疾病获益感量表修订版在肝移植患儿照顾者中的信效度检验

鲍瑞洁,王华芬,卢芳燕,王 燕,汤洒潇

浙江大学医学院附属第一医院,浙江杭州 310003

儿童肝移植是治疗终末期儿科肝脏疾病的标准治疗方式[1]。随着移植技术的提升和亲体肝移植手术的增加,我国肝移植患儿5年内生存率高达83.6%[2]。由于患儿年龄较小,缺乏认知和自理能力,需要依赖照顾者在药物服用、症状管理、定期随访、生活护理等多方面的长期照护,对照顾者的心身健康、社会生活造成巨大的影响,肝移植家庭面临着诸多困难与挑战[3]。照顾者的不良情绪会直接影响患儿的照护效果和生活质量[4]。随着积极心理学的不断发展,有学者注意到疾病给患者照顾者带来负性影响的同时,也会产生积极作用,如个人成长、知足与积极面对、促进家庭关系和谐等[5-6]。这种正向的心理感受被称为“疾病获益感”[7],指在消极的生活事件发生后个体所感知到的包括个人、精神、社会等方面的积极感受和成长。研究[8]显示,疾病获益感能有效降低照顾者的照护压力和负性情绪程度,从而促进照顾者的照护质量和患者的康复进程。目前,国际上常用的评估获益感工具是由Antoni等[9]编制的疾病获益感量表(Benefit Finding Scale,BFS),有学者[10-11]先后对BFS进行汉化和修订后形成疾病获益感量表修订版(Revised Chinese Version of Benefit Finding Scale,BFS-RC),该量表在癌症照顾者[12]、脑卒中照顾者[13]等人群中信效度良好。与癌症、脑卒中照顾者相比,考虑到该量表对肝移植患儿照顾者获益感的评估具有同等重要性,但目前国内较少报道此量表运用于肝移植患儿照顾者中的相关研究。因此,本研究检验BFS-RC在肝移植患儿照顾者中的信效度,以验证BFS-RC在该群体中的适用性,从而为后续开展获益感相关研究提供可靠的测评工具。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究通过浙江大学医学院附属第一医院伦理委员会审核,批件号：浙大一院伦审2022研第969号-快。通过便利抽样法,选取2020年1月至2022年7月期间于医院肝移植中心住院的209名肝移植患儿照顾者为研究对象。纳入标准：被照顾的患儿年龄≤14岁;为肝移植患儿的主要照顾者,照顾时间≥6 h/d,照顾时长≥1个月;知情同意,自愿参与本研究;意识清晰,有语言交流能力,能配合完成问卷。排除标准：所照顾的患儿合并其他系统疾病;听力障碍、认知功能障碍或有精神疾病者;近2个月经历离异、丧亲等个人事件影响自身情绪状态者。BFS-RC共22个条目,根据探索性因子分析进行样本量估算,样本量应为条目数的5～10倍,加上10%的无效作答率,需要样本量为123～245,并结合医院实际就诊情况,最终纳入样本量为209。

1.2 研究方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表

本研究自行设计一般资料调查表,内容包括被照顾患儿和照顾者两个部分。被照顾患儿资料包括：性别、年龄、是否为独生子女、疾病诊断类型;照顾者资料包括：性别、年龄、学历、与患儿的关系、居住地、宗教信仰、婚姻状况、家庭月收入。

1.2.1.2 BFS-RC

BFS是由Antoni等[9]于2001年针对乳腺癌患者编制的量表,后经Weaver等[14]修订,将BFS发展为6个维度共22个条目。2015年,刘谆谆等[10]将BFS汉化并跨文化调试为中文版疾病获益感量表(Chinese Version of Benefit Finding Scale,BFS-C)。2018年,边静等[11]修订了BFS-C中易产生歧义、不符合我国语言表达习惯的条目,形成了BFS-RC,包括接受、家庭关系、个人成长、社会关系和健康行为5个维度,共22个条目,每个条目采用Likert 5级评分法,1分表示完全没有,5分表示相当多,总分22～110分,分数越高表示获益感水平越高。边静等[11]将该量表应用于癌症患者家庭照顾者中,结果显示总量表及各维度的Cronbach's α系数为0.841～0.933,重测信度为0.884,内容效度为0.91,验证性因子分析结果显示近似均方根误差(RMSEA)=0.033,CFI=0.983,Tucker-Lewis指数(TLI)=0.980,具有良好的信效度。

1.2.2量表内容评议

研究团队邀请5名专家组成专家讨论小组(专家成员包括2名肝移植中心医学专家、2名肝移植中心护理专家、1名心理学专家),对BFS-RC各条目内容应用于肝移植患儿照顾者的适用性进行评价。讨论结果为BFS-RC内容符合肝移植患儿照顾者人群,未进行内容的修改。

1.2.3资料收集方法

采取线上与线下填写相结合的方式收集数据。发放问卷前,研究者向照顾者解释本研究的目的、意义及相关注意事项,经知情同意后采用统一指导语进行问卷调查。线上填写部分通过微信随访的方式将问卷发放给已出院的患儿照顾者,线下填写通过面对面的形式发放给正在住院的肝移植患儿照顾者,填写完成后当场收回。数据收集过程保证客观严谨,在照顾者完成问卷后对条目进行逐一检查,避免漏填或错填,对有存疑的选项向照顾者再次询问确认,确保数据的真实性,数据回收后遵循保密原则。收集到的数据经双人核对录入数据库,保证数据录入的准确性,防止数据遗漏与偏差。本次研究共发放问卷209份,回收有效问卷200份,有效回收率为95.7%。

1.2.4量表信效度检验方法

1.2.4.1 项目分析

采用临界比值法比较BFS-RC在不同获益感水平肝移植患儿照顾者中的区分度。将200名样本的量表总得分按照从低到高进行排序,总分前27%与总分后27%分别命名为低分组和高分组,将两组进行独立样本t检验,若两组条目得分差异具有统计学意义,且t值>3.000,则具有较好的鉴别效度[15]。采用相关分析法计算BFS-RC各条目与量表总分以及各维度与量表总分的相关性,相关系数(r值)>0.4为最优,0.3～0.4为良好,0.2～0.3为尚可[16]。

1.2.4.2 效度检验

采用探索性因子分析评价量表的结构效度。采用主成分分析法和最大方差正交旋转法进行因子分析。根据特征根>1提取公因子,若条目在其所属公因子上的载荷值>0.4,累计方差贡献率>40%,说明量表的结构效度良好[17]。

1.2.4.3 信度检验

采用量表总的及各维度的Cronbach's α系数、Spearman Brown折半信度评价量表的内部一致性,量表和各维度的Cronbach's α系数>0.7,折半信度>0.7表明量表的信度良好[18]。

1.2.5统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

本研究共纳入肝移植患儿照顾者200名,其中男66人、女134人;年龄20～56岁,平均(32.51±5.86)岁;小学及文盲11人,初中或高中116人,大专44人,本科及以上29人;父亲66人、母亲134人;居住地为城市94人,农村106人;有宗教信仰14人,无宗教信仰186人;已婚189人,离异或丧偶11人;家庭月收入<5 000元111人,5 000～10 000元69人,>10 000元20人。肝移植患儿200例,其中男90例、女110例;月龄 4～168个月,平均月龄(30.75±25.05)个月;独生子女75例,非独生子女125例;患儿原发疾病为先天性胆道闭锁178例,枫糖尿病3例,高胆固醇血症4例,Alagille综合征3例,布-加综合征2例,胆汁淤积性病变10例。

2.2 BFS-RC的项目分析结果

200名患儿照顾者BFS-RC总分25～109分,平均(81.34±15.52)分,总分前27%54人、后27%55人。临界比值法结果显示,各条目高低分组t值为4.935～14.441,均>3.000,且各条目得分高低分组差异均具有统计学意义(P<0.01),表明各条目均有较好的区分度,无需删减。采用Pearson相关分析法计算BFS-RC的各条目、各维度与总分之间的相关性,结果显示各条目与量表总分之间的r值为0.366～0.750 (均P<0.01),各维度与总分之间的相关系数为0.587～0.906 (P均<0.01)。见表1、表2。

表1 BFS-RC各条目得分与总分的相关性分析及各条目高低分组t值

表2 BFS-RC各维度与总分之间的相关性分析(r值)

2.3 效度检验结果

通过探索性因子分析对BFS-RC进行结构效度分析,结果显示,KMO值为0.899,Bartlett's球形检验2值为2 237.264(df=231,P<0.001),适合进行因子分析。本研究共提取出5个公因子,条目特征值在1.070～8.580,总累计方差贡献率为65.226%。根据原量表条目和因子分析结果,保留因子载荷>0.4的条目。其中,公因子1包括个人成长维度的8个条目,因子载荷为0.436～0.676,解释方差变异的39.001%;公因子2包括健康行为维度的3个条目,因子载荷为0.769～0.806,解释方差变异的8.727%;公因子3包括家庭关系维度的5个条目,因子载荷为0.522～0.750,解释方差变异的6.836%;公因子4包括社会关系维度的3个条目,因子载荷为0.701～0.794,解释方差变异的5.796%;公因子5包括接受维度的3个条目,因子载荷为0.762～0.811,解释方差变异的4.866%。BFS-RC旋转后因子载荷矩阵见表3。

2.4 信度检验结果

BFS-RC在本研究中总体的Cronbach's α系数为0.920,接受、家庭关系、个人成长、社会关系、健康行为5个维度的Cronbach's α系数分别为0.794、0.774、0.884、0.782、0.833,删除任意1个条目均不能显著提高Cronbach's α系数。总量表折半信度为0.828,各维度折半信度分别为0.805、0.746、0.866、0.763、0.843。

3 讨论

3.1 BFS-RC的条目适合肝移植患儿照顾者

本研究结果显示,各条目在高分组与低分组中比较差异均具有统计学意义(P<0.01), 表明条目能够反映不同肝移植患儿照顾者的情况,具有良好的区分度。各条目与总分之间的相关系数为0.366～0.750,各维度与总分之间的相关系数为0.587～0.906,且达到显著水平(P<0.01),说明该量表的整体测量属性较好。因此,予以保留BFS-RC所有条目用于肝移植患儿照顾者中。

表3 BFS-RC旋转后因子载荷矩阵

3.2 BFS-RC在肝移植患儿照顾者中具有较好的效度

效度也称为准确度,即某测量工具测得的结果所能反映想要研究内容的正确程度,测量结果与要研究的内容越吻合则效度越高,反之则越低[19]。在探索性因子分析前,应先进行KMO检验和Bartlett's球形检验,考察量表条目是否适合做因子分析。如果KMO值>0.6,Bartlett's球形检验时,2达到显著水平(P<0.05)则说明适合进行因子分析[20]。本研究结果显示,BFS-RC的KMO值为0.899,Bartlett's球形假设检验结果2值为2 237.264 (df=231,P<0.001),表明该量表适合在肝移植患儿照顾者中做因子分析。经过探索性因子分析后,共提取5个公因子,与原量表的公因子数一致,其特征值为1.070～8.580,总累计方差贡献率为65.226%,因子载荷为0.436～0.811。其中,条目9“使我更加清醒地意识到家庭的未来并为此而担心”在原量表中所属于家庭关系维度,本研究的因子载荷结果显示其属于个人成长维度,分析原因可能是所研究的照顾者人群在照护过程中存在感受和理解上的差异。综上,BFS-RC在肝移植患儿照顾者中具有较好的效度。

3.3 BFS-RC在肝移植患儿照顾者中具有较好的信度

信度可反映评估工具的稳定性、一致性和可靠性[21]。本研究采用Cronbach's α系数、折半信度对BFS-RC进行信度检验。本研究结果显示BFS-RC总Cronbach's α系数为0.920,各维度的Cronbach's α系数为0.774～0.884,均>0.7,表明该量表在肝移植患儿照顾者应用中的内部一致性较好,可靠性较高。采用折半信度进一步验证量表的一致性,将调查结果分为两半,计算两半得分的相关系数,折半信度在0.70以上为良好。结果显示,总量表折半信度为0.828,各维度折半信度分别为0.746～0.866,均>0.70,表明该量表在肝移植患儿照顾者应用中具有较高的内部一致性。同时,由于选取的研究对象为住院或已出院的肝移植患儿照顾者,而BFS-RC填写的结果与时间有较大相关性,因此未进行重测信度的测量。综上,BFS-RC在肝移植患儿照顾者中具有较好的信度。

3.4 BFS-RC在肝移植患儿照顾者中具有良好的应用前景

肝移植手术目前已成为儿童终末期肝脏疾病的首选治疗方式,但是由于手术较为复杂、治疗费用昂贵、术后需长期照护等因素,患儿家庭感受“重生”希望的同时需要承受巨大的心身负担[22]。近年来,随着积极心理学的兴起,越来越多的学者从以往聚焦于照顾者的压力、抑郁等负性情绪转变为关注照顾者的积极心理[23-24]。因此,以一种新的角度挖掘肝移植患儿照顾者的正性心理,从照顾经历中发现益处,有助于缓解照顾者的消极情绪,提升照护能力,从而提高患儿的生存质量。但是尚缺乏专门评估肝移植患儿照顾者获益感水平的评估工具。BFS-RC是目前我国较为常用的获益感评估工具,该量表条目简单,容易理解,填写问卷用时5～10 min,方便照顾者填写,并且已在癌症、脑卒中患者照顾者中被证明具有良好的信效度。本研究结果表明该量表在肝移植患儿照顾者中的信效度良好,能够真实、准确地反映照顾者的获益感水平,可为后续医护人员进行获益感相关研究提供重要的参考依据。

3.5 本研究的局限性

由于开展儿童肝移植手术的单位有限,本研究的研究对象均来自于杭州一所三级甲等医院,因此研究对象的选择存在一定的局限性,可能影响结果的代表性和推广性。另外,本研究对BFS-RC的效度检验仅进行了因子分析,未进行内容效度、校标效度的验证,在今后的研究中,可拓宽调查范围获取更多研究对象,并完善该量表的效度检验,以进一步验证BFS-RC在肝移植患儿照顾者中的适用性。