终末期肝病病人预立医疗照护计划研究进展

刘安林,罗 玲,张运芝,张 函,刘 真

近几十年来,终末期肝病(end-stage liver disease,ESLD)的发病率一直呈上升趋势,在全球范围内造成重大的健康和经济负担,占全球疾病死亡总数的3.5%[1-2]。在我国,每年超过30万人死于乙型病毒性肝炎所致的各种终末期肝病及其相关并发症[3]。终末期肝病已成为全球公共卫生问题之一。终末期肝病病人除面临疼痛、发热等症状问题,还面临焦虑、抑郁等心理问题和睡眠障碍、性功能障碍等生理问题,生活质量严重下降[2]。肝移植是治疗终末期肝病的有效途径,但受供体紧缺、费用昂贵、决策困境等限制,导致其无法广泛应用[4]。预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)作为安宁疗护的核心要素,能够改善终末期肝病病人生活质量,促进病人及家属作出决策[5]。目前,终末期肝病领域的ACP已在欧美地区得到系统广泛地开展,对其实施者、实施工具、实施策略等进行了深入探索并取得大量临床证据。国内研究主要集中于晚期肿瘤、慢性疾病、器官衰竭等领域,多涉及对ACP态度及影响因素的现况调查,ACP的相关实施少有报道。现将终末期肝病病人ACP的研究进展综述如下。

1 相关概念

1.1 终末期肝病

终末期肝病泛指各种慢性肝脏损害所导致的肝病晚期阶段,其主要特征为肝细胞功能不能满足人体的生理需求[6]。2018年中华医学会感染病学分会及相关学会的专家将其定义为各种慢性肝病的终末期阶段,主要表现为肝功能严重受损和失代偿,包括慢加急性肝衰竭、慢性肝衰竭、肝硬化急性失代偿和肝细胞肝癌[7]。

1.2 ACP

ACP指任何年龄或健康阶段的成年人意识清楚且具备决策能力时,在了解疾病现状、转归、预后及临终救护措施的前提下,结合个人价值观、信仰和生活经验,表明自己将来进入临终状态时的治疗护理意愿,并与家属和/或医务人员沟通交流其意愿的过程[8]。ACP沟通形成用以阐述病人临终医疗照护意愿的文书称为预立医疗指示(advance directives,ADs)[9-10],包含了生前预嘱和医疗决策委托代理人2种形式。其中,生前预嘱是病人在意识清楚时前瞻性记录在重病阶段或生命终末期的愿望和治疗偏好选择;医疗决策委托代理人则是病人在意识清楚时遵循自身意愿指定1名合法代理人,在将来失去决策能力时代替病人行使医疗决策权[10]。

2 在终末期肝病病人中开展ACP的必要性

终末期肝病是疾病最后的不可逆阶段,此阶段病人表现出疼痛、呼吸困难、肌肉痉挛等躯体症状,并易产生感染、出血、电解质紊乱等并发症,病人症状负担重,生活质量下降[2,11]。尽管肝移植作为终末期肝病的唯一有效治疗手段,但在等待移植期间,病人同样存在躯体症状,严重影响其生活质量[12]。研究表明,终末期肝病病人存在过度医疗、医疗决策困难等问题,过度医疗只会进一步加重病人的生理负担和经济负担[13]。病人应以提高生活质量为目标,避免徒劳的干预治疗。大量研究表明,ACP有利于终末期肝病病人接受符合意愿的治疗和护理,缓解其心理压力,提高生活质量和就医满意度,同时减轻经济负担[5,10,14-15]。然而,目前阶段ACP在终末期肝病病人中的应用呈现出高接受、低认知的态势[16]。因此,亟须在终末期肝病病人中开展ACP,了解病人临终治疗护理意愿,以达到符合终末期肝病病人意愿的治疗护理效果。

3 终末期肝病病人ACP实施现状

3.1 实施者

ACP作为一种可以帮助病人在清醒时预先设立医疗照护选择的过程,涉及医疗卫生、心理社会、道德伦理等多个层面,其参与者包含医务人员、心理咨询师、病人及其家属等利益相关者[17]。ACP的顺利实施是多学科团队共同协作的成果,护理人员扮演着病人及家属的情感支持者、医疗信息的提供者、家庭关系的协调者等多重角色,在ACP的实施中发挥着至关重要的作用[18]。研究指出,ACP的实施一般要求有多名医护人员、1名心理咨询师及1名具有医学专业技术认证的人员支持[19]。其中护理人员必须要有至少2年缓和医疗相关领域的工作经验,完成ACP在线课程,并在当地ACP专家的指导下才能进行相关干预[20]。

3.2 实施工具

3.2.1 视频辅助工具

视频辅助工具通过生动的视觉图像,以直观的方式帮助病人理解ACP知识、疾病发展轨迹、治疗和护理方案等信息[21],有助于提高病人认知,促进病人做出符合意愿的治疗护理选择。Ufere等[5]研究表明,应用ACP视频辅助工具能让终末期肝病病人在观看视频的过程中获得舒适感,加深对疾病和ACP的认识,减少疾病晚期过度治疗措施的使用,对终末期肝病病人来说实施性强、接受度高。心肺复苏视频是视频辅助工具最常见的形式之一,Epstein等[22]将心肺复苏视频用以克服肝癌病人和医护人员之间ACP的沟通交流障碍,该工具改变了肝癌病人对临终时执行心肺复苏术的偏好,提高了预立医疗指示文档的签署率,增强了病人和医护人员之间的有效沟通,有助于病人及其家属在疾病终末期做出明智、全面、合理的治疗护理选择。基于行为改变理论的“PREPARE”网站(prepareforyourcare.org)[23]是一个以病人为导向的交互式视频辅助工具,网站致力于指导病人及其家属确定代理决策者,表达其治疗护理偏好并完成预先指示,能为病人提供教育手册、视频和工具包。视频辅助工具已在国外终末期肝病领域得到广泛应用,并被证明是行之有效的ACP实施工具,因其本身也有很强的文化特点和地域性,实现ACP视频辅助工具的本土化,需要经历从汉化调试到实证研究的过程。

3.2.2 沟通工具

ACP是一个谈论将来进入临终状态时的治疗护理意愿的沟通过程,选择合适的沟通工具尤为重要。有效沟通是高质量ACP的关键组成部分,正如美国胃肠病学协会(AGA)的最佳实践建议声明(BPA)所强调:“在整个终末期肝病病程内,有效的沟通对于高质量ACP的实现、病人和护理人员预后意识的培养是不可或缺的”[24]。ACP沟通工具的形式多种多样,有对话指南、手册、App等。严重疾病对话指南(SICG)[25]是最基础的ACP沟通工具之一,通过使用经过验证的语言来传达预后并引出病人的目标、价值观和优先事项,从而为决策提供信息,目前已被广泛研究,并作为多种ACP沟通工具的载体,用以提高严重疾病沟通的频率和质量。Paladino等[26]设计了一种基于SICG的沟通干预措施/严重疾病护理计划(SICP),由临床工具、临床医生培训和系统变化3个部分组成,通过对临床医生进行沟通培训,从而提升临床医生的ACP沟通能力,使肿瘤病人的第1次严重疾病谈话时间提前,并获得与目标一致的治疗护理措施,临终状态下的心理状态更为平静,沟通质量明显改善。尊重选择工具(respecting choices tool,RC)[27]是一种根据病人不同生命时期制定不同沟通模式的沟通工具。主要分为3个阶段:1)针对健康人或慢性病早期病人,RC实施“第1阶段ACP沟通(first steps ACP)”;2)针对存在严重疾病并可能出现一系列并发症的病人,RC实施“下一阶段ACP沟通(nest steps ACP)”;3)针对终末期病人,RC实施“高级阶段ACP沟通(advanced steps ACP)”。终末期肝病病人一般采用nest steps ACP或advanced steps ACP。在正式ACP沟通之前ACP实施者还可以使用临终对话框架,如SPIKES框架(设置、感知、邀请、信息、移情、总结)和REMAP框架(重新构建、期望情绪、绘制病人目标、与目标保持一致、提出计划)来指导遇到困难时的沟通[28-29]。

3.3 实施策略

ACP的实施需要明确的步骤作为指导,规范的流程能够促进ACP在临床实践中更好地应用。1995年,Emanuel等[30]希望卫生保健人员能够通过实施规范的ACP流程以实现风险最小化和利益最大化,于是提出ACP实施理想化的5个步骤:1)提出ACP话题并提供信息;2)促进ACP结构化讨论;3)完成ADs文件签署并记录;4)定期审查和更新ADs文件;5)通过ADs文件指导临床决策。2014年,欧洲肿瘤内科学会(ESMO)发布了《ESMO姑息治疗临床实践指南:预立医疗照护计划》[31],指南分别从病人层面和医疗机构层面明确了ACP的实施流程。病人层面:(a)告知病人病程;(b)确保病人理解;(c)考虑制定ADs;(d)决定制定ADs;(e)记录ADs(有代理决策者时,需指定并通知代理决策者);(f)重新评估和更新ADs;(g)记录发生更新的ADs。医疗机构层面:(h)转述病人的ADs;(i)实施ADs(有代理决策者时,需识别代理决策者的职能);(j)对ADs的整个实施流程进行评价。流程的实施步骤分为有代理决策者和无代理决策者2种情况,有代理决策者可按照a→b→c→d→e→f→g→h→i→j步骤实施,无代理决策者可按照a→b→c→d→e→h→i→j步骤实施,病人在实施过程中可以撤回、修改或拒绝已经制定好的ACP。近年来,ACP游戏的实施和推广丰富了ACP的内涵,ACP游戏具有目的性、规则性、反馈性等特点,其实施过程主要包括:1)实施前,获得病人及其家属的知情同意;2)实施者和参与者的人员确定;3)实施ACP游戏;4)实施过程的书面记录;5)实施后对短期效果和长期效果进行评价[32]。目前,国外对于终末期肝病病人ACP的实施过程尚未达成一致,但大致包含以下几点:1)评估终末期肝病病人的ACP实施意愿;2)获得知情同意;3)了解病人的治疗护理目标、价值观、优先选择等;4)介绍ACP相关知识、疾病的病情进展、详细治疗方案等;5)确立代理决策者、讨论和记录治疗护理意愿、签署ADs文件;6)评估、审查和反馈实施效果,已确立的ACP可随病人意愿进行调整。

4 实施ACP的困境

4.1 ACP实施时间的不确定性

终末期肝病病人ACP的实施时间存有一定争议,导致ACP难以开展。目前ACP的实施时间有以下几个主张:1)过早介入ACP会打击病人希望,给病人带来心理压力,影响其抗击疾病,导致在疾病后期改变决策,因此主张在疾病复发、恶化、治疗失败后实施ACP;2)疾病确诊后将面临各种医疗选择,早期开展ACP能让病人按照自己的意愿接受相关治疗,太晚实施则将面临丧失语言和决策能力的风险,因此ACP应开展得越早越好;3)ACP开展在时间上没有特殊要求;4)失去决策能力前;5)目前医疗体系没有将ACP正式纳入工作流程,ACP讨论只能占据护士额外的时间,所以主张护士利用休息时间对病人开展ACP[33-34]。

4.2 文化差异

文化是相对于经济、政治而言的人类全部精神活动及其产品,主要包括习俗观念、宗教信仰、法律制度等[35]。ACP的实施在一定程度上会受到文化差异的影响,这种影响具体体现在不同国家、地区、法律、观念、教育、宗教信仰之中。西方文化崇尚个人主义,强调自主权,而中国文化更倾向于集体主义,强调“少数服从多数”,导致在国内终末期肝病病人常选择家属作为代理决策者,家属在医疗决策中会为了保护病人而隐瞒病情,从而削弱了病人的自主权[36]。中国古代“未知生,焉知死”“谨于治生死”的生死观对现代产生了深远影响,国内民众尤其是终末期病人非常忌讳谈论死亡相关话题,由此阻碍了ACP的开展[36]。教育水平对ACP的实施也有着不可或缺的作用,教育水平高的地区通常ACP更加容易开展,但国内教育资源的不均衡分布制约了ACP的发展[33]。法律体系隶属于文化范畴,国内立法目前尚未承认ACP实施的合法性,使得ACP的推广和应用层层受阻。国内现有研究证实了宗教信仰在一定程度上能够促进ACP的实施,但国外研究显示宗教信仰对ACP的实施有双重作用,宗教信仰的影响仍是未来研究的热点[36-37]。

4.3 ACP利益相关者看法不一致

ACP沟通主要涉及病人、家属和医护人员,沟通交流的过程中会面临如下冲突与困境:1)个体决策与集体决策。在医疗决策上,终末期肝病病人常与家属或医护人员的意愿相违背,出现病人决策、家属决策、医护决策和集体决策等多种决策方式,从而导致决策困难[4]。2)ACP的认知度低,但总体接受度较高[18,37-40]。国内病人和家属对ACP的实施存在较多误区,但相关调查均显示ACP在国内无论是病人和家属群体,还是医护群体,均具有较高的接受度[37,39]。因而国内出现ACP知识缺乏,但接受性强的局面。3)家属和医护人员对病人病情的隐瞒与告知[41]。ACP讨论涉及死亡、终末期的照护意愿、放弃维持治疗等内容,这些都是病人和家属不想面对的现实问题,也是避之不谈的话题,家属常要求医护人员对病人病情保密,而多数病人希望自己的病情能如实得到告知[41-42]。

5 实施ACP的建议

5.1 选择动态化、个体化的ACP实施时间

当前,终末期肝病病人呈现出病情复杂、并发症多、疾病发展走势难以预测等特征[2],疾病的不确定性势必会引起复杂的医疗决策,导致专业人员对ACP的实施时间难以把控。终末期肝病病人ACP的实施时间非常重要,直接关系到ACP实施的成功与否,当然时间的选择也会受到病人病情、情绪、医患沟通等多种因素的影响,但ACP是动态化的、个体化的,需要病人、家属和多学科人员共同参与,而非一次性决策事件[8]。因此,终末期肝病病人的ACP实施时间不能一蹴而就,而应循序渐进、分阶段、多次进行,反复评估病人的选择,给予充分的思考、决定时间。同时,要将ACP实施纳入医护人员正式工作流程[10],安宁疗护高级实践护士是未来ACP实施的重点选择方向。移动医疗作为21世纪医疗领域改善健康结局最具前景的创新工具之一[43],能弥补ACP干预时间的不确定性,以经济、便捷的方式接触更广泛的用户群体,使用户能够在自己方便的情况下以互联网形式开展ACP,值得未来推广。

5.2 结合本土文化,探索ACP实施临界点

近年来,高等教育的普及,使得大众对知识的获取和理解能力有了显著提高,ACP在国内的实施不再遥不可及。针对文化差异,在终末期肝病病人中实施ACP要尊重中国文化特点,采用病人与家庭共同决策的方式,既不否认病人自主权,也不过分强调家属决策权,让病人和家属在心理上接受ACP。同时,在中国传统文化背景下,依托“互联网+”平台,在学校、医院、公共场所等场合进行ACP宣传,开展死亡教育,引导广大群众树立正确的死亡观。法律制度方面可以非立法形式逐步向立法形式过渡,探索ACP实施的法律临界点,规范ACP并使其合法化。针对有宗教信仰的终末期肝病病人,熟悉并尊重病人不同类型的宗教信仰,趋利避害,更好地发挥宗教信仰对实施ACP的正向作用。针对无宗教信仰的病人,结合我国传统文化在疾病治疗护理过程中融入生死教育,为讨论实施ACP做准备[38]。

5.3 充分评估病人和家属情况,选择恰当的决策和告知方式

终末期肝病病人ACP的实施需要病人、家属和医务人员的共同参与,平衡三者之间的关系尤为重要。在国内,实施ACP需要考虑病人在病情影响下是否具备完全独立的决策能力。同时还要考虑家属对疾病治疗及预后的接受能力和医护人员的治疗护理能力,综合评估以后,选择符合病人病情和家属意愿的决策方式,个体化决策是未来的研究重点[4]。认知度和接受度受到教育水平、缺乏沟通、社会制度等因素的影响[18,37,39]。可通过普及ACP知识、加强终末期病人医疗护理沟通、出台ACP实施政策,以提高广大人群对ACP普遍认知度,让大众逐渐接受ACP。病情告知需要符合病人现实情况,既不能直截了当,也不能隐瞒。医护人员在决定病情隐瞒和告知之前,先充分评估病人病情,是否已处于终末期,是否有必要与病人家属商讨终末事宜,其次尊重家属意愿,让家属决定是否告知病人病情,再者评估病人心理状态,是否能接受病情及相应的治疗护理措施,在征得家属同意后可通过家庭会议[44]的形式,采用恰当的沟通工具,由医务人员充当组织者,与病人进行病情讨论,家属全程参与其中[41]。

6 展望

ACP作为帮助终末期肝病病人维护医疗决策自主权的有效工具,目前已在国外研究中得到广泛证实。但终末期肝病病人与家属对未来规划具有不确定性,导致医护人员、病人和家属之间在临终治疗护理意愿方面决策不一致,使得病人及其家属在缺乏早期ACP讨论的情况下支持病人在疾病经历过程中做出医疗决策时所面临的情绪困扰、照护者负担和复杂的丧亲之痛的风险很高。我国目前已从初步探索性研究中发现ACP的巨大优势,但由于法律制度不够完善,ACP教育普及率低,致使仍没有形成规范的ACP干预模式,未来在我国普及和实践ACP可参考以下几点:1)对ACP立法。立法对ACP的实施起到保障作用,通过立法尊重终末期肝病病人的自主权、知情权、同意权。我国的ACP法律体系有待进一步加强和完善,然而立法既不能照搬国外更不能操之过急,可在结合国情的基础上逐步探索本土化的ACP法律体系。2)普及ACP教育。教育能提高ACP实施人员、病人及家属的认知率和接受度,是ACP实施的基础。ACP教育针对不同人群以不同形式开展,针对ACP实施者,将ACP教育设立为一门独立课程,设置专门的教学、知识体系,并形成专业的师资队伍。针对病人和公众,通过移动医疗、手册、同伴教育等多种手段推动ACP普及和实施。3)实施ACP干预措施。以三级学科为切入点,融入疾病三级预防,先形成针对国内大众的普适性ACP实施策略,再进一步深化,构建不同人群、不同疾病阶段的标准化ACP干预模式,开展实证研究进行验证。4)以病人为中心,家庭为导向,倡导多学科团队共同参与。鼓励病人及家庭共同决策,提高决策质量,同时倡导多学科团队共同协助病人制定最佳治疗抉择,满足病人不同的ACP需求。