49例,其他1例;无宗教信仰81例,有宗教信仰4例;家庭收入为入不敷出/不太够用45例,基本够用/够用/绝对够用40例;与患者关系,配偶52例,子女22例,父母7例,其他4例。

2.2 晚期癌症患者及家属终末意愿的一致性

2.2.1 晚期癌症患者及家属对生命支持治疗意愿的一致性

晚期癌症患者及家属对生命支持治疗(6个项目)意愿:均为愿意占18.82%～41.18%,均为不愿意占3.53%～7.06%,均为没考虑过占14.12%～25.88%。一致性检验结果显示,Kappa值为0.169～0.346,癌症患者及家属对生命支持治疗意愿的一致性较弱或一般,二者意愿比较,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 晚期癌症患者及家属对生命支持治疗意愿的一致性 (n=85)

2.2.2 晚期癌症患者及家属对死亡地点意愿的一致性

晚期癌症患者及家属对死亡地点意愿:均为家里占48.24%,均为医疗机构占11.76%,均为其他占1.18%。一致性检验结果显示,Kappa值为0.248,癌症患者及家属对死亡地点意愿的一致性一般,二者意愿比较,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 晚期癌症患者及家属对患者死亡地点意愿的一致性 (n=85)

2.2.3 晚期癌症患者及家属对疾病信息告知意愿的一致性

晚期癌症患者及家属对疾病信息告知意愿:均为希望占61.18%,均为不希望占4.71%。一致性检验结果显示,Kappa值为0.127,癌症患者及家属对真实病情告知意愿的一致性较弱,二者意愿比较,差异有统计学意义(Ρ<0.05)。见表3。

3 讨论

3.1 晚期癌症患者及家属对生命支持治疗意愿的一致性分析

本研究结果显示,晚期癌症患者及家属对生命支持治疗意愿的一致性较弱或一般,与周雯等[12]及Tang等[14]研究结果一致。一方面是因为本次调查中部分患者自身还没考虑过在病情变得很严重或陷入昏迷后是否接受生命支持治疗,家属时常依据自我想法或医生的建议来决策;另一方面是因为患者的病情进展会影响家属的心理状况,家属不愿意接受患者将离世的事实[15-16],双方可能会采取回避或拖延的方式应对终末生命支持治疗的问题[2,6],导致双方沟通交流较少,因而家属不了解患者的真实想法。建议医护人员主动向患者和家属介绍生命支持治疗的利弊,鼓励家属与患者多沟通交流,引导患者表达自己的终末医疗决策意愿,从而提高家属与患者对生命支持治疗选择的一致性。

3.2 晚期癌症患者及家属对死亡地点意愿的一致性分析

研究结果显示,晚期癌症患者及家属对于死亡地点的意愿一致性一般,两者都选择在家里的占48.24%,与Gu等[17]、Fischer等[18]研究结果一致。由于传统文化的影响,落叶归根是大多数人的选择[19]。此外,在家里去世可以有效减轻家庭经济负担、缓解家属心理压力[20]、减轻患者对死亡的恐惧感[10]。患者和家属均选择患者在医疗机构去世的占11.76%,与Tang等[14]研究结果一致。在医疗机构度过生命末期能够有效缓解患者疾病的疼痛和焦虑[11]、及时得到维持生命的治疗,但同时家庭需要承受较大经济负担[20],本次调查中超过半数的患者和家属表示家庭收入已经入不敷出或不太够用,故选择在医疗机构去世的患者较少。本研究中晚期癌症患者及家属对死亡地点意愿的一致性(Kappa=0.248)低于我国台湾学者的研究数据(Kappa=0.550)[14],这可能与台湾地区临终关怀政策的推进有关[21-22]。在该项政策的作用下,家属及医务工作者与患者充分沟通,加强了对患者本人意愿的了解。这提示医务人员应主动帮助患者和家属对终末意愿进行讨论,加强家属对患者意愿的知晓度,进而提高双方对死亡地点意愿的一致性。

3.3 晚期癌症患者及家属对疾病信息告知意愿的一致性分析

本研究结果显示,晚期癌症患者及家属在疾病信息告知意愿方面一致性较弱,二者意愿比较,差异有统计学意义(Ρ<0.05),与Wu等[23]及曾铁英等[24]的研究结果一致。本研究中94.12%的患者希望医生告知自己真实病情,但仅61.18%的家属的意愿与患者意愿一致。究其原因,家属常常担心患者得知实情及疾病进展后,心理无法承受[25],故不希望患者知道自己的真实病情,并且避免与患者讨论临终相关问题,表现出死亡逃避[26]。受传统文化和保护性医疗制度的影响,对于绝症患者的病情告知,医护人员一般会选择先告知家属,由家属决策是否如实告知患者,导致患者知情同意权未得到充分尊重[27],进一步阻碍了患者参与医疗决策。而实际上,有研究[28]证明告知患者真实的诊断反而能有效减轻患者的死亡焦虑。这提示医务人员和家属在全面考虑疾病信息告知的利弊后,需结合患者自身承受能力及心理状况,采取合适的病情告知策略,帮助其做出合理的医疗决策。

4 结论

晚期癌症患者及家属对患者终末生命支持治疗、死亡地点意愿及疾病信息告知意愿的一致性较弱或一般,家属对患者的终末意愿并不能完全代表晚期癌症患者的意愿。这提示医务工作者应帮助癌症患者与家属进行有效沟通,提供及时全面的医疗信息,帮助家属理解患者的终末意愿选择,提高家属及患者终末意愿的一致性,从而做出更合适的医疗决策,提升患者终末期生存质量。本研究样本量较小,后续研究将加大样本量进行调查,并探寻提升晚期癌症患者和家属终末意愿一致性的可行方法,从而帮助家庭做出对患者本人最有益的选择,进一步提高晚期癌症患者的终末生存质量。