HEALS 辅助健康教育在过敏性紫癜患儿照护者中的应用效果

魏立玲 杨红 许燕玲 黄纯 李燕燕

过敏性紫癜属于自身免疫性血管疾病，多发生于儿童，病理学研究显示全身性血管炎是其主要病理特征，患者常出现关节疼痛、腹痛、肾炎、紫癜等。过敏性紫癜其发病机制尚不明确，有学者认为免疫系统紊乱包括体液免疫、细胞免疫失衡，造成大量炎性介质释放，从而导致全身血管炎症[1-3]。如白三烯是过敏性炎症反应中重要的炎性介质，参与哮喘、过敏性鼻炎、荨麻疹等多种炎症过程，25-羟维生素D3是维生素D 在机体内存在形式，同时参与多种免疫炎症调节过程，其水平降低可导致红斑狼疮、类风湿关节炎等疾病发生，白三烯、25-羟维生素D3在过敏性紫癜患者机体内大量表达，对于该病具有一定预测价值[4-6]。此外该病周期长、复发性较高，不利于患者生命健康。

临床上对于过敏性紫癜多给予激素类、免疫抑制剂类药物，然而由于患儿年龄较小，且其家属相关健康知识水平匮乏，导致患儿治疗依从性较低，因此需要更加优质的护理[7-9]。健康教育精准连接系统（HEALS）利用智能宣教系统，将医疗资源与现代科技进行结合，从而提供标准的宣教育模式，借助HEALS 系统，医护人员将相关资料上传，借助互联网的及时性、广域性等特点，实现全域教育，并通过综合运用图文、动画等多元方式，同时满足不同特征家属的健康需求，实现个性化健康教育，提供标准的宣教内容，可减轻医护人员宣教工作，提高工作效率[10]。基于此，本研究主要探究HEALS 辅助健康教育对过敏性紫癜患儿照护者的作用，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2020 年1 月—2023 年1 月医院收治的80例过敏性紫癜患儿及80 例固定直系照顾者作为观察对象，按照组间基线资料可比的原则分为观察组和对照组，各40 例。对照组患儿中男26 例，女14 例；平均年龄6.21±1.43 岁。家属文化水平：中学以下22 例，中学及以上18 例。观察组患儿中男24 例，女16 例；平均年龄6.54±1.38 岁。家属文化水平：中学以下28 例，中学及以上12 例。两组一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 HEALS 辅助健康教育方法

对照组采用常规护理干预，观察组在对照组基础上给予HEALS辅助健康教育干预，具体措施如下。

（1）基础准备：首先成立HEALS 辅助健康教育小组，建立HEALS 线上平台，患儿家属可通过移动平台获取医学理论知识，医护人员可借助平台查看患儿学习进度，并进行督促和指导。HEALS 小组筛选出过敏性紫癜客观医疗与护理知识，小组对患儿及家属进行健康宣教，宣教内容以动画、图文等方式，并制成电子资料，上传至HEALS 线上平台便于家属及时查阅。

（2）饮食指导：儿童过敏性紫癜的发作常由食物过敏导致，因此控制饮食对预防该疾病具有重要意义。患儿日常饮食多进食营养价值高、刺激少的食物，护理人员严格监控患儿，避免其误食误饮加重病情，禁止食用鱼、虾和肉禽蛋类等，减少海鲜摄入，饮食尽可能、清淡、易消化，食物富含维生素，减少粗纤维以及刺激性较高的食物摄入，另外食物温度要适宜。护理人员还需指导患儿饮食要细嚼慢咽，少食多餐，合理调节饮食种类，保证饮食的多样性，色香味俱全，进而提高患儿食欲。护理人员定期检查患儿饮食是否符合规范，同时注意其身体营养指标，避免由于禁食导致营养不良。患儿在初期饮食量较少，后期由少到多，逐渐增加至正常饮食量，同时护理人员观察患儿对所用食物过敏情况，若无异常则可加大进食量。对于发生呕吐、过敏等严重反应的患儿，需先禁食，待病情稳定后再进食少量稀粥。病情稳定后，可适当恢复患儿的正常饮食。

（3）病房护理：病房保持安静卫生，环境适宜，室温保持在20℃左右，湿度在55%～60%，护理人员加强卫生监督，定期对病房患儿衣物、床单等进行消毒，每日2～3 次检查，以一定量消毒剂湿拖，使空气净化和消毒，定期痛风，经常换洗患儿床单被罩，每日紫外线灯照射1 次，除患儿家属外减少患儿与他人接触，避免交叉感染。患儿在患病早期由于病情不稳定，应尽量保持安静不易过量运动。

（4）心理干预：患儿患病时已具有一定的认知能力，易对出血和疼痛产生恐惧害怕等消极情绪，而不良情绪又会影响其治疗依从性，加重病情，护理人员及时向患儿及其家属讲解疾病的发展，通过讲故事、听音乐等，告诉患儿疾病将快速治愈且不会留下任何后遗症，增强患儿及家属对医护人员和疾病治疗的信心，理解和安抚其负面情绪，增强其对抗疾病的信心，使患儿以积极心态配合后续治疗和干预。成功的心理干预不仅能消除患儿的紧张恐惧心理，还能提高患儿的治疗配合度，是医护人员对其进行治疗和护理的基础。特别是对心理问题较为严重的患儿，护理人员应给予足够的耐心和温暖，热情主动与患儿多接触，可以鼓励，也可以邀请将要出院或者已出院的同龄患儿现身说法，增加患儿治疗疾病的信心和决心。

（5）过敏性紫癜常伴有腹痛、关节炎等症状，对于处于急性期患儿以静卧为主，监督患儿防止其抓破皮肤加重感染，若皮肤出现溃烂应及时处理，减少出血。对于关节炎患儿护理人员可对患肢进行按摩揉捏，在用药或者静滴时减少在患肢用药，护理人员关注关节疼痛、肿胀的变化，若经治疗后症状无显著变化及时告知医师，更换治疗方法，待患儿病情稳定后可进行适当锻炼，减少并发症发生。部分患儿发作时常伴有腹部疼痛、腹肌紧张等症状，有时出现恶心、便血现象，护理人员需及时关注患儿疼痛部位和疼痛程度，需与急性阑尾炎等疾病区分开，对于症状较严重患儿可轻柔其脊背或转移患儿注意力，必要时可在遵医嘱情况下给予患儿适量止疼药，从而减轻疾病恶化以及缓解患儿的痛苦，针对症状较为严重患儿，要避免强行按摩压痛、局部热敷，以防造成二次伤害，护理人员与患儿家属守护在患儿身旁，及时宽慰患儿树立其战胜疾病的信念，另外还需减少患儿外出活动，避免出现外伤加重患儿病情。

1.3 观察指标

（1）健康知识水平：于干预前、干预1 个月后使用自拟问卷评估患儿家属的疾病健康知识和护理技能掌握情况。问卷主要为过敏性紫癜疾病、治疗、护理等知识，共20 题，满分100 分，得分越高表示家属健康知识水平越高。

（2）心理状态：于干预前、干预1 个月后利用汉密尔顿抑郁量表（HAMD）[11]评估家属心理状态，HAMD 共17 个条目，条目1：是否有抑郁情绪，患者语言与非语言完全表现抑郁症状，记为4 分，通过动作和声调表达，记为3 分，自发表达记为3 分，医师提问后才说，记为1 分，0 分表示无；条目2有罪感，4 分表示伴有指责或威胁幻觉，3 分表示疾病属于惩罚，2 分表示犯罪思考过失，1 分表示责己累人；条目3 自杀倾向，4 分表示有自杀行为，3 分表示有自杀念头，但无具体行为，2 分表示联想与死亡相关的事情，1 分表示活着无意义，0 分无；条目4 工作与兴趣，患者不参加，或者在无他人协助下不能完成日常事务，记为4 分，患者活动减少且成效下降，记为3 分，患者自发表达失去兴趣记为2 分，被提问才说记为1 分；条目5：入睡困难，每晚均有入睡困难症状，记为3 分，睡眠较浅，多梦记为2 分，无记为1 分；条目6 迟缓症状，患者完全不能回答问题，记为4 分，患者精神检查困难，记为3 分，精神检查中有明显迟缓症状，记为2 分，精神检查中有轻度迟缓，记为1 分，患者思维语言均正常。记为0 分。分值越高表示抑郁程度越高。

（3）临床体征：包括患儿腹痛、关节痛、皮肤紫癜、尿蛋白消失时间。

（4）生活质量：于干预前、干预1 个月后利用儿童生存质量核心表（PedsQL）[12]评估患儿生活质量，PedsQL 量表分4 个维度，共23 个条目，每项得分0～4 分，例如，条目1：步行200 m 以上存在困难，患儿非常不赞同记为4 分，不同意记为3 分，同意记为2 分，非常同意记为1 分。得分越高表示生活质量越好。

（5）睡眠质量：于干预前、干预1 个月后，使用匹茨堡睡眠质量指数量表（PSQI）主要检测患者睡眠时间、睡眠质量等，每项得分在1～3 分。例如入睡困难情况，在30 min内不能入睡，无记为0分，1 次/周记为1 分，1～2 次/周记为2 分，超过3 次/周记为3 分。得分越高表示睡眠质量越差。

1.4 数据分析方法

采用 SPSS 26.0 统计学软件处理数据，计量资料以“均数 ± 标准差”表示，组间均数比较用独立样本t检验；以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组家属健康知识水平比较

干预前，两组家属疾病健康知识和护理技能水平评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预1 个月后，两组家属疾病健康知识和护理技能水平均升高，且观察组家属水平高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组患儿家属健康知识水平比较（分）

2.2 两组家属心理状态比较

干预前两组家属HAMD 评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预1 个月后两组家属HAMD评分均降低，且观察组家属低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患儿家属心理状态比较（分）

2.3 两组患儿临床体征消失时间比较

观察组患儿腹痛、关节痛、皮肤紫癜临床体征消失时间均短于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患儿临床体征消失时间比较（d）

2.4 两组患儿生活质量比较

干预前两组患儿PedsQL 生理功能、情感功能、社会功能、角色功能各维度评分无统计学差异（P＞0.05）；干预1 个月后两组患儿PedsQL 生理功能、情感功能、社会功能、角色功能各维度评分均升高，且观察组患儿高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 两组患儿生活质量比较（分）

2.5 两组患儿睡眠质量比较

干预前两组患儿入睡时间、睡眠时间、睡眠质量、睡眠效率、睡眠障碍各维度评分均无统计学差异（P＞0.05）；干预1 个月后，两组患儿入睡时间、睡眠时间、睡眠质量、睡眠效率、睡眠障碍各维度评分均降低，且观察组患儿低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表5。

表5 两组患儿睡眠质量评分比较（分）

3 讨论

过敏性紫癜主要由血管发生变应性炎症反应导致皮肤及黏膜发生病变，机体内大量炎性介质在真皮层毛细血管沉积，增加血管通透性，血液外流造成黏膜出血、皮肤紫癜[13-14]。该病发病机制较为复杂，目前多认为与病原物感染、遗传、食物过敏、免疫功能异常等有关，根据其临床症状可分为关节型、肠胃型等不同种类。调查显示寄生虫、食物、空气等均可诱发过敏性紫癜，因此该病复发率较高，临床上需要更加严格的管理[15-16]。过敏性紫癜多发于儿童，患儿由于自理能力、学习能力较低，难以有效掌握疾病护理知识，有研究认为提高患儿家属疾病相关知识并遵医嘱照护患儿，可极大降低过敏性紫癜复发，因此针对家庭的健康宣教模式十分重要[17-20]。

3.2 HEALS 对家属相关知识水平的影响

传统的健康宣教模式较为单一且存在大量医学术语，患儿及其家属难以理解，无法有效掌握健康、护理、日常注意事项等知识，易导致疾病复发、就诊不依从等现象[21]。随着护理方法的不断完善，针对家庭的教育模式被广泛用于过敏性紫癜患儿。本研究中干预后观察组家属疾病健康知识和护理技能水平高于对照组，HAMD 评分低于对照组，表明HEALS 辅助下健康教育可有效提高患儿家属疾病健康知识，改善其心理状态。在互联网时代，通过线上模式对患者及陪护者进行多元健康教育已成为现代医学教育新方向，而HEALS 利用智能宣教系统，将医疗资源与现代科技进行结合，从而为患者提供标准的宣教内容。过敏性紫癜患儿的家属缺少医学知识，再加上获取资料的能力和渠道有限，其个人资源较低，因此限制了家属的照护功能[22]。本研究中借助HEALS 系统，医护人员将相关资料上传，借助互联网的及时性、广域性等特点，实现全域教育。此外护理人员通过图、文、动画等多元方式的综合运用，可以同时满足不同特征家属的健康需求，实现个性化健康教育[23]。因此通过HEALS 辅助下健康教育可有效提高家属相关知识水平。

3.2 HEALS 对患儿临床体征消失时间和负性情绪的影响

本研究结果还发现观察组患儿临床体征消失时间短于对照组，PedsQL、PSQI 各维度评分高于对照组，说明HEALS 辅助下健康教育能改善过敏性紫癜患儿生活质量，改善患儿睡眠，促进患儿恢复。患儿群体年龄普遍较低，对于疾病的认知与接收度均较低，故而护理人员与患儿保持相互信任，引导患儿以积极心态应对疾病和治疗，对于后续康复具有重要作用[24-25]。HEALS 辅助下健康教育通过多种干预方式为患儿提供不同干预措施，改善患儿生理和环境舒适度。护理人员借助HEALS 平台对患儿进行健康教育，可提高患儿对疾病的认知；通过饮食指导减少过敏原的摄入以预防该病的复发，例如患儿日常饮食多进食营养价值高、刺激小的食物，护理人员严格监控患儿，减少海鲜类食物摄入，定期检查患儿饮食是否符合规范，同时注意其身体营养指标，避免由于禁食导致营养不良；病房护理如病房保持安静卫生，护理人员加强卫生监督，定期对病房患儿衣物、床单等进行消毒，除患儿家属外减少患儿与他人接触，避免交叉感染。患儿在患病早期由于病情不稳定，应尽量保持安静不易过量运动，为患儿创建安静舒适的生活环境，一方面可缓解患儿紧张情绪，同时健康的生活环境对降低疾病复发有利；患儿已经具备认知能力，易对疾病产生恐惧、不安等情绪，不良情绪会降低患儿依从性，不利于后续治疗，护理人员通过及时向患儿讲解疾病的发展，理解和安抚其负性情绪，增强其对抗疾病的信心，使患儿以积极心态配合后续治疗和干预，增强患儿治愈的信心，良好的心理干预不仅能消除患儿的负性情绪，还能促进患儿配合度，是临床进行治疗和护理的基础。尤其针对心理问题较为严重的儿童，护理人员通过耐心和温暖的沟通方式，热情主动与患儿多接触，鼓励他们与疾病作斗争，同时通过邀请出院的同龄小朋友进行现身说法，增加患儿治疗疾病的信心和决心，从而促进临床疗效；另外针对不同临床症状的患儿护理人员施以合理干预措施，如对于处于急性期患儿以静卧为主，监督患儿防止其抓破皮肤加重感染，若皮肤出现溃烂应及时处理，减少出血。对于关节炎患儿护理人员可对患肢进行按摩揉捏，在用药或者静滴时减少在患肢用药，待患儿病情稳定后可进行适当锻炼，减少并发症发生。对于腹痛患儿给予合适的按按摩缓解患儿痛苦[26-28]。因此通过HEALS 辅助下健康教育可有效促进患儿康复[29-30]。

综上所述，HEALS 辅助下健康教育可有效提高过敏性紫癜患儿家属的健康知识水平，改善其心理状态，促进患儿尽快康复。但本研究仍存在一定的不足，样本量较小，且对患者长期预后无相应调查数据，后续应进行大规模、长时间的临床调查。