蔡磊：“抗冻”先行者向死而生

邓郁

图/本刊记者 梁辰

腰穿之后，一瓶液体通过针管从体外静静推入南景（化名）的脊髓腔内。几天之后，家人发现，她的双手能撑住轮椅的扶手帮助她独自站立了。

两年前，刚刚20出头的南景忽然觉得左腿抬起困难，此后病情急转直下，她走路越来越吃力。好几次上下单位通勤大巴的台阶，南景直接摔倒在地，差一点被身后疾驰而来的车辆轧过。不久，她被确诊为肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）。

2023年6月初，南景入组蔡磊携手科学家团队与北京天坛医院合作的单基因新药临床试验，至今用药四次。虽然腿部肌肉力量尚不见明显改善，但相比此前需要家人搀扶她才能站起，已经有很大的进步。对于带领团队研发药物、抗击渐冻症四年多的蔡磊而言，这是一个历史性的突破。

“南景是幸运的，但全世界还有50万的渐冻症病人亟需全社会的关注和救助。”蔡磊说。“而且南景属于全体病患里不到2%的SOD1亚型，其他的亚型和散发型渐冻症的病理，仍然还是一片迷雾，等待探索和解药。”

由于脑和脊髓中的运动神经细胞病变，渐冻症患者的肌肉逐渐无力，最终完全瘫痪，丧失身体机能。从被发现至今一百多年，渐冻症病理不明，无药治愈，绝大多数病人在患病后2-5年内死亡。

近四年前，京东集团原副总裁蔡磊也被确诊为渐冻症。在业内，具备满满激情、敏锐洞察力和行动力，善于组织合作的蔡磊，如同“拼命三郎”。患病时不过四十出头，刚刚娶妻生子。被抛入突如其来的绝境，他也曾萌生绝望。但确诊后一个月内，他便决心，要调动自己半生积累的全部资源，投入渐冻症的科研和药物研发。

“不可能、做不到”，这些来自行业内外的看法，从未动摇过蔡磊的信念。

医院之间的患者数据难以打通，他用最原始的方法，一个个电话联络、微信交流，搭建起全球最大的渐冻症患者大数据平台；他一次次上门拜会，打动了陈功、戴建武、卢云峰、孟颂东、陈玲玲等一批并非研究渐冻症出身的顶尖科学家与之合作，推动百余条研发管线的启动；他带头签署志愿書，带动千余名患者和家属自愿在身后捐献脑和脊髓组织样本；他把临床试验的患者招募，从此前的一两年缩短到了两小时的“极限速度”……

“无论是财力还是专业角度，我其实并不是世界上攻克渐冻症最强的人选。但我不想只是干坐着等待医疗的进展，别人没做好、没去做的事情，我都要去做。”蔡磊把资金、实验室、科学家、药企、医院、患者一一连接起来，成为了基础研究和医疗行业诸多环节里的润滑剂和助推器。他认为，只有把抗击渐冻症做成对参与各方都有价值、都可获益的事业，才能成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照进来。

“这远不是一个简单的个人对抗命运的励志故事，而是内心深处的善意和动能被唤起。”从事药物研发15年的医疗从业者徐婉姣感慨。“大家走近蔡老师，也因为蔡老师走近彼此，这种连接本身即是一种能量和能源。”

从2013年前起，蔡磊长期为北大、清华、人大等高校的财会专业的研究生授课，面对年轻学子的困惑，他直言不讳。“他们常问我，怎么样才能成功，受人尊重？有学生认为，我们这一代人机会多，干啥都能挣钱，不像他们一样竞争激烈。我想说，哪个时代不激烈？哪个成功不艰辛？奋斗、向上，就是年轻人该去追求的人生。帮助他人，也能减少迷惘和空虚。”

患病后，在南京做职员的南景只能与轮椅为伴。母亲身患晚期癌症，需要来北京治疗，姥姥陪着女儿和孙女在这座陌生城市租房、看病。南景有过焦虑和担忧，不知道自己能做什么。认识蔡磊后，她有了转变。“我没有理由颓废。可以扫地、拖地，洗衣服，能做一点是一点。自己找寻意义。”

“不管命运如何，努力持续创造价值，活出自己的精神。”这是蔡磊认为他可以留给这个世界的财富，他的脚步还未停下。

身患绝症，却不服“走向死亡”的命运安排，而是立志要改变历史。从事渐冻症药物研发近四年，蔡磊及其团队在搭建患者数据平台、与新药研发有关的基础科学和临床试验、脑组织和脊髓捐献、大规模的真实世界医疗数据研究等诸多方面，都取得了历史性的突破。以聪颖的头脑和顽强的个性作为基底，以助人利他的意念为驱动，蔡磊的实践彰显出人性的光辉，以及信念与行动力所能释放出的巨大能量。