中青年冠心病PCI术后病人自我管理体验及需求的质性研究

吕 仙,傅映平,吴艳嬿,官红芳

冠心病是导致我国人群死亡的主要原因之一,也是全球重要的公共卫生问题[1]。中青年病人年龄在18～59岁[2]。《2022中国卫生健康统计年鉴》显示[3],2021年我国20岁以上城市居民冠心病病死率为1.28/10万,农村人群为1.96/10万。冠心病具有高发病率、高死亡率和年轻化趋势[4-5],对健康造成重要威胁,给家庭和社会带来沉重负担。经皮冠状动脉介入治疗(PCI)是治疗冠心病的重要方法之一,可改善预后[6]。然而,PCI无法逆转冠状动脉粥样硬化的生物学进程,也无法消除危险因素和不良生活方式,这些因素如果长期存在,可引起支架内再狭窄及新发血管病变等,增加经济负担,降低生活质量[7]。中青年群体是社会价值创造和家庭责任的主要承担者,一旦患病,他们将面临身体、家庭、社会等多重压力,可能导致心理负担和情绪障碍[8]。中青年冠心病病人PCI术后的自我管理是治疗、护理的关键因素,病人在应对疾病过程中缺乏有效的自我管理会严重影响其生活质量及疾病预后[9]。中青年冠心病病人的自我管理能力普遍较低[10],因此基于病人角度多方位探究自我管理困境的解决方案是一个迫切需要研究的问题。本研究采用质性研究方法对中青年冠心病PCI术后病人进行访谈,了解他们在自我管理过程中的困境,以期为制订支持方案提供参考,并探索促进病人自我管理的新途径。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法选取2022年10月—11月在本院心血管内科住院的中青年PCI术后病人为研究对象。纳入标准:1)经冠状动脉造影术诊断为冠心病,达到《中国经皮冠状动脉介入治疗指南(2016)》[11]规定的冠心病PCI术治疗标准;2)PCI术后病人的心功能分级≤3级;3)冠心病危险分层为低中危[12];4)年龄18～59岁,具有良好的理解和沟通能力;5)能熟练操作智能手机,使用微信;6)自愿参加本研究者。排除标准:1)合并其他严重器质性疾病;2)精神、智力以及言语功能不健全;3)研究过程中同时参与其他课题研究、中途不愿配合完成本研究;4)访谈中主动要求终止访谈;5)不愿接受录音。样本量以访谈资料信息达到饱和为标准[13],共访谈了14例病人,所有病人均自愿参与并签署知情同意书。研究结果采用匿名方式呈现,以编号P1～P14代替姓名以保护研究对象的隐私。14例病人中男10例,女4例;年龄38～59岁;文化程度为初中及以下4例,高中5例,专科及以上5例;病程为1～10年;独居3例,与家人同住11人;合并3种并发症为2例,2种为6例,1种为3例,无并发症为3例。本研究获得医院伦理委员会批准(批准号:2022254)。

1.2 方法

1.2.1 拟定访谈提纲

根据研究目的查阅相关文献,并邀请心血管内科护理专家参与讨论、修改,初步拟定访谈提纲。选择2例中青年冠心病PCI术后病人开展预访谈、针对性调整与修改、最后形成正式访谈提纲。访谈提纲内容如下:1)您认为冠心病自我管理包括哪些方面?2)您对饮食管理有什么看法吗?您认为哪些食物对心脏有益?3)您如何进行运动管理?您认为科学运动对您的病情有帮助吗?具体有哪些帮助?4)您对规律服药有什么看法?您抽烟、喝酒吗?5)您平时从哪些渠道来获取冠心病的相关信息?您觉得信息的真实性、有用性怎么样?6)在冠心病自我管理方面,您觉得最困难的是哪方面的管理?需要提供什么帮助?

1.2.2 资料收集方法

研究对象的访谈由研究者亲自完成,研究者均已通过质性研究方法的相关培训及考核,以确保访谈质量。访谈采用一对一的面谈方式,参与者包括研究者和研究对象。为了确保访谈的舒适性和有效性,在病人治疗以外的时间段选择病人熟悉且安静的场所进行访谈。在访谈过程中,研究者努力营造一种轻松愉悦的氛围,通过目光、笑容等非语言性动作来鼓励病人真实地表达感受。同时,研究者会要求病人解释或澄清任何有疑问的地方。在访谈过程中,研究者还会观察病人的表情、动作和情绪等非语言表达,为确保访谈资料的准确性,每次访谈均全程录音,并严格控制时间在20～25 min。

1.2.3 资料分析方法

研究者在访谈结束后的48 h内对录音资料和笔记进行整理,亲自倾听录音并逐字逐句转录成文字,确保对研究对象的陈述不进行任何修饰或改动。认真听取有意义的陈述,进行摘抄整理,采用Colaizzi的现象学资料分析法进行资料分析[14]。

2 结果

2.1 主题1:缺乏自我管理的意识

2.1.1 自我管理知识不足

访谈过程中发现大部分病人的冠心病自我管理知识不足,在饮食、运动、服药等自我管理方面都显示出回答不全面的特点。P1:“冠心病自我管理,我想应该包括自己的起居、饮食、运动,这些方面要自我控制,不能像之前一样没有节制,其他就不太明白了。”就饮食而言,被调查者多表现出在饮食与心脏健康方面的知识缺乏。P3:“我对饮食和身体健康的关系不太清楚,现在放了支架,不知道应该吃哪些食物来帮助我的身体健康。医生告诉我可以多吃一些水果、蔬菜和粗粮,少吃肉类食物,但水果吧,不知道具体哪些水果含糖分少,我有糖尿病,这样控制饮食我的身体会不会健康些?”P11:“我饮食还是比较规律,平时喜欢吃甜食,特别是含糖高的食品,没有意识到它们对心脏的危害。现在我明白高糖食品会增加心脏病的发生风险,所以开始尽量减少糖的摄入,只要是甜的东西我几乎不吃。”部分病人对运动的形式、时间、强度知识欠缺。P5:“运动对心脏康复是有益的,在医院医生说手术后可以循序渐进做有氧运动,比如慢跑、游泳,但我不知道有氧运动对冠心病的管理有什么帮助。我想知道应该每天进行多长时间的有氧运动,还有如何安全地进行这些运动。”部分病人对药物相关知识缺乏了解。P7:“我不知道药物之间会不会相互影响,不确定同时使用冠心病药物和其他药物是否安全。比如有时候感冒发热了吃了布洛芬还能不能吃美托洛尔,我想知道如何正确地使用药物,以避免不良的相互作用。”

2.1.2 自我管理内在动机不足

多数病人的自我管理内在动机不足,认识不到自我管理的重要性,造成病人不会主动进行自我管理。许多病人仍被动地接受治疗,自以为做到服药,疾病就能治愈,对自我管理重要性认识不足,自我管理内在动机仍具有较大提高空间。P4:“说起饮食,我简直就是个吃货,什么美食都能吸引我,我根本控制不住自己。有时候我会想,反正已经放支架了,问题应该不大,这顿饭吃多了对我来说真的不好吗?一顿饭又能怎么样?所以我就毫不犹豫地点了一份大份的炸鸡,再来一杯超大杯的可乐。我知道这样对身体不好,但是我就是放不下这口福。”P3:“我知道我应该要多运动,可有时候我就是懒得动,一到周末就睡到自然醒,三顿饭都可以合在一起吃了,更不要说早起运动了(尴尬地笑笑)。甚至我连出门都嫌麻烦,每天就是坐在沙发上看电视或者窝在床上刷手机。我觉得自己已经够累了,没必要再折腾自己。”P5:“说到定期检查的事情,有时候会觉得我已经知道自己得了冠心病了,为什么还要去医院检查?反正结果都是一样的。所以我就一拖再拖,拖到医生都要生气了。有一次我去医院检查,看到我的血压和血脂都飙升到了天上,差点没给我当场吓晕过去。我才意识到医生说的这些复查真的有必要,不是为了赚钱(尴尬地笑笑)。”P7:“每当压力大或情绪低落时,我总倾向于点上一根烟,再配上半斤白酒,借酒消愁,来缓解郁闷情绪,熬夜追剧、玩游戏也会让我痴迷,但我意识到这种不规律的休息和抽烟喝酒会给我带来健康问题,特别是对我的心脏不好,但有时候心情特别烦躁就没想这么多了(苦笑)。”P11:“手术后我觉得只要按医嘱吃药,就能把这个病治好,其他就可以不用管了,该吃吃、该喝喝,也照样熬夜刷抖音,我相信医生会帮我搞定一切。我比较信任我的主管医生,他技术很好,性格又好。”

2.1.3 信息真实性和有用性评价知识缺乏

在信息时代,病人可以通过互联网、社交媒体、健康资讯等多种渠道获取医疗健康知识,但对于缺乏医学背景的病人来说也面临着信息真实性和可靠性的挑战,很难准确辨别信息的可信度和权威性。P3:“我从朋友那里听到一些所谓的治法,但我真的不知道这些是否真实有效或是凑巧就治好了病,毕竟每个人的身体状况不同,相同的方法对不同人可能有不同的效果;也没有专业人士告诉我怎么去分辨真假。”P8:“红遍了的健康小贴士到底有多少是真实有效的呢?我时常收到这样那样的健康建议,有的说是黑暗料理可以治疗冠心病,有的说每天喝水10杯可以排毒护心。我真的不敢轻易相信这些消息但也不知道去哪里求证。”

2.2 主题2:疾病对情绪的不良影响

2.2.1 术后焦虑和恐惧、心理负担加重

部分病人由于自身病情变化及病情不能彻底根治,表现出焦虑、恐惧,心理负担重,自我管理行为受到严重影响。P1:“我对冠心病真的很害怕,虽然放了支架暂时保住一条命,但只要我胸口发闷或者心跳加速,就感觉像随时都会有不好的事情发生,是不是心脏又出了什么问题?每天都很焦虑、恐惧,不晓得该怎么办。”P10:“我没多少文化,只会干建筑,这不冠心病了么,不知道带着这个支架还能不能干体力活,我这上有老、下有小,媳妇身体还不好,一家子都指望着我呢。”(苦笑)

2.2.2 对疾病并发症的担忧

也有病人担心术后出现支架脱落、新发血管再堵塞等并发症,拒绝复查。P6:“唉,我现在特别害怕冠心病支架手术后会不会这里的血管通了其他地方又堵住了?我也担心支架撑不住掉了,不知道医生给支架安装稳当没。你知道,这个支架装在心脏里的,我又看不见,自己的生活会因此受到更多的限制,都不敢去复查,怕万一又查出什么问题来。我还记得之前发病时那种痛得要死的感觉,简直不是人能受得了的,我害怕后面再出现这种情况,真不敢想啊!”

2.3 主题3:渴望获取帮助

2.3.1 渴望家属及医务人员帮助

很多病人希望得到医务人员和家属的关心与支持,这有助于病人自我管理行为的形成。P2:“最近一次复诊的时候,医生给我做了一次详细的检查。他们告诉我心脏状况很稳定,没有出现什么问题。医生给我调整了一下药物的剂量,护士还教我怎么正确使用血压计,让我在家里也能自己监测身体状况。我下决心遵从医生护士的建议,相信病情会很稳定。”P9:“有一次我对这个病感到非常绝望,然而我很幸运地得到了家人的陪伴,他们给予了我更多的是鼓励和支持,告诉我要保持积极的心态,相信自己能够战胜病魔。每天吃完饭,妻子都会陪我散步,让我忘记病痛。儿子还经常陪我一起看电视,让我感到生活充满了希望和温暖。家人的帮助让我觉得自己不再孤单,有了更多的勇气去面对这个病。”P11:“亲戚朋友知道我冠心病发作放支架了,特意买水果来看我,亲友的关心让我更有信心战胜疾病,相信只要管理好疾病,一直带着支架也没事。”

2.3.2 希望获取权威的健康信息

大部分病人有疾病管理的需求,希望获取自我管理方面的知识,也希望通过正规渠道获取更权威的健康信息,改善健康状况。P7:“我希望医院组织一个专业的队伍,出院后可以定期地随访和指导我们,有什么做错的地方可以及时改正。”P13:“我发现获取冠心病相关知识的渠道有限,总是遇到一些不靠谱的网页和充满忽悠的广告,很难找到一份全面而可靠的资料,我需要更多的信息来了解这个疾病。”

3 讨论

3.1 加强对中青年冠心病PCI术后病人自我管理相关知识宣教,提高其对冠心病的认知水平

知识是信念确立和健康行为执行的基础,而信念是保持健康行为的动力[15-16]。掌握自我管理知识可以培养健康的信念和意识,改变不良行为,实现疾病的自我管理[17]。因此,加强健康宣教对中青年冠心病PCI术后病人的自我管理至关重要。研究发现,许多病人存在认知和行为管理不足,主要问题包括缺乏相关知识、内在动机不足以及知识获取渠道有限。认知和行为管理是中青年冠心病PCI术后病人康复和预防复发的关键。目前我国病人对冠心病的认知不足,诊疗不配合等问题仍然存在,影响治疗效果[18-19]。为此,建议从以下几方面进行完善:1)制订全面的健康教育计划,针对中青年冠心病PCI术后病人的特点进行个性化设计。通过定期的健康教育活动提高病人对冠心病管理知识的认知水平。2)设定明确的目标,提供个性化的支持和指导,通过教育和宣传活动强调冠心病的长期影响和管理的重要性。让病人了解到良好的管理可以延缓病情恶化和减少并发症发生,提高生活质量、延长寿命[20]。这些措施可以激发病人自我管理的内在动机,促使他们更积极地参与管理。3)利用多媒体信息技术和社区教育平台为中青年冠心病PCI术后病人提供更多疾病自我管理相关知识。例如开发专门的手机应用程序,提供冠心病管理知识、健康监测和提醒功能,方便病人随时随地交流、分享经验,获取相关信息[7]。

3.2 关注病人的心理健康,提供专业干预

研究显示,冠心病PCI术后受访者大多数易产生焦虑、抑郁和恐惧等负面情绪,会对病人的康复和预后产生影响[21]。据估计,冠心病合并抑郁症病人心血管不良事件的发生风险增加了1.5～2.0倍[22]。另有研究显示,PCI术后病人的焦虑发生率为27.8%,抑郁发生率为33.3%[23]。这些负面情绪会对病人的健康管理和预后产生不利影响[24]。因此,良好的心理素质是影响心脏康复的重要因素之一,医务人员应密切关注病人的心理健康,并适时提供专业干预。为此,建议从以下几个方面进行完善:1)病人应学会应对压力和情绪的管理,因为压力和负面情绪会对心脏健康产生不良影响,并加速疾病进展[25]。病人可通过参加心理咨询和心理支持小组、学习放松技巧、与病友互相分享经验以及情感上的支持来获得情绪管理技巧,减轻压力和情绪负担。2)病人需积极参与康复计划和自我管理[26],以增强体力和心肺耐力。同时,病人还可通过自我管理来掌握自己的病情变化。3)病人可通过积极的生活方式(如戒烟、限酒、控制体重、进行体育锻炼等)来减少疾病进展的风险和动脉粥样硬化的发生。4)病人需保持积极的心态,并寻求家人和亲友的支持和理解。

3.3 提供充分的外部支持系统,扩宽知识获取渠道

本研究显示,冠心病PCI术后病人的家庭和社会支持系统有待改善。对心血管疾病病人的家庭和社会支持应引起重视,研究表明,心血管疾病病人的社会支持水平较低[27]。家庭照顾者和医护人员的协助和支持可增强病人应对疾病的信心,改善病人不良情绪,培养健康行为习惯。研究表明,良好的家庭照护能提高冠心病心绞痛病人PCI术后自我照护能力,降低不良事件及并发症发生率,提高病人及家属幸福感及生活质量[28]。同时发现,医护人员有必要对PCI术后心血管健康评分变化特征进行动态监测并加强对危险因素的处理,及早采取干预措施以改善病人预后[29]。鉴于此,建议从以下几方面完善。1)家庭照顾者的帮助和支持:家庭照顾者可提供情感支持,倾听病人的情感需求,提供安慰和鼓励;协助管理药物和康复,提醒病人按时服药,记录治疗效果,并与医护人员保持沟通;提供健康饮食和运动支持,协助病人制订健康的饮食计划,并鼓励病人进行适量的体力活动。2)医护人员的帮助和支持:医护人员可提供专业指导和教育,解答疑问,提供相关资料和信息;定期随访和评估病人的健康状况和管理效果,提供建议和调整治疗方案;建立紧密合作关系,定期分析和讨论管理计划。3)获取权威的健康信息和改善健康状况:寻求医疗专家的建议;访问权威的健康机构网站,阅读相关出版物和参加健康教育活动;积极参与社区支持小组,与其他病人和专业人士分享经验和知识,改善健康状况。

4 小结

综上所述,中青年冠心病PCI术后病人缺乏自我管理意识,内在动机不足,信息真实性和有用性评价有待考证。术后病人面对疾病常出现焦虑、恐惧和心理负担,渴望家属和医务人员的帮助,对自我管理知识需求强烈。因此,医务人员应定期向PCI术后病人和家属提供教育和信息,建立支持系统,提供心理支持,帮助术后病人树立自信心,增强自我管理意识和内在动机,更好地管理疾病。本研究采用了质性研究方法,存在取样范围的局限性,未纳入医务人员。今后的研究可扩大取样范围并将医务人员的访谈结果纳入研究。