蔡磊：接受死亡但绝不屈服

2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为零，绝大多数患者将在2～5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，习惯了挑战和玩命付出的他，决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

蔡磊开始搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持，并在去年打出最后一颗子弹——联合1000多位病友捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传《相信》成为畅销书籍。

“纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。

偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。

7月份，他在朋友圈记录了一件小事。4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他又心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？

無论如何，他依然在奔跑，依然渴望缔造奇迹。他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的那天为止。”

（选自“潮新闻”2023年8月26日）

素材解读

1.热爱生命。当你无限接近死亡，才能体会生的意义。渐冻症抗争者蔡磊也曾害怕过、崩溃过，但最终他选择奔跑，渴望缔造奇迹。苦难让他更加敬畏生命。

2.不屈不挠。在残酷的命运面前，蔡磊没有沉沦，而是以顽强的毅力与渐冻症作斗争，就算这种疾病目前治愈率为零，他也决不屈服。

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热爱生命 永不言弃 自强不息 永怀希望 【林文婕/供稿】